Actiecentrum voor belangenbehartiging

Help vandaag nog het bewustzijn over FTD te vergroten!

Wilt u het FTD-bewustzijn in uw land vergroten? Staatsresoluties en -proclamaties zijn een geweldige manier om aan de slag te gaan! Een resolutie is een niet-wettelijke verklaring waarin een tijdsperiode wordt aangegeven om een gebeurtenis of zaak te herdenken. Een proclamatie is een officiële openbare verklaring waarvoor mogelijk geen wetgevende stemming vereist is. Het veiligstellen van een van beide of beide in uw staat zou helpen het bewustzijn van FTD te vergroten, de werkrelaties met uw lokale politici te bevorderen en de basis te leggen voor het vormgeven van beleid dat de financiering zal verhogen en de zorg zal verbeteren.

Jij kunt helpen dit mogelijk te maken! De Resolutietoolkit zal u vertellen hoe u ervoor kunt pleiten dat uw wetgevers 22-29 september 2024 in uw staat herdenken als FTD Awareness Week. In dit pakket vindt u: Informatie over resoluties, stappen om een oplossing veilig te stellen, een voorbeeld van een outreach-e-mail en een voorbeeldtekst van een oplossing.

De Proclamatietoolkit zal u helpen er een in uw staat, stad of gemeente te bemachtigen ter erkenning van de FTD Awareness Week. Dit pakket bevat informatie over proclamaties, stappen om een proclamatie te verkrijgen, voorbeeld-e-mails en tekst.

Het nastreven van een resolutie of een proclamatie is een geweldige manier om het bewustzijn te vergroten en aan de slag te gaan met het pleiten voor FTD. De eerste stap voor beide is contact opnemen met AFTD op belangenbehartiging@theaftd.org om ons uw plannen te laten weten.

Onze huidige campagnes

Het FTD-registratiewetsvoorstel van senator Michelle Hinchey, S7874, is door de Gezondheidscommissie aangenomen en zal binnenkort door de voltallige Senaat worden aangenomen. Een begeleidend wetsvoorstel, A9938, werd geïntroduceerd door Assemblywoman Amy Paulin in de State Assembly. Neem contact op met uw staatswetgevers in zowel de Senaat als de Assemblee en spoor hen aan om Senaatswetsvoorstel S7874 en Assembleewetsvoorstel A9938 te steunen om het eerste op de staat gebaseerde FTD-register in de natie te creëren.

Gebruik de onderstaande links om vandaag nog actie te ondernemen. We vragen u om zowel uw senator als de staatsvertegenwoordiger een e-mail te sturen.

Klik op de onderstaande tegels om nu actie te ondernemen!

NAPA-herautorisatiewet

Het is de bedoeling dat de National Alzheimer's Project Act (NAPA) in 2025 vervalt of afloopt. De National Alzheimer's Project Reauthorization Act (HR 619 / S. 133) zou NAPA met nog eens tien jaar verlengen tot 2035 en het momentum en de vooruitgang mogelijk maken die we Ik heb de afgelopen tien jaar gezien dat dit doorgaat. Nu de eerste klinische onderzoeken voor FTD momenteel aan de gang zijn, is het absoluut noodzakelijk dat het National Alzheimer's Project doorgaat totdat er betere zorg en behandeling is voor FTD en alle vormen van dementie die in NAPA zijn opgenomen. Help alstublieft het momentum vast te houden - neem vandaag nog contact op met uw gekozen functionarissen en spoor hen aan om de NAPA Reauthorization Act te bevorderen.

Klik op de onderstaande tegel om nu actie te ondernemen!

5.15.24-senator-michelle-hinchey
Maienschein SCR 116 and Guest 05-30-24-1006

Wat is een belangenbehartiger? 

Een pleitbezorger betrekt gekozen functionarissen en informeert hen over belangrijke kwesties. Wat uw politieke overtuiging ook is, onze pleitbezorgers zijn net als u: mensen die geven om FTD, die willen dat hun gekozen functionarissen meer doen om de impact van deze ziekte aan te pakken, en die klaar zijn om een verschil te maken. 

Wij pleiten voor veranderingen in de wetgeving, het beleid en de regelgeving om de kwaliteit van de zorg en de levenskwaliteit van mensen met FTD en hun families te verbeteren door:     

  • het verbeteren van de zorg en diensten op het gebied van dementie; ervoor te zorgen dat ze ook FTD-stoornissen omvatten 
  • het vergroten van de toegang tot dementiediagnose en gemeenschapsgerichte zorg 
  • het uitbreiden van de financiering voor medisch onderzoek en publieke programma's ten behoeve van mensen met dementie en hun zorgverleners 

Nu is het moment om samen met ons onze beleidsmakers ervan te overtuigen directe actie te ondernemen in deze cruciale kwesties. 

Waarom pleiten? 

45 - 64 LEEFTIJDSBEREIK

Hoewel de leeftijd waarop de FTD begint varieert van 21 tot 80 jaar, komt de meerderheid van de gevallen van FTD voor in de leeftijdscategorie van 45 tot 64 jaar.

3,6 JAAR

Gemiddeld duurt het momenteel 3,6 jaar om een nauwkeurige diagnose te krijgen.

$120.000 ELK JAAR

Over het geheel genomen worden gezinnen die te maken hebben met FTD geconfronteerd met een economische last van ongeveer $120.000 per jaar – ongeveer tweemaal de economische last van de ziekte van Alzheimer

2 VAN DE 3

Twee op de drie FTD-zorgverleners meldden een opmerkelijke achteruitgang in hun eigen gezondheid, en meer dan de helft zei dat ze hogere persoonlijke gezondheidszorgkosten hadden gemaakt

Word een AFTD-advocaat! 

U hoeft geen expert op het gebied van beleid te zijn om een pleitbezorger te worden; u hoeft alleen maar uw stem te laten horen en een engagement om een verschil te maken. Door uw stem toe te voegen aan onze inspanningen om wetgevers en beleidsmakers te informeren over FTD, kunt u helpen het beleid en de wetgeving met betrekking tot medisch onderzoek, zorgverlening en dementiezorg en -diensten te beïnvloeden die van invloed zijn op de FTD-gemeenschap.

Klik op het Capitool om u nu aan te melden!

Opmerkingen van AFTD over het beleid

Advocacy-nieuws