Caracterização de fatores de risco para sobrecarga em cuidadores de indivíduos com doença de Alzheimer e demência frontotemporal

Pesquisadores da Universidade de Nebraska em Omaha estão procurando indivíduos com 50 anos ou mais que estejam atualmente atuando como cuidadores familiares não remunerados de um indivíduo com comprometimento cognitivo leve, doença de Alzheimer, demência frontotemporal, demência por corpos de Lewy ou demência vascular.

O estudo envolverá uma visita virtual de 90 minutos e será conduzido pela internet. Compensação pela participação no estudo está disponível. O experimento envolve completar questionários/entrevistas on-line e tarefas de computador. Para ser elegível para o estudo, você deve ter 50 anos de idade ou mais e atualmente servir como cuidador familiar não remunerado de um indivíduo com 40 anos de idade ou mais com comprometimento cognitivo leve, doença de Alzheimer, demência frontotemporal, demência por corpos de Lewy ou demência vascular, por 5 horas por semana ou mais, por pelo menos 6 meses. Além disso, para ser elegível, você deve ter compreensão do inglês escrito e falado e ter concluído no mínimo dois anos do ensino médio ou superior. Você não é elegível para o estudo se tiver um diagnóstico de doença neurológica ou psiquiátrica (por exemplo, derrame), histórico de abuso de drogas, dificuldades de visão, audição, cognitivas ou motoras, ou se estiver grávida.

Para mais informações sobre o estudo, entre em contato com: Naomi Adjei no Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) no Departamento de Gerontologia da Universidade de Nebraska em Omaha ou por e-mail em (beadlelab@unomaha.edu)

Você está cuidando de um familiar ou amigo idoso?
Essa(s) pessoa(s) apresenta(m) alterações no pensamento e/ou na memória?
VOCÊ nasceu entre 1946-1964 ou 1981-1996?

O Departamento de Neurologia da Universidade da Virgínia está convidando cuidadores para um estudo de pesquisa para nos ajudar a entender melhor os cuidadores da geração Y e como eles podem ser diferentes de outras gerações de cuidadores.

O estudo de pesquisa envolve:

• Respondendo questionários online por cerca de 1 hora (obtenha $85)
• Grupo focal opcional de 90 minutos para alguns Millennials (ganhe um adicional de $95)

Para participar do estudo, visite a página da pesquisa.
Para mais informações, ligue para Chris Sheehan em 434-924-9386 ou envie um e-mail cuidado@uvahealth.org.

O objetivo deste programa de pesquisa é desenvolver uma melhor compreensão das causas e do curso natural da DFT e doenças neurodegenerativas relacionadas, criando uma grande coleção de diferentes tipos de dados. Essas doenças causam danos às células cerebrais (neurônios) e pioram lentamente com o tempo. Elas podem causar problemas de pensamento, memória, movimento, linguagem e comportamento. Os dados e amostras coletados neste estudo são analisados para vários estudos financiados pelo NIH em andamento e serão armazenados com segurança para uso futuro.

A participação em pesquisas tem um enorme impacto no avanço do tratamento clínico para DFT e distúrbios relacionados. Os dados e amostras biológicas coletadas nos permitem estudar a biologia da DFT e distúrbios relacionados ao longo do tempo e contribuem para melhorar o diagnóstico, desenvolver novos marcadores de prognóstico e descobrir alvos terapêuticos que podem melhorar e promover o desenvolvimento de ensaios de tratamento voltados para o tratamento da biologia subjacente da DFT e distúrbios relacionados. Colaboramos nesses projetos com outros centros de doenças neurodegenerativas dentro da Penn, nacionalmente e internacionalmente, e o conhecimento que adquirimos ajuda os colaboradores em todo o mundo a levar adiante a compreensão científica da doença para melhorar o diagnóstico e o tratamento para todos os afetados pela DFT.

O que devo fazer neste estudo?

Visitas de estudo anuais por 3 anos (se possível)
As atividades de estudo podem variar e podem incluir:

• Punção lombar
• Ressonância Magnética (3T)
• Teste cognitivo
• Exame neurológico
• Tarefas de fala
• Coleta de sangue
• Coleção de história da família
• Coleta de histórico médico
• Questionários

Para mais informações, entre em contato com: Emily Xie em Emily.xie@pennmedicine.upenn.edu ou visite ClinicalTrials.gov.

Pesquisadores do Centro de Memória e Envelhecimento da Universidade da Califórnia, São Francisco estão conduzindo um estudo para entender e diagnosticar melhor a Afasia Progressiva Primária (PPA) em indivíduos falantes de chinês. Este estudo desenvolverá e validará a primeira Bateria de Avaliação de Língua Chinesa abrangente para Afasia Progressiva Primária (CLAP).

O estudo envolve avaliações abrangentes de linguagem, imagens cerebrais (MRI), testes cognitivos e coleta de amostras de sangue. Alguns participantes serão solicitados a retornar para avaliações de acompanhamento para rastrear mudanças ao longo do tempo. Esta pesquisa ajudará a melhorar o diagnóstico e o tratamento para indivíduos de língua chinesa com PPA, um grupo que tem sido historicamente sub-representado na pesquisa médica.

Quem pode ser elegível para participar?

• Deve ser um falante nativo de chinês
• Deve ser diagnosticado com PPA/FTD OU ser um voluntário saudável

Os participantes serão submetidos a:

• Avaliações especializadas de língua chinesa (disponíveis em mandarim e cantonês)
• Imagem cerebral (RM)
• Teste cognitivo
• Coleta de amostra de sangue
• Visitas de acompanhamento opcionais durante o período de estudo de cinco anos

Os custos de viagem e acomodação serão cobertos tanto para o participante quanto para um acompanhante.

Observação: as avaliações também estão disponíveis em inglês, espanhol e tagalo para participantes multilíngues.

Para mais informações, entre em contato: (415) 514-6543 | kassey.chang@ucsf.edu

Recrutamento 09/2024 - 09/2026

A Faculdade de Enfermagem da Universidade de Utah está recrutando para LIDERAR Estudo = Planejamento de vida em Alzheimer precoce e outras demências. Discuta suas preferências de cuidados de fim de vida com a pessoa que estará envolvida com seu cuidado.

• Você notou mudanças na sua memória ou capacidade de raciocínio?
• Você foi diagnosticado com comprometimento cognitivo leve, Alzheimer ou outro tipo de demência?
• Você está ou estará cuidando de uma pessoa com alterações de memória ou demência?

Os pesquisadores estão procurando pares que gostariam de preencher documentos de planejamento antecipado de cuidados e discutir suas preferências de cuidados entre si.

Este estudo dura 20 semanas, mas leva apenas seis horas do seu tempo. Você pode participar no conforto da sua casa usando seu laptop, computador de mesa, tablet ou Chromebook. Os participantes serão pagos pelo seu tempo.

Quem pode participar:
Este estudo é para pares (2 pessoas). A primeira pessoa tem alterações na memória ou está no estágio inicial de demência. Se você for essa pessoa, você pode ser elegível para participar se:

• Você tem mais de 50 anos
• Você está interessado em conversar e documentar seus desejos para seus cuidados futuros
• Você notou mudanças em sua memória ou habilidades de pensamento OU
• Você foi diagnosticado com comprometimento cognitivo leve, doença de Alzheimer ou outro tipo de demência, como DFT.
• A segunda pessoa é o parceiro de cuidados, geralmente um cônjuge/parceiro, membro da família ou amigo próximo. Se você for o parceiro de cuidados, você pode ser elegível para participar se:
• Você é o cônjuge/parceiro, membro da família ou amigo próximo
• Você tem mais de 18 anos

Como participar: envie um e-mail para lead@utah.edu, ligue para 801-587-7353 ou preencha o questionário do estudo.

Este estudo foi conduzido pela Dra. Kara Dassel, Faculdade de Enfermagem da Universidade de Utah, IRB_00132042.

Pesquisadores da Escola de Enfermagem da Universidade do Texas em Austin estão procurando participantes de pesquisa para ajudar a reduzir a carga de cuidados sobre a saúde de mulheres asiático-americanas de meia-idade cuidadoras familiares de pessoas que vivem com Doença de Alzheimer (PLAD) e demências relacionadas.

Você pode ser elegível para participar se:

• Têm entre 40 e 65 anos
• Sabe ler e escrever inglês, mandarim ou coreano
• Morar nos Estados Unidos
• Identificar-se como chinês ou coreano
• É um cuidador familiar residente na comunidade de uma pessoa que vive com a doença de Alzheimer [PLAD] ou uma demência relacionada, como a DFT
• Estão fornecendo pelo menos 4 horas por dia (em média) de assistência ao PLAD

A equipe de pesquisa: Dra. Eun-Ok Im e sua equipe da Universidade do Texas, em Austin, querem aprender a eficácia do programa recém-desenvolvido na melhoria dos resultados de saúde de mulheres asiático-americanas de meia-idade que são cuidadoras familiares de pessoas que vivem com doença de Alzheimer e demências relacionadas.

Sobre o estudo: O estudo TACAD é um estudo on-line e não envolve medicamentos nem viagens. O TACAD é um Programa de Informação e Coaching/Suporte baseado em Tecnologia para mulheres de meia-idade asiático-americanas que são cuidadoras familiares de pessoas que vivem com a doença de Alzheimer.

Até $150 serão fornecidos durante este período de estudo de 3 meses.

Para mais informações, visite este link: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/

ou entre em contato com a equipe do estudo em
tacad.help@austin.utexas.edu ou 512-232-2323

Pesquisadores da Clínica Mayo estão atualmente recrutando pacientes para participarem de um estudo observacional que visa aprender mais sobre Apraxia Progressiva Primária da Fala, Afasia Progressiva Primária e outros distúrbios relacionados. O estudo envolve viajar anualmente para a Clínica Mayo em Rochester, MN, para realizar testes projetados para ajudar os pesquisadores a aprender mais sobre essas doenças e como elas afetam o cérebro ao longo do tempo. Os participantes consultarão um neurologista, fonoaudiólogo e farão exames de imagem como ressonância magnética, FDG PET, PET amilóide, PET Tau e/ou PET neuroinflamação. Todos os testes e consultas médicas são cobertos pelo estudo.

Se você estiver interessado em saber mais, entre em contato com Sarah Boland, CCRP em boland.sarah@mayo.edu.

Recrutamento 09/2023-5/2027

Você é o cuidador principal de um ente querido com demência?

O Laboratório T-SCAN da Rice University está procurando cuidadores primários de um ente querido com demência, incluindo DFT, para participar de um estudo de pesquisa sobre emoções e estratégias de enfrentamento para cuidadores. A participação é 100% online, o que significa que você pode participar no conforto da sua casa ou onde quer que esteja. O estudo completo envolve cerca de 6 horas de participação ao longo de 3 meses. Você será compensado por meio de um vale-presente eletrônico da Amazon pelo seu tempo no estudo, até um total de $120.

• Parte 1: Introdução ao estudo e processo de consentimento via chat de vídeo ao vivo
• Parte 2: Questionários, monitoramento da frequência cardíaca, introdução de tarefas via chat de vídeo ao vivo
• Parte 3: Uma semana de breves check-ins diários via smartphone
• Parte 4: Questionários de acompanhamento

Perguntas? Quer participar? Ligue/envie um e-mail para a coordenadora de pesquisa Rachael Veldman no número 713-348-3528 ou cuidadores.tscan@gmail.com

Investigador Principal: Bryan Denny, PhD, Professor

Telefone: 713-348-8257, E-mail: bryan.denny@arroz.edu

Recrutamento março de 2024 - março de 2028

Quem?
Indivíduos com diagnóstico de Afasia Progressiva Primária e seus Parceiros de Comunicação.

Por que?
Pesquisadores da Universidade de Chicago - Centro de Pesquisa sobre Envelhecimento Saudável e Alzheimer desejam desenvolver estratégias baseadas em evidências para maximizar a participação na comunicação e a qualidade de vida e minimizar a carga das pessoas com PPA e seus parceiros de comunicação.

Onde?
Todos os componentes do estudo ocorrem remotamente via telessaúde.

Quanto tempo?
Ao longo de 18 meses, os participantes do estudo estarão envolvidos em:

• Até 10 avaliações com um fonoaudiólogo licenciado
• Até 25 sessões de terapia com fonoaudiólogo
• Exercícios através de um aplicativo web

Não há custos para participar deste estudo. A compensação será fornecida.

Se estiver interessado, entre em contato com a equipe do estudo para mais informações:

• Telefone: (773) 795-1111
• E-mail: cbtrial@uchicago.edu
• Site: haarc.center.uchicago.edu

Yale PET Center está estudando a demência frontotemporal variante comportamental (bvFTD) com o novo traçador de tomografia por emissão de pósitrons (PET) de densidade sináptica 18F-SynVesT-1. O novo traçador se liga a uma proteína nas sinapses e fornece medições sinápticas em pessoas vivas. Ao comparar isso com um traçador PET conhecido, 18F-FDG, este estudo busca fornecer detecção precoce e progressão da bvFTD. A participação envolve uma triagem por telefone e pelo menos três visitas pessoais a locais em New Haven, Connecticut. As visitas pessoais incluem uma consulta de triagem, uma ressonância magnética (MRI) e até duas sessões de PET. O estudo recrutará 15 pessoas entre 40 e 80 anos que foram diagnosticadas com bvFTD. Para obter mais informações, entre em contato com Salih Cayir pelo telefone 203-785-6355 ou envie um e-mail salih.cayir@yale.edu

O Family Caregiver Study é uma pesquisa on-line anônima para pessoas que vivem e cuidam de um membro da família (ou membro da família escolhido) com demência. O objetivo deste estudo é aprender como facilitar o cuidado familiar, especificamente no que diz respeito ao manejo das dificuldades de deglutição. Observação: Os cuidadores são convidados a participar, independentemente de o destinatário dos cuidados estar ou não com problemas de deglutição neste momento.

Para participar, você deve: 

• Ser cuidador de um membro da família (ou membro da família escolhido) com demência
• Cuidar há pelo menos 2 meses
• Morar em casa com o destinatário dos cuidados
• Não ser pago pelos cuidados prestados

Os participantes irão:

• Preencha uma pesquisa on-line de 30 minutos com cerca de 100 questões de múltipla escolha
• Sejam feitas perguntas relacionadas a tópicos como:
  • como o cuidador se sente em relação ao cuidado
  • a condição médica do destinatário dos cuidados com demência
  • o conhecimento do cuidador sobre dificuldades de deglutição e demência

Compensação:

• Vale-presente $40

Aprender mais: Entre em contato com os pesquisadores em eatinglab@uoregon.edu ou (541) 346-7494.

Pesquisadores em vários locais do Canadá, liderados pelo Dr. Simon Ducharme, estão conduzindo um estudo para ver se um medicamento chamado nabilona, tomado por via oral, pode ajudar a reduzir a inquietação e a agitação em pessoas com Demência Frontotemporal (DFT), incluindo bvFTD e PPA. Eles estão convidando pessoas que se acredita terem DFT e que estão enfrentando esses comportamentos desafiadores para participarem. O objetivo é verificar se este medicamento pode proporcionar alguma calma e conforto em comparação com uma pílula falsa (placebo) que não contém nenhum medicamento.

Você ou alguém de quem você cuida pode participar se:

• Tem mais de 18 anos de idade
• Apresenta sintomas de DFT
• Experimentar agitação, irritabilidade ou agressão
• Tenha um parceiro de estudo disponível
• Estão morando no Canadá

Para obter mais informações sobre o estudo e os locais de pesquisa participantes do estudo, visite https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

Nabilone não foi aprovado para FTD pela FDA ou qualquer outra autoridade de saúde.

Você está preocupado que você ou um ente querido tenha FTD? Você recentemente teve dificuldades para planejar, organizar ou resolver problemas? Mudanças na personalidade ou no humor que afetam sua vida diária? Problemas para gerenciar ou concluir tarefas que você já realizou antes? Se você tem entre 40 e 64 anos e está preocupado com sua capacidade de pensamento ou memória, o estudo BEYONDD pode ser adequado para você. Voluntários de diversas populações (latinos/hispânicos, negros/afro-americanos, asiático-americanos, habitantes das ilhas do Pacífico e índios americanos/nativos do Alasca) são necessários para ajudar os pesquisadores a melhorar a saúde do cérebro nesses grupos.

BEYONDD é uma equipe diversificada de médicos, cientistas e outros pesquisadores que trabalham juntos para trazer diversidade e inclusão à pesquisa sobre demência de início precoce (EOD), alcançando adultos de diversas populações. O EOD impacta as pessoas no auge da vida. Muda a maneira como as pessoas pensam, agem, falam e se comportam. Pouco se sabe sobre EOD em diversas populações.

Participe do estudo que busca reduzir as disparidades de saúde nos EUA e certifique-se de que pessoas de todas as raças sejam incluídas na busca de novas maneiras de tratar a EOD. Os voluntários do estudo recebem algumas vantagens incríveis. Você trabalhará com especialistas de renome mundial e aprenderá mais sobre sua própria saúde. Você terá acesso a testes digitais de pensamento e memória, testes laboratoriais clínicos e feedback da equipe clínica – tudo no conforto da sua casa. Se você puder e desejar entrar em um dos centros especializados do BEYONDD após concluir o estudo on-line, poderá acessar uma sessão individual com um médico do BEYONDD e exames cerebrais. Melhor ainda, tudo isso sem nenhum custo para você.

Para mais informações visite www.beyonddproject.org ou ligue para 1 (866)-7MYMIND.

Pesquisadores da Universidade de Indiana, em colaboração com uma pequena empresa, CareVirtue, receberam recentemente financiamento dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) para estudar se é útil uma plataforma personalizada de planejamento jurídico e financeiro para cuidadores familiares de pessoas que vivem com doença de Alzheimer e demências relacionadas. . Atualmente, eles estão procurando cuidadores familiares para participar desta pesquisa. 

O estudo pede que você use o CareVirtue Planner, uma plataforma de planejamento financeiro e jurídico que fornece educação e suporte sobre planejamento financeiro e jurídico para cuidadores familiares de pessoas que vivem com demência em um laptop ou computador desktop por 3 meses, e para responder perguntas sobre sua experiência usando CareVirtue Planner durante e após o uso da plataforma. Se concordar em participar, você será compensado em até $150 e poderá usar o CareVirtue Planner gratuitamente por um ano. Ao final de um ano, você poderá optar pela versão paga do CareVirtue.

Para serem elegíveis, os participantes devem:

• Ser um cuidador principal autoidentificado para alguém com doença de Alzheimer ou demências relacionadas
• Ter acesso à Internet e acesso a um laptop ou computador desktop
• Ter mais de 18 anos

Se você estiver interessado em participar ou saber mais, entre em contato com a equipe de estudo liderada pelo Dr. Werner em werneriu@indiana.edu. Seu e-mail não o obrigará a participar da pesquisa. Sua participação é totalmente voluntária e você pode mudar de ideia a qualquer momento. 

A Duke University está recrutando pacientes com doença de Alzheimer, demência frontotemporal, comprometimento cognitivo leve, Parkinson, síndrome de Down, esclerose múltipla, TEPT, concussão, lesão cerebral traumática, demência ou outras neurodegenerações para um estudo para tirar fotos não invasivas da retina dos olhos.

Sem raios-x, sem colírios e sem contato visual. Compensação por tempo/viagem.

Você pode ser elegível para este estudo de pesquisa se:

• Não tem um tremor significativo na cabeça
• Não estão em uma cadeira de rodas
• Não ter feito cirurgia de retina anterior 
• Está disposto a ter algumas fotos não dilatadas de sua retina

E-mail iMIND@duke.edu para mais detalhes! Sinta-se à vontade para encaminhar esta mensagem a amigos ou familiares que possam estar interessados em participar deste estudo. A visita de estudo dura de 30 a 45 minutos. Sem nenhum custo para você ou seu seguro. O estudo está sendo conduzido na Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Pesquisadores da Universidade da Pensilvânia estão conduzindo um estudo para determinar se uma forma de estimulação cerebral não invasiva chamada estimulação transcraniana por corrente contínua (ETCC), em combinação com uma intervenção de nomeação e ortografia (NASP), pode melhorar as habilidades de linguagem de pessoas com afasia progressiva primária (APP).

tDCS usa uma corrente elétrica suave, quase a mesma força de uma bateria de 9 volts, para estimular regiões do cérebro de fora da cabeça. Isso é realizado usando dois pequenos eletrodos colocados dentro de esponjas embebidas em solução salina presas no couro cabeludo usando uma faixa elástica. NASP é uma intervenção de fala que se concentra em melhorar a nomeação e a escrita oral.

Você pode ser elegível para participar se você for:

• 50 – 90 anos
• Destro
• Proficiente em inglês
• Tem afasia devido a afasia progressiva primária logopênica ou não fluente

Os participantes serão compensados pelo seu tempo e viagens.

Para mais informações, entre em contato com o Laboratório de Cognição e Estimulação Neural em 215-964-2502 ou braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Pesquisadores da Universidade de Nebraska em Omaha estão procurando por indivíduos com 50 anos ou mais que estejam atualmente servindo como cuidadores familiares não remunerados de um indivíduo com comprometimento cognitivo leve, doença de Alzheimer, demência frontotemporal, demência por corpos de Lewy ou demência vascular. O estudo envolverá uma visita virtual de 90 minutos e será conduzido pela internet. A compensação pela participação no estudo está disponível. O experimento envolve o preenchimento de questionários/entrevistas on-line e tarefas de computador. Para ser elegível para o estudo, você deve ter 50 anos ou mais e atualmente servir como cuidador familiar não remunerado de um indivíduo com 40 anos ou mais com comprometimento cognitivo leve, doença de Alzheimer, demência frontotemporal, demência por corpos de Lewy ou demência vascular, por 5 horas por semana ou mais, por pelo menos 6 meses. Além disso, para ser elegível, você deve ter compreensão do inglês escrito e falado e ter concluído no mínimo dois anos do ensino médio ou superior. Você não é elegível para o estudo se tiver diagnóstico de doença neurológica ou psiquiátrica (por exemplo, derrame), histórico de abuso de drogas, dificuldades de visão, audição, cognitivas ou motoras, ou se estiver grávida.

Para mais informações sobre o estudo, entre em contato com: Naomi Adjei no Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) no Departamento de Gerontologia da Universidade de Nebraska em Omaha ou por e-mail em (beadlelab@unomaha.edu)

Cuidar de um membro da família com demência é exigente e a pesquisa mostrou que pode afetar negativamente a saúde física e mental dos cuidadores. Este estudo de pesquisa está sendo feito para desenvolver um processo de correspondência exclusivo para conectar cuidadores atuais e antigos entre si com o objetivo de apoio emocional ponto a ponto. O estudo ajudará os pesquisadores a determinar se os cuidadores de pessoas com demência considerariam valioso um programa de correspondência de cuidadores baseado em tecnologia.

O que você será solicitado a fazer? Os participantes deste estudo de 15 meses preencherão um perfil de correspondência on-line, se envolverão com os cuidadores com os quais serão pareados, preencherão questionários aproximadamente a cada três meses e entrarão em contato com o coordenador do estudo.

Quem pode participar? Pessoas que cuidam de alguém com demência há pelo menos três meses.

Você pode se qualificar se:

• Você é um cuidador de demência atual ou anterior
• Você tem acesso à internet

A participação envolve:

• Usando uma ferramenta de correspondência baseada na web para conhecer outros cuidadores
• Preenchimento de questionários e pesquisas ao longo do estudo
• Check-in com um coordenador de estudo em 3 pontos de tempo
• Conectando-se com até 5 cuidadores ao longo do estudo

Benefícios potenciais:

• Encontre novas conexões com quem compartilhar sua experiência de cuidar
• Dar e receber apoio emocional relacionado ao cuidado da demência

Remuneração disponível para os participantes.

Para obter mais informações ou para concluir uma triagem de elegibilidade: E-mail connect2caregivers@mayo.edu ou visite C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)

A Clínica Mayo está procurando cuidadores de indivíduos diagnosticados com Doença de Alzheimer e Demências Relacionadas à Doença de Alzheimer (DA/DRDA).
Este estudo é totalmente remoto. Você participará de dois grupos focais virtuais e preencherá algumas pesquisas e questionários que são acessíveis via computador.

Você será solicitado a:
• Preencher pesquisas/questionários (20-30 minutos, antes, durante e depois dos grupos focais)
• Participar de 2 grupos focais (2 x 2 horas cada, 4 horas no total)
• Visualizar e interagir com um protótipo de site – site FinLe
• Fornecer informações/feedback informais, se solicitado (2 a 4 vezes, 20 a 30 minutos cada)

Se você estiver interessado em participar, por favor, preencha a pesquisa de pré-triagem.

Este estudo está inscrevendo crianças e adultos jovens de famílias com demência frontotemporal (FTD) e doença de Alzheimer (DA) causada por variantes genéticas. Para FTD, estes incluem MAPT, GRN, ou C9orf72. O objetivo deste estudo é entender melhor o desenvolvimento do cérebro em famílias com demência. O desenvolvimento do cérebro em pessoas de famílias genéticas de FTD e AD também será comparado a pessoas de populações neurodiversas.

A participação envolve uma visita de 2 a 3 dias à Universidade da Califórnia, San Francisco. Esta visita inclui avaliação clínica e cognitiva, ressonância magnética do cérebro, testes de emoções, questionários e uma amostra de saliva para testes genéticos. Os participantes e seus familiares serão não aprender o seu estado de mutação. Os participantes devem ter entre 7 e 17 anos (jovens adultos de até 25 anos podem ser elegíveis), ter um membro biológico da família com FTD ou AD genético e ter um parceiro de estudo que possa acompanhá-los. Viagem, hospedagem e refeições serão reembolsadas; e uma compensação monetária pelo estudo será fornecida. A meta de inscrições é de 190 participantes. Você pode encontrar mais informações aqui.

O Centro de Degeneração Frontotemporal e a Consórcio de Dados Linguísticos da Universidade da Pensilvânia estão trabalhando para desenvolver maneiras simples, fáceis e eficazes de rastrear a saúde neurocognitiva por meio de interações curtas com um aplicativo da web. Você pode nos ajudar a criar um grande conjunto de dados aberto, que pesquisadores de todo o mundo usarão para criar e testar métodos automatizados para rastrear a saúde neurocognitiva.

Hoje, o diagnóstico de distúrbios neurodegenerativos como a doença de Alzheimer ou a degeneração frontotemporal depende de alguém pontuar abaixo de um limite baixo em testes administrados clinicamente, o que geralmente significa que eles sofrem da doença há algum tempo. Muitas vezes, o tempo para o diagnóstico pode ser de uma década ou mais se você mora remotamente ou se a condição tem uma apresentação clínica incomum. O rastreamento fácil e confiável ao longo do tempo, incluindo monitoramento remoto, nos permitirá identificar mudanças precoces e permitir um diagnóstico mais oportuno, além de ver como a saúde neurocognitiva muda com o tempo. Os mesmos métodos apoiarão a avaliação em larga escala das intervenções, sejam medicamentos ou mudanças no estilo de vida.

Este projeto não se destina apenas a participantes com deficiência cognitiva, ou mesmo a idosos - precisamos de todas as idades, origens e condições. As tarefas envolvem descrições orais de duas cenas retratadas e a nomeação de quantas palavras você puder em um minuto que sejam de uma categoria-alvo. Publicaremos uma versão anônima dos dados para uso por grupos de pesquisa em todo o mundo.

Para participar da primeira etapa deste projeto, que deve levar menos de cinco minutos do seu tempo, Clique aqui.

Recrutamento de setembro de 2007 a abril de 2027

O estudo Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) tem como objetivo compreender as alterações comportamentais, anatômicas e fisiológicas em pessoas com APP ao longo do curso da doença. Os pesquisadores deste estudo desejam aumentar a conscientização sobre o PPA, educar outras pessoas sobre esse distúrbio único e incentivar mais pesquisas para eventualmente desenvolver terapias.

Durante o programa de pesquisa de três dias, os participantes serão submetidos a testes neuropsicológicos (testes de papel e lápis que avaliam a cognição), imagens avançadas (MRI e PET), experimentos de rastreamento ocular e outras baterias de teste de linguagem e computador. Os participantes podem ser solicitados a retornar a cada dois anos para concluir as mesmas medidas.

Para os participantes que não moram perto de Chicago, IL, voos e acomodações (tanto para a pessoa com PPA quanto para seu acompanhante) serão cobertos pelo estudo.

Informações adicionais da AFTD:
Durante este programa de pesquisa de três dias, os participantes serão submetidos a testes neuropsicológicos (testes de papel e lápis que avaliam a cognição), uma ressonância magnética (um procedimento não invasivo de imagem cerebral), experimentos de rastreamento ocular e outras baterias de teste de linguagem e computador. Os participantes podem ser solicitados a retornar a cada dois anos para completar as mesmas medidas.

O estudo recrutará aproximadamente 15 participantes com PPA por ano. Para os participantes que não moram perto de Chicago, IL, voos e acomodações (tanto para a pessoa com PPA quanto para seu acompanhante) serão cobertos pelo estudo.

Contato: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu