Registro de trastornos de FTD
Él Registro de trastornos de FTD Es una herramienta poderosa en el movimiento para descubrir tratamientos y una cura para la DFT. Conecta a los participantes con oportunidades de investigación y los empodera para que desempeñen un papel activo en el avance de la atención y la ciencia de la DFT. La unión tiene poder, y juntos demostramos que nuestra comunidad está preparada para la investigación e impulsa el progreso.
¿Qué es el Registro de Trastornos de DFT?
El Registro de Trastornos de DFT es una plataforma de investigación en línea segura que conecta a la comunidad de DFT con actualizaciones sobre investigaciones y oportunidades para participar en estudios. Al unirse, los participantes se mantienen informados sobre investigaciones nuevas y en curso, a la vez que aportan información que ayuda a los científicos a comprender mejor la DFT.
Los participantes elegibles también pueden optar por inscribirse en el Estudio de Investigación del Registro, una oportunidad aparte para compartir información adicional que respalde las iniciativas de investigación. Para una enfermedad aún poco conocida como la DFT, es fundamental contar con un repositorio único que recopile información del mayor número posible de personas para impulsar la investigación.
¿Quién puede registrarse?
La AFTD anima a todas las personas afectadas por DFT a unirse al Registro, incluyendo personas diagnosticadas con DFT, cuidadores actuales y anteriores, familiares, profesionales de la salud, investigadores, amigos que brindan apoyo y representantes legales. El Registro está abierto a participantes de todo el mundo.
Para ser elegible para participar en el Estudio de Investigación del Registro, debe ser una persona diagnosticada con DFT, una pareja de cuidado actual o anterior, un familiar biológico o un representante legal autorizado. El Estudio de Investigación del Registro está abierto a residentes de EE. UU. o Canadá mayores de 18 años (19 en los estados y provincias donde la mayoría de edad es de 19 años).
Todos los que se unan al Registro tendrán acceso al panel de control del Registro y recibirán noticias periódicas y actualizaciones de investigación de FTD por correo electrónico.
Los participantes que decidan participar en el Estudio de Investigación del Registro también recibirán notificaciones sobre oportunidades de encuestas y podrán compartir información sobre su experiencia desde la comodidad de su hogar. También podrán reforzar su contribución vinculando de forma segura sus historiales médicos electrónicos o cargando los resultados de pruebas genéticas o informes de autopsias. Todos los datos compartidos con los investigadores se anonimizan para proteger su privacidad. La información personal está protegida y nunca se comparte.
Vídeo: Introducción al Registro de Trastornos de DFT
Este útil video proporciona una breve descripción general del Registro de Trastornos de DFT, sus características y cómo puede participar en la investigación de DFT.
