Formas de Participar

Participe para ajudar a promover avanços na pesquisa de FTD

Os cientistas estão mais próximos do que nunca de avanços que trarão mudanças significativas para as famílias que enfrentam FTD. A participação da comunidade AFTD torna seu trabalho possível!

Junte-se ao Registro de Distúrbios FTD.

Aprenda sobre as oportunidades de se envolver em pesquisas e compartilhe ideias sobre como viver com FTD em FTDregistry.org.

Participar de ensaios clínicos.

Hoje, a maioria das oportunidades está disponível para famílias com um tipo específico de DFT, como Paralisia Supranuclear Progressiva ou DFT causada por progranulina (GRN) ou C9orf72 variantes genéticas. No entanto, existem oportunidades para todos participarem na investigação!

Procure aconselhamento genético.

Saiba mais sobre FTD familiar, veja se o teste genético é adequado para você e saiba como ele se relaciona com a pesquisa clínica visitando AFTD's Aconselhamento genético página da Internet.

Inscreva-se em um programa de doação de cérebro.

Pessoas com e sem diagnóstico de FTD podem ajudar os cientistas a identificar a patologia microscópica que causa essa doença. Veja os passos em AFTD's Doação de cérebro página da Internet.

Determine sua elegibilidade para ALLFTD ou GENFI.

Estudos observacionais como ALLFTD (allftd.org) ou GENFI (genfi.org) ajudar os cientistas a entender o curso natural da FTD.

Compartilhe sua história.

É fundamental que os cientistas compreendam os diversos valores, prioridades e preocupações das pessoas diagnosticadas com DFT, dos seus parceiros de cuidados e dos familiares. A AFTD trabalha para trazer a voz da comunidade aos investigadores para garantir que a investigação seja concebida de uma forma que se alinhe com o que é necessário para as pessoas que vivem com DFT. Se você estiver interessado em compartilhando sua jornada pessoal com o FTD como forma de aconselhar pesquisadores, entre em contato com a Dra. Shana Dodge, Diretora de Engajamento de Pesquisa da AFTD, em sdodge@theaftd.org.

Você também pode se inscrever através do AFTD Tome uma atitude e seja voluntário página da Web, indicando seu interesse em pesquisa, e você será contatado sobre maneiras de compartilhar sua experiência pessoal para levar a pesquisas de FTD mais impactantes.

Doe para AFTD.

A AFTD apóia os cientistas no avanço da compreensão da FTD, na criação de novas abordagens para diagnóstico e tratamento e no desenvolvimento de tecnologias assistivas para pessoas e famílias que enfrentam a FTD. Clique aqui para apoiar a nossa missão.

Espalhe as noticias!

Os participantes da pesquisa são urgentemente necessários. Mesmo que não esteja interessado ou não seja elegível para participar, partilhar oportunidades de investigação com a sua família, amigos e profissionais de saúde pode beneficiar outras pessoas que se encontram numa fase diferente da odisseia da FTD.

Por que participar de pesquisas é importante

A pesquisa FTD está ganhando força, com mais oportunidades do que nunca para que todos possam participar de um estudo que pode levar a um avanço. Os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) dobraram o número de projetos FTD que financiaram há uma década, e um número crescente de empresas privadas está investindo na descoberta de tratamentos para diferentes formas de FTD.

Precisamos de todas as mãos no convés - pois testar com sucesso esses tratamentos exigirá voluntários de pesquisa de todos os EUA e de todo o mundo.

Quem pode participar de estudos de pesquisa?

Todos! Embora cada estudo tenha critérios específicos para quem pode participar, há oportunidades para todos. Cada estudo de pesquisa FTD nos aproxima de tratamentos e melhores cuidados para todas as pessoas com FTD. A participação pode variar desde o preenchimento de pesquisas, passando por exames de ressonância magnética, até a participação em estudos que testam a medicina experimental.

Por que há tanta ênfase em pessoas com variantes genéticas?

Muitos dos estudos que testam medicamentos experimentais hoje procuram participantes de tipos específicos de DFT, como a DFT causada por variantes no GRN e C9orf72 genes. Estudos adicionais focados em outros genes e formas esporádicas de DFT estão em fase de planejamento. O que for aprendido nestes estudos beneficiará todos – incluindo aqueles que não têm um destes tipos de DFT.

Por que devo considerar o aconselhamento genético?

Conversar com um conselheiro genético pode ajudá-lo a entender melhor seu risco de FTD familiar e a determinar se e que tipo de teste genético pode ser adequado para você e sua família. Eles o guiarão pelo processo, identificarão questões a serem consideradas e ajudarão a identificar ensaios clínicos para os quais você pode ser elegível com base em seus resultados.

Participar de pesquisas é seguro?

Muitas leis, regras e regulamentos estão em vigor para proteger a segurança, privacidade e confidencialidade dos participantes da pesquisa. O Consentimento Informado é sempre necessário, o que significa que cada pessoa recebe detalhes de um estudo antes de decidir se a participação é adequada para ela.

Benefícios de participar da pesquisa FTD:

  • Assuma um papel ativo em seu próprio cuidado que possa melhorar sua condição ou qualidade de vida.
  • Obtenha acesso a intervenções, especialistas ou avaliações que podem não estar disponíveis de outra forma.
  • Saiba mais através dos resultados dos testes que você pode fazer como parte da pesquisa.
  • Ajude as gerações futuras ampliando nossa compreensão de como diagnosticar, prevenir, tratar ou curar a DFT.