Ambasciatori AFTD
Gli ambasciatori conoscono il potere di una singola storia. Conoscono il potere di trovare altri che capiscono.
Gli ambasciatori sono leader volontari che rappresentano l'AFTD nelle comunità e negli stati degli Stati Uniti. Aumentano la consapevolezza dell'FTD attraverso il networking, la sensibilizzazione, l'impegno di parlare e la partecipazione a eventi per conto dell'AFTD. Mettono in contatto le persone affette da FTD o coloro che lavorano per loro conto con l'organizzazione e le sue risorse, informazioni e opportunità di coinvolgimento.
Jerry Corno | Alabama
Dopo che a sua moglie è stata diagnosticata la PPA, Jerry ha alzato la mano per fare volontariato con AFTD nel 2017. In qualità di volontario, Jerry ha ospitato un Meet & Greet, raccolto fondi attraverso campagne come Food for Thought, With Love e #FTDhotshotchallenge, e ha ha aiutato altri volontari a ospitare eventi di raccolta fondi come collegamento Food for Thought. Jerry è anche un volontario del gruppo di supporto. È stato invitato a far parte del primo team di ambasciatori dell'AFTD nel 2019 e copre l'Alabama meridionale, la Louisiana orientale, il Mississippi costiero e la Florida occidentale. In qualità di ambasciatore, Jerry ha stabilito collegamenti vitali con gli operatori sanitari della sua zona, istruendoli su FTD e AFTD attraverso numerose presentazioni. Con le sue stesse parole, Jerry condivide il motivo per cui fa volontariato con AFTD: “Faccio volentieri volontariato con AFTD perché c'è forza nei numeri. Lavorando a fianco di un esercito di volontari a livello nazionale, so che sto aiutando a fare la differenza nella vita delle famiglie che affrontano le sfide dell'FTD sia ora che in futuro.
Tim Lindsey | Arkansas
Tim vive a Bella Vista, Ark., con sua moglie Kim. È volontario con AFTD dal 2019. Dal 2022, Tim è direttore delle operazioni con Visiting Angels. È stato coinvolto nel settore sanitario nel 2009 come responsabile delle operazioni e direttore delle operazioni nell'assistenza domiciliare, e in seguito è stato comproprietario di un franchising di assistenza domiciliare. Tim ha lavorato nel senior living management dal 2016 al 2022 come direttore esecutivo, direttore regionale e direttore senior delle operazioni supervisionando le strutture Memory Care negli Stati Uniti. Ha conseguito un master presso l'Università dell'Arkansas. Tim ha prestato servizio con orgoglio nell'esercito americano per oltre 20 anni. Ha una passione per il lavoro con le persone affette da demenza. Tim è un formatore certificato per la cura della malattia di Alzheimer e della demenza presso il Consiglio nazionale dei professionisti certificati della demenza.
Tracci inglese | California
Traci ha iniziato a fare volontariato con AFTD nel 2018 dopo che sua madre è morta da FTD nel 2017. Quando sua madre molto articolata e artistica ha iniziato a perdere rapidamente la sua capacità di parlare e fare le cose che amava, Traci ha faticato a trovare risposte; i professionisti medici che ha consultato sembravano avere poca comprensione. Dopo la morte di Robin Williams, Traci ha cercato informazioni sull'afasia e si è imbattuta nell'AFTD. Non volendo che nessun altro sperimentasse la sua frustrazione nel cercare di trovare risposte, ha iniziato a fare volontariato ed è stata un collegamento di Food for Thought per diversi anni, assistendo gli host in tutto il paese con i loro eventi. Traci lavora per diffondere la consapevolezza ed educare gli altri in tutta la California centrale e meridionale in modo che nessuno debba sentirsi perso e solo mentre affronta le sfide dell'FTD.
Terry Walter | California
Terry è entrata formalmente a far parte della rete di volontari dell'AFTD nel 2017, sebbene sia stata coinvolta nell'organizzazione per molti anni. Il suo primo torneo di golf per raccogliere fondi e sensibilizzare è stato nel 2008. In qualità di volontaria, Terry ha messo in contatto altre persone affette da FTD nella sua zona attraverso numerosi Meet & Greet di persona e ha raccolto fondi fondamentali attraverso il suo evento annuale Food for Thought e la #FTDhotshotchallenge. Terry è stato invitato a far parte del primo team di ambasciatori dell'AFTD nel 2019 e copre la California settentrionale e la regione di Reno/Lake Tahoe, Nevada. Nel suo ruolo di ambasciatrice, Terry ha stretto importanti collegamenti con altre organizzazioni per promuovere le partnership dell'AFTD. Continua inoltre a ospitare eventi Food for Thought ogni anno. Ha istituito e presto lancerà lo "Steven Walter Fund for Hope and Support" per assistere le persone affette da FTD nelle loro vite. Terry condivide il motivo per cui fa volontariato con AFTD: "Faccio volontariato perché come cristiano, il mio Dio dice che dobbiamo aiutare coloro che hanno bisogno di aiuto. Scelgo AFTD a causa del dolore e della sofferenza che l'FTD ha causato a coloro che ho amato molto".
Spencer Cline | Georgia
Spencer ha acquisito familiarità con la FTD in tenera età, poiché suo padre ha iniziato a mostrare cambiamenti comportamentali poco dopo la sua nascita. A suo padre è stata diagnosticata la bvFTD quando aveva sette anni, e poi alla fine gli è stata diagnosticata la bvFTD C9orf72 variante genetica, che è collegata sia alla FTD che alla SLA. Dopo aver visto suo padre combattere la malattia fino alla sua morte nel 2012, Spencer ha sviluppato una passione per la diffusione della consapevolezza nella speranza di trovare una cura, una passione che è cresciuta solo con il tempo. Ha organizzato numerosi eventi di raccolta fondi/sensibilizzazione con la squadra di basket maschile del Babson College e ha parlato in video alla conferenza educativa AFTD del 2023, sperando di mettere in contatto altri che condividono percorsi genetici simili. Diventare un ambasciatore dell'AFTD gli offre un altro modo per continuare il suo percorso di diffusione della consapevolezza, raccolta fondi e fare la differenza, con la speranza che ci sia una cura per questa orribile malattia.
Alba Kirby | Illinois
Dawn ha deciso di portare maggiore consapevolezza sull'FTD dopo che a sua figlia Kara è stata diagnosticata la bvFTD nel febbraio 2019 all'età di 29 anni. Ha rilasciato interviste con i media e i podcast locali, ha presentato un Pranzo e impara l'FTD alla sua clinica locale per la salute mentale e ha ospitato una raccolta fondi AFTD Food for Thought con la sua famiglia. Dawn e suo marito Tim sono stati i principali assistenti di Kara fino a quando, purtroppo, Kara è morta il giorno di Capodanno del 2023. La loro perdita ha dato a Dawn una passione ancora maggiore per difendere in qualsiasi modo le persone colpite da FTD. È diventata ambasciatrice dell'AFTD nella primavera del 2023 e ha partecipato al suo primo vertice e conferenza sull'istruzione degli ambasciatori dell'AFTD a St. Louis. Dawn vuole aiutare a sensibilizzare le comunità rurali dell'Illinois e dell'Indiana occidentale nella speranza di portare diagnosi più tempestive e, condividendo la storia di Kara, spera di difendere coloro che sono stati diagnosticati in età molto giovane. "Faccio volontariato con AFTD perché sono d'accordo con la loro missione, sostengo la loro causa e spero di essere una risorsa per l'organizzazione mentre porto uno scopo al nostro dolore e onoro la memoria di Kara", ha detto Dawn.
Deb Scharper | Iowa
Deb è entrata a far parte della rete nazionale di volontari dell'AFTD nel 2015. Durante il suo mandato di volontaria, ha aumentato la consapevolezza critica condividendo la storia della sua famiglia sui media e occupandosi di tavoli informativi dell'AFTD in occasione di eventi della comunità, ha riunito altre persone colpite da FTD attraverso Meet & Greets e raccoglie fondi attraverso il suo torneo annuale di golf Crusade for the Cure. Ha anche guidato un gruppo di supporto con sede a Mason City negli ultimi sette anni. Prima di unirsi al team inaugurale degli ambasciatori nel 2019, Deb ha ricoperto il ruolo di coordinatore regionale del Midwest, ex posizione di leadership dei volontari dell'AFTD. In qualità di ambasciatrice, Deb continua a sensibilizzare ed educare gli altri nell'Iowa, nel Minnesota meridionale e nella regione di La Crosse nel Wisconsin, pur essendo sostenitrice e assistente della persona amata affetta da FTD.
Jen Morabito | Maryland
Jen ha appreso per la prima volta dell'AFTD dopo che a sua madre è stata diagnosticata l'FTD nel 2014. Ha iniziato a ospitare eventi per la campagna Food for Thought dell'AFTD ed è diventata famosa per la sua raccolta fondi Cindy's Cakes. Poco dopo, è diventata un collegamento per assistere altri ospiti di Food for Thought. Jen è stata in stretto contatto con i volontari e il personale dell'AFTD e ha trovato un forte senso di comunità e sostegno, che desidera condividere con gli altri. In qualità di ambasciatrice, Jen non vede l'ora di lavorare con individui, gruppi e agenzie per sostenere la missione di sensibilizzazione, istruzione, sostegno e difesa dell'AFTD.
Alba O'Gara | Massachusetts
Dawn ha iniziato a fare volontariato con AFTD nel 2019; suo padre è purtroppo deceduto dall'FTD nel 2022. Prima di assumere il ruolo di ambasciatrice nel 2021, ha lavorato come collegamento Food for Thought, sostenendo i volontari in tutto il paese mentre pianificavano gli eventi per la campagna annuale di punta dell'AFTD. Ha anche raccolto fondi per la missione di AFTD attraverso la #FTDhotshotchallenge e raccolte fondi indipendenti, e ha sensibilizzato condividendo la storia della sua famiglia nei media. In qualità di ambasciatrice, Dawn lavora per diffondere consapevolezza ed educare le persone in tutto il Massachusetts. “Se posso aiutare qualcuno a non sentirsi perso e confuso come lo eravamo noi quando abbiamo ricevuto la diagnosi di mio padre, sento che è importante farlo. So solo che ho bisogno di aiutare a ottenere consapevolezza e istruzione su questa malattia là fuori ", ha detto.
Alba Duca | Michigan
Dawn ha iniziato a fare volontariato con l'AFTD nel 2019. In qualità di prima badante del marito prima della sua morte prematura nel 2022, è appassionata di sensibilizzare e sostenere le persone colpite da questa malattia. Prima di entrare a far parte del team degli ambasciatori nel 2021, ha sensibilizzato la sua comunità attraverso presentazioni ed è stata una partecipante attiva alla campagna annuale di punta dell'AFTD, Food for Thought, sia come ospite che come collegamento, supportando i volontari in tutto il paese nella pianificazione dei propri eventi. In qualità di ambasciatrice che copre l'area del sud-est del Michigan, dell'Indiana settentrionale e dell'Ohio nord-occidentale, continua a sensibilizzare, educare gli altri e ad essere una voce per l'FTD, assicurando anche che l'FTD sia rappresentato nella sua comunità locale a favore della demenza.
Nanci Neveaux Anderson | Minnesota
Nanci è attiva con l’AFTD come volontaria dal 2016, quando al suo defunto marito è stata diagnosticata la FTD. Nel corso degli anni ha rappresentato l'AFTD in occasione di eventi locali nelle Twin Cities, come il Meeting of the Minds e la Giornata delle malattie rare dell'Università del Minnesota. Ha anche facilitato i gruppi di supporto locali per gli operatori sanitari. Ha raccolto fondi per sostenere la missione dell'AFTD attraverso la #FTDHotShotChallenge, la campagna With Love e le raccolte fondi Food for Thought nella sua comunità. Sebbene suo marito sia morto nel 2019, la sua passione per l'educazione, la consapevolezza e il supporto degli operatori sanitari continua.
Shirley Gordon | New Hampshire
Shirley has been active with AFTD since 2008, when her beloved husband Mike was diagnosed with FTD. Her volunteer activities include representing AFTD at local events, hosting Food for Thought fundraisers, taking part in speaking engagements, and facilitating support groups. Shirley has also done legislative work for caregivers, and is a Certified Dementia Practitioner and Caregiver Coach. In 2023, AFTD nominated Shirley for a seat on the Advisory Council on Alzheimer's Research, Care, and Services, which was established by the federal National Alzheimer’s Project Act. Since Mike’s passing in June 2020, Shirley has dedicated herself to educating and supporting folks affected by FTD, Alzheimer’s disease, and other dementias. She is honored to represent AFTD as an Ambassador for New Hampshire, and passionately hopes that someday we will find the cure for FTD
Sandra González-Morett | New Jersey
Sandra è entrata a far parte del National Volunteer Network di AFTD nel 2018 dopo che a sua madre, Diana, è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD e la sindrome corticobasale. Da allora, ha condiviso il ruolo di badante principale di sua madre con sua sorella, Diana Lauren, e suo padre, Hector. Sandra è produttrice associata e consulente di Pedacito de Carne, un cortometraggio sponsorizzato da Netflix ispirato alla cura di sua madre. Non vede l'ora di utilizzare il film per sensibilizzare e difendere le famiglie che si prendono cura di una persona cara che vive con FTD. A sostegno di ulteriori ricerche, Sandra fa parte di uno studio presso il Penn FTD Center nella speranza di aiutare un giorno #endFTD. In qualità di ambasciatrice, Sandra continuerà a diffondere la consapevolezza e ad educare la sua comunità nel nord del New Jersey e nelle aree circostanti, sia in inglese che in spagnolo.
Jackie Shapiro | New York
Jackie venne a conoscenza dell'AFTD per la prima volta nell'ottobre 2020, quando a sua madre fu diagnosticata la bvFTD e apprese che la progranulina (GRN) la mutazione era la causa, nonostante non vi fosse alcuna storia familiare di demenza. Da allora, Jackie ha utilizzato i social media come piattaforma per educare gli altri sulla FTD, sostenere gli operatori sanitari e le famiglie e discutere di genetica e test genetici. È diventata anche una risorsa per altre "figlie e figli di FTD" per discutere la dinamica unica di essere un giovane adulto che ha un genitore affetto da questa malattia. È apparsa in un documentario sull'assistenza sanitaria, in interviste e in diversi podcast e lavora con aziende farmaceutiche per istruire il loro personale sulla FTD e su come lavorare con le famiglie che soffrono di demenza. È entusiasta di far parte della comunità AFTD come ambasciatrice e spera di continuare a combattere l'FTD finché non ci sarà un trattamento o una cura.
Jerry Lazzaro | Carolina del Nord
Jerry si è unito come volontario AFTD nel 2020 mentre si prendeva cura di sua moglie, che vive con FTD. Spinto a offrire supporto agli altri nella sua zona, Jerry ha iniziato il suo viaggio di volontariato ospitando un Meet & Greet virtuale per la Carolina del Nord con altri due volontari. Da allora, ha continuato a portare la sua esperienza di medico all'organizzazione attraverso sforzi educativi e di difesa. Jerry è diventato un ambasciatore nel 2021 e copre il nord della Carolina del Nord. Da allora, ha organizzato un tavolo informativo di grande successo alla Duke Caregiver Conference. Utilizzando il suo background professionale come medico accademico, Jerry ha cercato di organizzare attività per educare gli operatori sanitari locali, inclusi infermieri e assistenti medici, sulle risorse FTD e AFTD.
Melissa Fisher | Oregon
Melissa ha iniziato a fare volontariato con l'AFTD nel 2018 per onorare suo padre, che convive con l'FTD. "Da quando abbiamo ricevuto la diagnosi di questa terribile malattia, ho promesso di sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi per questa organizzazione che dà a tutti noi speranza e tanto aiuto", ha detto. In qualità di membro attivo del team AFTD, raccoglie fondi essenziali per la missione dell'AFTD attraverso With Love, Food for Thought, Charity Miles, #FTDhotshotchallenge e Race Season. Melissa si è unita al team inaugurale degli Ambassador nel 2019 e continua a sensibilizzare ed educare gli altri attraverso presentazioni, condividendo la storia della sua famiglia e creando contatti con professionisti locali in Oregon e Maui.
Katie Zenger | Carolina del Sud
Katie è entrata a far parte della rete di volontari dell'AFTD dopo che a suo padre è stata diagnosticata la FTD nel 2014. Nel 2016, Katie ha assunto un ruolo di leadership volontaria come coordinatrice regionale, dove ha gestito i volontari nella regione sud-orientale. Come volontaria, Katie attinge dal suo background professionale nella sanità pubblica per educare la sua comunità presentando informazioni sull'FTD a gruppi di caregiver e operatori sanitari, rappresentando l'AFTD alle conferenze e fornendo informazioni ai partecipanti e sostenendo tutti coloro che sono stati toccati da questa malattia . Raccoglie anche fondi per guidare la missione di AFTD attraverso campagne come With Love e #FTDhotshotchallenge. Katie è stata invitata a far parte del primo team di ambasciatori dell'AFTD nel 2019 e copre la Carolina del Sud. In qualità di ambasciatrice, continua a educare gli operatori sanitari attraverso presentazioni e difendere le famiglie colpite da FTD.
Susan Eissler | Texas
Susan Eissler è stata coinvolta come volontaria con l'AFTD negli ultimi 16 anni, precedentemente prestando servizio nel consiglio dell'AFTD e come coordinatrice regionale, e attualmente come ambasciatrice per il Texas. Era la badante di suo marito, che aveva una variante comportamentale di FTD, e attualmente ha un figlio con afasia progressiva primaria. La famiglia è stata coinvolta in un programma di ricerca presso l'UCSF per molti anni poiché ha la variante genetica MAPT. Ha anche lavorato come revisore dei consumatori per le sovvenzioni presentate ai programmi di ricerca medica diretti dal Congresso. Inoltre, fa parte di un comitato di un'azienda farmaceutica per aiutare i ricercatori a comprendere la particolare situazione di coloro che si occupano di FTD e altre malattie rare. Ha anche presentato agli scienziati di un'altra azienda farmaceutica per aiutarli a comprendere i problemi e le esigenze delle famiglie colpite da FTD.
Joanne Linerud | Washington
Joanne è entrata a far parte della rete nazionale di volontariato dell'AFTD nel 2016 per diffondere la consapevolezza e sostenere le persone colpite da FTD dopo aver perso sua madre a causa della SLA e dell'FTD. Negli ultimi sei e più anni, Joanne ha fatto proprio questo attraverso innumerevoli tavoli informativi e presentazioni, ospitando Meet & Greet di persona e virtuali, raccogliendo fondi attraverso Food for Thought e #FTDhotshotchallenge e altro ancora! Prima di entrare a far parte del team degli ambasciatori inaugurali nel 2019, è stata anche coordinatrice regionale del nord-ovest, l'ex posizione di leadership volontaria dell'AFTD. In qualità di ambasciatrice, Joanne continua ad aumentare la consapevolezza critica e ad educare gli altri in tutta Washington e nell'Idaho settentrionale.
Debbie Elkins | Virginia dell'ovest
Dopo il viaggio di suo marito verso una diagnosi di FTD, Debbie è diventata una volontaria dell'AFTD e ha ospitato la sua prima raccolta fondi Food for Thought. Con la passione di sensibilizzare la sua comunità e di creare contatti con altri nelle aree rurali del West Virginia e del sud-est dell'Ohio, Debbie è stata invitata a diventare ambasciatrice nel 2023. Lavorando con lo staff AFTD, ha iniziato a organizzare visite di sensibilizzazione sperando di mettere in contatto le comunità locali comunità medica e altri all’AFTD. In qualità di infermiera professionista, Debbie spera di usare la sua voce per sensibilizzare il pubblico sull'FTD, fornire istruzione e indirizzare le famiglie verso la "miniera d'oro" di risorse e supporto offerti dall'AFTD.
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