FTD-stoornissenregister

De FTD-stoornissenregister is een krachtig hulpmiddel in de beweging om behandelingen en een remedie voor FTD te ontdekken. Het is gebaseerd op de verhalen van personen bij wie FTD is vastgesteld, zorgverleners (zowel huidige als voormalige), familieleden en vrienden. De verzamelde verhalen en ervaringen van de FTD-gemeenschap zullen innovatie stimuleren die zal leiden tot effectieve behandelingen en therapieën.

AFTD en het Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia hebben samen het register opgericht met genereuze steun van het Tau Consortium-programma van de Rainwater Charitable Foundation.

Wat is de FTD Disorders Registry en waarom is het belangrijk?

FTD Disorders Registry logoHet FTD Disorders Registry is een beveiligde elektronische database die informatie verzamelt van mensen die gediagnosticeerd zijn met een van de FTD-stoornissen (inclusief PSP), en van hun verzorgers en familieleden. Input van deelnemers aan het register zal leiden tot een beter begrip van de impact van de ziekte op individuen en hun families. Het zal ook toekomstig onderzoek aanwakkeren, inclusief studies door wetenschappers om meer te leren over de natuurlijke geschiedenis van FTD. Voor wat nog steeds een veel te weinig bekende ziekte is als FTD, is het van cruciaal belang om één enkele opslagplaats te hebben die informatie verzamelt van zoveel mogelijk mensen.

Wie kan zich aanmelden?

AFTD moedigt iedereen die FTD heeft - of u nu zelf met FTD leeft of zorg verleent aan een dierbare met de ziekte - aan om zich te registreren.

Om deel te nemen aan onderzoek via het register, moet u inwoner zijn van de VS of Canada en 18 jaar oud zijn (19 jaar in de staten en provincies waar de meerderjarigheid 19 jaar is; Alberta, Saskatchewan en Newfoundland en Labrador momenteel uitgesloten).

Iedereen die lid wordt, ontvangt periodiek nieuws en FTD-onderzoeksupdates per e-mail. Degenen die zich aanmelden om deel te nemen aan onderzoek, ontvangen meldingen om deel te nemen aan enquêtes.

Video: het register van FTD-stoornissen en hoe het onderzoek kan bevorderen

Dit webinar legt uit hoe deelname aan de FTD Disorders Registry onderzoek kan stimuleren.