Registro dei disturbi FTD

IL Registro dei disturbi FTD è un potente strumento nel movimento per scoprire trattamenti e una cura per l'FTD. Si basa sulle storie di persone con diagnosi di FTD, caregiver (sia attuali che precedenti), familiari e amici. Le storie e le esperienze raccolte dalla comunità FTD contribuiranno a stimolare l'innovazione che porterà a trattamenti e terapie efficaci.

AFTD e Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia hanno co-fondato il Registro con il generoso sostegno del programma Tau Consortium della Rainwater Charitable Foundation.

Che cos'è il Registro dei disturbi FTD e perché è importante?

FTD Disorders Registry logoIl registro dei disturbi FTD è un database elettronico sicuro che raccoglie informazioni da persone a cui è stato diagnosticato uno qualsiasi dei disturbi FTD (inclusa la PSP) e dai loro caregiver e familiari. Il contributo dei partecipanti al Registro porterà a una migliore comprensione dell'impatto della malattia sugli individui e sulle loro famiglie. Inoltre alimenterà la ricerca futura, compresi gli studi di scienziati per saperne di più sulla storia naturale dell'FTD. Per quella che è ancora una malattia troppo poco conosciuta come l'FTD, è di fondamentale importanza disporre di un unico archivio che raccolga informazioni da quante più persone possibile.

Chi può iscriversi?

L'AFTD incoraggia tutti coloro che sono affetti da FTD, sia che tu stesso conviva con l'FTD o che tu stia prestando assistenza a una persona cara con la malattia, a registrarsi.

Per partecipare alla ricerca attraverso il Registro, devi essere residente negli Stati Uniti o in Canada e aver compiuto 18 anni (19 negli stati e nelle province in cui la maggiore età è 19 anni; Alberta, Saskatchewan e Terranova e Labrador attualmente esclusi).

Tutti coloro che aderiscono riceveranno notizie periodiche e aggiornamenti sulla ricerca FTD via e-mail. Coloro che si iscrivono per partecipare alla ricerca riceveranno notifiche per partecipare ai sondaggi.

Visita la home page del registro dei disturbi FTD

Video: il registro dei disturbi FTD e come può far progredire la ricerca

Questo webinar spiega in che modo la partecipazione al Registro dei disturbi FTD può guidare la ricerca.