Apoyo para personas con FTD

Hay disponible una variedad de recursos diferentes para ayudar a las personas que viven con FTD a participar en la vida de su familia, amigos y comunidad después del diagnóstico. Los elementos a continuación lo ayudarán a aprender sobre el diagnóstico, hacer arreglos para la atención y encontrar apoyo y consejos prácticos de compañeros que también viven con FTD.

Painting called Sensory Overload by Max McCormick

La línea de ayuda de AFTD está aquí para usted. Puedes preguntar sobre:

  • Información sobre el diagnóstico o la atención.
  • Grupos de apoyo en su área
  • El grupo especial de apoyo en línea que AFTD convoca cada mes usando Zoom
  • Grupos cerrados especiales de Facebook solo para personas con FTD
  • Oportunidades para involucrarse con FTD
  • Información sobre la participación en la investigación.

Línea de ayuda: 866-507-7222 o [email protected]

Sobrecarga sensorial, de Max McCormick

mantenerse activo

Para muchas personas, adaptarse a la pérdida de empleo y otras formas en que FTD puede restringir actividades es un desafío. Considere formas de involucrarse con una organización en su comunidad para mantenerse involucrado en las cosas que le importan. Si está interesado en ser voluntario con AFTD para crear conciencia sobre FTD o para apoyar nuestra misión, visite nuestro Red de Voluntarios página. 

Conferencia de Educación AFTD

AFTD ofrece una conferencia educativa anual sobre FTD que incluye a personas que viven con FTD en sesiones y como oradores. Esta es una gran oportunidad para conocer a otras personas que viven con FTD. La ayuda financiera modesta está disponible a través de la Beca de viaje Comstock programa para sufragar los gastos de viaje a la conferencia.

Becas de calidad de vida de Comstock

AFTD ofrece subvenciones modestas a las personas que viven con FTD para obtener ayuda para acceder a servicios o apoyos que mejorarán su calidad de vida. Las subvenciones se otorgarán a personas en los EE. UU. con un diagnóstico documentado de FTD. Los fondos se pueden utilizar, con el apoyo y la supervisión de un cuidador principal según sea necesario, para los bienes o servicios de su elección. Para obtener más información, visite el Becas Comstock página de inicio

Consejo Asesor de Personas con FTD

El AFTD Consejo Asesor de Personas con FTD se constituyó formalmente en 2020. Sus miembros ayudan a garantizar que los puntos de vista y las voces de las personas que viven con FTD se consideren en el desarrollo de políticas, programas y servicios de AFTD.

Encontrar apoyo de pares

FTD puede ser una enfermedad muy solitaria. Encontrar a otras personas que entiendan cómo es vivir con FTD puede ofrecer apoyo emocional y consejos prácticos para sobrellevar la vida diaria. Cada vez hay más apoyo disponible para las personas con FTD. Algunas opciones a considerar son:

Grupo de apoyo basado en la web (Zoom)

Grupo de apoyo AFTD para personas con FTD. Un grupo de apoyo mutuo facilitado por el personal de AFTD y se reúne mensualmente a través de Zoom. Contacto [email protected] o 866-507-7222 para más información.

Soporte Presencial

NOTA: Debido a la pandemia de COVID-19, es posible que las opciones de asistencia presencial que se enumeran a continuación no estén disponibles.

  • Grupos de apoyo de la APP. Varios centros médicos académicos y centros de tratamiento de afasia están desarrollando grupos de apoyo para personas con afasia progresiva primaria. Para obtener más información, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD ([email protected] o 866-507-7222.)
  • Grupos de apoyo para la demencia de inicio más joven o en etapa temprana. Estos pueden ayudarlo a aceptar el diagnóstico, adaptarse y seguir viviendo. Consulte con la Asociación de Alzheimer local o el centro de cuidado de la memoria para grupos en su área.
  • Reuniones informales. Cada vez más, los grupos de cuidadores de FTD, los proveedores de servicios y las familias afectadas han creado formas para que las personas diagnosticadas con FTD se reúnan de manera informal para recibir apoyo. Contacta el [email protected] o 866-507-7222 para ver si hay reuniones u otros eventos en su área.

Soporte en línea

Conexiones informales

En algunos casos, AFTD puede ayudar a conectar a las personas interesadas en el apoyo entre pares con otra persona en su área o con un interés similar. Estas son conexiones informales que los individuos manejan por sí mismos. Para obtener más información, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD (866-507-7222 o [email protected]).

Encontrar ayuda

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Desde grupos de apoyo hasta listas de verificación imprimibles, tenemos recursos útiles, ya sea que tenga un diagnóstico reciente, un cuidador o un miembro de la familia.

MÁS

Palabras de la sabiduría

A lo largo de los años, AFTD ha recibido palabras de sabiduría de muchas personas que viven con FTD. Éstos son algunos de ellos:

Acepte el diagnóstico y tome medidas para conocerlo.. Visita el "¿Qué es FTD?” para obtener más información y recursos.

Desarrolla una rutina. Es casi seguro que FTD resulte en cambios en su rutina diaria o semanal actual, por lo que es fundamental desarrollar una nueva estructura. Intenta ser voluntario en una organización o causa que apoyes. Haz las cosas que te gustan y mantente en contacto con tus amigos. Incorpore hábitos saludables de alimentación, ejercicio y sueño en su rutina.

Obtener apoyo. FTD puede ser una enfermedad muy solitaria. Encontrar a otras personas que entiendan lo que es ser diagnosticado puede ofrecer apoyo emocional y consejos prácticos para sobrellevar la vida diaria. La mejor manera de conocer las opciones de soporte presencial o en línea es comunicarse con la línea de ayuda de AFTD al 866-507-7222 o [email protected].

Escoge tus batallas. No todos entenderán FTD o el efecto que tiene en su vida. Algunas personas con las que crees que puedes contar te decepcionarán. Invierte energía en aquellos que escuchan y tratan de ayudar.

Involucrarse. Tus experiencias y tu voz importan. Contacto AFTD si desea trabajar para generar conciencia o abogar por servicios mejorados. Podemos ayudarlo a encontrar la oportunidad adecuada.

Lamentar las pérdidas. A medida que se vuelva incapaz de realizar ciertas tareas, reconozca estos cambios y exprese tristeza si es necesario. Luego vuelva a concentrarse en lo que aún puede hacer.

Sé práctico. Nadie puede hacer esto por su cuenta. No dudes en pedir ayuda a otros, en dejar que otros te ayuden con las citas médicas, las comidas y las tareas del hogar, las finanzas y el papeleo, el transporte y la compañía.

Participar en la investigación. Se necesitan voluntarios para estudios de investigación para avanzar en la comprensión de FTD y finalmente encontrar una cura. Si puede participar, esto lo convierte en una forma vital de contribuir a un futuro mejor.