Het FTD-stoornissenregister is een krachtig hulpmiddel voor iedereen die geïnteresseerd is in het bevorderen van FTD-wetenschap, waaronder mensen met FTD, huidige en voormalige zorgpartners, hun familieleden en goede vrienden, en zorgprofessionals. Het register beheert een uitgebreide, actuele lijst van onderzoeken die deelnemers werven en brengt geregistreerden in contact met onderzoeken waarvoor ze in aanmerking komen. Het register verzamelt ook zelfgerapporteerde gegevens van deelnemers, die onderzoekers kunnen gebruiken om de behoeften en ervaringen van mensen met FTD beter te begrijpen.

In het register worden FTD-gerelateerde onderzoeken vermeld waarvoor momenteel actief deelnemers worden gezocht. Ze zijn in de volgende categorieën ingedeeld:

• Observationele studies (natuurlijke geschiedenis of longitudinaal) – Een observationele studie evalueert mensen zonder enige vorm van interventie. Bij FTD gebruiken onderzoekers natuurlijke geschiedenis en longitudinale studies om personen met een diagnose in de loop van de tijd te volgen om te begrijpen hoe de ziekte zich op natuurlijke wijze ontwikkelt.

• Behandelstudies – Dit type onderzoek, soms ook wel een klinische studie genoemd, onderzoekt de veiligheid en effectiviteit van een specifieke interventie voor FTD. Behandelstudies kunnen een medicijn, een diagnostisch instrument of een niet-medicamenteuze interventie evalueren.

• Studies van mantelzorgers – Studies van mantelzorgers omvatten huidige en voormalige mantelzorgers om de mantelzorgervaring beter te begrijpen en manieren te onderzoeken om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Studies van mantelzorgers kunnen observationeel zijn, waarbij er geen interventie plaatsvindt, of behandelstudies, waarbij onderzoekers bepalen of een behandeling een betekenisvol voordeel oplevert voor mantelzorgers.

• Weefseldonatie – Hersenen donatie Biedt onderzoekers toegang tot monsters die gebruikt kunnen worden om de diepere mechanismen van FTD te bestuderen die tijdens het leven niet waarneembaar zijn. Wetenschappers gebruiken hersenweefsel van mensen met en zonder FTD om de microscopische pathologie te onderzoeken die FTD veroorzaakt.