Registro de trastornos FTD

El Registro de trastornos FTD es una poderosa herramienta en el movimiento para descubrir tratamientos y una cura para la FTD. Se basa en las historias de personas diagnosticadas con FTD, cuidadores (tanto actuales como anteriores), familiares y amigos. Las historias y experiencias recopiladas de la comunidad FTD ayudarán a estimular la innovación que conducirá a tratamientos y terapias eficaces.

La AFTD y el Proyecto Bluefield para curar la demencia frontotemporal cofundaron el Registro con el generoso apoyo del programa Tau Consortium de la Rainwater Charitable Foundation.

¿Qué es el Registro de Trastornos FTD y por qué es importante?

El Registro de trastornos FTD es una base de datos electrónica segura que recopila información de personas diagnosticadas con cualquiera de los trastornos FTD (incluida la PSP) y de sus cuidadores y familiares. Los aportes de los participantes del Registro conducirán a una mejor comprensión del impacto de la enfermedad en las personas y sus familias. También impulsará investigaciones futuras, incluidos estudios realizados por científicos para aprender más sobre la historia natural de la FTD. Para lo que todavía es una enfermedad muy poco conocida como la FTD, es de vital importancia tener un repositorio único que recopile información de la mayor cantidad de personas posible.

¿Quién puede registrarse?

La AFTD alienta a todas las personas afectadas por la FTD, ya sea que usted mismo viva con FTD o esté brindando atención a un ser querido con la enfermedad, a registrarse.

Para participar en la investigación a través del Registro, debe ser residente de los EE. UU. o Canadá y tener 18 años de edad (19 en aquellos estados y provincias donde la mayoría de edad es 19; Alberta, Saskatchewan y Terranova y Labrador actualmente están excluidos).

Todos los que se unan recibirán noticias periódicas y actualizaciones de investigaciones de FTD por correo electrónico. Quienes se registren para participar en la investigación recibirán notificaciones para participar en encuestas.

Visite la página de inicio del Registro de trastornos FTD

Vídeo: El registro de trastornos FTD y cómo puede hacer avanzar la investigación

Este seminario web explica cómo participar en el Registro de trastornos FTD puede impulsar la investigación.

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