Stöd för personer med FTD

En rad olika resurser finns tillgängliga för att hjälpa människor som lever med FTD att delta i livet för sin familj, vänner och samhälle efter diagnosen. Objekten nedan hjälper dig att lära dig om diagnosen, ordna vård och hitta stöd och praktiska råd från kamrater som också lever med FTD.

Painting called Sensory Overload by Max McCormick

AFTD:s hjälplinje är här för dig. Du kan fråga om:

  • Information om diagnos eller vård
  • Stödgrupper i ditt område
  • Den speciella onlinesupportgrupp som AFTD sammankallar varje månad med hjälp av Zoom
  • Särskilda slutna Facebook-grupper bara för personer med FTD
  • Möjligheter att engagera sig i FTD
  • Information om att delta i forskning

Hjälplinje: 866-507-7222 eller info@theaftd.org

"Sensory Overload", av Max McCormick

Att hålla sig aktiv

För många människor är det en utmaning att anpassa sig till förlusten av anställning och andra sätt som FTD kan begränsa aktiviteter. Fundera på hur du kan engagera dig i en organisation i ditt samhälle för att förbli engagerad i de saker du bryr dig om. Om du är intresserad av att vara volontär med AFTD för att öka medvetenheten om FTD, eller för att stödja vårt uppdrag, besök vår Volontärnätverk sida. 

AFTD utbildningskonferens

AFTD erbjuder en årlig FTD-utbildningskonferens som inkluderar personer som lever med FTD i sessioner och som talare. Detta är ett utmärkt tillfälle att träffa andra som lever med FTD. Anspråkslöst ekonomiskt stöd är tillgängligt via Comstock resestipendium program för att täcka kostnaderna för resor till konferensen.

Comstock Livskvalitetsbidrag

AFTD erbjuder blygsamma bidrag till personer som lever med FTD för hjälp med att få tillgång till tjänster eller stöd som kommer att förbättra deras livskvalitet. Bidragen kommer att tilldelas personer i USA med en dokumenterad FTD-diagnos. Medel kan användas, med stöd och tillsyn av en primärvårdare vid behov, för de varor eller tjänster de väljer. För mer information, besök Comstock Grants startsida.

Hitta kamratstöd

FTD kan vara en mycket ensam sjukdom. Att hitta andra som förstår hur det är att leva med FTD kan erbjuda känslomässigt stöd och praktiska tips för att klara av det dagliga livet. Mer stöd för personer med FTD blir tillgängligt. Några alternativ att överväga är:

Webbaserad (Zoom) supportgrupp

AFTD Support Group för personer med FTD. En ömsesidig stödgrupp som underlättas av AFTD-personal och träffas varje månad via Zoom. Kontakt info@theaftd.org eller 866-507-7222 för mer information.

Stöd ansikte mot ansikte

OBS: På grund av covid-19-pandemin kan det hända att personliga supportalternativ som anges nedan inte är tillgängliga.

  • PPA-stödgrupper. Flera akademiska vårdcentraler och behandlingscentra för afasi utvecklar stödgrupper för personer med primär progressiv afasi. För mer information, kontakta AFTD HelpLine (info@theaftd.org eller 866-507-7222.)
  • Stödgrupper för yngre demens eller tidigt skede. Dessa kan hjälpa dig att acceptera diagnosen, anpassa dig och fortsätta leva. Kontrollera med den lokala Alzheimerföreningen eller minnesvårdscenter för grupper i ditt område.
  • Informella träffar. FTD-vårdargrupper, tjänsteleverantörer och drabbade familjer har i allt högre grad skapat sätt för personer med diagnosen FTD att träffas informellt med varandra för stöd. Kontakta info@theaftd.org eller 866-507-7222 för att se om det finns några sammankomster eller andra evenemang i ditt område.

Onlinesupport

Informella kopplingar

I vissa fall kan AFTD hjälpa till att koppla samman personer som är intresserade av kamratstöd med en annan person i deras område eller med liknande intresse. Det är informella kontakter som individer hanterar själva. För mer information kontakta AFTD HelpLine (866-507-7222 eller info@theaftd.org).

Hitta hjälp

color-icon-clipboard

Från supportgrupper till utskrivbara checklistor, vi har användbara resurser oavsett om du är nydiagnostiserad, en vårdgivare eller en familjemedlem.

Visdomsord

Under åren har AFTD fått visdomsord från många människor som lever med FTD. Här är några av dem:

Acceptera diagnosen och vidta åtgärder för att lära dig om den. Besök "Vad är FTD?” avsnitt för mer information och resurser.

Utveckla en rutin. FTD kommer nästan säkert att resultera i förändringar av din nuvarande dagliga eller veckovisa rutin, så det är viktigt att utveckla en ny struktur. Prova att vara volontär med en organisation eller föranleda ditt stöd. Gör saker du gillar och håll kontakten med vänner. Bygg in hälsosamma mat-, tränings- och sömnvanor i din rutin.

Få stöd. FTD kan vara en mycket ensam sjukdom. Att hitta andra som förstår hur det är att få en diagnos kan erbjuda känslomässigt stöd och praktiska tips för att klara av det dagliga livet. Det bästa sättet att lära sig om alternativen för ansikte mot ansikte eller onlinesupport är att kontakta AFTD HelpLine på 866-507-7222 eller info@theaftd.org.

Välj dina strider. Alla kommer inte att förstå FTD eller effekten det har på ditt liv. Vissa människor du tror att du kan lita på kommer att göra dig besviken. Lägg energi på de som lyssnar och försöker hjälpa.

Bli involverad. Dina erfarenheter och röst spelar roll. Kontakta AFTD om du vill arbeta för medvetenhet eller förespråka förbättrade tjänster. Vi kan hjälpa dig att hitta rätt tillfälle.

Sörja förlusterna. När du blir oförmögen att utföra vissa uppgifter, erkänn dessa förändringar och uttryck sorg om du behöver. Fokusera sedan på det du fortfarande kan göra.

Var praktisk. Ingen kan göra detta på egen hand. Tveka inte att be andra om hjälp, att låta andra hjälpa dig med läkarbesök, måltider och hushållsuppgifter, ekonomi och pappersarbete, transporter och sällskap.

Delta i forskning. Volontärer behövs för forskningsstudier för att främja förståelsen av FTD och så småningom hitta ett botemedel. Om du har möjlighet att delta är detta ett viktigt sätt att bidra till en bättre framtid.