Estudios que buscan participantes
Participar en investigaciones puede brindar nuevas formas de ayudar a las familias hoy y generar esperanza para un futuro mejor.
La siguiente lista no es exhaustiva. Los estudios varían en cuanto a los posibles beneficios y riesgos, quiénes pueden ser elegibles y las ubicaciones de los sitios clínicos.
Considere inscribirse en el Registro de trastornos FTD. El Registro es una base de datos segura y sin fines de lucro que sirve para notificar a las personas cuándo pueden ser elegibles para un estudio de investigación mientras aprenden a través de encuestas de personas con experiencia vivida con trastornos FTD.
Los investigadores interesados en que la información de su estudio se distribuya a nuestra comunidad deben comunicarse con investigación@theaftd.org.
Los siguientes ensayos clínicos están reclutando personas con FTD causada por GRN, una causa genética específica de FTD. Para más información sobre FTD y genética, haga clic aquí. Para algunos estudios, es posible que no sea elegible para ensayos futuros una vez que participe. Conozca todas sus opciones de participación en la investigación antes de tomar una decisión.
ASPIRE-FTD es un estudio multicéntrico, abierto y de fase 1/2 diseñado para evaluar la seguridad y eficacia preliminar de AVB-101 en pacientes con DFT-GRN. AVB-101 es una terapia única en investigación diseñada para administrar una copia funcional del gen de la progranulina (GRN) directamente al cerebro, lo que potencialmente restablecería los niveles de progranulina y detendría la progresión de la enfermedad en pacientes con DFT-GRN. ASPIRE-FTD es el primer estudio de AVB-101 en humanos. Su objetivo es evaluar la seguridad de AVB-101 y medir sus efectos sobre los niveles de progranulina y los síntomas de la DFT.
¿QUIÉN PUEDE PARTICIPAR EN EL ESTUDIO?
Puede ser elegible para participar si cumple con los siguientes criterios*:
- 30-75 años
- Diagnosticado con FTD-GRN (confirmado con una prueba genética)
- Tener un cuidador que pueda brindarle apoyo (incluida la asistencia a las visitas del estudio) durante la duración del estudio (5 años y 3 meses).
*También se aplicarán otros criterios.
¿CUÁL ES EL TRATAMIENTO DEL ESTUDIO?
El tratamiento en estudio en este estudio de investigación clínica es AVB-101, una terapia única en investigación diseñada para administrar una copia funcional del gen de la progranulina (GRN) directamente al cerebro, lo que potencialmente podría restaurar los niveles de progranulina y detener la progresión de la enfermedad en pacientes con FTD-GRN. AVB-101 se administra mediante un procedimiento neuroquirúrgico directamente al tálamo en centros neuroquirúrgicos expertos en Europa y Estados Unidos.
¿QUÉ IMPLICA LA PARTICIPACIÓN EN EL ESTUDIO?
La participación en el estudio implica visitar un centro de ensayo clínico en diferentes momentos durante el estudio para la evaluación y el seguimiento, y visitar un centro neuroquirúrgico especializado para recibir una dosis única de AVB-101. Se proporcionará un reembolso de viaje para las visitas al estudio.
INFORMACIÓN SOBRE SITIOS CLÍNICOS E INFORMACIÓN DE CONTACTO
Ubicaciones de los sitios de estudio y más Los detalles del estudio están disponibles en clinicaltrials.gov.
También puede ponerse en contacto con AviadoBio por correo electrónico a ensayosclinicos@aviadobio.com.
Reclutamiento hasta 2027
El estudio up-LIFT-D está investigando una terapia génica (PBFT02) que puede tratar a personas con demencia frontotemporal (DFT) que también tienen una mutación en el gen de la progranulina (GRN). La terapia génica tiene como objetivo reemplazar el gen que no funciona correctamente con una versión del gen que funciona normalmente.
En el estudio up-LIFT-D, PBFT02 se administrará una vez como inyección en un área en la parte posterior del cuello llamada cisterna magna. Este procedimiento se realizará en un hospital bajo anestesia general o sedación. El gen normal se entregará mediante un portador llamado vector. Un vector es un virus que ha sido modificado para que ya no cause enfermedad, sino que incluye un gen, en este caso el gen GRN que normalmente produce progranulina. El virus utilizado en este estudio se llama virus adenoasociado (AAV1) y ha sido diseñado para transportar el gen GRN normal al cerebro.
Puede ser elegible para el estudio up-LIFT-D si:
- Tienes entre 35 y 75 años.
- Le han diagnosticado FTD y tiene una mutación documentada en el gen de la progranulina.
- Está experimentando síntomas relacionados con FTD
- Tiene un compañero de estudio confiable, como un familiar o un amigo cercano, que puede asistir a las visitas de estudio con usted.
- Estás viviendo en la comunidad.
Información sobre el estudio:
- PBFT02 se administrará una vez
- La participación en este estudio será de aproximadamente 16 visitas durante 5 años.
- Las evaluaciones incluirán análisis de sangre, exámenes médicos periódicos, cumplimentación de cuestionarios y evaluaciones para evaluar la progresión de la enfermedad, imágenes cerebrales y punciones lumbares para realizar pruebas de LCR.
- Se proporcionará reembolso de viaje para visitas de estudio.
haga clic aquí para obtener más información sobre el estudio y los sitios de investigación que participan en el estudio.
PBFT02 no ha sido aprobado por la FDA ni por ninguna otra autoridad sanitaria en todo el mundo.
El estudio PROCLAIM está investigando la seguridad y eficacia de una terapia génica en investigación de una sola vez (PR006) que está diseñada para tratar potencialmente a pacientes diagnosticados con una forma de FTD causada por una mutación o cambio en el gen progranulina (verde). Este gen proporciona instrucciones a las células para que produzcan una proteína llamada progranulina.
En el estudio PROCLAIM, se diseña genéticamente un portador llamado vector para entregar una copia normal del gen de la progranulina. El vector se llama virus adenoasociado 9 (AAV9). Estos virus están especialmente modificados para que no puedan causar enfermedades en las personas, y el sistema inmunológico del cuerpo elimina el virus una vez que el gen ingresa al núcleo de la célula y el virus ya no es necesario. La entrega de genes con un vector AAV9 tiene un historial de eficacia y seguridad. Si bien esta terapia genética en particular nunca antes se había utilizado en humanos, las terapias genéticas basadas en AAV se han utilizado con éxito en tratamientos para otras enfermedades graves, como la atrofia muscular espinal y la distrofia de retina.
El fármaco en investigación se inyectará en la parte posterior de la cabeza, cerca de la parte superior del cuello, en un área cercana al cerebro llamada cisterna magna. Este procedimiento se realizará en el hospital bajo anestesia general o sedación profunda. El estudio examinará si el fármaco en investigación viaja a las células cerebrales que contienen el verde mutación y corrige o modifica con éxito los efectos de la mutación.
Usted puede ser elegible para el estudio PROCLAIM si:
- Tienes entre 30 y 80 años
- Le han diagnosticado FTD con una mutación GRN que causa la enfermedad.
- Está experimentando síntomas relacionados con FTD (los ejemplos incluyen cambios de personalidad o cambios en las habilidades lingüísticas)
- Tiene un compañero de estudio, es decir, alguien cercano a usted, como un familiar o un amigo cercano, que puede asistir a las visitas de estudio con usted.
La participación en el estudio tendrá una duración de hasta cinco años e implicará 20 visitas al centro del estudio, incluida una visita de tres días, dos o tres de las cuales serán para pacientes hospitalizados.
Información adicional de la AFTD:
PR006, el fármaco en investigación que se está probando en el estudio PROCLAIM, está destinado a tratar la causa subyacente de FTD-GRN a nivel genético. El fármaco del estudio se administrará mediante una inyección a través de la base del cráneo cerca de la parte posterior del cuello y lo realizará un neurocirujano o un radiólogo intervencionista. El neurocirujano o radiólogo intervencionista utilizará tomografías computarizadas para guiar de forma segura la aguja de inyección hacia el área adecuada. Todos los participantes que participen en este estudio también recibirán los esteroides prednisona y metilprednisolona, así como el inmunosupresor sirolimus. Estos medicamentos sirven para reducir el riesgo de experimentar una reacción u otros efectos secundarios durante y después de la inyección.
Como parte de las visitas iniciales y de seguimiento, los participantes se someterán a extracciones de sangre, electrocardiogramas, resonancias magnéticas, resonancias magnéticas, exploraciones DEXA y punciones lumbares para pruebas de líquido cefalorraquídeo (LCR). Se proporcionará reembolso de viaje para visitas de estudio.
Contacto:
Prevalezca Terapéutica │ 917-336-9310 │ pacientes@prevailtherapeutics.com
Contacto del sitio del estudio:
investigación PPD, PPDOrlandoRecruitment.sm@ppd.com
DNL593 es un tratamiento en investigación que actualmente se estudia como terapia de reemplazo de progranulina (PGRN) para FTD-GRN.
El estudio de fase 1/2 ahora está inscribiendo activamente a participantes elegibles en los EE. UU. (Hospital de la Universidad de Pensilvania) y en 29 sitios a nivel mundial. Puede encontrar más información sobre las ubicaciones y los criterios de los sitios de estudio en ClinicalTrials.govLas personas que tengan preguntas sobre los estudios clínicos deben hablar con su proveedor de atención médica.
DNL593 es un medicamento en investigación y no está aprobado por ninguna autoridad sanitaria. No se pueden sacar conclusiones sobre su seguridad o eficacia.
También puede optar por obtener más información sobre los siguientes estudios destacados:
¿Está usted brindando cuidados a un familiar o amigo adulto mayor?
¿Esa(s) persona(s) tiene(n) cambios en su pensamiento y/o memoria?
¿Nació usted entre 1946-1964 o 1981-1996?
El Departamento de Neurología de la Universidad de Virginia está invitando a los cuidadores a un estudio de investigación para ayudarnos a comprender mejor a los cuidadores millennials y cómo pueden ser diferentes de otras generaciones de cuidadores.
El estudio de investigación implica:
- Responder cuestionarios en línea durante aproximadamente 1 hora (obtener $85)
- Grupo de discusión opcional de 90 minutos para algunos Millennials (obtenga $95 adicional)
Para participar en el estudio, Visita la página web de la encuesta.
Para obtener más información, llame a Chris Sheehan al 434-924-9386 o envíe un correo electrónico a cuidado@uvahealth.org.
El objetivo de este programa de investigación es desarrollar una mejor comprensión de las causas y el curso natural de la DFT y las enfermedades neurodegenerativas relacionadas mediante la creación de una gran colección de diferentes tipos de datos. Estas enfermedades causan daño a las células cerebrales (neuronas) y empeoran lentamente con el tiempo. Pueden causar problemas con el pensamiento, la memoria, el movimiento, el lenguaje y el comportamiento. Los datos y las muestras recopiladas en este estudio se analizan para varios estudios en curso financiados por los NIH y se almacenarán de forma segura para su uso futuro.
La participación en investigaciones tiene un enorme impacto en el avance de la atención clínica para la DFT y trastornos relacionados. Los datos y las muestras biológicas recolectadas nos permiten estudiar la biología de la DFT y trastornos relacionados a lo largo del tiempo y contribuyen a mejorar el diagnóstico, desarrollar nuevos marcadores de pronóstico y descubrir objetivos terapéuticos que puedan mejorar y promover el desarrollo de ensayos de tratamiento destinados a tratar la biología subyacente de la DFT y trastornos relacionados. Colaboramos en estos proyectos con otros centros de enfermedades neurodegenerativas dentro de Penn, a nivel nacional e internacional, y el conocimiento que adquirimos ayuda a los colaboradores de todo el mundo a avanzar en la comprensión científica de la enfermedad para mejorar el diagnóstico y el tratamiento para todos los afectados por la DFT.
¿Qué se espera que haga en este estudio?
Visitas de estudio anuales durante 3 años (si es posible)
Las actividades de estudio pueden variar y pueden incluir:
- Punción lumbar
- Resonancia magnética (3T)
- Pruebas cognitivas
- Examen neurológico
- Tareas de habla
- Extracción de sangre
- Colección de historia familiar
- Recopilación de historial médico
- Cuestionarios
Para obtener más información, comuníquese con: Emily Xie en Emily.xie@pennmedicine.upenn.edu o Visita ClinicalTrials.gov.
Los investigadores del Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco están llevando a cabo un estudio para comprender y diagnosticar mejor la afasia progresiva primaria (APP) en personas de habla china. Este estudio desarrollará y validará la primera batería integral de evaluación del idioma chino para la afasia progresiva primaria (CLAP).
El estudio incluye evaluaciones lingüísticas integrales, imágenes cerebrales (IRM), pruebas cognitivas y recolección de muestras de sangre. A algunos participantes se les pedirá que regresen para evaluaciones de seguimiento para hacer un seguimiento de los cambios a lo largo del tiempo. Esta investigación ayudará a mejorar el diagnóstico y la atención de las personas de habla china con APP, un grupo que históricamente ha estado subrepresentado en la investigación médica.
¿Quién puede ser elegible para participar?
- Debe ser hablante nativo de chino.
- Debe ser diagnosticado con PPA/FTD O ser un voluntario sano
Los participantes se someterán a:
- Evaluaciones especializadas del idioma chino (disponibles tanto en mandarín como en cantonés)
- Imágenes del cerebro (MRI)
- Pruebas cognitivas
- Toma de muestra de sangre
- Visitas de seguimiento opcionales durante el período de estudio de cinco años
Los gastos de viaje y alojamiento estarán cubiertos tanto para el participante como para un acompañante.
Nota: Las evaluaciones también están disponibles en inglés, español y tagalo para participantes multilingües.
Para obtener más información, comuníquese al: (415) 514-6543 | kassey.chang@ucsf.edu
Reclutamiento 09/2024 - 09/2026
La Facultad de Enfermería de la Universidad de Utah está reclutando para el DIRIGIR Estudio = Planificación de la vida en la etapa inicial de Alzheimer y otras demencias. Hable sobre sus preferencias de atención al final de la vida con la persona que se encargará de su atención.
- ¿Has notado cambios en tu memoria o en tu capacidad de pensamiento?
- ¿Le han diagnosticado deterioro cognitivo leve, Alzheimer u otro tipo de demencia?
- ¿Está o estará cuidando a una persona con cambios de memoria o demencia?
Los investigadores están buscando parejas que deseen completar documentos de planificación de atención anticipada y discutir sus preferencias de atención entre sí.
Este estudio dura 20 semanas, pero solo te llevará seis horas de tu tiempo. Puedes participar desde la comodidad de tu hogar usando tu computadora portátil, computadora de escritorio, tableta o Chromebook. A los participantes se les pagará por su tiempo.
¿Quién puede participar?
Este estudio es para parejas (2 personas). La primera persona tiene cambios en su memoria o está en la etapa inicial de demencia. Si usted es esta persona, puede ser elegible para participar si:
- Tienes 50 años o más
- Está interesado en tener conversaciones y documentar sus deseos para su atención futura.
- Ha notado cambios en su memoria o en sus habilidades de pensamiento O
- Le han diagnosticado deterioro cognitivo leve, enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, como DFT.
- La segunda persona es el cuidador, generalmente un cónyuge/pareja, un familiar o un amigo cercano. Si usted es el cuidador, puede ser elegible para participar si:
- Eres el cónyuge/pareja, familiar o amigo cercano
- Tienes 18 años o más
Cómo participar: Envíe un correo electrónico a lead@utah.edu, llame al 801-587-7353 o Completar el cuestionario de estudio.
Este estudio lo realiza la Dra. Kara Dassel, Facultad de Enfermería de la Universidad de Utah IRB_00132042.
Investigadores de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Texas en Austin están buscando participantes para investigaciones que ayuden a reducir la carga del cuidado de la salud de las mujeres asiático-americanas de mediana edad que son cuidadoras familiares de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer (PLAD) y demencias relacionadas.
Usted puede ser elegible para unirse si:
- Tienen entre 40 y 65 años
- Puede leer y escribir en inglés, chino mandarín o coreano.
- vivir en los estados unidos
- Identificarse como chino o coreano
- Es un cuidador familiar que vive en la comunidad de una persona que vive con la enfermedad de Alzheimer [PLAD] o una demencia relacionada, como FTD
- Están brindando al menos 4 horas por día (en promedio) de asistencia a PLAD
El equipo de investigación: la Dra. Eun-Ok Im y su equipo de la Universidad de Texas en Austin quieren conocer la eficacia del programa recientemente desarrollado para mejorar los resultados de salud de las mujeres asiático-americanas de mediana edad que son cuidadoras familiares de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas.
Acerca del estudio: El estudio TACAD es un estudio en línea y no implica medicación ni viajes. TACAD es un programa de información y orientación/apoyo basado en tecnología para mujeres asiático-americanas de mediana edad que son cuidadoras familiares de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer.
Se proporcionarán hasta $150 durante este período de estudio de 3 meses.
Para más información visite este enlace: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/
o comuníquese con el equipo de estudio en
tacad.help@austin.utexas.edu o 512-232-2323
Actualmente, los investigadores de la Clínica Mayo están inscribiendo pacientes para participar en un estudio observacional destinado a aprender más sobre la apraxia primaria progresiva del habla, la afasia primaria progresiva y otros trastornos relacionados. El estudio implica viajar a Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, anualmente para completar pruebas diseñadas para ayudar a los investigadores a aprender más sobre estas enfermedades y cómo afectan el cerebro con el tiempo. Los participantes verán a un neurólogo, un patólogo del habla y el lenguaje y se les realizarán exploraciones por imágenes como resonancia magnética, PET con FDG, PET con amiloide, PET con Tau y/o PET con neuroinflamación. Todas las pruebas y visitas al médico están cubiertas por el estudio.
Si está interesado en obtener más información, comuníquese con Sarah Boland, CCRP al boland.sarah@mayo.edu.
Reclutamiento 09/2023-5/2027
¿Es usted el cuidador principal de un ser querido con demencia?
El Laboratorio T-SCAN de la Universidad Rice está buscando cuidadores primarios para un ser querido con demencia, incluida FTD, para participar en un estudio de investigación sobre emociones y estrategias de afrontamiento para los cuidadores. La participación es 100% en línea, lo que significa que puede participar desde la comodidad de su hogar o dondequiera que esté. El estudio completo implica aproximadamente 6 horas de participación en el transcurso de 3 meses. Recibirá una compensación mediante una tarjeta de regalo electrónica de Amazon por su tiempo en el estudio, hasta $120 en total.
- Parte 1: Introducción al estudio y proceso de consentimiento a través de video chat en vivo
- Parte 2: Cuestionarios, monitorización de la frecuencia cardíaca, introducción de tareas a través de video chat en vivo
- Parte 3: Una semana de breves controles diarios a través de un teléfono inteligente
- Parte 4: Cuestionarios de seguimiento
¿Tiene preguntas? ¿Quiere participar? Llame o envíe un correo electrónico a la coordinadora de investigación, Rachael Veldman, al 713-348-3528 o cuidadores.tscan@gmail.com
Investigador principal: Bryan Denny, PhD, Profesor
Teléfono: 713-348-8257, Correo electrónico: bryan.denny@rice.edu
Reclutamiento marzo 2024 - marzo 2028
¿OMS?
Individuos con diagnóstico de Afasia Progresiva Primaria y sus Compañeros de Comunicación.
¿Por qué?
Los investigadores de la Universidad de Chicago - Centro de atención de investigación sobre envejecimiento saludable y Alzheimer quieren desarrollar estrategias basadas en evidencia para maximizar la participación en la comunicación y la calidad de vida y minimizar la carga de las personas con APP y sus interlocutores en la comunicación.
¿Dónde?
Todos los componentes del estudio se llevan a cabo de forma remota a través de telesalud.
¿Cuánto tiempo?
A lo largo de 18 meses, los participantes en el estudio participarán en:
- Hasta 10 evaluaciones con un logopeda certificado
- Hasta 25 sesiones de terapia con un logopeda
- Ejercicios a través de una aplicación web.
No hay costos para participar en este estudio. Se proporcionará compensación.
Si está interesado, comuníquese con el equipo de estudio para obtener más información:
- Teléfono: (773) 795-1111
- Correo electrónico: cbtrial@uchicago.edu
- Sitio web: haarc.center.uchicago.edu
El Centro PET de Yale está estudiando la variante conductual de la demencia frontotemporal (bvFTD) con el nuevo trazador de tomografía por emisión de positrones (PET) de densidad sináptica 18F-SynVesT-1. El nuevo trazador se une a una proteína en las sinapsis y proporciona mediciones sinápticas en personas vivas. Al compararlo con un trazador PET conocido, 18F-FDG, este estudio busca proporcionar una detección temprana y progresión de bvFTD. La participación implica una evaluación telefónica y al menos tres visitas en persona a sitios en New Haven, Connecticut. Las visitas en persona incluyen una cita de evaluación, una exploración por resonancia magnética (MRI) y hasta dos sesiones de exploración PET. El estudio reclutará a 15 personas entre 40 y 80 años que hayan sido diagnosticadas con bvFTD. Para obtener más información, comuníquese con Salih Cayir al 203-785-6355 o envíe un correo electrónico a Salih Cayir @ Yale.edu
El Estudio de cuidadores familiares es una encuesta anónima en línea para personas que viven con un familiar (o un familiar elegido) con demencia y lo cuidan. El objetivo de este estudio es aprender cómo facilitar el cuidado familiar, específicamente cuando se trata de controlar las dificultades para tragar. Nota: Se invita a los cuidadores a participar independientemente de que la persona atendida tenga o no algún problema para tragar en este momento.
Para participar es necesario:
- Ser cuidador de un familiar (o familiar elegido) con demencia
- Haber estado cuidando durante al menos 2 meses.
- Vivir en casa con el destinatario del cuidado.
- No recibir pago por la atención brindada.
Los participantes:
- Complete una encuesta en línea de 30 minutos de aproximadamente 100 preguntas de opción múltiple
- Se le harán preguntas relacionadas con temas como:
- cómo se siente el cuidador acerca del cuidado
- la condición médica del receptor de atención con demencia
- el conocimiento del cuidador sobre las dificultades para tragar y la demencia
Compensación:
- Tarjeta regalo $40
Aprender más: Por favor contacte a los investigadores en comiendolab@uoregon.edu o (541) 346-7494.
Investigadores de varios lugares de Canadá, dirigidos por el Dr. Simon Ducharme, están realizando un estudio para ver si un medicamento llamado nabilona, administrado por vía oral, puede ayudar a reducir la inquietud y la agitación en personas con demencia frontotemporal (DFT), incluidas la bvFTD y la APP. Están invitando a participar a personas que se cree que tienen FTD y que están experimentando estos comportamientos desafiantes. El objetivo es ver si este medicamento puede proporcionar algo de calma y consuelo en comparación con una pastilla simulada (placebo) que no contiene ningún medicamento.
Usted o alguien a quien usted cuida puede participar si:
- Son mayores de 18 años
- Tiene síntomas de FTD
- Experimentar agitación, irritabilidad o agresión.
- Tener un compañero de estudio disponible
- Están viviendo en Canadá
Para obtener más información sobre el estudio y los sitios de investigación que participan en el estudio, visite https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1
La nabilona no ha sido aprobada para FTD por la FDA ni por ninguna otra autoridad sanitaria.
¿Le preocupa que usted o un ser querido tenga FTD? ¿Ha tenido recientemente dificultades para planificar, organizar o resolver problemas? ¿Cambios de personalidad o de humor que afectan tu vida diaria? ¿Tiene problemas para gestionar o completar tareas que ha realizado antes? Si tiene entre 40 y 64 años y le preocupa su capacidad de pensamiento o memoria, el estudio BEYONDD podría ser adecuado para usted. Se necesitan voluntarios de diversas poblaciones (latina/hispana, negra/afroamericana, asiática americana, isleña del Pacífico e india americana/nativa de Alaska) para ayudar a los investigadores a mejorar la salud cerebral en estos grupos.
BEYONDD es un equipo diverso de médicos, científicos y otros investigadores que trabajan juntos para aportar diversidad e inclusión a la investigación de la demencia de inicio temprano (EOD, por sus siglas en inglés) llegando a adultos de poblaciones diversas. La EOD afecta a las personas en la cima de la vida. Cambia la forma en que las personas piensan, actúan, hablan y se comportan. Se sabe poco sobre la EOD en diversas poblaciones.
Únase al estudio que busca reducir las disparidades de salud en los EE. UU. y asegúrese de que se incluya a personas de todas las razas en la búsqueda de nuevas formas de tratar la EOD. Los voluntarios del estudio obtienen beneficios increíbles. Podrás trabajar con expertos de renombre mundial y aprender más sobre tu propia salud. Tendrá acceso a pruebas digitales de pensamiento y memoria, pruebas de laboratorio clínico y comentarios del equipo clínico, todo desde la comodidad de su hogar. Si puede y desea ingresar a uno de los centros expertos de BEYONDD después de completar el estudio en línea, puede acceder a una sesión individual con un médico de BEYONDD y a escáneres cerebrales. Aún mejor, todo es sin costo alguno para usted.
Para más información visite www.beyonddproject.org o llámenos al 1 (866)-7MYMIND.
Investigadores de la Universidad de Indiana, en colaboración con una pequeña empresa, CareVirtue, recibieron recientemente financiación de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) para estudiar si es útil una plataforma de planificación legal y financiera personalizada para cuidadores familiares de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. . Actualmente están buscando cuidadores familiares para participar en este estudio de investigación.
El estudio le pide que utilice CareVirtue Planner, una plataforma de planificación financiera y legal que brinda educación y apoyo en planificación financiera y legal a los cuidadores familiares de personas que viven con demencia en una computadora portátil o de escritorio durante 3 meses, y que responda preguntas sobre su experiencia usando CareVirtue Planner durante y después de su uso de la plataforma. Si acepta participar, recibirá una compensación de hasta $150 y podrá utilizar CareVirtue Planner sin coste durante un año. Al final de un año, podrá optar por la versión paga de CareVirtue.
Para ser elegible, los participantes deben:
- Ser un cuidador primario autoidentificado de alguien con la enfermedad de Alzheimer o demencias relacionadas.
- Tener acceso a Internet y acceso a una computadora portátil o de escritorio.
- Ser mayor de 18 años
Si estás interesado en participar o saber más, comuníquese con el equipo de estudio dirigido por el Dr. Werner en werneriu@indiana.edu. Su correo electrónico no le obligará a participar en el estudio de investigación. Tu participación es completamente voluntaria y puedes cambiar de opinión en cualquier momento.
Investigadores de la Universidad de Rutgers están lanzando el mayor estudio de marcadores cerebrales en Nueva Jersey para comprender lo que nos dicen nuestras células cerebrales sobre el envejecimiento y la demencia.
Es posible que puedas participar si:
- Está sano, no tiene problemas de memoria o sólo tiene cambios relacionados con la edad;
O
- Tiene un diagnóstico de deterioro cognitivo leve (DCL), demencia de Alzheimer, demencia frontotemporal (DFT), afasia primaria progresiva (PPA) o demencia con cuerpos de Lewy.
Las actividades de estudio incluyen:
- Una breve encuesta de salud.
- resonancia magnética cerebral
- Pruebas de lápiz y papel sobre tu memoria y pensamiento.
- Un procedimiento breve y seguro para recolectar una pequeña muestra de líquido cefalorraquídeo de la zona lumbar.
Científico principal: William Hu, MD, PhD
Contacto del estudio: Alicia Dawson (732)-595-6336 Memoria411@rutgers.edu
La Universidad de Duke está reclutando pacientes con Alzheimer, demencia frontotemporal, deterioro cognitivo leve, Parkinson, síndrome de Down, esclerosis múltiple, trastorno de estrés postraumático, conmoción cerebral, lesión cerebral traumática, demencia u otras neurodegeneraciones para un estudio para tomar imágenes no invasivas de la retina de los ojos.
Sin rayos X, sin gotas para los ojos y sin contacto con los ojos. Compensación por tiempo/viaje.
Usted puede ser elegible para este estudio de investigación si:
- No tener un temblor de cabeza significativo.
- No están en silla de ruedas
- No haber tenido una cirugía de retina previa.
- Está dispuesto a tener algunas fotografías sin dilatar de su retina.
Correo electrónico iMIND@duke.edu ¡para mas detalles! No dude en reenviar este mensaje a amigos o familiares que puedan estar interesados en participar en este estudio. La visita de estudio dura entre 30 y 45 minutos. Sin cargo para usted ni para su seguro. El estudio se lleva a cabo en la Clínica de Trastornos Neurológicos de Duke, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.
Investigadores de la Universidad de Pensilvania están realizando un estudio para determinar si una forma de estimulación cerebral no invasiva llamada estimulación transcraneal de corriente continua (tDCS) en combinación con terapia del lenguaje inducida por restricciones (CILT) puede mejorar las habilidades del lenguaje de las personas con primaria progresiva. afasia (APP).
tDCS utiliza una corriente eléctrica suave, aproximadamente de la misma potencia que una batería de 9 voltios, para estimular regiones del cerebro desde fuera de la cabeza. Esto se realiza utilizando dos pequeños electrodos colocados dentro de esponjas empapadas en solución salina que se sujetan al cuero cabelludo con una banda elástica. CILT es una forma de logopedia que se centra en mejorar la producción del habla en la vida cotidiana.
¿Quién puede ser elegible para participar?
- Debe tener al menos 45 años.
- Debe tener afasia debido a PPA.
- Debe tener dominio del idioma inglés.
Los participantes serán compensados por su tiempo y viaje.
Para obtener más información, comuníquese con el Laboratorio de Cognición y Estimulación Neural al 215-573-4336 o Braintms@pennmedicine.upenn.edu.
Researchers at the University of Nebraska at Omaha are looking for individuals who are 50 years and older that are currently serving as an unpaid, family caregiver to an individual with mild cognitive impairment, Alzheimer’s disease, Frontotemporal dementia, Lewy body dementia, or vascular dementia. The study will involve one virtual visit for 90 minutes and will be conducted over the internet. Compensation for study participation is available. The experiment involves completing online questionnaires/interview and computer tasks. To be eligible for the study, you must be 50 years of age or older and currently serving as an unpaid family caregiver to an individual who is 40 years of age or older with mild cognitive impairment, Alzheimer’s disease, Frontotemporal dementia, Lewy body dementia, or vascular dementia, for 5 hours a week or more, for at least 6 months. In addition, to be eligible you should have comprehension of written and spoken English, and have completed a minimum of two years of high school or higher. You are not eligible for the study if you have a diagnosis of a neurological or psychiatric disease (e.g., stroke), history of drug abuse, vision, hearing, cognitive, or motor difficulties, or if you are currently pregnant.
For more information about the study, please contact: Naomi Adjei at the Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) in the Department of Gerontology at the University of Nebraska at Omaha or by email at (beadlelab@unomaha.edu)
Cuidar a un miembro de la familia con demencia es exigente y las investigaciones han demostrado que puede afectar negativamente la salud física y mental de los cuidadores. Este estudio de investigación se está realizando para desarrollar un proceso de emparejamiento único para conectar a los cuidadores actuales y anteriores entre sí con el propósito de brindar apoyo emocional entre pares. El estudio ayudará a los investigadores a determinar si los cuidadores de personas con demencia encontrarían valioso un programa de emparejamiento de cuidadores basado en tecnología.
¿Qué se le pedirá que haga? Los participantes en este estudio de 15 meses completarán un perfil de emparejamiento en línea, interactuarán con los cuidadores con los que están emparejados, completarán cuestionarios aproximadamente cada tres meses y se pondrán en contacto con el coordinador del estudio.
¿Quién puede participar? Personas que han estado cuidando a alguien con demencia durante al menos tres meses.
Puede calificar si:
- Usted es un cuidador actual o anterior de personas con demencia
- Tienes acceso a internet
La participación implica:
- Usar una herramienta de emparejamiento basada en la web para conocer a otros cuidadores
- Completar cuestionarios y encuestas a lo largo del estudio.
- Comunicarse con un coordinador del estudio en 3 momentos
- Conectarse con hasta 5 cuidadores durante el transcurso del estudio.
Beneficios potenciales:
- Encuentre nuevas conexiones con quienes compartir su experiencia de cuidado
- Dar y recibir apoyo emocional relacionado con el cuidado de personas con demencia.
Compensación disponible para los participantes.
Para obtener más información o completar una evaluación de elegibilidad: Correo electrónico connect2caregivers@mayo.edu o visitar C2C-Información-de-estudio-general.pdf (prod-carehubs.net)
La Clínica Mayo está buscando cuidadores de personas diagnosticadas con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer (AD/ADRD).
Este estudio es completamente remoto. Participarás en dos grupos de discusión virtuales y completarás algunas encuestas y cuestionarios a los que puedes acceder por computadora.
Se le pedirá que:
• Completar encuestas/cuestionarios (20-30 minutos, antes, durante y después de los grupos focales)
• Participar en 2 grupos focales (2 de 2 horas cada uno, 4 horas en total)
• Ver e interactuar con un prototipo de sitio web: el sitio web de FinLe
• Proporcionar aportes/retroalimentación informales si se solicita (2 a 4 veces, de 20 a 30 minutos cada vez)
Si estás interesado en participar, Por favor complete la encuesta de preselección.
Este estudio está inscribiendo a niños y adultos jóvenes de familias con demencia frontotemporal (DFT) y enfermedad de Alzheimer (EA) causadas por variantes genéticas. Para FTD, estos incluyen MAPT, VERDE, o C9orf72. El propósito de este estudio es comprender mejor el desarrollo del cerebro en familias con demencia. El desarrollo cerebral en personas de familias genéticas con FTD y AD también se comparará con personas de poblaciones neurodiversas.
La participación implica una visita de 2 a 3 días a la Universidad de California, San Francisco. Esta visita incluye evaluación clínica y cognitiva, resonancia magnética cerebral, pruebas de emociones, cuestionarios y una muestra de saliva para pruebas genéticas. Los participantes y sus familiares no conocer su estado de mutación. Los participantes deben tener entre 7 y 17 años (los adultos jóvenes de hasta 25 años pueden ser elegibles), tener un familiar biológico con DFT o EA genética y tener un compañero de estudio que pueda acompañarlos. Se reembolsarán los viajes, alojamiento y comidas; y se proporcionará una compensación monetaria por el estudio. La inscripción objetivo es de 190 participantes. Puedes encontrar más información aquí.
El Centro de Degeneración Frontotemporal y el Consorcio de datos lingüísticos de la Universidad de Pensilvania están trabajando para desarrollar formas sencillas, fáciles y eficaces de realizar un seguimiento de la salud neurocognitiva mediante interacciones breves con una aplicación web. Puede ayudarnos a crear un gran conjunto de datos abiertos, que investigadores de todo el mundo utilizarán para crear y probar métodos automatizados para rastrear la salud neurocognitiva.
Hoy en día, el diagnóstico de trastornos neurodegenerativos como la enfermedad de Alzheimer o la degeneración frontotemporal depende de que alguien obtenga una puntuación inferior a un umbral bajo en pruebas clínicas, lo que a menudo significa que ha estado padeciendo la enfermedad durante algún tiempo. A menudo, el tiempo hasta el diagnóstico puede ser de una década o más si vive de forma remota o si la afección tiene una presentación clínica poco común. El seguimiento fácil y confiable a lo largo del tiempo, incluido el monitoreo remoto, nos permitirá identificar cambios tempranos y permitir un diagnóstico más oportuno, y ver cómo la salud neurocognitiva cambia con el tiempo. Los mismos métodos respaldarán la evaluación a gran escala de las intervenciones, ya sean medicamentos o cambios en el estilo de vida.
Este proyecto no está dirigido únicamente a participantes con deterioro cognitivo, o incluso a personas mayores: necesitamos personas de todas las edades, orígenes y condiciones. Las tareas implican descripciones orales de dos escenas ilustradas y nombrar tantas palabras como sea posible en un minuto que pertenezcan a una categoría objetivo. Publicaremos una versión anónima de los datos para que la utilicen grupos de investigación de todo el mundo.
Para participar en el primer paso de este proyecto, que debería llevarle menos de cinco minutos de su tiempo, haga clic aquí.
Reclutamiento desde Septiembre 2007 hasta Abril 2027
El estudio Language in Primary Progressive Afasia (PPA) tiene como objetivo comprender los cambios conductuales, anatómicos y fisiológicos en personas con PPA a lo largo del curso de la enfermedad. Los investigadores de este estudio quieren aumentar la conciencia sobre la APP, educar a otros sobre este trastorno único y fomentar más investigaciones para eventualmente desarrollar terapias.
Durante el programa de investigación de tres días, se pedirá a los participantes que se sometan a pruebas neuropsicológicas (pruebas de papel y lápiz que evalúan la cognición), imágenes avanzadas (MRI y PET), experimentos de seguimiento ocular y otras baterías de pruebas informáticas y del lenguaje. Es posible que se solicite a los participantes que regresen cada dos años para completar las mismas medidas.
Para los participantes que no viven cerca de Chicago, IL, el estudio cubrirá los vuelos y el alojamiento (tanto para la persona con PPA como para su acompañante).
Información adicional de la AFTD:
Durante este programa de investigación de tres días, se pedirá a los participantes que se sometan a pruebas neuropsicológicas (pruebas de papel y lápiz que evalúan la cognición), una resonancia magnética (un procedimiento de imágenes cerebrales no invasivo), experimentos de seguimiento ocular y otras baterías de pruebas informáticas y del lenguaje. Es posible que se solicite a los participantes que regresen cada dos años para completar las mismas medidas.
El estudio reclutará aproximadamente 15 participantes con APP por año. Para los participantes que no viven cerca de Chicago, IL, el estudio cubrirá los vuelos y el alojamiento (tanto para la persona con PPA como para su acompañante).
Contacto: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu
¡Los ensayos y estudios clínicos no son la única forma de participar en la investigación! También es posible que desee considerar:
- El Registro de Trastornos FTD presenta formas de participar en la investigación, para estimular la innovación que conducirá a tratamientos y terapias efectivas.
- Estudio ALLFTD – ARTFL-LEFFTDS La degeneración lobar frontotemporal longitudinal (ALLFTD) es un estudio integral de historia natural que apunta a la progresión y el tratamiento de la FTD, abierto a cualquier persona con un trastorno de FTD y a cualquier miembro de una familia con antecedentes que sugieran FTD. Financiado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH), ALLFTD combina los esfuerzos de investigación de los existentes Avances en la investigación y el tratamiento de la degeneración del lóbulo frontotemporal (ARTFL) y Evaluación longitudinal de sujetos con demencia frontotemporal familiar (LEFFTDS) para formar un consorcio multilateral que permita a los investigadores trabajar en colaboración para avanzar en el conocimiento de la FTD para futuros ensayos clínicos. ALLFTD ahora está reclutando activamente participantes en ciertos sitios del estudio, dependiendo de las condiciones locales. Para garantizar la seguridad durante la pandemia de COVID-19, el proyecto está reclutando y atendiendo a los participantes mediante una combinación de citas de telemedicina virtuales y en persona. Puede visitar el sitio web de ALLFTD para encuentre el sitio de estudio más cercano a usted y comuníquese con el coordinador del sitio para obtener más información.
TENGA EN CUENTA: La AFTD no tiene obligación de publicar ningún estudio y puede rechazar dicha solicitud en cualquier momento. La AFTD en ningún momento “respalda” ni “aprueba” ningún estudio, ya sea que decida publicarlo o no.
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