Recruiting 6/2024 - 11/2024

Researchers want feedback on a new online self-help program for adults with dementia.

Researchers at the Institute for Disability Research, Policy and Practice and Utah State University’s Acceptance and Commitment Therapy Research Group are recruiting for a study evaluating an online, self-guided mental health program for adults with a recent dementia diagnosis (UtahACT.com/CompassionCompass.html). The program provides skills to help improve your quality of life by focusing on what matters most to you.

Participating in this study would involve completing a phone screener, participating in an online mental health program, online surveys at four time points (baseline, 10-15 minutes; post-test, 10-15 minutes; 2-week follow-up, 5-10 minutes; and 4-week follow-up, 5-10 minutes), and a qualitative interview (30-45 minutes). The online mental health program consists of one session and takes about 30-45 minutes to complete. You would receive up to $60 for completing all surveys and the interview after completing the program (all payments made via Amazon gift cards).

You need to have received a medical diagnosis for dementia in the past year, live in the United States, be fluent in English, be able to access the internet via a computer or phone, and have interest in completing an online mental health program in order to participate.

If you are interested, you can learn more by visiting the study website.

If you have any questions about the study, please contact the study coordinator at CMHP@usu.edu. The principal investigator for this study is Dr. Heather Kelley (heather.kelley@usu.edu) and this study has been approved by the USU Institutional Review Board (Protocol #14297)

Actualmente, los investigadores de la Clínica Mayo están inscribiendo pacientes para participar en un estudio observacional destinado a aprender más sobre la apraxia primaria progresiva del habla, la afasia primaria progresiva y otros trastornos relacionados. El estudio implica viajar a Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, anualmente para completar pruebas diseñadas para ayudar a los investigadores a aprender más sobre estas enfermedades y cómo afectan el cerebro con el tiempo. Los participantes verán a un neurólogo, un patólogo del habla y el lenguaje y se les realizarán exploraciones por imágenes como resonancia magnética, PET con FDG, PET con amiloide, PET con Tau y/o PET con neuroinflamación. Todas las pruebas y visitas al médico están cubiertas por el estudio.

Si está interesado en obtener más información, comuníquese con Sarah Boland, CCRP al boland.sarah@mayo.edu.

Reclutamiento 09/2023-5/2027

¿Es usted el cuidador principal de un ser querido con demencia?

El Laboratorio T-SCAN de la Universidad Rice está buscando cuidadores primarios para un ser querido con demencia, incluida FTD, para participar en un estudio de investigación sobre emociones y estrategias de afrontamiento para los cuidadores. La participación es 100% en línea, lo que significa que puede participar desde la comodidad de su hogar o dondequiera que esté. El estudio completo implica aproximadamente 6 horas de participación en el transcurso de 3 meses. Recibirá una compensación mediante una tarjeta de regalo electrónica de Amazon por su tiempo en el estudio, hasta $120 en total.

• Parte 1: Introducción al estudio y proceso de consentimiento a través de video chat en vivo
• Parte 2: Cuestionarios, monitorización de la frecuencia cardíaca, introducción de tareas a través de video chat en vivo
• Parte 3: Una semana de breves controles diarios a través de un teléfono inteligente
• Parte 4: Cuestionarios de seguimiento

¿Preguntas? ¿Quieres participar? Llame o envíe un correo electrónico a la coordinadora de investigación, Nia Walls, al 713-348-3528 o cuidadores.tscan@gmail.com

Investigador principal: Bryan Denny, PhD, Profesor

Teléfono: 713-348-8257, Correo electrónico: bryan.denny@rice.edtu

Reclutamiento 11/2023 – 6/2024

El estudio Compass for Care es un proyecto de investigación diseñado para probar nuevos programas digitales para apoyar a los cuidadores familiares de seres queridos con Alzheimer o un tipo de demencia relacionada. A los cuidadores elegibles se les pedirá que utilicen 1 de 2 programas en línea y completen encuestas en línea. Un programa se centra en el bienestar y el otro en la seguridad.

Compass for Care es para cuidadores que:

• Está cuidando a un amigo o familiar con Alzheimer o un tipo de demencia relacionada.
• Están dispuestos a recibir mensajes diarios por mensaje de texto o correo electrónico durante 3 meses.
• Tener acceso a Internet (por ejemplo, por teléfono, computadora portátil o tableta)

¿Qué está involucrado? A los cuidadores elegibles se les pedirá que:

• Complete 4 encuestas en línea durante un período de 9 meses. Cada encuesta debería durar unos 10 minutos.
• Utilice un programa en línea, en el transcurso de 3 meses. Las actividades diarias no toman más de 3 minutos al día y los cuidadores pueden optar por realizar tantas o pocas actividades como deseen.
• Lea mensajes de texto o correo electrónico diariamente durante 3 meses. 

El compromiso de tiempo total durante los 9 meses es de aproximadamente 1 a 3 horas. Los cuidadores pueden ganar hasta $150 en tarjetas de regalo por su tiempo.

Para ver si eres elegible, correo electrónico cuidado@compassforcare.com para obtener un enlace a la encuesta de detección.

Para obtener más información, visite compassforcare.com.

¿Preguntas? Correo electrónico cuidado@compassforcare.com o llame al (888) 275-7485.

Diez centavos busca personas diagnosticadas con demencia frontotemporal (DFT) u otro tipo de demencia, sus cuidadores no remunerados y profesionales de la salud para compartir sus perspectivas y experiencias en una breve encuesta.

Consulte los criterios de elegibilidad para cada tipo de encuesta a continuación.

Individuos diagnosticados con FTD u otro tipo de demencia

Para calificar, debe ser un adulto de 50 años o más con una de las siguientes condiciones:

• Demencia frontotemporal (DFT) - Variante frontal
• Demencia frontotemporal (DFT) - Afasia progresiva primaria
• Demencia frontotemporal (DFT) - otras variantes
• Demencia leve debida a la enfermedad de Alzheimer, incluida la enfermedad de Alzheimer prodrómica, deterioro cognitivo subjetivo, demencia de inicio temprano debida a la enfermedad de Alzheimer y enfermedad de Alzheimer leve
• Demencia con cuerpos de Lewy (LBD)
• Demencia vascular

Los participantes deben poder leer, comprender y dar su consentimiento informado en línea, por escrito o por teléfono.

Por favor complete la encuesta aquí.

Socios de cuidado

Para esta encuesta, DiMe busca cuidadores no remunerados que sean la persona principal que cuida a un adulto, incluidos, entre otros, la pareja, el cónyuge, el familiar o la pareja del individuo con una de las siguientes condiciones:

• Demencia frontotemporal (DFT) - Variante frontal
• Demencia frontotemporal (DFT) - Afasia progresiva primaria
• Demencia frontotemporal (DFT) - otras variantes
• Demencia leve debida a la enfermedad de Alzheimer, incluida la enfermedad de Alzheimer prodrómica, deterioro cognitivo subjetivo, demencia de inicio temprano debida a la enfermedad de Alzheimer y enfermedad de Alzheimer leve
• Demencia con cuerpos de Lewy (LBD)
• Demencia vascular

Para este estudio, el cuidador debe ser alguien que haya brindado al menos cinco horas de atención adicional por semana desde el diagnóstico. Debe tener 21 años o más y poder leer, comprender y brindar consentimiento informado en línea, por escrito o por teléfono.

Por favor complete la encuesta aquí.           

Profesionales de la salud

Los profesionales de la salud que participan en esta encuesta deben tratar activamente a adultos con FTD u otro tipo de demencia, incluidos, entre otros, neurólogos, geriatras, psiquiatras, neuropsicólogos, asistentes médicos y trabajadores sociales.

Por favor complete la encuesta aquí.      

https://dimesociety.qualtrics.com/jfe/form/SV_8ii9um8a8RVRvU2

Preguntas
Si tiene preguntas sobre el estudio o la compensación, envíe un correo electrónico medidas digitales@dimesociety.org

Reclutamiento marzo 2024 - marzo 2028

¿OMS?
Individuos con diagnóstico de Afasia Progresiva Primaria y sus Compañeros de Comunicación.

¿Por qué?
Los investigadores de la Universidad de Chicago - Centro de atención de investigación sobre envejecimiento saludable y Alzheimer quieren desarrollar estrategias basadas en evidencia para maximizar la participación en la comunicación y la calidad de vida y minimizar la carga de las personas con APP y sus interlocutores en la comunicación.

¿Dónde?
Todos los componentes del estudio se llevan a cabo de forma remota a través de telesalud.

¿Cuánto tiempo?
A lo largo de 18 meses, los participantes en el estudio participarán en:

• Hasta 10 evaluaciones con un logopeda certificado
• Hasta 25 sesiones de terapia con un logopeda
• Ejercicios a través de una aplicación web.

No hay costos para participar en este estudio. Se proporcionará compensación.

Si está interesado, comuníquese con el equipo de estudio para obtener más información:

• Teléfono: (773) 795-1111
• Correo electrónico: cbtrial@uchicago.edu
• Sitio web: haarc.center.uchicago.edu

El Yale PET Center está estudiando la demencia frontotemporal variante conductual (bvFTD) con el nuevo trazador de tomografía por emisión de positrones (PET) de densidad sináptica 18F-SynVesT-1. El nuevo trazador se une a una proteína en las sinapsis y proporciona mediciones sinápticas en personas vivas. Al compararlo con un marcador PET conocido, 18F-FDG, este estudio busca proporcionar una detección temprana y progresión de bvFTD. La participación implica una evaluación telefónica y al menos tres visitas en persona a sitios en New Haven, Connecticut. Las visitas en persona incluyen una cita de detección, una resonancia magnética (MRI) y hasta dos sesiones de exploración PET. El estudio reclutará a 15 personas de entre 40 y 80 años que hayan sido diagnosticadas con bvFTD. Para obtener más información, comuníquese con Yanghong Yang MD o Waleed Ibrahim MD al 203-785-6355 o por correo electrónico: Yanghong.Yang@yale.edu o Waleed.Ibrahim@yale.edu

El Estudio de cuidadores familiares es una encuesta anónima en línea para personas que viven con un familiar (o un familiar elegido) con demencia y lo cuidan. El objetivo de este estudio es aprender cómo facilitar el cuidado familiar, específicamente cuando se trata de controlar las dificultades para tragar. Nota: Se invita a los cuidadores a participar independientemente de que la persona atendida tenga o no algún problema para tragar en este momento.

Para participar es necesario: 

• Ser cuidador de un familiar (o familiar elegido) con demencia
• Haber estado cuidando durante al menos 2 meses.
• Vivir en casa con el destinatario del cuidado.
• No recibir pago por la atención brindada.

Los participantes:

• Complete una encuesta en línea de 30 minutos de aproximadamente 100 preguntas de opción múltiple
• Se le harán preguntas relacionadas con temas como:
  • cómo se siente el cuidador acerca del cuidado
  • la condición médica del receptor de atención con demencia
  • el conocimiento del cuidador sobre las dificultades para tragar y la demencia

Compensación:

• Tarjeta regalo $40

Aprender más: Por favor contacte a los investigadores en comiendolab@uoregon.edu o (541) 346-7494.

Investigadores de varios lugares de Canadá, dirigidos por el Dr. Simon Ducharme, están realizando un estudio para ver si un medicamento llamado nabilona, administrado por vía oral, puede ayudar a reducir la inquietud y la agitación en personas con demencia frontotemporal (DFT), incluidas la bvFTD y la APP. Están invitando a participar a personas que se cree que tienen FTD y que están experimentando estos comportamientos desafiantes. El objetivo es ver si este medicamento puede proporcionar algo de calma y consuelo en comparación con una pastilla simulada (placebo) que no contiene ningún medicamento.

Usted o alguien a quien usted cuida puede participar si:

• Son mayores de 18 años
• Tiene síntomas de FTD
• Experimentar agitación, irritabilidad o agresión.
• Tener un compañero de estudio disponible
• Están viviendo en Canadá

Para obtener más información sobre el estudio y los sitios de investigación que participan en el estudio, visite https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

La nabilona no ha sido aprobada para FTD por la FDA ni por ninguna otra autoridad sanitaria.

¿Le preocupa que usted o un ser querido tenga FTD? ¿Ha tenido recientemente dificultades para planificar, organizar o resolver problemas? ¿Cambios de personalidad o de humor que afectan tu vida diaria? ¿Tiene problemas para gestionar o completar tareas que ha realizado antes? Si tiene entre 40 y 64 años y le preocupa su capacidad de pensamiento o memoria, el estudio BEYONDD podría ser adecuado para usted. Se necesitan voluntarios de diversas poblaciones (latina/hispana, negra/afroamericana, asiática americana, isleña del Pacífico e india americana/nativa de Alaska) para ayudar a los investigadores a mejorar la salud cerebral en estos grupos.

BEYONDD es un equipo diverso de médicos, científicos y otros investigadores que trabajan juntos para aportar diversidad e inclusión a la investigación de la demencia de inicio temprano (EOD, por sus siglas en inglés) llegando a adultos de poblaciones diversas. La EOD afecta a las personas en la cima de la vida. Cambia la forma en que las personas piensan, actúan, hablan y se comportan. Se sabe poco sobre la EOD en diversas poblaciones.

Únase al estudio que busca reducir las disparidades de salud en los EE. UU. y asegúrese de que se incluya a personas de todas las razas en la búsqueda de nuevas formas de tratar la EOD. Los voluntarios del estudio obtienen beneficios increíbles. Podrás trabajar con expertos de renombre mundial y aprender más sobre tu propia salud. Tendrá acceso a pruebas digitales de pensamiento y memoria, pruebas de laboratorio clínico y comentarios del equipo clínico, todo desde la comodidad de su hogar. Si puede y desea ingresar a uno de los centros expertos de BEYONDD después de completar el estudio en línea, puede acceder a una sesión individual con un médico de BEYONDD y a escáneres cerebrales. Aún mejor, todo es sin costo alguno para usted.

Para más información visite www.beyonddproject.org o llámenos al 1 (866)-7MYMIND.

Investigadores de la Universidad de Indiana, en colaboración con una pequeña empresa, CareVirtue, recibieron recientemente financiación de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) para estudiar si es útil una plataforma de planificación legal y financiera personalizada para cuidadores familiares de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. . Actualmente están buscando cuidadores familiares para participar en este estudio de investigación. 

El estudio le pide que utilice CareVirtue Planner, una plataforma de planificación financiera y legal que brinda educación y apoyo en planificación financiera y legal a los cuidadores familiares de personas que viven con demencia en una computadora portátil o de escritorio durante 3 meses, y que responda preguntas sobre su experiencia usando CareVirtue Planner durante y después de su uso de la plataforma. Si acepta participar, recibirá una compensación de hasta $150 y podrá utilizar CareVirtue Planner sin coste durante un año. Al final de un año, podrá optar por la versión paga de CareVirtue.

Para ser elegible, los participantes deben:

• Ser un cuidador primario autoidentificado de alguien con la enfermedad de Alzheimer o demencias relacionadas.
• Tener acceso a Internet y acceso a una computadora portátil o de escritorio.
• Ser mayor de 18 años

Si estás interesado en participar o saber más, comuníquese con el equipo de estudio dirigido por el Dr. Werner en werneriu@indiana.edu. Su correo electrónico no le obligará a participar en el estudio de investigación. Tu participación es completamente voluntaria y puedes cambiar de opinión en cualquier momento. 

Investigadores de la Universidad de Rutgers están lanzando el mayor estudio de marcadores cerebrales en Nueva Jersey para comprender lo que nos dicen nuestras células cerebrales sobre el envejecimiento y la demencia.

Es posible que puedas participar si:

- Está sano, no tiene problemas de memoria o sólo tiene cambios relacionados con la edad;

O

- Tiene un diagnóstico de deterioro cognitivo leve (DCL), demencia de Alzheimer, demencia frontotemporal (DFT), afasia primaria progresiva (PPA) o demencia con cuerpos de Lewy.

Las actividades de estudio incluyen:

1. Una breve encuesta de salud.
2. resonancia magnética cerebral
3. Pruebas de lápiz y papel sobre tu memoria y pensamiento.
4. Un procedimiento breve y seguro para recolectar una pequeña muestra de líquido cefalorraquídeo de la zona lumbar.

Científico principal: William Hu, MD, PhD

Contacto del estudio: Alicia Dawson (732)-595-6336 Memoria411@rutgers.edu

Este estudio tiene como objetivo comprender cómo el cuidado de un cónyuge con demencia afecta la salud física y mental de los cuidadores. El objetivo es ayudar a los investigadores a desarrollar una intervención escrita para el estrés y el duelo que sea exclusiva de la experiencia de cuidar a un cónyuge con demencia. Si acepta participar en este estudio, se le invitará a participar en dos grupos focales de 90 minutos moderados por la Dra. Angie LeRoy y un asistente de investigación. Los participantes recibirán una compensación de $30 por cada grupo focal en el que participen.

ELEGIBILIDAD

• Autoidentificarse como el cuidador principal de su cónyuge (con un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, incluida FTD)
• Dedica al menos 4 horas diarias al cuidado de tu cónyuge durante al menos los últimos 3 meses
• Debe estar casado o autodefinirse como una pareja comprometida a largo plazo con su cónyuge con la enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada durante al menos 3 años.
• 60 años o más

Para obtener más información, comuníquese con los investigadores en HEALingresearch@baylor.edu o (254) 710-1550

Los investigadores del Consorcio Canadiense sobre Neurodegeneración en el Envejecimiento están buscando cuidadores y proveedores de atención médica canadienses para la FTD que puedan compartir su experiencia y contribuir a la mejora de la atención clínica de la FTD.

Propósito del estudio: Para comprender mejor el recorrido de las personas con un diagnóstico de demencia frontotemporal o un trastorno relacionado y sus cuidadores dentro del sistema de salud canadiense.

Elegibilidad:

Canadiense, mayor de 18 años y:

• Cuidador de una persona que recibió un diagnóstico de:
  • Demencia frontotemporal, variante conductual (bvFTD)
  • Afasia progresiva primaria (APP)
  • Síndrome corticobasal (SCB)
  • Parálisis supranuclear progresiva (PSP)
  • DFT con esclerosis lateral amiotrófica (DFT con ELA)

O

• Proveedor de atención médica de pacientes con los diagnósticos clínicos antes mencionados.

Para mas informacion contacte frontotemporal.research@gmail.com o haga clic aquí para acceder a la encuesta del estudio:  https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders

La Universidad de Duke está reclutando pacientes con Alzheimer, demencia frontotemporal, deterioro cognitivo leve, Parkinson, síndrome de Down, esclerosis múltiple, trastorno de estrés postraumático, conmoción cerebral, lesión cerebral traumática, demencia u otras neurodegeneraciones para un estudio para tomar imágenes no invasivas de la retina de los ojos.

Sin rayos X, sin gotas para los ojos y sin contacto con los ojos. Compensación por tiempo/viaje.

Usted puede ser elegible para este estudio de investigación si:

• No tener un temblor de cabeza significativo.
• No están en silla de ruedas
• No haber tenido una cirugía de retina previa. 
• Está dispuesto a tener algunas fotografías sin dilatar de su retina.

Correo electrónico iMIND@duke.edu ¡para mas detalles! No dude en reenviar este mensaje a amigos o familiares que puedan estar interesados en participar en este estudio. La visita de estudio dura entre 30 y 45 minutos. Sin cargo para usted ni para su seguro. El estudio se lleva a cabo en la Clínica de Trastornos Neurológicos de Duke, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Investigadores de la Universidad de Pensilvania están realizando un estudio para determinar si una forma de estimulación cerebral no invasiva llamada estimulación transcraneal de corriente continua (tDCS) en combinación con terapia del lenguaje inducida por restricciones (CILT) puede mejorar las habilidades del lenguaje de las personas con primaria progresiva. afasia (APP). 

tDCS utiliza una corriente eléctrica suave, aproximadamente de la misma potencia que una batería de 9 voltios, para estimular regiones del cerebro desde fuera de la cabeza. Esto se realiza utilizando dos pequeños electrodos colocados dentro de esponjas empapadas en solución salina que se sujetan al cuero cabelludo con una banda elástica. CILT es una forma de logopedia que se centra en mejorar la producción del habla en la vida cotidiana.

¿Quién puede ser elegible para participar?

• Debe tener al menos 45 años.
• Debe tener afasia debido a PPA.
• Debe tener dominio del idioma inglés.

Los participantes serán compensados por su tiempo y viaje.

Para obtener más información, comuníquese con el Laboratorio de Cognición y Estimulación Neural al 215-573-4336 o Braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Investigadores de la Universidad de Clemson bajo la dirección de la Dra. Emma Dixon (eschare@clemson.edu) invitan a personas con cambios cognitivos relacionados con la edad a participar en un estudio de investigación que explora el uso de aplicaciones en teléfonos inteligentes. El estudio implica su participación en una encuesta en línea única de 25 minutos de duración. No existen incentivos monetarios para la participación, pero su aporte ayudará a los investigadores a comprender cómo las personas con cambios cognitivos relacionados con la edad utilizan los teléfonos inteligentes. Al comprender esto, esperan diseñar aplicaciones para teléfonos inteligentes más accesibles que se ajusten a los deseos de los usuarios finales con diferencias cognitivas relacionadas con la edad.

REQUISITOS:

1. 18 años de edad y mayores
2.  Autoidentificarse como una persona que vive con un deterioro cognitivo subjetivo o que un profesional médico le ha diagnosticado un deterioro cognitivo leve o demencia.

Contacto: Para obtener más información sobre el estudio y/o inscribirse en el estudio, envíe un correo electrónico a Margi Engineer (mengine@g.clemson.edu) indicando que le gustaría participar en la encuesta.

Qué: La Universidad Estatal de Arizona está encuestando por teléfono a ex cuidadores de personas con demencia para comprender mejor a quién le va mejor y a quién le va peor después de una muerte por demencia. También quieren saber cómo algunos ex cuidadores satisfacen sus necesidades para poder compartir esas estrategias con otros. Esta encuesta telefónica no debería tomar más de 60 minutos y le pagarán $50.00 por su tiempo y sus conocimientos. La participación es voluntaria.

Dónde: Participe desde la comodidad de su hogar por teléfono o desde otro lugar si lo prefiere.

Quien es elegible: Cualquier persona mayor de 18 años que haya sido cuidador de una persona con demencia que ya falleció.

Contacto: Antiguo laboratorio de atención de la demencia, Universidad Estatal de Arizona, 602-543-4492, exdentiacare@asu.edu o haga clic aquí para llenar un formulario de interés

ACT for Caregivers es un programa de autoformación basado en la web donde los cuidadores aprenden sobre la demencia, aprenden a afrontar la angustia y practican centrarse en hacer lo que importa.

• Aprenda habilidades basadas en investigaciones para controlar el estrés
• Completa el programa en 30 días o menos.
• Trabaja a tu propio ritmo en tu propio ordenador

Para participar es necesario:

• Cuidar a alguien con la enfermedad de Alzheimer, demencia o pérdida de memoria, incluso si no vive con esa persona
• Ser mayor de 18 años
• leer y escribir ingles
• vivir en los estados unidos
• Tener acceso a una computadora, teléfono inteligente o tableta con internet

Se le preguntará sobre la angustia que siente por su papel como cuidador y si está interesado en un programa autoguiado en línea.

Cuanto tiempo llevara?

• Los módulos duran 30 minutos por semana, 1 o 2 veces por semana durante aproximadamente 4 semanas.
• Las encuestas en línea tardan 30 minutos cada una de 3 a 4 veces
• Dos entrevistas opcionales por teléfono o Zoom duran 60 minutos cada una (las entrevistas se realizan por invitación; no se seleccionarán todos los interesados)

Gana hasta $100 en tarjetas de regalo de Amazon.

Para obtener más información sobre cómo participar, comuníquese con el equipo de investigación al 435-797-1715 o envíe un correo electrónico ACTforCaregivers@usu.edu

Reclutamiento hasta diciembre de 2024

Investigadores de la Universidad de Nebraska en Omaha son buscando cuidadores mayores para una persona con deterioro cognitivo leve, enfermedad de Alzheimer o demencia frontotemporal en Nebraska, Iowa, Missouri, Kansas, Dakota del Sur, Dakota del Norte, Illinois, Michigan, Indiana, Wisconsin, Minnesota y Ohio.

Información del estudio: IRB #0298-22-EP

• El estudio incluye una visita online mediante zoom de aproximadamente 90 minutos.
• Hay compensación disponible por la participación en el estudio.
• El experimento incluye cuestionarios en línea, entrevistas y tareas informáticas con un asistente de investigación.

Criterio de elegibilidad:

• Adulto de 50 años o más.
• Actualmente es un cuidador familiar no remunerado de una persona con deterioro cognitivo leve, enfermedad de Alzheimer o demencia frontotemporal durante 5 horas a la semana o más, y durante al menos 6 meses.
• Comprensión del inglés hablado y escrito.
• Haber completado un mínimo de dos años de escuela secundaria o superior.
• Visión y audición normales o corregidas a normales.

Criterios de exclusión:

• Enfermedad neurológica o psiquiátrica (p. ej., accidente cerebrovascular, depresión) o abuso de drogas o alcohol
• Problemas de visión o audición que no se corrigen a la normalidad.
• Dificultades cognitivas o motoras.
• Actualmente embarazada o amamantando

Para obtener más información, comuníquese con Naomi Adjei al: Teléfono: 402-554-5961; correo electrónico: ABELabUNO@gmail.com

Cuidar a un miembro de la familia con demencia es exigente y las investigaciones han demostrado que puede afectar negativamente la salud física y mental de los cuidadores. Este estudio de investigación se está realizando para desarrollar un proceso de emparejamiento único para conectar a los cuidadores actuales y anteriores entre sí con el propósito de brindar apoyo emocional entre pares. El estudio ayudará a los investigadores a determinar si los cuidadores de personas con demencia encontrarían valioso un programa de emparejamiento de cuidadores basado en tecnología.

¿Qué se le pedirá que haga? Los participantes en este estudio de 15 meses completarán un perfil de emparejamiento en línea, interactuarán con los cuidadores con los que están emparejados, completarán cuestionarios aproximadamente cada tres meses y se pondrán en contacto con el coordinador del estudio.

¿Quién puede participar? Personas que han estado cuidando a alguien con demencia durante al menos tres meses.

Puede calificar si:

• Usted es un cuidador actual o anterior de personas con demencia
• Tienes acceso a internet

La participación implica:

• Usar una herramienta de emparejamiento basada en la web para conocer a otros cuidadores
• Completar cuestionarios y encuestas a lo largo del estudio.
• Comunicarse con un coordinador del estudio en 3 momentos
• Conectarse con hasta 5 cuidadores durante el transcurso del estudio.

Beneficios potenciales:

• Encuentre nuevas conexiones con quienes compartir su experiencia de cuidado
• Dar y recibir apoyo emocional relacionado con el cuidado de personas con demencia.

Compensación disponible para los participantes.

Para obtener más información o completar una evaluación de elegibilidad: Correo electrónico connect2caregivers@mayo.edu o visitar C2C-Información-de-estudio-general.pdf (prod-carehubs.net)

Este estudio está inscribiendo a niños y adultos jóvenes de familias con demencia frontotemporal (DFT) y enfermedad de Alzheimer (EA) causadas por variantes genéticas. Para FTD, estos incluyen MAPT, VERDE, o C9orf72. El propósito de este estudio es comprender mejor el desarrollo del cerebro en familias con demencia. El desarrollo cerebral en personas de familias genéticas con FTD y AD también se comparará con personas de poblaciones neurodiversas.

La participación implica una visita de 2 a 3 días a la Universidad de California, San Francisco. Esta visita incluye evaluación clínica y cognitiva, resonancia magnética cerebral, pruebas de emociones, cuestionarios y una muestra de saliva para pruebas genéticas. Los participantes y sus familiares no conocer su estado de mutación. Los participantes deben tener entre 7 y 17 años (los adultos jóvenes de hasta 25 años pueden ser elegibles), tener un familiar biológico con DFT o EA genética y tener un compañero de estudio que pueda acompañarlos. Se reembolsarán los viajes, alojamiento y comidas; y se proporcionará una compensación monetaria por el estudio. La inscripción objetivo es de 190 participantes. Puedes encontrar más información aquí.

Cerevel Therapeutics está estudiando CVL-871 como un nuevo fármaco experimental para la apatía en todas las demencias, incluida la demencia frontotemporal (DFT). La apatía es una pérdida de interés en la vida cotidiana y falta de motivación. La apatía es a menudo un síntoma olvidado de la demencia, aunque es muy común en personas con demencia. Actualmente no existe cura ni medicamentos aprobados para la apatía relacionada con la demencia.

Este estudio tiene como objetivo descubrir:

• ¿Qué tan seguro es el fármaco del estudio?
• Que bien se tolera
• ¿Cómo puede funcionar en el cuerpo?

Usted o alguien a quien usted cuida puede participar si:

• Tienen entre 50 y 85 años
• Le han diagnosticado demencia (incluida FTD)
• Tiene apatía relacionada con la demencia (pérdida de interés en la vida cotidiana y/o falta de motivación)

El estudio tiene tres partes:

• Período de selección (hasta 4 semanas)
  • Usted y su cuidador visitarán el centro de estudios para ver si el estudio es adecuado para usted y si desea participar.
• Período de tratamiento del estudio (12 semanas)
  • Usted tendrá:
    • 3 visitas presenciales al centro de estudios para evaluaciones de estudios
    • 2 visitas a tu domicilio por parte de un profesional sanitario a domicilio (o si lo prefieres, en el centro de estudios)
    • 4 contactos por teléfono o chat por internet
  • Se le administrará el medicamento del estudio para que lo tome una vez al día.
• Período de seguimiento (4 semanas)
  • Dispondrás de 1 visita en tu domicilio por parte de un profesional sanitario a domicilio (o si lo prefieres, en el centro de estudios)
  • Serás contactado una vez por teléfono o chat de Internet.

Para obtener más información sobre el estudio y los sitios de investigación que participan en el estudio, o visite EnsayosClínicos.gov

CVL-871 no ha sido aprobado por la FDA ni por ninguna otra autoridad sanitaria.

Los investigadores de la Universidad de Nipissing están invitando a personas con experiencia vivida de formas raras o de inicio joven de demencia a participar en entrevistas individuales o grupales, completar cuestionarios o participar utilizando métodos basados en las artes.

Estas actividades de aprendizaje nos ayudarán a documentar la experiencia de vivir o cuidar a alguien que padece una demencia rara o de inicio joven, lo que contribuirá a una mejor comprensión de las necesidades únicas asociadas con las demencias atípicas y al desarrollo de servicios de apoyo personalizados para satisfacer estas necesidades.

Su participación es completamente voluntaria y puede elegir participar en uno o todos los aspectos del estudio. Cada una de estas actividades durará aproximadamente dos horas, se llevará a cabo una vez al año durante tres años (hasta diciembre de 2023) y se llevará a cabo virtualmente mediante videoconferencia de GoToMeeting.

Puedes participar en el estudio si eres:

• Vivir con FTD u otras formas raras de demencia (p. ej., atrofia cortical posterior, enfermedad de Alzheimer de aparición temprana)
• Un compañero de cuidado actual o anterior de alguien que vive con FTD u otras formas raras de demencia.
• Trabajar o tener un interés profesional en FTD u otras formas raras de demencia.
• Residiendo en Canadá
• Puede comprender y comunicarse en inglés.

El estudio es una colaboración transnacional de cinco años (2020 a 2024) entre la Universidad de Nipissing; University College de Londres (UCL), Inglaterra; y la Universidad de Bangor, Gales, dirigida por el profesor Sebastian Crutch del Centro de Investigación sobre la Demencia de la UCL. Se obtuvo la aprobación ética de la Junta de Ética en Investigación de la Universidad de Nipissing.

Para obtener más información sobre el estudio, comuníquese con la Dra. Adetola Grillo (adetolag@nipissingu.ca) o la investigadora principal, Dra. Mary Pat Sullivan (maryps@nipissingu.ca).

El Centro de Degeneración Frontotemporal y el Consorcio de datos lingüísticos de la Universidad de Pensilvania están trabajando para desarrollar formas sencillas, fáciles y eficaces de realizar un seguimiento de la salud neurocognitiva mediante interacciones breves con una aplicación web. Puede ayudarnos a crear un gran conjunto de datos abiertos, que investigadores de todo el mundo utilizarán para crear y probar métodos automatizados para rastrear la salud neurocognitiva.

Hoy en día, el diagnóstico de trastornos neurodegenerativos como la enfermedad de Alzheimer o la degeneración frontotemporal depende de que alguien obtenga una puntuación inferior a un umbral bajo en pruebas clínicas, lo que a menudo significa que ha estado padeciendo la enfermedad durante algún tiempo. A menudo, el tiempo hasta el diagnóstico puede ser de una década o más si vive de forma remota o si la afección tiene una presentación clínica poco común. El seguimiento fácil y confiable a lo largo del tiempo, incluido el monitoreo remoto, nos permitirá identificar cambios tempranos y permitir un diagnóstico más oportuno, y ver cómo la salud neurocognitiva cambia con el tiempo. Los mismos métodos respaldarán la evaluación a gran escala de las intervenciones, ya sean medicamentos o cambios en el estilo de vida.

Este proyecto no está dirigido únicamente a participantes con deterioro cognitivo, o incluso a personas mayores: necesitamos personas de todas las edades, orígenes y condiciones. Las tareas implican descripciones orales de dos escenas ilustradas y nombrar tantas palabras como sea posible en un minuto que pertenezcan a una categoría objetivo. Publicaremos una versión anónima de los datos para que la utilicen grupos de investigación de todo el mundo.

Para participar en el primer paso de este proyecto, que debería llevarle menos de cinco minutos de su tiempo, haga clic aquí.

Reclutamiento desde Septiembre 2007 hasta Abril 2027

El estudio Language in Primary Progressive Afasia (PPA) tiene como objetivo comprender los cambios conductuales, anatómicos y fisiológicos en personas con PPA a lo largo del curso de la enfermedad. Los investigadores de este estudio quieren aumentar la conciencia sobre la APP, educar a otros sobre este trastorno único y fomentar más investigaciones para eventualmente desarrollar terapias.

Durante el programa de investigación de tres días, se pedirá a los participantes que se sometan a pruebas neuropsicológicas (pruebas de papel y lápiz que evalúan la cognición), imágenes avanzadas (MRI y PET), experimentos de seguimiento ocular y otras baterías de pruebas informáticas y del lenguaje. Es posible que se solicite a los participantes que regresen cada dos años para completar las mismas medidas.

Para los participantes que no viven cerca de Chicago, IL, el estudio cubrirá los vuelos y el alojamiento (tanto para la persona con PPA como para su acompañante).

Información adicional de la AFTD:
Durante este programa de investigación de tres días, se pedirá a los participantes que se sometan a pruebas neuropsicológicas (pruebas de papel y lápiz que evalúan la cognición), una resonancia magnética (un procedimiento de imágenes cerebrales no invasivo), experimentos de seguimiento ocular y otras baterías de pruebas informáticas y del lenguaje. Es posible que se solicite a los participantes que regresen cada dos años para completar las mismas medidas.

El estudio reclutará aproximadamente 15 participantes con APP por año. Para los participantes que no viven cerca de Chicago, IL, el estudio cubrirá los vuelos y el alojamiento (tanto para la persona con PPA como para su acompañante).

Contacto: Seyi Adeolu | 312-503-2398, seyi.adeolu@northwestern.edu