Registro dei disturbi FTD

IL Registro dei disturbi FTD è un potente strumento nel movimento per scoprire trattamenti e una cura per l'FTD. Si basa sulle storie di persone con diagnosi di FTD, caregiver (sia attuali che precedenti), familiari e amici. Le storie e le esperienze raccolte dalla comunità FTD contribuiranno a stimolare l'innovazione che porterà a trattamenti e terapie efficaci.

AFTD e Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia hanno co-fondato il Registro con il generoso sostegno del programma Tau Consortium della Rainwater Charitable Foundation.

Che cos'è il Registro dei disturbi FTD e perché è importante?

FTD Disorders Registry logoThe FTD Disorders Registry is a secure electronic database that collects information from people diagnosed with any of the FTD disorders (including PSP), and from their caregivers and family members. Input from Registry participants will lead to better understanding of the impact of the disease on individuals and their families. It will also fuel future research, including studies by scientists to learn more about the natural history of FTD. For what is still a far-too-little-known disease like FTD, it is critically important to have a single repository that collects information from as many people as possible.

Chi può iscriversi?

L'AFTD incoraggia tutti coloro che sono affetti da FTD, sia che tu stesso conviva con l'FTD o che tu stia prestando assistenza a una persona cara con la malattia, a registrarsi.

Per partecipare alla ricerca attraverso il Registro, devi essere residente negli Stati Uniti o in Canada e aver compiuto 18 anni (19 negli stati e nelle province in cui la maggiore età è 19 anni; Alberta, Saskatchewan e Terranova e Labrador attualmente esclusi).

Tutti coloro che aderiscono riceveranno notizie periodiche e aggiornamenti sulla ricerca FTD via e-mail. Coloro che si iscrivono per partecipare alla ricerca riceveranno notifiche per partecipare ai sondaggi.

Visita la home page del registro dei disturbi FTD

Video: il registro dei disturbi FTD e come può far progredire la ricerca

Questo webinar spiega in che modo la partecipazione al Registro dei disturbi FTD può guidare la ricerca.