Embaixadores AFTD
Os embaixadores conhecem o poder de uma única história. Eles conhecem o poder de encontrar outras pessoas que entendem.
Os embaixadores são líderes voluntários que representam o AFTD em comunidades e estados nos Estados Unidos. Eles aumentam a conscientização sobre o FTD por meio de networking, divulgação, palestras e participação em eventos em nome do AFTD. Eles conectam as pessoas afetadas pelo FTD ou aqueles que trabalham em seu nome com a organização e seus recursos, informações e oportunidades de envolvimento.
Jerry Chifre | Alabama
Depois que sua esposa foi diagnosticada com PPA, Jerry levantou a mão para ser voluntário da AFTD em 2017. Como voluntário, Jerry organizou um Meet & Greet, levantou fundos por meio de campanhas como Food for Thought, With Love e o #FTDhotshotchallenge, e tem ajudou outros voluntários a organizar eventos de arrecadação de fundos como um contato do Food for Thought. Jerry também é voluntário do Grupo de Apoio. Ele foi convidado para se juntar à primeira equipe de embaixadores da AFTD em 2019 e cobre o sul do Alabama, o leste da Louisiana, a costa do Mississippi e o oeste da Flórida. Como Embaixador, Jerry fez conexões vitais com profissionais de saúde em sua área, educando-os sobre FTD e AFTD por meio de inúmeras apresentações. Em suas próprias palavras, Jerry compartilha por que ele é voluntário no AFTD: “Eu me voluntario com prazer no AFTD porque há força nos números. Trabalhando ao lado de um exército nacional de voluntários, sei que estou ajudando a fazer a diferença na vida das famílias que enfrentam os desafios do FTD agora e no futuro.”
Tim Lindsey | Arcansas
Tim mora em Bella Vista, Arkansas, com sua esposa Kim. Ele é voluntário da AFTD desde 2019. Desde 2022, Tim é diretor de operações da Visiting Angels. Ele se envolveu com cuidados de saúde em 2009 como gerente de operações e diretor de operações de atendimento domiciliar, e mais tarde foi co-proprietário de uma franquia de atendimento domiciliar. Tim trabalhou na gestão de vida sênior de 2016 a 2022 como diretor executivo, diretor regional e diretor sênior de operações, supervisionando instalações de Memory Care em todos os EUA. Ele tem mestrado pela Universidade de Arkansas. Tim serviu orgulhosamente no Exército dos EUA por mais de 20 anos. Ele tem paixão por trabalhar com pessoas afetadas pela demência. Tim é instrutor certificado em doença de Alzheimer e tratamento de demência pelo Conselho Nacional de Profissionais Certificados em Demência.
Traci Inglês | Califórnia
Traci começou a se voluntariar com AFTD em 2018 depois que sua mãe faleceu de FTD em 2017. Como sua mãe muito articulada e artística começou a perder rapidamente a capacidade de falar e fazer as coisas que amava, Traci lutou para encontrar respostas; os profissionais médicos que ela consultou pareciam ter pouco entendimento. Depois que Robin Williams faleceu, Traci procurou informações sobre afasia e se deparou com AFTD. Não querendo que ninguém mais experimentasse sua frustração ao tentar encontrar respostas, ela começou a se voluntariar e foi uma ligação do Food for Thought por vários anos, auxiliando anfitriões em todo o país com seus eventos. Traci trabalha para divulgar e educar outras pessoas em todo o centro e sul da Califórnia, para que ninguém se sinta perdido e sozinho enquanto enfrenta os desafios do FTD.
Terry Walter | Califórnia
Terry ingressou formalmente na rede de voluntários da AFTD em 2017, embora esteja envolvida com a organização há muitos anos. Seu primeiro torneio de golfe para arrecadar fundos e conscientização foi em 2008. Como voluntária, Terry conectou outras pessoas afetadas pela FTD em sua área por meio de vários Meet & Greets presenciais e levantou fundos essenciais por meio de seu evento anual Food for Thought e do #FTDhotshotchallenge. Terry foi convidado a se juntar à primeira equipe de embaixadores da AFTD em 2019 e cobre o norte da Califórnia e a região de Reno/Lake Tahoe, Nevada. Em sua função de Embaixadora, Terry fez conexões importantes com outras organizações para promover as parcerias da AFTD. Ela também continua a hospedar eventos Food for Thought todos os anos. Ela estabeleceu e em breve lançará o "Fundo Steven Walter para Esperança e Apoio" para ajudar outras pessoas afetadas pelo FTD em suas vidas. Terry compartilha por que ela é voluntária no AFTD: “Eu sou voluntária porque, como cristã, meu Deus diz que precisamos ajudar aqueles que precisam de ajuda.
Spencer Cline | Geórgia
Spencer se familiarizou com a FTD desde muito jovem, pois seu pai começou a apresentar mudanças comportamentais logo após seu nascimento. Seu pai foi diagnosticado com bvFTD quando ele tinha sete anos de idade e depois foi diagnosticado com o C9orf72 variante genética, que está ligada tanto à DFT quanto à ELA. Depois de ver seu pai lutar contra a doença até falecer em 2012, Spencer desenvolveu uma paixão por espalhar a conscientização na esperança de encontrar uma cura – uma paixão que só cresceu com o tempo. Ele organizou vários eventos de arrecadação de fundos/conscientização com o time masculino de basquete do Babson College e falou por vídeo na Conferência de Educação AFTD de 2023, na esperança de conectar outras pessoas que compartilham jornadas genéticas semelhantes. Tornar-se Embaixador da AFTD dá-lhe outra forma de continuar o seu caminho de divulgação, angariação de fundos e de fazer a diferença, com a esperança de que haja uma cura para esta doença horrível.
Amanhecer Kirby | Illinois
Dawn decidiu trazer mais consciência para FTD depois que sua filha Kara foi diagnosticada com bvFTD em fevereiro de 2019 aos 29 anos. Dawn e seu marido Tim eram os principais cuidadores de Kara até que, infelizmente, Kara faleceu no dia de ano novo de 2023. A perda deles deu a Dawn uma paixão ainda maior para defender aqueles afetados por FTD de qualquer forma. Ela se tornou Embaixadora AFTD na primavera de 2023 e participou de sua primeira Cúpula de Embaixadores AFTD e Conferência de Educação em St. Louis. Dawn quer ajudar a aumentar a conscientização em comunidades rurais em Illinois e no oeste de Indiana, na esperança de trazer diagnósticos mais oportunos e, ao compartilhar a história de Kara, ela espera defender aqueles diagnosticados em idades muito jovens. “Sou voluntário da AFTD porque concordo com sua missão, apoio sua causa e espero ser um trunfo para a organização ao trazer um propósito para nossa dor e honrar a memória de Kara”, disse Dawn.
Deb Scharper | Iowa
Deb ingressou na Rede Nacional de Voluntários da AFTD em 2015. Ao longo de seu mandato como voluntária, ela aumentou a conscientização crítica ao compartilhar a história de sua família na mídia e ao formar mesas de informações da AFTD em eventos comunitários, reuniu outras pessoas afetadas pela FTD por meio de Meet & Greets e levantou fundos através de seu torneio anual de golfe Crusade for the Cure. Ela também liderou um grupo de apoio baseado em Mason City nos últimos sete anos. Antes de ingressar na equipe inaugural de Embaixadores em 2019, Deb atuou como Coordenadora Regional do Centro-Oeste, antigo cargo de liderança voluntária da AFTD. Como embaixadora, Deb continua a conscientizar e educar outras pessoas em Iowa, no sul de Minnesota e na região de La Crosse, em Wisconsin, ao mesmo tempo que defende e cuida de seu ente querido com DFT.
Jen Morabito | Maryland
Jen soube da AFTD depois que sua mãe foi diagnosticada com FTD em 2014. Ela começou a organizar eventos para a campanha Food for Thought da AFTD e ficou conhecida por sua arrecadação de fundos Cindy's Cakes. Logo depois, ela se tornou uma ligação para ajudar outros anfitriões do Food for Thought. Jen tem estado em contato próximo com voluntários e funcionários da AFTD e encontrou um forte senso de comunidade e apoio, que ela deseja compartilhar com outras pessoas. Como embaixadora, Jen está ansiosa para trabalhar com indivíduos, grupos e agências para apoiar a missão de conscientização, educação, apoio e defesa da AFTD.
Amanhecer O'Gara | Massachusetts
Dawn começou a ser voluntária na AFTD em 2019; seu pai infelizmente faleceu da FTD em 2022. Antes de assumir o cargo de embaixador em 2021, ela atuou como contato do Food for Thought, apoiando voluntários em todo o país enquanto planejavam eventos para a principal campanha anual da AFTD. Ela também levantou fundos para a missão da AFTD por meio do #FTDhotshotchallenge e arrecadadores de fundos independentes, e aumentou a conscientização compartilhando a história de sua família na mídia. Como Embaixadora, Dawn trabalha para divulgar e educar as pessoas em Massachusetts. “Se eu puder ajudar alguém a não se sentir tão perdido e confuso quanto estávamos quando recebemos o diagnóstico de meu pai, sinto que é importante fazê-lo. Só sei que preciso ajudar a conscientizar e educar sobre essa doença”, disse ela.
Amanhecer Ducca | Michigan
Dawn começou a ser voluntária na AFTD em 2019. Como ex-cuidadora principal de seu marido antes de sua morte prematura em 2022, ela é apaixonada por conscientizar e apoiar outras pessoas afetadas por esta doença. Antes de ingressar na equipe de embaixadores em 2021, ela aumentou a conscientização em sua comunidade por meio de apresentações e foi uma participante ativa da principal campanha anual da AFTD, Food for Thought, tanto como anfitriã quanto como contato, apoiando voluntários em todo o país no planejamento de seus próprios eventos. Como embaixadora que cobre as áreas do sudeste de Michigan, norte de Indiana e noroeste de Ohio, ela continua a aumentar a conscientização, educar outras pessoas e ser uma voz para o FTD, inclusive garantindo que o FTD seja representado em sua comunidade local amiga da demência.
Nanci Neveaux Anderson | Minesota
Nanci atua na AFTD como voluntária desde 2016, quando seu falecido marido foi diagnosticado com DFT. Ao longo dos anos, ela representou a AFTD em eventos locais nas cidades gêmeas, como o Meeting of the Minds e o Dia das Doenças Raras da Universidade de Minnesota. Ela também facilitou grupos locais de apoio a cuidadores. Ela arrecadou fundos para apoiar a missão da AFTD por meio da campanha #FTDHotShotChallenge, With Love e da arrecadação de fundos Food for Thought em sua comunidade. Embora seu marido tenha falecido em 2019, sua paixão pela educação, conscientização e apoio ao cuidador sobre FTD continua.
Sandra González-Morett | Nova Jersey
Sandra ingressou na Rede Nacional de Voluntários da AFTD em 2018, depois que sua mãe, Diana, foi diagnosticada com variante comportamental FTD e síndrome corticobasal. Desde então, ela divide o papel de cuidadora principal da mãe com a irmã, Diana Lauren, e o pai, Hector. Sandra é produtora associada e consultora de Pedaço de Carne, um curta-metragem patrocinado pela Netflix inspirado no cuidado de sua mãe. Ela espera usar o filme para aumentar a conscientização e defender as famílias que cuidam de um ente querido que vive com FTD. Em apoio a novas pesquisas, Sandra faz parte de um estudo no Penn FTD Center na esperança de um dia ajudar o #endFTD. Como embaixadora, Sandra continuará divulgando e educando sua comunidade no norte de Nova Jersey e arredores, tanto em inglês quanto em espanhol.
JackieShapiro | Nova Iorque
Jackie soube da AFTD pela primeira vez em outubro de 2020, quando sua mãe foi diagnosticada com bvFTD e descobriu que a progranulina (GRN) a mutação foi a causa, apesar de não haver histórico familiar de demência. Desde então, Jackie tem usado as redes sociais como plataforma para educar outras pessoas sobre a DFT, defender cuidadores e famílias e discutir genética e testes genéticos. Ela também se tornou um recurso para outras “filhas e filhos de DFT” discutirem a dinâmica única de ser um jovem adulto que tem um pai com esta doença. Ela apareceu em um documentário sobre cuidados, entrevistas e vários podcasts, e trabalha com empresas farmacêuticas para educar seus funcionários sobre DFT e como trabalhar com famílias que lidam com demência. Ela está entusiasmada por fazer parte da comunidade AFTD como Embaixadora e espera continuar a lutar contra a FTD até que haja um tratamento ou uma cura.
Jerry Lázaro | Carolina do Norte
Jerry ingressou como voluntário AFTD em 2020 enquanto cuidava de sua esposa, que vive com FTD. Impulsionado a oferecer apoio a outras pessoas em sua área, Jerry começou sua jornada de voluntário organizando um Meet & Greet virtual para a Carolina do Norte com outros dois voluntários. Desde então, ele continuou a trazer sua experiência como médico para a organização por meio de esforços educacionais e de defesa. Jerry tornou-se embaixador em 2021 e cobre o norte da Carolina do Norte. Desde então, ele organizou uma mesa de informações muito bem-sucedida em uma Conferência de Cuidadores de Duke. Utilizando sua experiência profissional como médico acadêmico, Jerry tem tentado organizar atividades para educar os profissionais de saúde locais, incluindo enfermeiras e médicos assistentes, sobre os recursos de FTD e AFTD.
Melissa Fisher | Oregon
Melissa começou a ser voluntária na AFTD em 2018 para homenagear seu pai, que mora com FTD. “Desde que recebemos o diagnóstico desta doença terrível, prometi aumentar a conscientização e arrecadar fundos para esta organização que nos dá esperança e muita ajuda”, disse ela. Como membro ativo da equipe AFTD, ela arrecada fundos essenciais para a missão da AFTD por meio de With Love, Food for Thought, Charity Miles, #FTDhotshotchallenge e Race Season. Melissa se juntou à equipe inaugural de Embaixadores em 2019 e continua a conscientizar e educar outras pessoas por meio de apresentações, compartilhando a história de sua família e fazendo networking com profissionais locais em Oregon e Maui.
Katie Zenger | Carolina do Sul
Katie ingressou na rede de voluntários da AFTD depois que seu pai foi diagnosticado com FTD em 2014. Em 2016, Katie assumiu uma função de liderança voluntária como Coordenadora Regional, onde gerenciou voluntários na região sudeste. Como voluntária, Katie extrai de sua experiência profissional em saúde pública para educar sua comunidade, apresentando informações sobre FTD a grupos de cuidadores e profissionais de saúde, representando AFTD em conferências e fornecendo informações aos participantes e defendendo todos os que foram afetados por esta doença . Ela também arrecada fundos para impulsionar a missão da AFTD por meio de campanhas como With Love e #FTDhotshotchallenge. Katie foi convidada a se juntar à primeira equipe de embaixadores da AFTD em 2019 e cobre a Carolina do Sul. Como embaixadora, ela continua a educar os profissionais de saúde por meio de apresentações e a defender as famílias afetadas pela DFT.
Susana Eissler | Texas
Susan Eissler esteve envolvida como voluntária com AFTD nos últimos 16 anos, anteriormente servindo no AFTD Board e como Coordenadora Regional, e atualmente como Embaixadora do Texas. Ela era a cuidadora de seu marido, que tinha variante comportamental FTD, e atualmente tem um filho com afasia progressiva primária. A família está envolvida em um programa de pesquisa na UCSF há muitos anos, pois possui a variante genética MAPA. Ela também atuou como Revisora de Consumidores para subsídios enviados aos Programas de Pesquisa Médica Direcionados pelo Congresso. Além disso, ela faz parte de um comitê de uma empresa farmacêutica para ajudar os pesquisadores a entender a situação particular daqueles que lidam com FTD e outras doenças raras. Ela também se apresentou a cientistas de outra empresa farmacêutica para ajudá-los a entender os problemas e as necessidades das famílias afetadas pela FTD.
Joanne Linerud | Washington
Joanne ingressou na Rede Nacional de Voluntários da AFTD em 2016 para divulgar e apoiar as pessoas afetadas pela FTD depois de perder sua mãe para ALS e FTD. Nos últimos seis anos, Joanne fez exatamente isso por meio de inúmeras tabelas e apresentações de informações, hospedando Meet & Greets presenciais e virtuais, arrecadando fundos por meio do Food for Thought e do #FTDhotshotchallenge e muito mais! Antes de ingressar na equipe inaugural de Embaixadores em 2019, ela também atuou como Coordenadora Regional do Noroeste, o antigo cargo de liderança voluntária da AFTD. Como Embaixadora, Joanne continua a aumentar a conscientização crítica e educar outras pessoas em Washington e no norte de Idaho.
Debbie Elkins | West Virginia
Após a jornada de seu marido para um diagnóstico de FTD, Debbie tornou-se voluntária da AFTD e organizou sua primeira arrecadação de fundos Food for Thought. Com paixão por aumentar a conscientização em sua comunidade e fazer conexões com outras pessoas em áreas rurais da Virgínia Ocidental e sudeste de Ohio, Debbie foi convidada para se tornar Embaixadora em 2023. Trabalhando com a equipe da AFTD, ela começou visitas de divulgação a provedores na esperança de conectar o local comunidade médica e outros para AFTD. Como enfermeira registada, Debbie espera usar a sua voz para consciencializar o público sobre a FTD, fornecer educação e indicar às famílias a “mina de ouro” de recursos e apoio que a AFTD oferece.
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