Nieuw gediagnosticeerd

Je hoeft deze reis niet alleen te maken.

Diagnostic Checklist Icon2

Door contact te maken met AFTD, heb je een gemeenschap gevonden van mensen die het begrijpen, en een bron van informatie, middelen, hulp en hoop op een betere toekomst.

Een FTD-diagnose kan op veel manieren overweldigend zijn. AFTD's "Nieuw gediagnosticeerde checklist" is opgericht om gediagnosticeerde personen en hun families te begeleiden bij de te nemen stappen om zich aan te passen aan de komende veranderingen.

AFTD deelt graag ook onze nieuw gediagnosticeerde checklist Nederlands, Frans, Italiaans, En Pools. Deze vertaalde documenten zijn mogelijk gemaakt met de genereuze steun van AviadoBio.

AFTD biedt middelen om u te helpen FTD te begrijpen en manieren om actief en betrokken te blijven en op de hoogte te blijven van diensten, ondersteuning en enkele opkomende behandelingen die de kwaliteit van leven kunnen maximaliseren. Aanmelden voor onze mailinglijst voor de meest actuele informatie.

Meer informatie over de ziekte

AFTD's boekje “De dokter denkt dat het FTD is. Wat nu?' is een gedetailleerde gids van 36 pagina's met informatie over elk type FTD, hoe u het meeste uit uw doktersbezoeken kunt halen, tips voor het samenstellen van een zorgteam en een dagelijkse routine, en meer waardevolle begeleiding. 

Download PDF of bestel een gedrukt exemplaar.

The doctor thinks it's AFTD Now What booklet cover

Stel een zorgteam samen

Kwalitatieve gezondheidszorg in FTD hangt af van het vinden van de juiste gezondheidswerkers, pleiten voor diensten, het regelen van betaling en follow-up. Het coördineren van zorg op dit niveau kan echter een ontmoedigend complexe taak zijn. AFTD's Coördinerende zorg sectie oriënteert u naar de zorgverleners die uw naaste met FTD het beste kunnen helpen.

Als u een vraag heeft over leven met FTD of de zorg voor een dierbare bij wie de diagnose is gesteld, neem dan telefonisch contact op met onze HelpLine via 866-507-7222 of via e-mail op info@theaftd.org.

Word lid van een ondersteuningsgroep

Het leven met FTD kan extreem isolerend zijn. Daarom is het zo belangrijk om een netwerk van sociale, emotionele en praktische ondersteuning te ontwikkelen.

Voor gediagnosticeerde personen - AFTD organiseert een maandelijkse virtuele ondersteuningsgroep. Contacteer deHulplijn bij 866-507-7222voor meer informatie. AFTD's Ondersteuning voor mensen met FTDsomt extra ondersteuningsopties op. 

Voor FTD Zorgpartners - AFTD houdt een lijst bij van lokaal persoonlijk en virtueel steungroepen in jouw staat om zorgpartners te helpen omgaan met de uitdagingen van FTD-zorgverlening. Er komen regelmatig nieuwe groepen bij.

Volg een dagelijkse routine

Veel mensen met FTD, evenals hun zorgpartners, hebben baat bij het volgen van een regelmatige dagelijkse routine. Voorspelbare patronen en activiteiten - maaltijden, huishoudelijke taken, fysieke activiteit, hobby's, sociale interactie, spirituele ontwikkeling, een regelmatig slaapschema - bieden een belangrijk kader voor zowel de persoon met FTD als de verzorger. 

Hoewel routines belangrijk zijn, is FTD onvoorspelbaar, dus het is belangrijk voor zorgpartners en personen bij wie de diagnose is gesteld om flexibel te blijven. Hoewel u dingen misschien niet zo snel of gemakkelijk kunt doen als voorheen, kunnen activiteiten worden aangepast en nog steeds plezier bieden. Naarmate de symptomen vorderen, kan het nodig zijn om met sommige activiteiten te stoppen.

Beheer FTD-symptomen

Aangezien mensen met FTD dat vaak niet kunnen controle hun gedrag, zorgpartners en zorgverleners moeten hun eigen verwachtingen bijstellen als het gaat om het beheersen van deze symptomen. AFTD geeft zorgadvies in de FTD beheren sectie. 

Blijf verbonden

Nu je AFTD hebt gevonden, is het belangrijk om verbonden te blijven. Voor het meest actuele nieuws over AFTD, mantelzorginformatie en onderzoek naar FTD, meld je aan voor onze nieuwsbrieven en volg AFTD op FacebookTwitterenYouTube, Instagram, En TikTok.

Zoek hulp

color-icon-clipboard

Van steungroepen tot afdrukbare checklists, we hebben nuttige bronnen, of u nu een nieuwe diagnose heeft, een verzorger of een familielid bent.