Unterstützung für Menschen mit FTD

Es steht eine Reihe unterschiedlicher Ressourcen zur Verfügung, um Menschen mit FTD dabei zu helfen, nach der Diagnose am Leben ihrer Familie, Freunde und Gemeinschaft teilzuhaben. Die folgenden Punkte helfen Ihnen dabei, mehr über die Diagnose zu erfahren, Vorkehrungen für die Pflege zu treffen und Unterstützung und praktische Ratschläge von Gleichaltrigen zu finden, die ebenfalls mit FTD leben.

Painting called Sensory Overload by Max McCormick

Die HelpLine von AFTD ist für Sie da. Sie können fragen nach:

  • Informationen zur Diagnose oder Pflege
  • Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe
  • Die spezielle Online-Support-Gruppe, die AFTD jeden Monat mit Zoom einberuft
  • Spezielle geschlossene Facebook-Gruppen nur für Menschen mit FTD
  • Möglichkeiten, sich bei FTD zu engagieren
  • Informationen zur Teilnahme an der Forschung

HelpLine: 866-507-7222 oder info@theaftd.org

„Sensory Overload“ von Max McCormick

Aktiv bleiben

Für viele Menschen ist die Anpassung an den Verlust des Arbeitsplatzes und andere Möglichkeiten, wie FTD Aktivitäten einschränken kann, eine Herausforderung. Erwägen Sie Möglichkeiten, sich bei einer Organisation in Ihrer Gemeinde zu engagieren, um sich weiterhin für die Dinge zu engagieren, die Ihnen wichtig sind. Wenn Sie daran interessiert sind, sich freiwillig bei AFTD zu engagieren, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen oder unsere Mission zu unterstützen, besuchen Sie unsere Freiwilligennetzwerk Seite. 

AFTD-Bildungskonferenz

AFTD bietet eine jährliche FTD-Bildungskonferenz an, an der Menschen, die mit FTD leben, in Sitzungen und als Referenten teilnehmen. Dies ist eine großartige Gelegenheit, andere mit FTD zu treffen. Eine bescheidene finanzielle Unterstützung ist über die verfügbar Comstock-Reisestipendium Programm zur Übernahme der Reisekosten zur Konferenz.

Comstock Quality of Life Grants

AFTD bietet Menschen, die mit FTD leben, bescheidene Zuschüsse für Hilfe beim Zugang zu Diensten oder Unterstützungen, die ihre Lebensqualität verbessern. Die Stipendien werden an Personen in den USA mit einer dokumentierten FTD-Diagnose vergeben. Die Gelder können, bei Bedarf mit Unterstützung und Aufsicht einer primären Bezugsperson, für Waren oder Dienstleistungen ihrer Wahl verwendet werden. Weitere Informationen finden Sie unter Comstock-Zuschüsse Startseite.

Peer-Support finden

FTD kann eine sehr einsame Krankheit sein. Andere zu finden, die verstehen, wie es ist, mit FTD zu leben, kann emotionale Unterstützung und praktische Tipps zur Bewältigung des täglichen Lebens bieten. Mehr Unterstützung für Menschen mit FTD wird verfügbar. Einige zu berücksichtigende Optionen sind:

Webbasierte (Zoom) Support-Gruppe

AFTD-Selbsthilfegruppe für Menschen mit FTD. Eine gegenseitige Selbsthilfegruppe, die von AFTD-Mitarbeitern unterstützt wird und sich monatlich über Zoom trifft. Kontakt info@theaftd.org oder 866-507-7222 für mehr Informationen.

Unterstützung von Angesicht zu Angesicht

HINWEIS: Aufgrund der COVID-19-Pandemie sind die unten aufgeführten persönlichen Supportoptionen möglicherweise nicht verfügbar.

  • PPA-Unterstützungsgruppen. Mehrere akademische medizinische Zentren und Aphasie-Behandlungszentren entwickeln Selbsthilfegruppen für Menschen mit primär progredienter Aphasie. Wenden Sie sich für weitere Informationen an die AFTD-HelpLine (info@theaftd.org oder 866-507-7222.)
  • Selbsthilfegruppen für Demenz in jüngeren Jahren oder im Frühstadium. Diese können Ihnen helfen, die Diagnose zu akzeptieren, sich anzupassen und weiterzuleben. Erkundigen Sie sich bei der örtlichen Alzheimer-Vereinigung oder dem Gedächtnispflegezentrum nach Gruppen in Ihrer Nähe.
  • Informelle Zusammenkünfte. In zunehmendem Maße haben FTD-Betreuergruppen, Dienstleister und betroffene Familien Möglichkeiten geschaffen, wie sich Menschen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, informell zur Unterstützung treffen können. Wenden Sie sich an die info@theaftd.org oder 866-507-7222 um zu sehen, ob es Treffen oder andere Veranstaltungen in Ihrer Nähe gibt.

Online-Hilfe

Informelle Verbindungen

In einigen Fällen kann AFTD helfen, Menschen, die an Peer-Support interessiert sind, mit anderen Personen in ihrem Bereich oder mit ähnlichen Interessen in Kontakt zu bringen. Dies sind informelle Verbindungen, die Einzelpersonen selbst verwalten. Für weitere Informationen kontaktieren Sie die AFTD HelpLine (866-507-7222 oder info@theaftd.org).

Finde Hilfe

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Von Selbsthilfegruppen bis hin zu druckbaren Checklisten haben wir hilfreiche Ressourcen, egal ob Sie neu diagnostiziert wurden, eine Pflegekraft oder ein Familienmitglied sind.

Worte der Weisheit

Im Laufe der Jahre hat AFTD von vielen Menschen, die mit FTD leben, weise Worte erhalten. Hier sind einige davon:

Akzeptieren Sie die Diagnose und unternehmen Sie Schritte, um mehr darüber zu erfahren. Besuche den "Was ist FTD?” Abschnitt für weitere Informationen und Ressourcen.

Entwickle eine Routine. FTD wird mit ziemlicher Sicherheit zu Änderungen Ihrer aktuellen täglichen oder wöchentlichen Routine führen, daher ist es wichtig, eine neue Struktur zu entwickeln. Versuchen Sie, sich ehrenamtlich bei einer Organisation zu engagieren oder unterstützen Sie sie. Tun Sie Dinge, die Ihnen gefallen, und bleiben Sie mit Freunden in Verbindung. Bauen Sie gesunde Ess-, Bewegungs- und Schlafgewohnheiten in Ihre Routine ein.

Hole dir Unterstützung. FTD kann eine sehr einsame Krankheit sein. Andere zu finden, die verstehen, wie es ist, diagnostiziert zu werden, kann emotionale Unterstützung und praktische Tipps für die Bewältigung des täglichen Lebens bieten. Der beste Weg, um mehr über Optionen für persönlichen oder Online-Support zu erfahren, ist die AFTD-HelpLine unter zu kontaktieren 866-507-7222 oder info@theaftd.org.

Wähle deine Schlachten. Nicht jeder wird FTD oder die Auswirkungen verstehen, die es auf Ihr Leben hat. Einige Leute, auf die Sie sich verlassen können, werden Sie enttäuschen. Investieren Sie Energie in diejenigen, die zuhören und versuchen zu helfen.

Machen Sie mit. Ihre Erfahrungen und Ihre Stimme zählen. Wenden Sie sich an AFTD wenn Sie sich für Bewusstsein einsetzen oder sich für verbesserte Dienstleistungen einsetzen möchten. Wir können Ihnen helfen, die richtige Gelegenheit zu finden.

Trauere um die Verluste. Wenn Sie bestimmte Aufgaben nicht mehr ausführen können, erkennen Sie diese Veränderungen an und drücken Sie Ihre Traurigkeit aus, wenn Sie müssen. Dann konzentrieren Sie sich wieder auf das, was Sie noch tun können.

Sei praktisch. Niemand kann dies alleine tun. Zögern Sie nicht, andere um Hilfe zu bitten, lassen Sie sich von anderen bei Arztterminen, Mahlzeiten und Haushaltsaufgaben, Finanzen und Papierkram, Transport und Gesellschaft helfen.

Beteiligen Sie sich an der Forschung. Freiwillige werden für Forschungsstudien benötigt, um das Verständnis von FTD zu verbessern und schließlich ein Heilmittel zu finden. Wenn Sie sich beteiligen können, ist dies eine wichtige Möglichkeit, zu einer besseren Zukunft beizutragen.