AFTD-ambassadeurs

Ambassadeurs kennen de kracht van één verhaal. Ze kennen de kracht van het vinden van anderen die het begrijpen.

Ambassadeurs zijn vrijwillige leiders die AFTD vertegenwoordigen in gemeenschappen en staten in de Verenigde Staten. Ze vergroten het bewustzijn van FTD door middel van netwerken, outreach, spreekbeurten en het bijwonen van evenementen namens AFTD. Ze verbinden mensen die getroffen zijn door FTD of degenen die namens hen werken met de organisatie en haar middelen, informatie en mogelijkheden om mee te doen.

Jerry Horn

Jerry Hoorn | Alabama

jhorn@theaftd.org

Nadat bij zijn vrouw PPA was vastgesteld, stak Jerry in 2017 zijn hand op om vrijwilliger te worden bij AFTD. Als vrijwilliger heeft Jerry een Meet & Greet georganiseerd, geld ingezameld via campagnes zoals Food for Thought, With Love en de #FTDhotshotchallenge, en heeft hij hielp andere vrijwilligers bij het organiseren van fondsenwervende evenementen als Food for Thought-contactpersoon. Jerry is ook een steungroepvrijwilliger. Hij werd uitgenodigd om lid te worden van het eerste Ambassador-team van AFTD in 2019 en bestrijkt het zuiden van Alabama, het oosten van Louisiana, de kust van Mississippi en het westen van Florida. Als ambassadeur heeft Jerry belangrijke contacten gelegd met professionals in de gezondheidszorg in zijn gebied, door hen via tal van presentaties voor te lichten over FTD en AFTD. In zijn eigen woorden deelt Jerry waarom hij vrijwilligerswerk doet bij AFTD: “Ik doe graag vrijwilligerswerk bij AFTD omdat er kracht is in aantallen. Door samen te werken met een landelijk leger van vrijwilligers, weet ik dat ik help een verschil te maken in het leven van gezinnen die te maken hebben met de uitdagingen van FTD, zowel nu als in de toekomst.”

Tim Lindsey

Tim Lindsey | Arkansas

tlindsey@theaftd.org

Tim woont in Bella Vista, Ark., met zijn vrouw Kim. Sinds 2019 is hij vrijwilliger bij AFTD. Sinds 2022 is Tim directeur bedrijfsvoering bij Visiting Angels. Hij raakte in 2009 betrokken bij de gezondheidszorg als operationeel manager en directeur bedrijfsvoering in de thuiszorg, en was later mede-eigenaar van een thuiszorgfranchise. Tim werkte van 2016 tot 2022 in senior living management als uitvoerend directeur, regionaal directeur en senior operationeel directeur, waarbij hij toezicht hield op Memory Care-faciliteiten in de VS. Hij heeft een masterdiploma van de Universiteit van Arkansas. Tim heeft ruim twintig jaar met trots in het Amerikaanse leger gediend. Hij heeft een passie voor het werken met mensen die getroffen zijn door dementie. Tim is een gecertificeerde trainer voor de ziekte van Alzheimer en dementiezorg bij de National Council of Certified Dementia Practitioners.

TEnglish

Traci Engels | Californië

tenglish@theaftd.org

Traci begon in 2018 met vrijwilligerswerk bij AFTD nadat haar moeder in 2017 was overleden aan FTD. Toen haar zeer welbespraakte en artistieke moeder snel haar vermogen begon te verliezen om te praten en de dingen te doen waar ze van hield, worstelde Traci om antwoorden te vinden; de medische professionals die ze raadpleegde, leken weinig begrip te hebben. Nadat Robin Williams was overleden, zocht Traci naar informatie over afasie en stuitte op AFTD. Omdat ze niet wilde dat iemand anders haar frustratie zou ervaren bij het zoeken naar antwoorden, begon ze vrijwilligerswerk te doen en was ze jarenlang een Food for Thought-contactpersoon, waarbij ze gastheren in het hele land hielp met hun evenementen. Traci werkt aan bewustwording en voorlichting aan anderen in Midden- en Zuid-Californië, zodat niemand zich verloren en alleen hoeft te voelen bij het omgaan met de uitdagingen van FTD.

Terry Walter-square

Terry Walter | Californië

twalter@theaftd.org

Terry trad in 2017 formeel toe tot het vrijwilligersnetwerk van AFTD, hoewel ze al vele jaren bij de organisatie betrokken is. Haar eerste golftoernooi om geld in te zamelen en bewustzijn te creëren was in 2008. Als vrijwilliger heeft Terry anderen in haar omgeving met FTD in contact gebracht via meerdere persoonlijke Meet & Greets, en belangrijke fondsen ingezameld via haar jaarlijkse Food for Thought-evenement en de #FDThotshotchallenge. Terry werd uitgenodigd om lid te worden van AFTD's eerste Ambassador-team in 2019 en bestrijkt Noord-Californië en de regio Reno/Lake Tahoe, Nevada. In haar rol van ambassadeur heeft Terry belangrijke contacten gelegd met andere organisaties om de partnerschappen van AFTD te bevorderen. Ze blijft ook elk jaar Food for Thought-evenementen organiseren. Ze heeft het "Steven Walter Fund for Hope and Support" opgericht en lanceert dit binnenkort om anderen die getroffen zijn door FTD te helpen in hun leven. Terry vertelt waarom ze vrijwilligerswerk doet bij AFTD: "Ik doe vrijwilligerswerk omdat mijn God zegt dat we als christen mensen moeten helpen die hulp nodig hebben. Ik kies voor AFTD vanwege de pijn en het lijden dat FTD heeft veroorzaakt bij degenen van wie ik veel hield."

Spencer Cline

Spencer Cline | Georgië

scline@theaftd.org

Spencer raakte al op zeer jonge leeftijd vertrouwd met FTD, omdat zijn vader kort na zijn geboorte gedragsveranderingen begon te vertonen. Bij zijn vader werd de diagnose bvFTD gesteld toen hij zeven jaar oud was, en uiteindelijk werd de diagnose bvFTD gesteld C9orf72 genetische variant, die gelinkt is aan zowel FTD als ALS. Nadat hij zijn vader tegen de ziekte had zien vechten tot hij in 2012 overleed, ontwikkelde Spencer een passie voor het verspreiden van bewustzijn in de hoop een geneesmiddel te vinden – een passie die met de tijd alleen maar is gegroeid. Hij heeft meerdere fondsenwervende/bewustmakingsevenementen georganiseerd met het herenbasketbalteam van Babson College en sprak via video op de AFTD Education Conference 2023, in de hoop anderen met elkaar te verbinden die soortgelijke genetische reizen delen. Door een AFTD-ambassadeur te worden, krijgt hij een nieuwe manier om zijn pad van bewustzijnsverspreiding, fondsenwerving en het maken van een verschil voort te zetten, in de hoop dat er een geneesmiddel zal zijn voor deze vreselijke ziekte.

DKirby

Dageraad Kirby | Illinois

dkirby@theaftd.org

Dawn besloot FTD meer bekendheid te geven nadat haar dochter Kara in februari 2019 op 29-jarige leeftijd de diagnose bvFTD kreeg. Ze gaf interviews met lokale media en podcasts, presenteerde een FTD Lunch & Learn aan haar plaatselijke kliniek voor geestelijke gezondheidszorg en organiseerde een AFTD Food for Thought-inzamelingsactie met haar gezin. Dawn en haar man Tim waren Kara's primaire verzorger totdat, helaas, Kara stierf op nieuwjaarsdag 2023. Door hun verlies kreeg Dawn een nog grotere passie om te pleiten voor degenen die op welke manier dan ook door FTD zijn getroffen. Ze werd AFTD-ambassadeur in het voorjaar van 2023 en woonde haar eerste AFTD-ambassadeurstop en onderwijsconferentie bij in St. Louis. Dawn wil helpen het bewustzijn te vergroten in plattelandsgemeenschappen in Illinois en West-Indiana in de hoop snellere diagnoses te stellen, en door Kara's verhaal te delen, hoopt ze te pleiten voor degenen die op zeer jonge leeftijd zijn gediagnosticeerd. "Ik doe vrijwilligerswerk bij AFTD omdat ik het eens ben met hun missie, hun zaak steun en hoop een aanwinst te zijn voor de organisatie terwijl ik een doel geef aan onze pijn en Kara's nagedachtenis eren," zei Dawn.

Deb Scharper-square

Deb Scharper | Iowa

dschaper@theaftd.org

Deb sloot zich in 2015 aan bij het National Volunteer Network van AFTD. Gedurende haar vrijwilligerswerk heeft ze het kritische bewustzijn vergroot door het verhaal van haar familie in de media te delen en AFTD-informatietafels te bemannen bij gemeenschapsevenementen, heeft ze anderen die getroffen zijn door FTD bij elkaar gebracht via Meet & Greets, en zamelt ze geld in via haar jaarlijkse Crusade for the Cure-golftoernooi. Ze heeft de afgelopen zeven jaar ook leiding gegeven aan een steungroep in Mason City. Voordat Deb in 2019 bij het inaugurele Ambassador-team kwam, was ze de Midwest Regional Coordinator, de voormalige vrijwilligersleiderschapspositie van AFTD. Als ambassadeur blijft Deb het bewustzijn vergroten en anderen voorlichten in Iowa, het zuiden van Minnesota en de regio La Crosse in Wisconsin, terwijl ze pleitbezorger en verzorger is voor haar geliefde met FTD.

JMorabito

Jen Morabito | Maryland

jmorabito@theaftd.org

Jen hoorde voor het eerst over AFTD nadat bij haar moeder in 2014 de diagnose FTD was gesteld. Ze begon evenementen te organiseren voor de Food for Thought-campagne van AFTD en werd bekend door haar Cindy's Cakes-inzamelingsactie. Kort daarna werd ze een contactpersoon om andere Food for Thought-hosts te helpen. Jen heeft nauw contact gehad met vrijwilligers en medewerkers van AFTD en heeft een sterk gevoel van gemeenschap en steun gevonden, dat ze met anderen wil delen. Als ambassadeur kijkt Jen ernaar uit om samen te werken met individuen, groepen en instanties om AFTD's missie van bewustzijn, educatie, ondersteuning en belangenbehartiging te ondersteunen.

Dawn O'Gara-square

Dawn O'Gara | Massachusetts

dogara@theaftd.org

Dawn begon in 2019 met vrijwilligerswerk bij AFTD; haar vader is helaas in 2022 overleden bij FTD. Voordat ze in 2021 de rol van ambassadeur op zich nam, diende ze als Food for Thought-contactpersoon en ondersteunde ze vrijwilligers in het hele land bij het plannen van evenementen voor de jaarlijkse vlaggenschipcampagne van AFTD. Ze heeft ook geld ingezameld voor de missie van AFTD via de #FTDhotshotchallenge en onafhankelijke geldinzamelingsacties, en het bewustzijn vergroot door het verhaal van haar familie in de media te delen. Als ambassadeur werkt Dawn aan bewustwording en educatie in heel Massachusetts. “Als ik iemand kan helpen om zich niet zo verloren en verward te voelen als toen we de diagnose van mijn vader kregen, dan vind ik het belangrijk om dat te doen. Ik weet gewoon dat ik moet helpen om bewustzijn en voorlichting over deze ziekte te krijgen, 'zei ze.

Dawn Ducca-square

Dageraad Ducca | Michigan

dducca@theaftd.org

Dawn begon in 2019 met vrijwilligerswerk bij AFTD. Als voormalige primaire verzorger van haar man voor zijn vroegtijdige dood in 2022, is ze gepassioneerd door het vergroten van het bewustzijn en het ondersteunen van anderen die door deze ziekte zijn getroffen. Voordat ze in 2021 bij het Ambassador-team kwam, zorgde ze voor bewustwording in haar gemeenschap door middel van presentaties en nam ze actief deel aan de jaarlijkse vlaggenschipcampagne van AFTD, Food for Thought, als gastheer en vervolgens als contactpersoon, waarbij ze vrijwilligers in het hele land ondersteunde bij het plannen van hun eigen evenementen. Als ambassadeur in Zuidoost-Michigan, Noord-Indiana en Noordwest-Ohio blijft ze het bewustzijn vergroten, anderen opleiden en een stem zijn voor FTD, onder meer door ervoor te zorgen dat FTD vertegenwoordigd is in haar lokale dementievriendelijke gemeenschap.

Nanci Anderson

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

nanderson@theaftd.org

Nanci is als vrijwilliger actief bij AFTD sinds 2016, toen bij haar overleden echtgenoot de diagnose FTD werd gesteld. Door de jaren heen heeft ze AFTD vertegenwoordigd op lokale evenementen rond de Twin Cities, zoals Meeting of the Minds en de Rare Disease Day van de Universiteit van Minnesota. Ze faciliteerde ook lokale steungroepen voor zorgverleners. Ze heeft geld ingezameld om de missie van AFTD te ondersteunen via de #FTDHotShotChallenge, With Love-campagne en Food for Thought-inzamelingsacties in haar gemeenschap. Hoewel haar man in 2019 overleed, blijft haar passie voor FTD-educatie, bewustwording en ondersteuning van zorgverleners bestaan.

SGonzalez-Morett

Sandra Gonzalez-Morett | New Jersey

sgonzalez-morett@theaftd.org

Sandra kwam in 2018 bij AFTD's National Volunteer Network nadat bij haar moeder, Diana, de gedragsvariant FTD en het corticobasaal syndroom was vastgesteld. Sindsdien deelt ze de rol van primaire verzorger van haar moeder met haar zus, Diana Lauren, en vader, Hector. Sandra is de associate producer en adviseur van Pedacito de Carne, een door Netflix gesponsorde korte film geïnspireerd op de zorg voor haar moeder. Ze kijkt ernaar uit om de film te gebruiken om het bewustzijn te vergroten en te pleiten voor gezinnen die zorgen voor een geliefde die leeft met FTD. Ter ondersteuning van verder onderzoek maakt Sandra deel uit van een studie in het Penn FTD Center in de hoop ooit #endFTD te helpen. Als ambassadeur zal Sandra doorgaan met het verspreiden van bewustzijn en het opleiden van haar gemeenschap in Noord-New Jersey en omliggende gebieden, zowel in het Engels als in het Spaans. 

Jackie Shapiro

Jackie Shapiro | New York

jshapiro@theaftd.org

Jackie hoorde voor het eerst over AFTD in oktober 2020, toen bij haar moeder de diagnose bvFTD werd gesteld en hoorde dat de progranuline (GRN)-mutatie de oorzaak was, ondanks dat er geen familiegeschiedenis van dementie was. Sindsdien heeft Jackie sociale media gebruikt als platform om anderen voor te lichten over FTD, te pleiten voor zorgverleners en gezinnen, en genetica en genetische tests te bespreken. Ze is ook een hulpmiddel geworden voor andere ‘dochters en zonen van FTD’ om de unieke dynamiek te bespreken van een jongvolwassene met een ouder met deze ziekte. Ze was te zien in een zorgdocumentaire, interviews en verschillende podcasts, en werkt samen met farmaceutische bedrijven om hun personeel voor te lichten over FTD en hoe te werken met gezinnen die met dementie te maken hebben. Ze is verheugd om als ambassadeur deel uit te maken van de AFTD-gemeenschap en hoopt FTD te blijven bestrijden totdat er een behandeling of geneesmiddel is.

Jerry Lazarus-square

Jerry Lazarus | Noord Carolina

glazarus@theaftd.org

Jerry trad in 2020 toe als AFTD-vrijwilliger terwijl hij voor zijn vrouw zorgde, die met FTD leeft. Gedreven om anderen in zijn omgeving te ondersteunen, begon Jerry zijn vrijwilligersreis door samen met twee andere vrijwilligers een virtuele Meet & Greet voor North Carolina te organiseren. Sindsdien is hij zijn expertise als arts naar de organisatie blijven brengen door middel van educatieve en belangenbehartigingsinspanningen. Jerry werd in 2021 ambassadeur en bestrijkt het noorden van North Carolina. Sindsdien organiseerde hij een zeer succesvolle informatietafel op een Duke Caregiver Conference. Gebruikmakend van zijn professionele achtergrond als academisch arts, heeft Jerry geprobeerd activiteiten te organiseren om lokale zorgverleners, waaronder verpleegkundigen en arts-assistenten, voor te lichten over FTD- en AFTD-middelen.

Melissa Fisher

Melissa Visser | Oregon

mfisher@theaftd.org

Melissa begon in 2018 met vrijwilligerswerk bij AFTD ter ere van haar vader, die bij FTD woont. “Sinds we de diagnose van deze vreselijke ziekte hebben gekregen, heb ik beloofd om bewustzijn en fondsen te werven voor deze organisatie die ons allemaal hoop en zoveel hulp geeft,” zei ze. Als actief lid van het AFTD-team zamelt ze cruciale fondsen in voor de missie van AFTD via With Love, Food for Thought, Charity Miles, de #FTDhotshotchallenge en Race Season. Melissa sloot zich in 2019 aan bij het eerste ambassadeursteam en blijft het bewustzijn vergroten en anderen informeren door middel van presentaties, het delen van het verhaal van haar familie en netwerken met lokale professionals in Oregon en Maui.

Katie Zenger

Katie Zeger | zuid Carolina

kzenger@theaftd.org

Katie sloot zich aan bij het vrijwilligersnetwerk van AFTD nadat bij haar vader in 2014 de diagnose FTD was gesteld. In 2016 nam Katie een leidinggevende rol als vrijwilliger op zich als regionale coördinator, waar ze vrijwilligers in de zuidoostelijke regio aanstuurde. Als vrijwilliger put Katie uit haar professionele achtergrond in de volksgezondheid om haar gemeenschap te onderwijzen door FTD-informatie te presenteren aan zorgverleners en zorgprofessionals, AFTD te vertegenwoordigen op conferenties en informatie te verstrekken aan aanwezigen, en te pleiten voor iedereen die door deze ziekte is geraakt . Ze zamelt ook geld in om de missie van AFTD te stimuleren door middel van campagnes zoals With Love en de #FTDhotshotchallenge. Katie werd uitgenodigd om lid te worden van het eerste Ambassador-team van AFTD in 2019 en dekt South Carolina. Als ambassadeur blijft ze zorgprofessionals opleiden door middel van presentaties en pleit ze voor gezinnen die getroffen zijn door FTD.

Susan Eissler-square

Susan Eissler | Texas

seissler@theaftd.org

Susan Eissler is de afgelopen 16 jaar als vrijwilliger betrokken geweest bij AFTD, voorheen in het AFTD-bestuur en als regionale coördinator, en momenteel als ambassadeur voor Texas. Ze was de verzorger van haar man, die gedragsvariant FTD had, en heeft momenteel een zoon met primaire progressieve afasie. De familie is al vele jaren betrokken bij een onderzoeksprogramma bij UCSF omdat ze de genetische variant hebben KAART. Ze heeft ook gediend als consumentenrecensent voor subsidies die zijn ingediend bij de door het congres geleide medische onderzoeksprogramma's. Daarnaast zit ze in een commissie van een farmaceutisch bedrijf om onderzoekers te helpen de specifieke situatie te begrijpen van degenen die te maken hebben met FTD en andere zeldzame ziekten. Ze heeft ook presentaties gegeven aan wetenschappers van een ander farmaceutisch bedrijf om hen te helpen de problemen en behoeften te begrijpen van gezinnen die door FTD worden getroffen.

Joanne Linerud

Joanne Linerud | Washington

jlinerud@theaftd.org

Joanne sloot zich in 2016 aan bij het National Volunteer Network van AFTD om bewustzijn te verspreiden en degenen die getroffen zijn door FTD te ondersteunen nadat ze haar moeder verloor aan ALS en FTD. In de afgelopen zes jaar heeft Joanne precies dat gedaan door talloze informatietabellen en presentaties, persoonlijke en virtuele Meet & Greets te organiseren, geld in te zamelen via Food for Thought en de #FTDhotshotchallenge, en meer! Voordat ze in 2019 toetrad tot het inaugurele Ambassador-team, was ze ook de Northwest Regional Coordinator, de voormalige leidinggevende functie van AFTD. Als ambassadeur blijft Joanne kritisch bewustzijn creëren en anderen onderwijzen in heel Washington en Noord-Idaho.

Debbie Elkins

Debbie Elkins | West Virginia

delkins@theaftd.org

Na de reis van haar man naar een FTD-diagnose, werd Debbie een AFTD-vrijwilliger en organiseerde ze haar eerste Food for Thought-inzamelingsactie. Met een passie om het bewustzijn in haar gemeenschap te vergroten en verbindingen te leggen met anderen op het platteland van West Virginia en Zuidoost-Ohio, werd Debbie in 2023 uitgenodigd om ambassadeur te worden. In samenwerking met AFTD-personeel begon ze met outreachbezoeken aan leveranciers in de hoop de lokale bevolking met elkaar in contact te brengen medische gemeenschap en anderen aan AFTD. Als geregistreerde verpleegster hoopt Debbie haar stem te gebruiken om het publiek bewust te maken van FTD, onderwijs te bieden en gezinnen te wijzen op de ‘goudmijn’ aan middelen en ondersteuning die AFTD biedt.