Häufig gestellte Fragen

Ich glaube, mein geliebter Mensch hat FTD. Was kann ich tun?

Diagnosebesuche können für die diagnostizierte Person und ihren Pflegepartner eine Herausforderung darstellen. Aber eine umfassende neurologische Untersuchung ist notwendig, um eine genaue Diagnose zu stellen. Es gibt noch keine Biomarker für FTD, und es gibt keinen einzigen Test, der es mit Sicherheit bei einer lebenden Person diagnostizieren kann. Ärzte müssen eine Entscheidung treffen, die auf der Krankengeschichte der Person, den Ergebnissen verschiedener neurologischer, neuropsychologischer und bildgebender Tests sowie auf Veränderungen im Verhalten, der Persönlichkeit, der Sprache und/oder der Bewegung basiert.

Notieren Sie alle Veränderungen, die Ihnen aufgefallen sind, und seien Sie darauf vorbereitet, diese im Detail zu beschreiben. Da FTD immer noch keine bekannte Erkrankung ist und schwierig zu diagnostizieren sein kann, wird es wichtig sein, sich dafür einzusetzen.

Der Facharzt, der kognitive und Verhaltensänderungen am besten beurteilen kann, ist ein Neurologe, Verhaltensneurologe oder Neuropsychologe. Wenn ein örtlicher Arzt FTD vermutet, sollten Sie vielleicht ein Universitätsklinikum oder eine Klinik für Gedächtnis- und kognitive Störungen konsultieren in Ihrer Region die ausgestattet ist, um die erforderliche umfassende Bewertung bereitzustellen. Besuchen Sie unser FTD diagnostizieren Seite für weitere Informationen zu den Arten von Tests, die im Rahmen einer umfassenden Bewertung durchgeführt werden.

Bei meiner geliebten Person wurde neulich FTD diagnostiziert. Ich weiß nicht, wo ich anfangen soll.

FTD kann eine überwältigende Diagnose sein. Die Ressourcen und Informationen auf der Website von AFTD können Ihnen helfen, mehr über die Krankheit und Möglichkeiten zur Aufrechterhaltung der Lebensqualität zu erfahren, wenn Sie mit einer Diagnose konfrontiert werden.

Unsere Seite für Einzelpersonen und Pflegepartner vor a neue Diagnose ist der beste Ausgangspunkt. Es enthält einen Link zu unserer Broschüre, Der Arzt denkt, es ist FTD. Was jetzt? Ein Leitfaden zum Verwalten einer neuen Diagnose. Nehmen Sie sich Zeit, die verschiedenen Abschnitte zu lesen, und zögern Sie nicht, unsere HelpLine per E-Mail unter zu kontaktieren info@theaftd.org oder telefonisch unter 866-507-7222 mit Anschlussfragen.

Wie verbreitet ist FTD?

Die zuverlässigsten Schätzungen gehen davon aus, dass zwischen 50.000 und 60.000 Menschen in den USA FTD haben, basierend auf einem Jahr 2011 Zeitschrift für Molekulare Neurologie Rezension von Dr. David Knopman und Dr. Rosebud Roberts. Aufgrund der Schwierigkeit bei der Diagnose von FTD sowie der mangelnden Vertrautheit der Kliniker mit FTD im Vergleich zu Alzheimer glauben Experten auf diesem Gebiet jedoch, dass diese Zahl eine Unterschätzung sein könnte.

Könnte ich Gefahr laufen, FTD zu erben? Kann ich es an meine Kinder weitergeben?

Bei der Beurteilung der Möglichkeit, dass FTD in Ihrer Familie vererbt werden könnte, ist es wichtig, zunächst zu bedenken, dass dies bei mindestens der Hälfte der FTD-Fälle der Fall ist sporadisch. Diese sporadischen FTD-Fälle treten bei Menschen ohne bekannte familiäre Vorgeschichte von Demenz oder neurodegenerativen Erkrankungen auf.

Mehrere Studien seit 2009 haben festgestellt, dass 40 Prozent oder mehr der FTD als bekannt sind familiär.  Diese Fälle können eine Familiengeschichte von Demenz, eine schwere psychiatrische Erkrankung oder fortschreitende Bewegungseinschränkungen widerspiegeln.

Eine Untergruppe familiärer FTD-Fälle ist genetischer oder erblicher Natur. Sie treten auf, wenn ein Elternteil eine mit FTD assoziierte genetische Variante an sein Kind weitergibt. Alle bekannten genetischen Formen von FTD sind autosomal dominant, was bedeutet, dass, wenn ein Elternteil eine FTD-assoziierte Variante hat, das Kind eine 50%-Chance hat, diese zu erben. Obwohl bekannt ist, dass mehr als ein Dutzend genetische Varianten FTD verursachen, sind dies die häufigsten C9orf72GRÜN, und KARTE.

Die Familiengeschichte erzählt nicht immer die ganze Geschichte. FTD kann mit einer Vielzahl von Symptomen auftreten und wird auch heute noch häufig falsch diagnostiziert. Diese Faktoren können ein vollständiges Verständnis der früheren Familiengeschichte der Krankheit erschweren. Tatsächlich haben Forscher bei Menschen ohne Familienanamnese einen kleinen, aber signifikanten Prozentsatz genetischer Varianten gefunden, die mit FTD assoziiert sind.

Gentests sind die einzige Möglichkeit herauszufinden, ob es in Ihrer Familie eine genetische Variante gibt, die mit FTD in Verbindung steht. Vor Gentests empfiehlt AFTD dringend Treffen mit einem genetischen Berater um die Genetik von FTD zu verstehen und Sie in Bezug auf Ihre spezielle Situation und Ihr potenzielles Risiko zu beraten.

AFTD bietet jetzt eine vollständige Ressource zu den Ursachen und der Genetik von FTD auf unserer Website.

Warum erkennt meine geliebte Person ihre FTD oder ihre Auswirkungen auf unsere Familie nicht an?

Ein Mangel an Einsicht in den eigenen Zustand wird offiziell als „Anosognosie“ bezeichnet und ist ein häufiges, wenn auch nicht universelles Symptom von FTD, insbesondere seiner Verhaltensvariante. Menschen mit Anosognosie sind sich ihrer Krankheit nicht bewusst und können ihre Auswirkungen auf andere nicht verstehen. Es unterscheidet sich von Verleugnung, die ein Bewältigungsmechanismus ist, der eingesetzt wird, um einer unangenehmen oder schmerzhaften Situation zu begegnen. Anosognosie resultiert vielmehr aus körperlichen Veränderungen des Gehirns und neigt dazu, sich mit fortschreitender Krankheit zu verschlimmern. Menschen mit Anosognosie können in einigen Bereichen ihres Lebens normal funktionieren, sich jedoch riskant und scheinbar gefühllos verhalten, weil sie ihre Handlungen nicht als problematisch erkennen.

Es kann unglaublich frustrierend sein, wenn sich ein geliebter Mensch weigert, seinen Zustand anzuerkennen. Betreuer und Pflegepartner sollten ihr Bestes geben, um sich daran zu erinnern, dass ihre geliebte Person nicht manipulativ oder betrügerisch ist; dieser Mangel an Bewusstsein für ihr verändertes Verhalten ist ein Symptom der Krankheit. Pflegekräfte können Maßnahmen ergreifen wie:

  • Deaktivierung des Internets, um finanzielle Verluste zu vermeiden
  • Waffen entfernen
  • Lebensmittel und/oder Autoschlüssel verstecken
  • Eröffnung neuer Bankkonten mit eingeschränktem Zugang usw., um riskante Verhaltensweisen auszuschließen oder zumindest den Schaden zu minimieren.

Versuchen Sie nicht, die Person mit FTD davon zu überzeugen, dass sie eine Krankheit hat. Anosognosie kann nicht durch Argumente oder Überzeugung behandelt werden; dies führt meist nur zu Frustration, Aufregung und Aggression.

Darüber hinaus ist Anosognosie einer der Hauptgründe, warum Menschen mit FTD die medizinische Versorgung ablehnen, was vor einer Diagnose besonders problematisch sein kann. Erwägen Sie kreative, indirekte Wege, um den Patienten von einem Gesundheitsdienstleister sehen zu lassen, wenn er sich widersetzt. Zum Beispiel werden einige Personen mit FTD zustimmen, einen Anbieter aufzusuchen, wenn Sie ihnen sagen, dass es notwendig ist, ihre Versicherungsleistungen zu behalten oder Medikamente aufzufüllen, die sie für eine andere Erkrankung einnehmen. Halten Sie die Erklärung so einfach wie möglich.

Das Ausgabe Winter 2019 von AFTDs Partner von FTD Care wirft einen umfassenden Blick auf Anosognosie und bietet Strategien für die Pflege von jemandem, der sie aufweist.

Sollte mein Angehöriger mit FTD aufhören zu fahren?

Autofahren ist eine komplexe Fähigkeit, die eine höhere kognitive Leistungsfähigkeit erfordert; ungestörtes Sehen, motorische Kontrolle und Koordination; und die Fähigkeit, die Aufmerksamkeit aufrechtzuerhalten. FTD kann jedes dieser Systeme beeinträchtigen. Darüber hinaus korrelieren Symptome von FTD, die möglicherweise weniger offensichtlich sind, wie z. B. beeinträchtigtes Urteilsvermögen und Enthemmung, mit einer schlechteren Fahrtüchtigkeit. Familien können mit der Vorstellung kämpfen, dass ihre Angehörigen mit FTD die körperliche Fähigkeit zum Fahren behalten, aber dennoch auf schwierige Situationen im Straßenverkehr stoßen. Oft liegt dies an diesen weniger offensichtlichen Symptomen.

Da Personen mit FTD möglicherweise darauf bestehen, dass sie noch fahren können – sie sich möglicherweise nicht einmal bewusst sind, dass sie FTD haben – stehen Pflegepartner oft vor der schwierigen Entscheidung, wann und wie sie ihre Schlüssel wegnehmen sollen. Sie davon zu überzeugen, freiwillig mit dem Fahren aufzuhören, wird wahrscheinlich nicht funktionieren. Viele Familien finden es hilfreich, sich an den Arzt ihres Angehörigen zu wenden, um eine Empfehlung zu erhalten. Die Durchführung einer unabhängigen Fahrbewertung, sei es durch ein DMV- oder ein Fahrerrehabilitationsprogramm, kann zeigen, dass das Fahren mit FTD zu schwierig geworden ist. Stellen Sie sicher, dass der Gutachter im Voraus weiß, dass er mit jemandem fahren wird, der FTD hat.

Wenden Sie sich an AFTDs Fahren und FTD Seite für weitere Informationen.

Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe für Pflegepartner von Menschen mit FTD?

Menschen, die von FTD betroffen sind, dabei zu helfen, Zugang zu der Unterstützung zu erhalten, die sie benötigen, ist ein Kernelement der Mission von ATFD. FTD-spezifische Unterstützungsoptionen sind auch eine großartige Möglichkeit, weiterhin von Pflegepartnern zu lernen, die möglicherweise mit denselben Problemen konfrontiert sind wie Sie. Es gibt ein wachsendes Netzwerk von persönliche Selbsthilfegruppen für Pflegepartner im ganzen Land, sowie eine Vielzahl von Remote-Support-Ressourcen (einschließlich telefon- und internetbasierter Gruppen). Als Reaktion auf die COVID-19-Pandemie stehen die meisten Selbsthilfegruppen jetzt für Treffen über das dedizierte und sichere Zoom-Konto von AFTD zur Verfügung. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Seite Unterstützung für Pflegepartner.

Bei mir wurde FTD diagnostiziert. Wie finde ich Peer-Support?

Andere zu finden, die mit dieser Diagnose leben, kann eine Rettungsleine sein. Ein spezieller Bereich auf unserer Website bietet Informationen und Ressourcen für Personen mit FTD. AFTD betreibt zwei kleine Selbsthilfegruppen für diagnostizierte Personen; Diese Gruppen, die von AFTD-Mitarbeitern geleitet werden, treffen sich monatlich über Zoom, eine einfach zu navigierende Computeranwendung, die Webcams verwendet. Im Mittelpunkt stehen gemeinsame Erlebnisse, Strategien für eine positive Lebenseinstellung und die Anpassung an das Leben mit FTD. Wenn Sie mehr über die Zoom-Gruppen oder andere Unterstützungsmöglichkeiten erfahren möchten, wenden Sie sich an unsere HelpLine (info@theaftd.org oder 866-507-7222).

 

Was muss ich erwarten, wenn die Krankheit fortschreitet?

FTD ist keine einzelne Krankheit mit einer geordneten Abfolge von Stadien; Vielmehr ist es ein Überbegriff für eine Reihe von Erkrankungen, die das Gehirn auf unterschiedliche Weise beeinflussen. Im Allgemeinen betrifft FTD zunächst eine von drei großen Funktionskategorien: Exekutivfähigkeit und soziales Verhalten; Sprache und Kommunikation; oder Muskel- und Körperbeherrschung. Die anfängliche Präsentation bestimmt, welche der FTD-Störungen bei einer Person wird diagnostiziert. Mit Fortschreiten der Krankheit können sich Schwierigkeiten in anderen Funktionskategorien entwickeln, aber jede Person mit FTD erlebt diese Schwierigkeiten in sehr unterschiedlicher Reihenfolge und Geschwindigkeit. (Ein unter Menschen, die mit FTD konfrontiert sind, verbreitetes Sprichwort lautet: „Wenn Sie einen Fall von FTD gesehen haben … haben Sie einen Fall von FTD gesehen.“)

Unabhängig von der Erstdiagnose verschwimmen die Unterschiede zwischen den Erkrankungen mit der Zeit. Wenn die FTD ihr Endstadium erreicht, benötigen alle diagnostizierten Personen umfassende Pflege.

Gibt es zugelassene Behandlungen oder Medikamente für FTD?

Obwohl die Forschung aktiv und im Gange ist, gibt es derzeit keine zugelassenen Therapeutika, die das Fortschreiten von FTD stoppen oder verlangsamen können. Es gibt jedoch pharmakologische, verhaltensbezogene und sogar umweltbezogene Interventionen, die bei der Symptombehandlung helfen können. Die Seite FTD behandeln bespricht Medikamente, die bei der Behandlung von FTD-Symptomen und AFTDs verwendet werden Partner von FTD Care Newsletter beschreiben, wie praktische Interventionen helfen können, bestimmte herausfordernde Symptome zu bewältigen.

Verursacht eine traumatische Hirnverletzung FTD?

Forscher untersuchen aktiv die mögliche Beziehung zwischen traumatischer Hirnverletzung (TBI) und neurodegenerativen Erkrankungen. Studien haben gezeigt, dass wiederholte Gehirnerschütterungen zu einer fortschreitenden Gehirnerkrankung führen können, die als chronisch traumatische Enzephalopathie (CTE) bekannt ist. Menschen mit CTE können sich aggressiv und impulsiv verhalten, ähnlich wie bei FTD-Störungen, insbesondere bei der Verhaltensvariante FTD. Sowohl CTE als auch FTD entwickeln sich schließlich zu Demenz und dem Protein Tau reichert sich in ungewöhnlichen Mengen im Gehirn von Menschen mit beiden Erkrankungen (sowie bei der Alzheimer-Krankheit) an.

Es gibt jedoch wichtige klinische und pathologische Unterschiede zwischen CTE und FTD, und die meisten Menschen, die FTD entwickeln, haben keine Vorgeschichte von TBI. Weitere Forschung ist erforderlich, bevor wir feststellen können, ob Hirnverletzungen ein Risikofaktor für FTD sein können.

Könnte FTD durch Toxine oder Umweltfaktoren verursacht werden?

Derzeit wissen wir sehr wenig über die Risikofaktoren, die zur Entwicklung von FTD-Erkrankungen beitragen. Dazu gehören die Auswirkungen – falls vorhanden – von Umweltfaktoren wie Ernährung, Stress, Rauchen, Alkohol- und Drogenkonsum oder Kontakt mit Chemikalien und Toxinen. FTD ist bei der Mehrheit der betroffenen Menschen sporadisch, was bedeutet, dass ihnen eine relevante genetische Mutation oder sogar eine Familienanamnese der Störung fehlt. (Besuche den Genetik von FTD für weitere Informationen) Bei diesen Personen kann FTD durch eine Wechselwirkung zwischen genetischen und umweltbedingten Risikofaktoren verursacht werden. Obwohl jeder Faktor für sich genommen nur einen sehr geringen Einfluss auf das Risiko hat, eine FTD zu entwickeln, kann das Vorhandensein mehrerer Risikofaktoren eine kumulative Wirkung haben. Weitere Forschung ist erforderlich, um die Rolle von Umweltfaktoren im FTD-Erkrankungsprozess besser zu verstehen.

Bietet AFTD Bildungsressourcen für Fachleute an?

AFTD arbeitet jeden Tag daran, Bildung zu fördern und bereitzustellen medizinische Fachkräfte. Unsere Weiterbildungsinitiative Partner von FTD Care fördert bewährte Verfahren und hilft Anbietern zu verstehen, wie sich FTD von der Alzheimer-Krankheit unterscheidet und welche Auswirkungen dies auf die Pflege hat, indem spezifische Fälle von FTD untersucht werden. Das AFTD Educational Webinar-Reihe ist eine weitere nützliche und kostenlose Ressource. Angehörige der Gesundheitsberufe können sich an unsere HelpLine wenden (info@theaftd.org oder 866-507-7222) mit spezifischen Fragen zu FTD und um mehr über Bildungsressourcen zu erfahren.

Bietet AFTD finanzielle Unterstützung für diagnostizierte Personen und Pflegepartner?

Ja. AFTD bietet über unsere drei verschiedene Stipendien an Comstock-Zuschuss Programm. Ein Erholungszuschuss bietet finanzielle Unterstützung, um unbezahlten Vollzeitpflegepartnern dabei zu helfen, eine kurzfristige Erholung zu organisieren. Reisestipendien sind verfügbar, um Menschen mit FTD, Pflegepartnern oder Familienmitgliedern bei der Organisation von Reisen zur/von der jährlichen AFTD-Bildungskonferenz oder anderen FTD-fokussierten Veranstaltungen zu helfen. Und Lebensqualitätszuschüsse helfen Menschen, bei denen eine FTD-Störung diagnostiziert wurde, Zugang zu Gütern, Dienstleistungen oder Unterstützung zu erhalten, um die Lebensqualität zu maximieren. Weitere Informationen, einschließlich zur Bewerbung, finden Sie unter Comstock Grants-Seite unserer Website.

Ich bin daran interessiert, das Gehirn eines Familienmitglieds für Forschungszwecke zu spenden. Wer kann helfen und wo fange ich an?

Gehirnspende gibt Familien die Möglichkeit, eine bestätigte Diagnose zu erhalten und zur Erforschung von FTD und neurodegenerativen Erkrankungen beizutragen. Für die Eingeschriebenen klinische Forschung Über ein FTD-Forschungszentrum werden häufig Spenden in Verbindung mit der Studie getätigt.

Familien, die nicht an der klinischen Forschung teilnehmen, haben jedoch möglicherweise Schwierigkeiten, die notwendigen Informationen über die Gehirnspende bis ins späte Stadium der Krankheit zu erhalten. Zwei gemeinnützige Organisationen können Familien dabei helfen: Die Brain-Spender-Projekt, angeschlossen an die NeuroBioBank, und die Brain Support Network. Diese Organisationen helfen Familien, die notwendigen Formalitäten zu erledigen und die Logistik zu arrangieren, aber Familien müssen möglicherweise einen Teil oder alle finanziellen Kosten im Zusammenhang mit einer Gehirnspende tragen.

Es ist wichtig, Ihren Angehörigen so früh wie möglich für ein Gehirnspendeprogramm anzumelden, um den erforderlichen Papierkram zu erledigen. Die Registrierung muss abgeschlossen sein, während die diagnostizierte Person noch lebt, und Spenden an eine Gehirnbank müssen innerhalb von 24 Stunden nach dem Tod abgeschlossen werden. Beachten Sie, dass, obwohl die Gehirnspende den Familien einen schriftlichen Bericht und eine Diagnose liefert, der Bericht keine genetischen Informationen enthält, es sei denn, dies wird ausdrücklich verlangt.

Besuchen Sie unsere Seite auf Gehirnspende für eine detaillierte Übersicht.

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