Registro de trastornos de FTD
Él Registro de trastornos de FTD es una poderosa herramienta en el movimiento para descubrir tratamientos y una cura para FTD. Se basa en las historias de personas diagnosticadas con FTD, cuidadores (tanto actuales como anteriores), familiares y amigos. Las historias y experiencias recopiladas de la comunidad FTD ayudarán a estimular la innovación que conducirá a tratamientos y terapias eficaces.
AFTD y Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia cofundaron el Registro con el generoso apoyo del programa Tau Consortium de Rainwater Charitable Foundation.
¿Qué es el Registro de Trastornos de FTD y por qué es importante?
El Registro de Trastornos de la DFT es una base de datos electrónica segura que recopila información de personas a las que se les ha diagnosticado cualquiera de los trastornos de la DFT (incluida la PSP) y de sus cuidadores y familiares. Las aportaciones de los participantes del Registro permitirán comprender mejor el impacto de la enfermedad en las personas y sus familias. También impulsará futuras investigaciones, incluidos estudios científicos para aprender más sobre la historia natural de la DFT. En el caso de una enfermedad como la DFT que todavía es demasiado poco conocida, es de vital importancia contar con un único repositorio que recopile información de la mayor cantidad posible de personas.
¿Quién puede registrarse?
AFTD alienta a todas las personas afectadas por FTD, ya sea que usted mismo viva con FTD o esté brindando atención a un ser querido con la enfermedad, a registrarse.
Para participar en la investigación a través del Registro, debe ser residente de los EE. UU. o Canadá y tener 18 años (19 en aquellos estados y provincias donde la mayoría de edad es 19; Alberta, Saskatchewan y Terranova y Labrador actualmente excluidos).
Todos los que se unan recibirán noticias periódicas y actualizaciones de investigación de FTD por correo electrónico. Aquellos que se registren para participar en la investigación recibirán notificaciones para participar en las encuestas.
Video: El Registro de Trastornos de FTD y cómo puede hacer avanzar la investigación
Este seminario web explica cómo la participación en el Registro de trastornos de FTD puede impulsar la investigación.
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