FTD wird häufig fälschlicherweise als Alzheimer, Depression, Parkinson oder eine psychiatrische Erkrankung diagnostiziert. Im Durchschnitt dauert es derzeit 3,6 Jahre, bis eine genaue Diagnose gestellt wird.

Partner von FTD Care

AFTDs Partners in FTD Care wird von einem Komitee aus Ausbildern klinischer Krankenschwestern, Sozialarbeitern sowie Familien- und professionellen Pflegekräften entwickelt, mit Beiträgen von externen Spezialisten, um ein besseres Wissen und Verständnis von FTD zu fördern und bewährte Pflegepraktiken auszutauschen.

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Aus der Perspektive einer Pflegekraft: Entscheidung, den genetischen Status zu erfahren

Von A. Parker. FTD liegt in der Familie meines Vaters. Meine Großmutter väterlicherseits hatte es mit ziemlicher Sicherheit, obwohl bei ihr nie offiziell die Diagnose gestellt wurde. Aber drei der vier Geschwister meines Vaters hatten FTD, und auch mein Vater selbst, bei dem die Symptome mit Anfang 40 begannen und der 2009 im Alter von 60 Jahren verstarb. Bevor ich…

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Betreuungsansätze: Unterstützung für diejenigen, die eine genetische Testung in Erwägung ziehen – Leitfaden für Angehörige der Gesundheitsberufe

Für viele Menschen, die möglicherweise an frontotemporaler Demenz (FTD) aufgrund einer genetischen Variante erkrankt sind – sei es bei sich selbst oder einem Familienmitglied –, kann die Entscheidung für einen Gentest kompliziert und schwierig sein. Die Entscheidung, den eigenen genetischen FTD-Status zu kennen (oder nicht zu kennen), kann überfordernd wirken und fällt meist in eine ohnehin schon sensible Lebensphase. Familien sollten…

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Fallstudie: Liegt es in der Familie? – Die Genetik der FTD

Die meisten Fälle von FTD treten sporadisch auf, das heißt, es gibt keine eindeutige, einzelne genetische Ursache. Viele Fälle gelten jedoch als familiär gehäuft: Neurodegenerative Erkrankungen wie ALS, Parkinson und FTD treten innerhalb der Familie wiederholt auf. Verschiedene Faktoren können die familiäre Veranlagung zur Entwicklung von FTD begünstigen, die direkteste Ursache ist jedoch…

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Krankheitseinblicke: Die Rolle der Genetik bei FTD – Ein Überblick

Die frontotemporale Demenz (FTD) ist eine Gruppe von Erkrankungen, die durch die Degeneration des Frontal- und/oder Temporallappens des Gehirns verursacht werden und fortschreitende Veränderungen des Verhaltens, der Persönlichkeit, der Sprache und/oder der Bewegungsfähigkeit zur Folge haben. FTD-Erkrankungen entstehen durch die Ansammlung und Verklumpung bestimmter Proteine in den Neuronen. Drei dieser Proteine wurden identifiziert: Tau, TDP-43 und FUS.

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AFTD-Ressource: Was tun, wenn man sich entscheidet, den eigenen genetischen FTD-Status zu erfahren?

Die Entscheidung, ob man sich auf eine Genvariante testen lassen möchte, die eines Tages zu einer genetischen FTD führen könnte, kann sehr belastend sein. Glücklicherweise gibt es kompetente genetische Berater, die Informationen, Hilfestellung und Ressourcen anbieten, um diese Entscheidung zu erleichtern. Die unten verlinkte AFTD-Ressource kann medizinischem Fachpersonal und Familien bei diesem Entscheidungsprozess helfen.

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AFTD-Ressource: Was tun bei FTD, der häufigsten Demenzform bei unter 60-Jährigen?

Die frontotemporale Demenz wird am häufigsten zwischen dem 45. und 64. Lebensjahr diagnostiziert und ist die häufigste Demenzform bei unter 60-Jährigen. Da die meisten Menschen – auch medizinisches Fachpersonal – bei so jungen Menschen selten an Demenz denken, kann die Diagnosestellung äußerst schwierig sein. Nach der Diagnose stehen jüngere Betroffene und ihre Angehörigen vor besonderen Herausforderungen, insbesondere im Hinblick auf die finanzielle Situation und die Gewährleistung der Sicherheit.

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