Embaixadores AFTD
Os embaixadores conhecem o poder de uma única história. Eles conhecem o poder de encontrar outras pessoas que entendem.
Os embaixadores são líderes voluntários que representam o AFTD em comunidades e estados nos Estados Unidos. Eles aumentam a conscientização sobre o FTD por meio de networking, divulgação, palestras e participação em eventos em nome do AFTD. Eles conectam as pessoas afetadas pelo FTD ou aqueles que trabalham em seu nome com a organização e seus recursos, informações e oportunidades de envolvimento.
Jerry Chifre | Alabama
Depois que sua esposa foi diagnosticada com PPA, Jerry levantou a mão para ser voluntário da AFTD em 2017. Como voluntário, Jerry organizou um Meet & Greet, levantou fundos por meio de campanhas como Food for Thought, With Love e o #FTDhotshotchallenge, e tem ajudou outros voluntários a organizar eventos de arrecadação de fundos como um contato do Food for Thought. Jerry também é voluntário do Grupo de Apoio. Ele foi convidado para se juntar à primeira equipe de embaixadores da AFTD em 2019 e cobre o sul do Alabama, o leste da Louisiana, a costa do Mississippi e o oeste da Flórida. Como Embaixador, Jerry fez conexões vitais com profissionais de saúde em sua área, educando-os sobre FTD e AFTD por meio de inúmeras apresentações. Em suas próprias palavras, Jerry compartilha por que ele é voluntário no AFTD: “Eu me voluntario com prazer no AFTD porque há força nos números. Trabalhando ao lado de um exército nacional de voluntários, sei que estou ajudando a fazer a diferença na vida das famílias que enfrentam os desafios do FTD agora e no futuro.”
Terry Walter | Califórnia
Terry ingressou formalmente na rede de voluntários da AFTD em 2017, embora esteja envolvida com a organização há muitos anos. Seu primeiro torneio de golfe para arrecadar fundos e conscientização foi em 2008. Como voluntária, Terry conectou outras pessoas afetadas pela FTD em sua área por meio de vários Meet & Greets presenciais e levantou fundos essenciais por meio de seu evento anual Food for Thought e do #FTDhotshotchallenge. Terry foi convidado a se juntar à primeira equipe de embaixadores da AFTD em 2019 e cobre o norte da Califórnia e a região de Reno/Lake Tahoe, Nevada. Em sua função de Embaixadora, Terry fez conexões importantes com outras organizações para promover as parcerias da AFTD. Ela também continua a hospedar eventos Food for Thought todos os anos. Ela estabeleceu e em breve lançará o "Fundo Steven Walter para Esperança e Apoio" para ajudar outras pessoas afetadas pelo FTD em suas vidas. Terry compartilha por que ela é voluntária no AFTD: “Eu sou voluntária porque, como cristã, meu Deus diz que precisamos ajudar aqueles que precisam de ajuda.
Dan Moser | Flórida
Como muitos outros, Dan tomou conhecimento da AFTD quando ele e sua esposa, Maria de Leon, SLP, estavam tentando obter um diagnóstico diferente de "algum tipo de demência de início precoce". Por vários anos, os muitos médicos de Maria não conseguiram fazer um diagnóstico mais específico do que esse. Mas, graças às informações que encontraram no site da AFTD, quando Dan e Maria visitaram a Clínica Mayo para obter respostas em 2015, eles tinham certeza de que o diagnóstico seria svFTD/PPA, o que era exatamente o caso. Não era uma boa notícia, mas pelo menos eles sabiam com o que estavam lidando. A AFTD continua sendo a fonte de Dan para informações e recursos específicos sobre FTD. Após o diagnóstico de Maria, Dan descobriu que não havia grupos de apoio para FTD no sudoeste da Flórida, então ele se juntou a outro voluntário e cuidador local da AFTD para iniciar um em Fort Myers. Maria faleceu em 2023, deixando um grande vazio na vida de Dan. Tornar-se um embaixador da AFTD foi o próximo passo lógico. Dan espera conscientizar a população além de sua comunidade local ao assumir essa função.
Spencer Cline | Geórgia
Spencer se familiarizou com a FTD desde muito jovem, pois seu pai começou a apresentar mudanças comportamentais logo após seu nascimento. Seu pai foi diagnosticado com bvFTD quando ele tinha sete anos de idade e depois foi diagnosticado com o C9orf72 variante genética, que está ligada tanto à DFT quanto à ELA. Depois de ver seu pai lutar contra a doença até falecer em 2012, Spencer desenvolveu uma paixão por espalhar a conscientização na esperança de encontrar uma cura – uma paixão que só cresceu com o tempo. Ele organizou vários eventos de arrecadação de fundos/conscientização com o time masculino de basquete do Babson College e falou por vídeo na Conferência de Educação AFTD de 2023, na esperança de conectar outras pessoas que compartilham jornadas genéticas semelhantes. Tornar-se Embaixador da AFTD dá-lhe outra forma de continuar o seu caminho de divulgação, angariação de fundos e de fazer a diferença, com a esperança de que haja uma cura para esta doença horrível.
Amanhecer Kirby | Illinois
Dawn decidiu trazer mais consciência para FTD depois que sua filha Kara foi diagnosticada com bvFTD em fevereiro de 2019 aos 29 anos. Dawn e seu marido Tim eram os principais cuidadores de Kara até que, infelizmente, Kara faleceu no dia de ano novo de 2023. A perda deles deu a Dawn uma paixão ainda maior para defender aqueles afetados por FTD de qualquer forma. Ela se tornou Embaixadora AFTD na primavera de 2023 e participou de sua primeira Cúpula de Embaixadores AFTD e Conferência de Educação em St. Louis. Dawn quer ajudar a aumentar a conscientização em comunidades rurais em Illinois e no oeste de Indiana, na esperança de trazer diagnósticos mais oportunos e, ao compartilhar a história de Kara, ela espera defender aqueles diagnosticados em idades muito jovens. “Sou voluntário da AFTD porque concordo com sua missão, apoio sua causa e espero ser um trunfo para a organização ao trazer um propósito para nossa dor e honrar a memória de Kara”, disse Dawn.
Deb Scharper | Iowa
Deb ingressou na Rede Nacional de Voluntários da AFTD em 2015. Ao longo de seu mandato como voluntária, ela aumentou a conscientização crítica ao compartilhar a história de sua família na mídia e ao formar mesas de informações da AFTD em eventos comunitários, reuniu outras pessoas afetadas pela FTD por meio de Meet & Greets e levantou fundos através de seu torneio anual de golfe Crusade for the Cure. Ela também liderou um grupo de apoio baseado em Mason City nos últimos sete anos. Antes de ingressar na equipe inaugural de Embaixadores em 2019, Deb atuou como Coordenadora Regional do Centro-Oeste, antigo cargo de liderança voluntária da AFTD. Como embaixadora, Deb continua a conscientizar e educar outras pessoas em Iowa, no sul de Minnesota e na região de La Crosse, em Wisconsin, ao mesmo tempo que defende e cuida de seu ente querido com DFT.
Elaine Rose | Maryland
O marido de Elaine, Bob, foi diagnosticado com bvFTD em 2007, enquanto moravam em Pittsburgh, Pensilvânia. Ele tinha 55 anos. Ela e Bob se mudaram para Maryland em 2008, nos arredores de Washington DC, para ficar mais perto da família. Depois de participar de uma das primeiras Conferências de Educação AFTD, ela abraçou a organização e se tornou voluntária, liderando um grupo de apoio e contribuindo para os boletins informativos da AFTD e a publicação AFTD de 2020 Caminhando com dor. Bob morreu em 2015. Elaine continua facilitando seu grupo de apoio e tem orgulho de se juntar à equipe de embaixadores da AFTD. “Eu dou crédito aos recursos e à equipe da AFTD por me ajudarem a superar a doença de Bob”, ela diz. “Eu apoio de todo o coração seus excelentes esforços. Todos nós temos sorte de tê-los.”
Amanhecer O'Gara | Massachusetts
Dawn começou a ser voluntária na AFTD em 2019; seu pai infelizmente faleceu da FTD em 2022. Antes de assumir a função de embaixadora em 2021, ela atuou como representante da Food for Thought, apoiando voluntários em todo o país enquanto planejavam eventos para a campanha anual principal da AFTD. Ela também arrecadou fundos para a missão da AFTD por meio do #FTDhotshotchallenge e arrecadadores de fundos independentes, e aumentou a conscientização ao compartilhar a história de sua família na mídia. Como embaixadora, Dawn trabalha para espalhar a conscientização e educar as pessoas em Massachusetts. "Se eu puder ajudar alguém a não se sentir tão perdido e confuso quanto estávamos quando recebemos o diagnóstico do meu pai, sinto que é importante fazer isso. Só sei que preciso ajudar a conscientizar e educar sobre essa doença", disse ela.
Amanhecer Ducca | Michigan
Dawn começou a ser voluntária na AFTD em 2019. Como ex-cuidadora principal de seu marido antes de sua morte prematura em 2022, ela é apaixonada por conscientizar e apoiar outras pessoas afetadas por esta doença. Antes de ingressar na equipe de embaixadores em 2021, ela aumentou a conscientização em sua comunidade por meio de apresentações e foi uma participante ativa da principal campanha anual da AFTD, Food for Thought, tanto como anfitriã quanto como contato, apoiando voluntários em todo o país no planejamento de seus próprios eventos. Como embaixadora que cobre as áreas do sudeste de Michigan, norte de Indiana e noroeste de Ohio, ela continua a aumentar a conscientização, educar outras pessoas e ser uma voz para o FTD, inclusive garantindo que o FTD seja representado em sua comunidade local amiga da demência.
Nanci Neveaux Anderson | Minesota
Nanci atua na AFTD como voluntária desde 2016, quando seu falecido marido foi diagnosticado com DFT. Ao longo dos anos, ela representou a AFTD em eventos locais nas cidades gêmeas, como o Meeting of the Minds e o Dia das Doenças Raras da Universidade de Minnesota. Ela também facilitou grupos locais de apoio a cuidadores. Ela arrecadou fundos para apoiar a missão da AFTD por meio da campanha #FTDHotShotChallenge, With Love e da arrecadação de fundos Food for Thought em sua comunidade. Embora seu marido tenha falecido em 2019, sua paixão pela educação, conscientização e apoio ao cuidador sobre FTD continua.
Scott Oxarart | Nevada
O pai de Scott, Steve, foi diagnosticado com FTD em 2021. Depois de testemunhar o declínio severo de seu pai, Scott se dedicou a educar as pessoas sobre FTD, com a esperança de que as futuras famílias não tenham que passar pela FTD sozinhas, ou de forma alguma. Scott se tornou um embaixador da AFTD em agosto de 2024, um ano após o falecimento de seu pai. A experiência profissional de Scott é em redação e relações públicas. Ele gosta de aprender sobre os desenvolvimentos emergentes na FTD e trabalhar com os afetados para entender melhor a doença. Scott lançou com sucesso a mídia local em Reno, Nevada, para fazer histórias sobre FTD, e participou do podcast Lembre de mim com Rachael Martinez e Maria Kent Beers. #EndFTD
Shirley Gordon | Nova Hampshire
Shirley atua no AFTD desde 2008, quando seu amado marido Mike foi diagnosticado com DFT. Suas atividades voluntárias incluem representar a AFTD em eventos locais, organizar eventos de arrecadação de fundos do Food for Thought, participar de palestras e facilitar grupos de apoio. Shirley também fez trabalho legislativo para cuidadores e é praticante certificada de demência e treinadora de cuidadores. Em 2023, a AFTD nomeou Shirley para um assento no Conselho Consultivo sobre Pesquisa, Cuidados e Serviços de Alzheimer, que foi estabelecido pela Lei Federal do Projeto Nacional de Alzheimer. Desde o falecimento de Mike em junho de 2020, Shirley tem se dedicado a educar e apoiar pessoas afetadas por DFT, doença de Alzheimer e outras demências. Ela tem a honra de representar a AFTD como Embaixadora de New Hampshire e espera sinceramente que algum dia encontremos a cura para a FTD
Sandra González-Morett | Nova Jersey
Sandra ingressou na Rede Nacional de Voluntários da AFTD em 2018, depois que sua mãe, Diana, foi diagnosticada com variante comportamental FTD e síndrome corticobasal. Desde então, ela divide o papel de cuidadora principal da mãe com a irmã, Diana Lauren, e o pai, Hector. Sandra é produtora associada e consultora de Pedaço de Carne, um curta-metragem patrocinado pela Netflix inspirado no cuidado de sua mãe. Ela espera usar o filme para aumentar a conscientização e defender as famílias que cuidam de um ente querido que vive com FTD. Em apoio a novas pesquisas, Sandra faz parte de um estudo no Penn FTD Center na esperança de um dia ajudar o #endFTD. Como embaixadora, Sandra continuará divulgando e educando sua comunidade no norte de Nova Jersey e arredores, tanto em inglês quanto em espanhol.
JackieShapiro | Nova Iorque
Jackie soube da AFTD pela primeira vez em outubro de 2020, quando sua mãe foi diagnosticada com bvFTD e descobriu que a progranulina (GRN) a mutação foi a causa, apesar de não haver histórico familiar de demência. Desde então, Jackie tem usado as redes sociais como plataforma para educar outras pessoas sobre a DFT, defender cuidadores e famílias e discutir genética e testes genéticos. Ela também se tornou um recurso para outras “filhas e filhos de DFT” discutirem a dinâmica única de ser um jovem adulto que tem um pai com esta doença. Ela apareceu em um documentário sobre cuidados, entrevistas e vários podcasts, e trabalha com empresas farmacêuticas para educar seus funcionários sobre DFT e como trabalhar com famílias que lidam com demência. Ela está entusiasmada por fazer parte da comunidade AFTD como Embaixadora e espera continuar a lutar contra a FTD até que haja um tratamento ou uma cura.
Jerry Lázaro | Carolina do Norte
Jerry ingressou como voluntário AFTD em 2020 enquanto cuidava de sua esposa, que vive com FTD. Impulsionado a oferecer apoio a outras pessoas em sua área, Jerry começou sua jornada de voluntário organizando um Meet & Greet virtual para a Carolina do Norte com outros dois voluntários. Desde então, ele continuou a trazer sua experiência como médico para a organização por meio de esforços educacionais e de defesa. Jerry tornou-se embaixador em 2021 e cobre o norte da Carolina do Norte. Desde então, ele organizou uma mesa de informações muito bem-sucedida em uma Conferência de Cuidadores de Duke. Utilizando sua experiência profissional como médico acadêmico, Jerry tem tentado organizar atividades para educar os profissionais de saúde locais, incluindo enfermeiras e médicos assistentes, sobre os recursos de FTD e AFTD.
Judy Bearer | Ohio
Judy trabalhou como assistente social no nordeste de Ohio por mais de 30 anos, mas seus anos de experiência em saúde mental e cuidados de longo prazo não a prepararam para a DFT. Quando sua mãe foi oficialmente diagnosticada com afasia progressiva primária (APP) em 2020, ela se apaixonou por aprender o máximo que pudesse sobre a doença e usar sua experiência pessoal e conexões profissionais para conscientizar e defender os afetados. Quando Judy descobriu a DFT e se conectou a outras pessoas que entendiam essa doença, ela sentiu que tudo se encaixava e que era onde ela deveria estar. O voluntariado para a DFT traz a Judy uma sensação de esperança. Como embaixadora da DFT, Judy espera conscientizar sobre a DFT e a DFT, para que outros possam ver que não estão sozinhos. Seu lema é: "Esta doença tirou a voz da minha mãe. Não vou deixar que tire a minha."
Melissa Fisher | Oregon
Melissa começou a ser voluntária na AFTD em 2018 para homenagear seu pai, que mora com FTD. “Desde que recebemos o diagnóstico desta doença terrível, prometi aumentar a conscientização e arrecadar fundos para esta organização que nos dá esperança e muita ajuda”, disse ela. Como membro ativo da equipe AFTD, ela arrecada fundos essenciais para a missão da AFTD por meio de With Love, Food for Thought, Charity Miles, #FTDhotshotchallenge e Race Season. Melissa se juntou à equipe inaugural de Embaixadores em 2019 e continua a conscientizar e educar outras pessoas por meio de apresentações, compartilhando a história de sua família e fazendo networking com profissionais locais em Oregon e Maui.
Scott Rose | Oregon
Scott atua na AFTD desde 2018. Sua esposa, Maureen, foi diagnosticada com afasia progressiva primária no início de 2016. Ele cuidou dela até seu falecimento no final de 2019. Scott facilitou um grupo de apoio a cuidadores no Oregon desde 2019 e agora co-facilita o grupo nacional de apoio a cuidadores masculinos. Ele continua a espalhar a conscientização sobre a FTD falando em podcasts, conferências e eventos semelhantes. Em 2023, ele foi convidado a falar sobre o impacto da FTD na linguagem e outros sentidos para um público de 50 alunos de pós-graduação em patologia da fala na Chapman University, na Califórnia. Scott lançou um livro em 2021, Nós dançamos: nossa história de amor e demência, no qual ele relata a vida de sua esposa antes da FTD, seu casamento e sua jornada com a FTD. Ele continua fazendo leituras de livros em locais por todo o país e agora está registrando a jornada do luto para compartilhar com outros.
Amber Steed | Carolina do Sul
O marido de Amber, Brad, morreu aos 58 anos. Apesar de suportar quatro anos de diagnósticos errados, passar por terapia cognitivo-comportamental e aconselhamento conjugal inadequados e ineficazes, e não ver resultados nem progresso, Amber continuou a pressionar por um diagnóstico preciso. Apesar de ter formação em enfermagem e psicologia, ela encontrou muitas portas fechadas. Eventualmente diagnosticado com bvFTD, Brad experimentou um rápido início de sintomas de ELA e morreu em agosto de 2022, apenas sete meses após o diagnóstico. Amber começou a ser voluntária na AFTD, educando profissionais médicos sobre os sintomas da FTD e aumentando a conscientização sobre os muitos recursos disponíveis por meio da AFTD. Ela participou de sua primeira Conferência de Educação AFTD em 2024. Sua paixão é ver o caminho para o diagnóstico encurtado e trabalhar com famílias que navegam por esse transtorno brutal. Ela fará isso para honrar o legado de seu marido.
Zoy Kocian | Texas
Zoy aprendeu sobre AFTD depois que sua mãe foi diagnosticada com FTD em 2012. Ela começou a participar de reuniões de grupos de apoio com seu pai naquele ano e se ofereceu como voluntária para seu primeiro AFTD evento logo depois disso. Zoy logo tornou-se empenhada em aumentar a sensibilização sobre AFTD e FTD através dirigido por voluntários campanhas como With Love, Food for Thought, e tele AFTD-Equipe. Dela esforços a levaram a se tornar uman AFTD Coordenador Regional Voluntário em 2016, e enquanto ela deixou esse papel em 2019, cerca de um ano depois que sua mãe faleceu, sele nunca interrompeu seus esforços de arrecadação de fundos e conscientização. Em 2024, adepois co-hospedagem an AFTD MEET & Greet e frequentando o AFTD Eeducação Cconferência, Zoy decidi me envolver mais com FTD defesa tornando-se um AFTD Embaixador.
Joanne Linerud | Washington
Joanne ingressou na Rede Nacional de Voluntários da AFTD em 2016 para divulgar e apoiar as pessoas afetadas pela FTD depois de perder sua mãe para ALS e FTD. Nos últimos seis anos, Joanne fez exatamente isso por meio de inúmeras tabelas e apresentações de informações, hospedando Meet & Greets presenciais e virtuais, arrecadando fundos por meio do Food for Thought e do #FTDhotshotchallenge e muito mais! Antes de ingressar na equipe inaugural de Embaixadores em 2019, ela também atuou como Coordenadora Regional do Noroeste, o antigo cargo de liderança voluntária da AFTD. Como Embaixadora, Joanne continua a aumentar a conscientização crítica e educar outras pessoas em Washington e no norte de Idaho.
Debbie Elkins | West Virginia
Após a jornada de seu marido para um diagnóstico de FTD, Debbie tornou-se voluntária da AFTD e organizou sua primeira arrecadação de fundos Food for Thought. Com paixão por aumentar a conscientização em sua comunidade e fazer conexões com outras pessoas em áreas rurais da Virgínia Ocidental e sudeste de Ohio, Debbie foi convidada para se tornar Embaixadora em 2023. Trabalhando com a equipe da AFTD, ela começou visitas de divulgação a provedores na esperança de conectar o local comunidade médica e outros para AFTD. Como enfermeira registada, Debbie espera usar a sua voz para consciencializar o público sobre a FTD, fornecer educação e indicar às famílias a “mina de ouro” de recursos e apoio que a AFTD oferece.
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