Registro de trastornos de FTD

Él Registro de trastornos de FTD  es una poderosa herramienta en el movimiento para descubrir tratamientos y una cura para FTD. Se basa en las historias de personas diagnosticadas con FTD, cuidadores (tanto actuales como anteriores), familiares y amigos. Las historias y experiencias recopiladas de la comunidad FTD ayudarán a estimular la innovación que conducirá a tratamientos y terapias eficaces.

AFTD y Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia cofundaron el Registro con el generoso apoyo del programa Tau Consortium de Rainwater Charitable Foundation.

¿Qué es el registro de trastornos de FTD y por qué es importante?

FTD Disorders Registry logoEl Registro de trastornos de FTD es una base de datos electrónica segura que recopila información de personas diagnosticadas con cualquiera de los trastornos de FTD (incluida la PSP) y de sus cuidadores y familiares. Los aportes de los participantes del Registro conducirán a una mejor comprensión del impacto de la enfermedad en las personas y sus familias. También impulsará la investigación futura, incluidos los estudios realizados por científicos para aprender más sobre la historia natural de la FTD. Para lo que todavía es una enfermedad muy poco conocida como la FTD, es de vital importancia tener un repositorio único que recopile información de tantas personas como sea posible.

¿Quién puede registrarse?

AFTD alienta a todas las personas afectadas por FTD, ya sea que usted mismo viva con FTD o esté brindando atención a un ser querido con la enfermedad, a registrarse.

Para participar en la investigación a través del Registro, debe ser residente de los EE. UU. o Canadá y tener 18 años (19 en aquellos estados y provincias donde la mayoría de edad es 19; Alberta, Saskatchewan y Terranova y Labrador actualmente excluidos).

Todos los que se unan recibirán noticias periódicas y actualizaciones de investigación de FTD por correo electrónico. Aquellos que se registren para participar en la investigación recibirán notificaciones para participar en las encuestas.

Para obtener más información, visite el Registro de trastornos de FTD página de inicio.

Video: El Registro de Trastornos de FTD y cómo puede hacer avanzar la investigación

Este seminario web explica cómo la participación en el Registro de trastornos de FTD puede impulsar la investigación.

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