Soutien aux personnes atteintes de FTD

Une gamme de ressources différentes est disponible pour aider les personnes atteintes de DFT à participer à la vie de leur famille, de leurs amis et de leur communauté après le diagnostic. Les éléments ci-dessous vous aideront à en savoir plus sur le diagnostic, à prendre des dispositions pour les soins et à trouver du soutien et des conseils pratiques auprès de pairs qui vivent également avec la DFT.

Painting called Sensory Overload by Max McCormick

La ligne d'assistance de l'AFTD est là pour vous. Vous pouvez poser des questions sur :

  • Informations sur le diagnostic ou les soins
  • Groupes de soutien dans votre région
  • Le groupe de soutien en ligne spécial que l'AFTD réunit chaque mois à l'aide de Zoom
  • Groupes Facebook fermés spéciaux réservés aux personnes atteintes de DFT
  • Opportunités de s'impliquer avec FTD
  • Informations sur la participation à la recherche

Ligne d'assistance : 866-507-7222 ou info@theaftd.org

"Surcharge sensorielle", par Max McCormick

Rester actif

Pour de nombreuses personnes, il est difficile de s'adapter à la perte d'emploi et aux autres façons dont FTD peut restreindre les activités. Envisagez des moyens de vous impliquer dans une organisation de votre communauté pour rester engagé dans les choses qui vous tiennent à cœur. Si vous êtes intéressé à faire du bénévolat avec l'AFTD pour sensibiliser le public à FTD ou pour soutenir notre mission, visitez notre Réseau de bénévoles page. 

Conférence sur l'éducation de l'AFTD

L'AFTD propose une conférence annuelle sur l'éducation FTD qui inclut des personnes vivant avec FTD dans des sessions et en tant que conférenciers. C'est une excellente occasion de rencontrer d'autres personnes vivant avec FTD. Une aide financière modeste est disponible par l'intermédiaire du Bourse de voyage Comstock programme pour défrayer les frais de déplacement jusqu'à la conférence.

Subventions Comstock pour la qualité de vie

L'AFTD offre des subventions modestes aux personnes atteintes de DFT pour les aider à accéder à des services ou à des soutiens qui amélioreront leur qualité de vie. Les subventions seront accordées aux personnes aux États-Unis avec un diagnostic documenté de FTD. Les fonds peuvent être utilisés, avec le soutien et la supervision d'un soignant principal si nécessaire, pour les biens ou services de son choix. Pour plus d'informations, visitez le Subventions Comstock page d'accueil.

Trouver du soutien par les pairs

La DFT peut être une maladie très solitaire. Trouver d'autres personnes qui comprennent ce que c'est que de vivre avec la FTD peut offrir un soutien émotionnel et des conseils pratiques pour faire face à la vie quotidienne. Plus de soutien pour les personnes atteintes de FTD devient disponible. Certaines options à considérer sont :

Groupe de soutien Web (Zoom)

Groupe de soutien AFTD pour les personnes atteintes de FTD. Un groupe de soutien mutuel animé par le personnel de l'AFTD et se réunissant mensuellement via Zoom. Contact info@theaftd.org ou 866-507-7222 pour plus d'informations.

Assistance en face à face

REMARQUE : En raison de la pandémie de COVID-19, les options d'assistance en face à face répertoriées ci-dessous peuvent ne pas être disponibles.

  • Groupes de soutien PPA. Plusieurs centres médicaux universitaires et centres de traitement de l'aphasie développent des groupes de soutien pour les personnes atteintes d'aphasie progressive primaire. Pour plus d'informations, contactez la ligne d'assistance AFTD (info@theaftd.org ou 866-507-7222.)
  • Groupes de soutien aux personnes atteintes de démence à un stade plus jeune ou à un stade précoce. Ceux-ci peuvent vous aider à accepter le diagnostic, à vous adapter et à continuer à vivre. Vérifiez auprès de l'association Alzheimer locale ou du centre de soins de la mémoire pour les groupes dans votre région.
  • Rencontres informelles. De plus en plus, les groupes de soignants FTD, les fournisseurs de services et les familles touchées ont créé des moyens pour les personnes diagnostiquées avec FTD de se rencontrer de manière informelle pour obtenir du soutien. Contacter le info@theaftd.org ou 866-507-7222 pour voir s'il y a des rencontres ou d'autres événements dans votre région.

Support en ligne

Connexions informelles

Dans certains cas, l'AFTD peut aider à mettre en relation les personnes intéressées par le soutien par les pairs avec une autre personne de leur région ou ayant un intérêt similaire. Ce sont des connexions informelles que les individus gèrent eux-mêmes. Pour plus d'informations, contactez la ligne d'assistance AFTD (866-507-7222 ou info@theaftd.org).

Trouver de l'aide

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Des groupes de soutien aux listes de contrôle imprimables, nous avons des ressources utiles, que vous soyez nouvellement diagnostiqué, un soignant ou un membre de la famille.

Paroles de sagesse

Au fil des ans, l'AFTD a reçu des paroles de sagesse de la part de nombreuses personnes vivant avec la FTD. En voici quelques uns:

Acceptez le diagnostic et prenez des mesures pour en savoir plus. Visiter le "Qu'est-ce que FTD ?» section pour plus d'informations et de ressources.

Développez une routine. FTD entraînera presque certainement des changements dans votre routine quotidienne ou hebdomadaire actuelle, il est donc essentiel de développer une nouvelle structure. Essayez de faire du bénévolat auprès d'une organisation ou d'une cause que vous soutenez. Faites des choses que vous aimez et restez en contact avec vos amis. Intégrez une alimentation saine, de l'exercice et des habitudes de sommeil à votre routine.

Obtenir de l'aide. La DFT peut être une maladie très solitaire. Trouver d'autres personnes qui comprennent ce que c'est que d'être diagnostiqué peut offrir un soutien émotionnel et des conseils pratiques pour faire face dans la vie quotidienne. La meilleure façon d'en savoir plus sur les options d'assistance en face à face ou en ligne est de contacter la ligne d'assistance AFTD à 866-507-7222 ou info@theaftd.org.

Choisissez vos batailles. Tout le monde ne comprendra pas FTD ou l'effet qu'il a sur votre vie. Certaines personnes sur lesquelles vous pensez pouvoir compter vous décevront. Investissez de l'énergie dans ceux qui écoutent et essaient d'aider.

Être impliqué. Vos expériences et votre voix comptent. Contacter AFTD si vous souhaitez travailler pour la sensibilisation ou plaider pour l'amélioration des services. Nous pouvons vous aider à trouver la bonne opportunité.

Pleurez les pertes. Au fur et à mesure que vous devenez incapable d'accomplir certaines tâches, reconnaissez ces changements et exprimez votre tristesse si nécessaire. Puis recentrez-vous sur ce que vous pouvez encore faire.

Soit pratique. Personne ne peut le faire tout seul. N'hésitez pas à demander de l'aide aux autres, à laisser les autres vous aider pour les rendez-vous médicaux, les repas et les tâches ménagères, les finances et la paperasse, le transport et la compagnie.

Participer à la recherche. Des volontaires sont nécessaires pour des études de recherche afin de faire progresser la compréhension de la FTD et éventuellement de trouver un remède. Si vous êtes en mesure de participer, cela constitue un moyen essentiel de contribuer à un avenir meilleur.