preguntas frecuentes

Creo que mi ser querido tiene FTD. ¿Qué debo hacer?

Las visitas de diagnóstico pueden ser un desafío para la persona diagnosticada y su cuidador. Pero es necesaria una evaluación neurológica integral para hacer un diagnóstico preciso. Todavía no hay biomarcadores para FTD, y no existe una sola prueba que pueda diagnosticarlo con certeza en una persona viva. Los médicos deben tomar una determinación basada en el historial de la persona, los resultados de una variedad de pruebas neurológicas, neuropsicológicas y de imágenes, y en los cambios en el comportamiento, la personalidad, el lenguaje y/o el movimiento.

Escriba y esté preparado para describir en detalle cualquier cambio que haya notado. Debido a que la FTD todavía no es una condición muy conocida y puede ser difícil de diagnosticar, la defensa será importante.

El especialista médico más capaz de evaluar los cambios cognitivos y conductuales será un neurólogo, un neurólogo conductual o un neuropsicólogo. Si un médico local sospecha FTD, es posible que desee consultar un centro médico universitario o una clínica de trastornos cognitivos y de la memoria. en tu región que está equipado para proporcionar la evaluación integral necesaria. Visita nuestro Diagnóstico de FTD página para obtener más información sobre los tipos de pruebas realizadas como parte de una evaluación integral.

Mi ser querido ha sido recientemente diagnosticado con FTD. No sé por dónde empezar.

FTD puede ser un diagnóstico abrumador para enfrentar. Los recursos y la información en el sitio web de AFTD pueden ayudarlo a aprender sobre la enfermedad y las formas de mantener la calidad de vida mientras enfrenta un diagnóstico.

Nuestra página para personas y cuidadores que enfrentan una nuevo diagnostico es el mejor lugar para empezar. Incluye un enlace a nuestro folleto, El doctor piensa que es FTD. ¿Ahora que? Una guía para manejar un nuevo diagnóstico. Tómese su tiempo para leer las distintas secciones y no dude en ponerse en contacto con nuestra línea de ayuda por correo electrónico en info@theaftd.org o por teléfono al 866-507-7222 con preguntas de seguimiento.

¿Qué tan común es FTD?

Las estimaciones más confiables sugieren que entre 50 000 y 60 000 personas en los EE. UU. tienen FTD, según un estudio de 2011 Revista de Neurología Molecular revisión por el Dr. David Knopman y el Dr. Rosebud Roberts. Sin embargo, debido a la dificultad para diagnosticar la FTD, así como a la falta de familiaridad de los médicos con la FTD en relación con el Alzheimer, los expertos en el campo creen que esta cifra puede estar subestimada.

¿Puedo estar en riesgo de heredar FTD? ¿Podría transmitirlo a mis hijos?

Al evaluar la posibilidad de que la FTD se herede en su familia, es importante tener en cuenta que al menos la mitad de los casos de FTD son esporádico. Estos casos esporádicos de FTD ocurren en personas sin antecedentes familiares conocidos de demencia o enfermedad neurodegenerativa.

Múltiples estudios desde 2009 han identificado que el 40 por ciento o más de los FTD se conocen como familiar  Estos casos pueden reflejar antecedentes familiares de demencia, una afección psiquiátrica importante o desafíos progresivos en el movimiento.

Un subconjunto de casos familiares de FTD son de naturaleza genética o hereditaria. Ocurren cuando un padre transmite una variante genética asociada con FTD a su hijo. Todas las formas genéticas conocidas de FTD son autosómicas dominantes, lo que significa que si uno de los padres tiene una variante asociada con FTD, el niño tiene una probabilidad 50% de heredarla. Si bien se sabe que más de una docena de variantes genéticas causan FTD, las más comunes son C9orf72VERDE, y mapa.

La historia familiar no siempre cuenta toda la historia. La FTD puede presentarse con una amplia variedad de síntomas, y sigue siendo frecuentemente mal diagnosticada incluso hoy en día. Estos factores pueden dificultar tener una comprensión completa de los antecedentes familiares anteriores de la enfermedad. De hecho, los investigadores han encontrado un porcentaje pequeño pero significativo de variantes genéticas asociadas con FTD en personas sin antecedentes familiares.

Las pruebas genéticas son la única forma de saber si existe una variante genética relacionada con la FTD en su familia. Antes de las pruebas genéticas, AFTD recomienda enfáticamente reunión con un asesor genético para comprender la genética de la FTD y aconsejarle sobre su situación particular y el riesgo potencial.

AFTD ahora proporciona un recurso completo sobre las causas y la genética de FTD en nuestro sitio web.

¿Por qué mi ser querido no reconoce su FTD o su impacto en nuestra familia?

La falta de comprensión de la propia afección se conoce formalmente como “anosognosia” y es un síntoma común, aunque no universal, de la FTD, particularmente en su variante conductual. Las personas con anosognosia desconocen su enfermedad y no pueden comprender su impacto en los demás. Se diferencia de la negación, que es un mecanismo de afrontamiento empleado para afrontar una situación desagradable o dolorosa. Más bien, la anosognosia es el resultado de cambios físicos en el cerebro y tiende a empeorar a medida que avanza la enfermedad. Las personas con anosognosia pueden funcionar normalmente en algunas áreas de sus vidas y, sin embargo, participar en comportamientos riesgosos y aparentemente insensibles porque no reconocen que sus acciones sean problemáticas.

Que un ser querido se niegue a reconocer su condición puede ser increíblemente frustrante. Los cuidadores y los cuidadores deben hacer todo lo posible para recordar que su ser querido no está siendo manipulador ni engañoso; esta falta de conciencia de su comportamiento cambiante es un síntoma de la enfermedad. Los cuidadores pueden tomar medidas como:

  • Deshabilitar Internet para evitar pérdidas financieras
  • Eliminación de armas
  • Esconder la comida y/o las llaves del auto
  • Abrir nuevas cuentas bancarias de acceso limitado, etc. para evitar conductas de riesgo o al menos minimizar el daño.

Evite tratar de convencer a la persona con FTD de que tiene una enfermedad. La anosognosia no puede tratarse con argumentos o persuasión; esto generalmente solo conduce a la frustración, la agitación y la agresión.

Además, la anosognosia es una de las principales razones por las que las personas con FTD rechazan la atención médica, lo que puede ser particularmente problemático antes del diagnóstico. Considere formas creativas e indirectas de que un proveedor de atención médica vea al paciente si se resiste. Por ejemplo, algunas personas con FTD accederán a ver a un proveedor si les dice que es necesario mantener los beneficios de su seguro o resurtir los medicamentos que toman para una afección diferente. Mantenga la explicación lo más simple posible.

Él Número de invierno de 2019 de AFTD Socios en el cuidado de FTD analiza de manera integral la anosognosia y ofrece estrategias para brindar atención a alguien que la presenta.

¿Debería mi ser querido con FTD dejar de conducir?

Conducir es una habilidad compleja que requiere un funcionamiento cognitivo superior; visión, control motor y coordinación intactos; y la capacidad de mantener la atención. FTD puede degradar cada uno de esos sistemas. Además, los síntomas de FTD que pueden ser menos evidentes de inmediato, como la alteración del juicio y la desinhibición, se correlacionan con una capacidad de conducción más deficiente. Las familias pueden tener dificultades con la idea de que sus seres queridos con FTD parecen conservar la capacidad física para conducir, pero aun así enfrentan situaciones difíciles en la carretera. A menudo, esto se debe a esos síntomas menos aparentes.

Debido a que las personas con FTD pueden insistir en que aún pueden conducir (de hecho, es posible que ni siquiera sepan que tienen FTD), los cuidadores a menudo se enfrentan a la difícil decisión de cuándo y cómo quitarles las llaves. Es probable que no funcione convencerlos de que dejen de conducir voluntariamente. A muchas familias les resulta útil acudir al médico de su ser querido para obtener su recomendación. Tomar una evaluación de conducción independiente, ya sea a través de un DMV o un programa de rehabilitación de conductores, puede demostrar que conducir con FTD se ha vuelto demasiado desafiante. Asegúrese de que el evaluador sepa que conducirá con alguien que tiene FTD de antemano.

Consultar AFTD Conducción y FTD página para más información.

¿Cómo encuentro un grupo de apoyo para cuidadores de personas con FTD?

Ayudar a las personas afectadas por FTD a acceder al apoyo que necesitan es una parte central de la misión de ATFD. Las opciones de apoyo específicas para FTD también son una excelente manera de continuar aprendiendo de los cuidadores que pueden estar enfrentando las mismas cosas que usted. Hay una red creciente de grupos de apoyo en persona para cuidadores en todo el país, así como una variedad de recursos de soporte remoto (incluidos los grupos por teléfono y por Internet). En respuesta a la pandemia de COVID-19, la mayoría de los grupos de apoyo ahora están disponibles para reunirse a través de la cuenta Zoom segura y dedicada de AFTD. Puede encontrar más información en nuestra página Apoyo a los socios de atención.

Me han diagnosticado FTD. ¿Cómo encuentro apoyo entre pares?

Encontrar a otras personas que vivan con este diagnóstico puede ser un salvavidas. Una sección dedicada en nuestro sitio web ofrece información y recursos para individuos con FTD. AFTD dirige dos pequeños grupos de apoyo para personas diagnosticadas; estos grupos, dirigidos por el personal de AFTD, se reúnen mensualmente a través de Zoom, una aplicación informática fácil de navegar que utiliza cámaras web. El enfoque está en experiencias compartidas, estrategias para mantener una perspectiva positiva y adaptarse a la vida con FTD. Si está interesado en obtener más información sobre los grupos de Zoom u otras opciones de soporte, comuníquese con nuestra línea de ayuda (info@theaftd.org o 866-507-7222).

 

¿Qué debo esperar a medida que avanza la enfermedad?

La FTD no es una sola enfermedad con una secuencia ordenada de etapas; más bien, es un término general para una variedad de trastornos que afectan el cerebro de diversas maneras. En general, FTD inicialmente afecta una de tres amplias categorías de funcionamiento: capacidad ejecutiva y comportamiento social; lenguaje y comunicación; o control muscular y corporal. La presentación inicial determina cuál de los Trastornos de DFT se diagnostica a una persona. A medida que avanza la enfermedad, pueden desarrollarse dificultades en otras categorías de funcionamiento, pero cada persona con FTD experimenta estas dificultades en una secuencia y un ritmo muy variables. (Un dicho común entre las personas que enfrentan FTD es: "Si ha visto un caso de FTD... ha visto un caso de FTD").

Independientemente del diagnóstico inicial, las diferencias entre los trastornos se desvanecen con el tiempo. Cuando FTD llegue a sus etapas finales, todas las personas diagnosticadas requerirán atención total.

¿Existen tratamientos o medicamentos aprobados para la FTD?

Aunque la investigación está activa y en curso, actualmente no hay agentes terapéuticos aprobados que puedan detener o retrasar la progresión de la FTD. Sin embargo, existen intervenciones farmacológicas, conductuales e incluso ambientales que pueden ayudar en el manejo de los síntomas. La página Tratamiento de DFT analiza los medicamentos utilizados para tratar los síntomas de FTD y los de AFTD Socios en el cuidado de FTD Los boletines describen cómo las intervenciones prácticas pueden ayudar a controlar ciertos síntomas desafiantes.

¿La lesión cerebral traumática causa FTD?

Los investigadores están investigando activamente la posible relación entre la lesión cerebral traumática (TBI) y los trastornos neurodegenerativos. Los estudios han demostrado que las conmociones cerebrales repetidas pueden conducir a un trastorno cerebral progresivo conocido como encefalopatía traumática crónica (CTE). Las personas con CTE pueden comportarse de manera agresiva e impulsiva, similar a las personas diagnosticadas con trastornos de FTD, en particular, la variante conductual de FTD. Tanto la CTE como la FTD finalmente progresan a la demencia y la proteína Tau se acumula en niveles inusuales en los cerebros de personas con ambas condiciones (así como en la enfermedad de Alzheimer).

Sin embargo, existen importantes diferencias clínicas y patológicas entre CTE y FTD, y la mayoría de las personas que desarrollan FTD no tienen antecedentes de TBI. Se necesita más investigación antes de que podamos determinar si las lesiones cerebrales pueden ser un factor de riesgo para FTD.

¿La FTD podría ser causada por toxinas o factores ambientales?

Actualmente, sabemos muy poco sobre los factores de riesgo que contribuyen al desarrollo de los trastornos de FTD. Esto incluye el efecto, si lo hay, de factores ambientales como la dieta, el estrés, el tabaquismo, el consumo de alcohol y drogas, o la exposición a sustancias químicas y toxinas. La FTD es esporádica en la mayoría de las personas afectadas, lo que significa que carecen de una mutación genética relevante o incluso de antecedentes familiares del trastorno. (Visita el Genética de FTD para obtener más información) Para estas personas, la FTD puede ser causada por una interacción entre los factores de riesgo genéticos y ambientales. Aunque cada factor por sí solo puede tener un efecto muy pequeño sobre el riesgo de desarrollar FTD, la presencia de múltiples factores de riesgo puede tener un impacto acumulativo. Se necesita más investigación para comprender mejor el papel de los factores ambientales en el proceso de la enfermedad FTD.

¿AFTD proporciona recursos educativos para profesionales?

AFTD trabaja todos los días para promover y brindar educación para profesionales de la salud. Nuestra iniciativa de educación continua Socios en el cuidado de FTD promueve las mejores prácticas y ayuda a los proveedores a comprender en qué se diferencia la FTD de la enfermedad de Alzheimer y qué efecto tiene en la atención, al observar casos específicos de FTD. Él Serie de seminarios web educativos de AFTD es otro recurso útil y gratuito. Los profesionales de la salud pueden ponerse en contacto con nuestra línea de ayuda (info@theaftd.org o 866-507-7222) con preguntas específicas sobre FTD y para obtener más información sobre los recursos educativos.

¿AFTD ofrece apoyo financiero para personas diagnosticadas y cuidadores?

Sí. AFTD ofrece tres subvenciones diferentes a través de nuestro Beca Comstock programa. Una subvención de relevo brinda apoyo monetario para ayudar a los cuidadores no remunerados a tiempo completo a organizar un relevo a corto plazo. Las subvenciones para viajes están disponibles para ayudar a las personas con FTD, a los cuidadores o a los miembros de la familia a organizar viajes hacia y desde la Conferencia educativa anual de AFTD u otros eventos centrados en FTD. Y las subvenciones Quality of Life ayudan a las personas diagnosticadas con un trastorno FTD a acceder a bienes, servicios o apoyos para maximizar la calidad de vida. Para obtener más detalles, incluido cómo presentar una solicitud, visite el Página de becas Comstock de nuestro sitio web.

Estoy interesado en donar el cerebro de un familiar para investigación. ¿Quién puede ayudar y por dónde empiezo?

donación de cerebro brinda a las familias la oportunidad de obtener un diagnóstico confirmado y contribuir a la investigación de enfermedades neurodegenerativas y FTD. Para los inscritos en investigación clínica a través de un centro de investigación de FTD, las donaciones a menudo se realizan junto con el estudio.

Sin embargo, las familias que no están inscritas en la investigación clínica pueden tener dificultades para obtener la información necesaria sobre la donación de cerebro hasta el final de la etapa de la enfermedad. Dos organizaciones sin fines de lucro pueden ayudar a las familias con el proceso: The Proyecto de donación de cerebros, afiliado a la NeuroBioBanco, y el Red de apoyo cerebral. Estas organizaciones ayudan a las familias a completar el papeleo necesario y organizar la logística, pero es posible que las familias deban cubrir algunos o todos los costos financieros asociados con la donación de cerebros.

Es importante inscribir a su ser querido en un programa de donación de cerebro lo antes posible para completar el papeleo necesario. La inscripción debe completarse mientras la persona diagnosticada aún vive, y las donaciones a un banco de cerebros deben completarse dentro de las 24 horas posteriores a la muerte. Tenga en cuenta que, aunque la donación de cerebro proporciona a las familias un informe y un diagnóstico por escrito, el informe no incluye información genética a menos que se solicite específicamente.

Visite nuestra página en Donación de cerebro para una descripción detallada.

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