Rekrytering 11/2023 – 6/2024

Compass for Care-studien är ett forskningsprojekt utformat för att testa nya digitala program för att stödja familjevårdare till nära och kära med Alzheimers eller en relaterad typ av demens. Berättigade vårdgivare kommer att uppmanas att använda 1 av 2 onlineprogram och fylla i onlineundersökningar. Det ena programmet fokuserar på välbefinnande och det andra på säkerhet.

Compass for Care är för vårdgivare som:

• Vårdar en vän eller familjemedlem med Alzheimers eller en relaterad typ av demens
• Är villiga att ta emot dagliga meddelanden via sms eller e-post i 3 månader
• Ha tillgång till internet (till exempel via telefon, bärbar dator eller surfplatta)

Vad är inblandat? Berättigade vårdgivare kommer att uppmanas att:

• Fyll i 4 onlineundersökningar under en 9-månadersperiod. Varje undersökning bör ta cirka 10 minuter.
• Använd ett onlineprogram under loppet av 3 månader. Dagliga aktiviteter tar inte mer än 3 minuter om dagen och vårdgivare kan välja att genomföra så få eller så många aktiviteter som de vill.
• Läs text- eller e-postmeddelanden dagligen i 3 månader. 

Det totala tidsåtgången under de 9 månaderna är cirka 1-3 timmar. Vårdgivare kan tjäna upp till $150 i presentkort för sin tid.

För att se om du är kvalificerad, e-post care@compassforcare.com för en länk till screeningundersökningen.

För att lära dig mer, besök compassforcare.com.

Frågor? E-post care@compassforcare.com eller ring (888) 275-7485.

DiMe söker individer med diagnosen frontotemporal demens (FTD) eller annan typ av demens, deras oavlönade vårdgivare och läkare för att dela med sig av sina perspektiv och erfarenheter i en kort undersökning.

Vänligen se behörighetskriterierna för varje undersökningstyp nedan.

Individer med diagnosen FTD eller annan typ av demens

För att kvalificera dig måste du vara en vuxen ålder 50 eller äldre med något av följande tillstånd:

• Frontotemporal demens (FTD) - Frontal variant
• Frontotemporal demens (FTD) - Primär progressiv afasi
• Frontotemporal demens (FTD) - andra varianter
• Mild demens på grund av Alzheimers sjukdom inklusive prodromal Alzheimers sjukdom, subjektiv kognitiv funktionsnedsättning, tidig demens på grund av Alzheimers sjukdom och mild Alzheimers sjukdom
• Lewy Body demens (LBD)
• Vaskulär demens

Deltagare måste kunna läsa, förstå och ge informerat samtycke online, i skriftlig form eller via telefon.

Fyll i undersökningen här.

Vårdpartners

För den här undersökningen söker DiMe oavlönade vårdpartners som är den primära personen som tar hand om en vuxen, inklusive men inte begränsat till partnern, maken, familjemedlemmen eller signifikant annan till individen med något av följande tillstånd:

• Frontotemporal demens (FTD) - Frontal variant
• Frontotemporal demens (FTD) - Primär progressiv afasi
• Frontotemporal demens (FTD) - andra varianter
• Mild demens på grund av Alzheimers sjukdom inklusive prodromal Alzheimers sjukdom, subjektiv kognitiv funktionsnedsättning, tidig demens på grund av Alzheimers sjukdom och mild Alzheimers sjukdom
• Lewy Body demens (LBD)
• Vaskulär demens

För denna studie bör vårdpartnern vara någon som har levererat minst fem timmars extra vård per vecka sedan diagnosen. Du måste vara 21 år eller äldre och kunna läsa, förstå och ge informerat samtycke online, i skriftlig form eller via telefon.

Fyll i undersökningen här.           

Sjukvårdare

Sjukvårdsläkare som deltar i denna undersökning bör aktivt behandla vuxna med FTD eller annan typ av demens, inklusive men inte begränsat till neurologer, geriatriker, psykiatriker, neuropsykologer, läkarassistenter och socialarbetare.

Fyll i undersökningen här.      

https://dimesociety.qualtrics.com/jfe/form/SV_8ii9um8a8RVRvU2

Frågor
Om du har frågor om studien eller ersättning, vänligen maila digitalmeasures@dimesociety.org

Rekrytering mars 2024 - mars 2028

WHO?
Individer med diagnosen primär progressiv afasi och deras kommunikationspartners.

Varför?
Forskare vid University of Chicago - Healthy Aging & Alzheimer's Research Care Center vill utveckla evidensbaserade strategier för att maximera kommunikationsdeltagande och livskvalitet och minimera bördan för personer med PPA och deras kommunikationspartners.

Var?
Alla delar av studien sker på distans via telehälsa.

Hur länge?
Under loppet av 18 månader kommer deltagarna i studien att vara involverade i:

• Upp till 10 utvärderingar med en legitimerad logoped
• Upp till 25 terapisessioner med logoped
• Övningar genom en webbapplikation

Det finns inga kostnader för att delta i denna studie. Ersättning kommer att lämnas.

Vid intresse, kontakta studieteamet för mer information:

• Telefon: (773) 795-1111
• E-post: cbtrial@uchicago.edu
• Webbplats: haarc.center.uchicago.edu

Yale PET Center studerar beteendevariant frontotemporal demens (bvFTD) med den nya synaptic density positron emission tomography (PET) spårämnet 18F-SynVesT-1. Det nya spårämnet binder till ett protein i synapser och ger synaptiska mätningar hos levande människor. Genom att jämföra detta med ett känt PET-spårämne, 18F-FDG, försöker denna studie ge tidig upptäckt och progression av bvFTD. Deltagande innebär en telefonscreening och minst tre personliga besök på platser i New Haven, Connecticut. Personliga besök inkluderar en tid för screening, en magnetisk resonanstomografi (MRT) och upp till två PET-skanningssessioner. Studien kommer att rekrytera 15 personer mellan 40 och 80 år som har fått diagnosen bvFTD. För mer information, kontakta Yanghong Yang MD eller Waleed Ibrahim MD på 203-785-6355 eller e-post: Yanghong.Yang@yale.edu eller Waleed.Ibrahim@yale.edu

The Family Caregiver Study är en anonym onlineundersökning för personer som lever med och vårdar en familjemedlem (eller vald familjemedlem) med demens. Målet med denna studie är att lära sig hur man gör familjeomsorgen enklare, särskilt när det gäller att hantera sväljsvårigheter. Notera: Vårdgivare inbjuds att delta oavsett om deras vårdtagare upplever några sväljproblem vid denna tidpunkt.

För att delta måste du: 

• Vara vårdgivare för en familjemedlem (eller vald familjemedlem) med demens
• Har varit vårdande i minst 2 månader
• Bor hemma hos vårdtagaren
• Inte betalas för den vård som ges

Deltagarna kommer att:

• Fyll i en 30 minuters onlineenkät med cirka 100 flervalsfrågor
• Få frågor om ämnen som:
  • hur vårdgivaren känner inför vård
  • det medicinska tillståndet för vårdtagaren med demenssjukdom
  • vårdgivarens kunskap om sväljsvårigheter och demenssjukdom

Ersättning:

• $40 presentkort

Att lära sig mer: Kontakta forskarna på eatinglab@uoregon.edu eller (541) 346-7494.

Forskare på flera platser över hela Kanada, ledda av Dr Simon Ducharme, genomför en studie för att se om ett läkemedel som heter nabilone, som tas genom munnen, kan hjälpa till att minska rastlöshet och agitation hos personer med frontotemporal demens (FTD), inklusive bvFTD och PPA. De bjuder in personer som tros ha FTD och som upplever dessa utmanande beteenden att delta. Syftet är att se om denna medicin kan ge lite lugn och tröst jämfört med ett dummy-piller (placebo) som inte innehåller någon medicin.

Du, eller någon du bryr dig om, kanske kan delta om du/de:

• Är över 18 år
• Har symtom på FTD
• Upplev agitation, irritabilitet eller aggression
• Ha en ledig studiepartner
• Bor i Kanada

För mer information om studien och forskningswebbplatser som deltar i studien, besök https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

Nabilone har inte godkänts för FTD av FDA eller någon annan hälsomyndighet.

Är du orolig för att du eller någon nära och kära har FTD? Har du nyligen haft svårigheter med att planera, organisera eller lösa problem? Förändringar i personlighet eller humör som påverkar ditt dagliga liv? Problem med att hantera eller slutföra uppgift du har gjort tidigare? Om du är mellan 40 och 64 år och är orolig över ditt tänkande eller minnesförmåga, kan BEYONDD-studien vara rätt för dig. Volontärer från olika befolkningsgrupper (latinx/spansktalande, svart/afroamerikan, asiatisk amerikan, Stillahavsöbor och indian/indian från Alaska) behövs för att hjälpa forskare att förbättra hjärnans hälsa i dessa grupper.

BEYONDD är ett mångsidigt team av läkare, forskare och andra forskare som arbetar tillsammans för att skapa mångfald och inkludering i forskning om tidiga demens (EOD) genom att nå ut till vuxna från olika befolkningsgrupper. EOD påverkar människor på toppen av livet. Det förändrar hur människor tänker, agerar, pratar och beter sig. Lite är känt om EOD i olika populationer.

Gå med i studien för att minska hälsoskillnaderna i USA och se till att människor av alla raser är inkluderade i att hitta nya sätt att behandla EOD. Studievolontärer får fantastiska förmåner. Du kommer att få arbeta med världskända experter och lära dig mer om din egen hälsa. Du kommer att ha tillgång till digitala tester av tänkande och minne, kliniska laboratorietester och feedback från det kliniska teamet – allt från bekvämligheten av ditt eget hem. Om du kan och vill komma till ett av BEYONDDs expertcenter efter att ha slutfört onlinestudien kan du få tillgång till en en-mot-en-session med en BEYONDD-läkare och hjärnskanningar. Ännu bättre, allt är helt utan kostnad för dig.

För mer information besök www.beyonddproject.org eller ring oss på 1 (866)-7MYMIND.

Forskare från Indiana University, i samarbete med ett litet företag, CareVirtue, fick nyligen finansiering från National Institutes of Health (NIH) för att studera om en personlig juridisk och ekonomisk planeringsplattform för familjevårdare till personer som lever med Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar är användbar. . De söker för närvarande familjevårdare för att delta i denna forskningsstudie. 

Studien ber dig att använda CareVirtue Planner, en finansiell och juridisk planeringsplattform som tillhandahåller utbildning och stöd för ekonomisk och juridisk planering till familjevårdare till personer som lever med demens på en bärbar eller stationär dator i 3 månader, och för att svara på frågor om din erfarenhet av att använda CareVirtue Planner under och efter din användning av plattformen. Om du går med på att delta kommer du att få kompensation upp till $150 och kommer att kunna använda CareVirtue Planner utan kostnad i ett år. Vid slutet av ett år kommer du att kunna välja den betalda versionen av CareVirtue.

För att vara berättigade måste deltagare:

• Var en självidentifierad primärvårdare för någon med Alzheimers sjukdom eller relaterade demenssjukdomar
• Ha tillgång till internet och tillgång till en bärbar eller stationär dator
• Var över 18 år

Om du är intresserad av att delta eller lära dig mer, vänligen kontakta studieteamet under ledning av Dr Werner på werneriu@indiana.edu. Din e-post kommer inte att förplikta dig att delta i forskningsstudien. Ditt deltagande är helt frivilligt och du kan ändra dig när som helst. 

Forskare vid Rutgers University lanserar den största hjärnmarkörstudien i New Jersey för att förstå vad våra hjärnceller säger till oss om åldrande och demens.

Du kanske kan delta om:

- Du är frisk utan minnesproblem eller endast åldersrelaterade förändringar;

ELLER

- Du har diagnosen mild kognitiv funktionsnedsättning (MCI), Alzheimers demens, frontotemporal demens (FTD), primär progressiv afasis (PPA) eller demens med Lewy-kroppar

Studieaktiviteter inkluderar:

1. En kort hälsoundersökning
2. Hjärn-MR
3. Penna-och-papper testar ditt minne och tänkande
4. En kort och säker procedur för att samla ett litet prov av ryggmärgsvätska från din ländrygg.

Ledande forskare: William Hu, MD, PhD

Studiekontakt: Alice Dawson (732)-595-6336 Memory411@rutgers.edu

Denna studie syftar till att förstå hur omhändertagande av en make med demens påverkar vårdgivares psykiska och fysiska hälsa. Målet är att hjälpa forskare att utveckla en skrivinsats för stress och sorg som är unik för upplevelsen av att ta hand om en demenssjuk make. Om du samtycker till att delta i denna studie kommer du att bli inbjuden att delta i två 90-minuters fokusgrupper som modereras av Dr. Angie LeRoy och en forskningsassistent. Deltagarna kommer att få en kompensation på $30 för varje fokusgrupp de deltar i.

BEHÖRIGHET

• Identifiera dig själv som primär vårdgivare till din make (med en diagnos av Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar, inklusive FTD)
• Ägna minst 4 timmars daglig vård av din make/maka under minst de senaste 3 månaderna
• Måste vara gift eller självdefinierad som en långsiktig engagerad partner till din make med Alzheimers sjukdom eller en relaterad demens i minst 3 år
• 60 år eller äldre

För mer information, kontakta forskarna på HEALingresearch@baylor.edu eller (254) 710-1550

Forskare vid Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging söker kanadensiska FTD-vårdgivare och vårdgivare som kan dela med sig av sina erfarenheter och bidra till förbättringen av FTD klinisk vård.

Studiesyfte: För att få en bättre förståelse för människors resa med diagnosen frontotemporal demens eller en relaterad sjukdom och deras vårdgivare inom det kanadensiska sjukvårdssystemet.

Behörighet:

Kanadensare, 18 år eller äldre, och en:

• Vårdgivare till en person som fått diagnosen:
  • Frontotemporal demens, beteendevariant (bvFTD)
  • Primär progressiv afasi (PPA)
  • Kortikobasalt syndrom (CBS)
  • Progressiv supranukleär pares (PSP)
  • FTD med amyotrofisk lateralskleros (FTD med ALS)

Eller

• Vårdgivare av patienter med tidigare nämnda kliniska diagnoser.

För mer information kontakta frontotemporal.research@gmail.com eller klicka här för att komma till studieundersökningen:  https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders

Duke University rekryterar patienter med Alzheimers, frontotemporal demens, mild kognitiv funktionsnedsättning, Parkinsons, Downs syndrom, multipel skleros, PTSD, hjärnskakning, traumatisk hjärnskada, demens eller andra neurodegenerationer för en studie för att ta icke-invasiva bilder av näthinnan i dina ögon.

Inga röntgenbilder, inga ögondroppar och ingen ögonkontakt. Ersättning för tid/resor.

Du kan vara berättigad till denna forskningsstudie om du:

• Har inte en betydande darrning i huvudet
• Sitter inte i rullstol
• Har inte tidigare opererat näthinnan 
• Är villig att ha några ofilagade bilder på din näthinna

E-post iMIND@duke.edu för vidare detaljer! Vänligen vidarebefordra detta meddelande till vänner eller familjemedlemmar som kan vara intresserade av att delta i denna studie. Studiebesöket tar 30-45 minuter. Ingen avgift för dig eller din försäkring. Studien genomförs vid Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Forskare vid University of Pennsylvania genomför en studie för att avgöra om en form av icke-invasiv hjärnstimulering som kallas transkraniell likströmsstimulering (tDCS) i kombination med tvångsinducerad språkterapi (CILT) kan förbättra språkförmågorna hos personer med primär progressiv afasi (PPA). 

tDCS använder en mild elektrisk ström, ungefär samma styrka som ett 9-volts batteri, för att stimulera delar av hjärnan från utsidan av huvudet. Detta utförs med två små elektroder placerade inuti saltlösningsdränkta svampar som hålls på hårbotten med hjälp av ett elastiskt band. CILT är en form av logopedi som fokuserar på att förbättra talproduktionen i vardagen.

Vem kan vara berättigad att delta?

• Måste vara minst 45 år gammal
• Måste ha afasi på grund av PPA
• Måste ha goda kunskaper i engelska

Deltagarna kommer att få ersättning för sin tid och sin resa.

För mer information, vänligen kontakta Laboratoriet för kognition och neural stimulering på 215-573-4336 eller braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Forskare vid Clemson University under ledning av Dr. Emma Dixon (eschare@clemson.edu) bjuder in personer med åldersrelaterade kognitiva förändringar att delta i en forskningsstudie som utforskar användningen av appar på smartphones. Studien involverar ditt deltagande i en 1 gång 25 minuters onlineenkät. Det finns inga ekonomiska incitament för deltagande, men din input kommer att hjälpa forskare att förstå hur smartphones används av personer med åldersrelaterade kognitiva förändringar. Genom att förstå detta hoppas de kunna designa mer tillgängliga smartphone-applikationer som passar slutanvändares önskemål med åldersrelaterade kognitiva skillnader.

KRAV:

1. 18 år och äldre
2.  Identifiera dig själv som en person som lever med subjektiv kognitiv försämring eller har diagnostiserats av en läkare med mild kognitiv funktionsnedsättning eller demens.

Kontakt: För att få mer information om studien och/eller för att anmäla dig till studien, vänligen maila Margi Engineer (mengine@g.clemson.edu) som anger att du vill delta i undersökningen.

Vad: Arizona State University undersöker tidigare demensvårdare via telefon för att bättre förstå vem som klarar sig bättre och vem som klarar sig sämre efter ett dödsfall på grund av demens. De vill också lära sig hur vissa före detta vårdgivare möter deras behov så att de kan dela dessa strategier med andra. Den här telefonundersökningen bör inte ta längre än 60 minuter och de kommer att betala $50.00 för din tid och dina insikter. Deltagande är frivilligt.

Var: Delta hemifrån via telefon eller någon annanstans om så önskas.

Vem är berättigad: Alla som är 18 år eller äldre och tidigare vårdare för en person med demens som nu är avliden.

Kontakt: Tidigare Dementia Care Lab, Arizona State University, 602-543-4492, formerdentiacare@asu.edu eller klicka här att fylla i ett intresseformulär

ACT for Caregivers är ett webbaserat självträningsprogram där vårdgivare lär sig om demens, lär sig att hantera nöd och tränar på att fokusera på att göra det som är viktigt.

• Lär dig forskningsbaserade färdigheter för att hantera stress
• Slutför programmet på 30 dagar eller mindre
• Arbeta i din egen takt på din egen dator

För att delta måste du:

• Ta hand om någon med Alzheimers sjukdom, demens eller minnesförlust, även om du inte lever med dem
• Var över 18 år
• Läs och skriv engelska
• Bor i USA
• Ha tillgång till en dator, smartphone eller surfplatta med internet

Du kommer att bli tillfrågad om nöd du känner från din roll som vårdgivare, och om du är intresserad av ett online självstyrt program.

Hur lång tid kommer det att ta?

• Moduler tar 30 minuter per vecka 1-2 gånger per vecka i cirka 4 veckor
• Onlineundersökningar tar 30 minuter vardera 3-4 gånger
• Två valfria telefon- eller Zoomintervjuer tar 60 minuter vardera (intervjuer är inbjudna, alla som är intresserade kommer inte att väljas ut)

Tjäna upp till $100 i Amazon-presentkort.

För att lära dig mer om att delta, kontakta forskarteamet på 435-797-1715 eller e-post ACTforCaregivers@usu.edu

Forskare vid University of Nebraska i Omaha är söker äldre vårdgivare till en individ med mild kognitiv funktionsnedsättning, Alzheimers sjukdom eller frontotemporal demens i Nebraska, Iowa, Missouri, Kansas, South Dakota, North Dakota, Illinois, Michigan, Indiana, Wisconsin, Minnesota och Ohio.

Studieinformation: IRB #0298-22-EP

• Studien inkluderar ett onlinebesök över zoom i cirka 90 minuter.
• Ersättning för studiedeltagande finns.
• Experiment involverar online frågeformulär, intervju och datoruppgifter med en forskningsassistent.

Urvalskriterier:

• Vuxen 50 år eller äldre.
• För närvarande en oavlönad familjevårdare till en individ med mild kognitiv funktionsnedsättning, Alzheimers sjukdom eller frontotemporal demens under 5 timmar i veckan eller mer och i minst 6 månader.
• Förståelse av engelska i tal och skrift
• Genomgått minst två års gymnasieskola eller högre
• Normal eller korrigerad till normal syn och hörsel

Uteslutningskriterier:

• Neurologisk eller psykiatrisk sjukdom (t.ex. stroke, depression) eller drog- eller alkoholmissbruk
• Syn- eller hörselproblem som inte korrigeras till normalt
• Kognitiva eller motoriska svårigheter
• För närvarande gravid eller ammar

För mer information kontakta, Naomi Adjei på: Ph:402-554-5961; e-post: ABELabUNO@gmail.com

Att ta hand om en familjemedlem med demens är krävande och forskning har visat att det kan påverka vårdgivarnas fysiska och psykiska hälsa negativt. Denna forskningsstudie görs för att utveckla en unik matchningsprocess för att koppla samman nuvarande och tidigare vårdgivare med varandra i syfte att ge peer-to-peer känslomässigt stöd. Studien kommer att hjälpa forskare att avgöra om vårdgivare till personer med demens skulle finna ett teknologibaserat matchningsprogram för vårdgivare värdefullt.

Vad kommer du att bli ombedd att göra? Deltagare i denna 15-månadersstudie kommer att fylla i en matchningsprofil online, kontakta vårdgivare som de matchas med, fylla i frågeformulär ungefär var tredje månad och kontakta studiekoordinatorn.

Vem kan delta? Personer som varit i en vårdande roll för någon med demens i minst tre månader.

Du kan kvalificera dig om:

• Du är nuvarande eller tidigare demensvårdare
• Du har tillgång till internet

Deltagande innebär:

• Använda ett webbaserat matchningsverktyg för att träffa andra vårdgivare
• Fylla i frågeformulär och enkäter under studiens gång
• Incheckning med studiekoordinator vid 3 tidpunkter
• Få kontakt med upp till 5 vårdgivare under studiens gång

Potentiella fördelar:

• Hitta nya kontakter som du kan dela din vårdupplevelse med
• Ge och ta emot känslomässigt stöd relaterat till demensvård

Ersättning tillgänglig för deltagare.

För mer information eller för att slutföra en behörighetsgranskning: E-post connect2caregivers@mayo.edu eller besök C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)

Denna studie registrerar barn och unga vuxna från familjer med frontotemporal demens (FTD) och Alzheimers sjukdom (AD) orsakad av genetiska varianter. För FTD inkluderar dessa KARTA, GRN, eller C9orf72. Syftet med denna studie är att bättre förstå hjärnans utveckling i familjer med demens. Hjärnutveckling hos personer från genetiska FTD- och AD-familjer kommer också att jämföras med personer från neurodiversa populationer.

Deltagande innebär ett 2- till 3-dagars besök på University of California, San Francisco. Detta besök inkluderar klinisk och kognitiv utvärdering, MR-hjärnskanning, känslotestning, frågeformulär och ett salivprov för genetisk testning. Deltagare och deras familjemedlemmar kommer inte lära sig deras mutationsstatus. Deltagarna måste vara mellan 7 och 17 år (unga vuxna upp till 25 år kan vara berättigade), ha en biologisk familjemedlem med genetisk FTD eller AD och ha en studiepartner som kan följa med dem. Resor, logi och måltider kommer att ersättas; och ekonomisk ersättning för studien kommer att tillhandahållas. Målanmälan är 190 deltagare. Du kan hitta mer information här.

Cerevel Therapeutics studerar CVL-871 som ett nytt experimentellt läkemedel för apati över demenssjukdomar, inklusive frontotemporal demens (FTD). Apati är ett förlust av intresse för vardagen och bristande motivation. Apati är ofta ett bortglömt symptom på demens, även om det är mycket vanligt hos personer med demens. Det finns för närvarande inget botemedel eller godkända mediciner mot demensrelaterad apati.

Denna studie syftar till att ta reda på:

• Hur säker är studieläkemedlet
• Hur väl det tolereras
• Hur det kan hur det kan fungera i kroppen

Du, eller någon du bryr dig om, kanske kan delta om du/de:

• Är 50–85 år gamla
• Har diagnostiserats med demens (inklusive FTD)
• Har demensrelaterad apati (förlust av intresse för vardagen och/eller bristande motivation)

Studien har tre delar:

• Screeningsperiod (upp till 4 veckor)
  • Du och din vårdgivare kommer att besöka studiecentret för att se om studien passar dig och om du vill delta
• Studiebehandlingsperiod (12 veckor)
  • Du vill ha:
    • 3 personliga besök på studiecentrum för studiebedömningar
    • 2 besök i ditt hem av en hemsjukvårdspersonal (eller om du föredrar det på studiecentret)
    • 4 kontakter via telefon eller internetchatt
  • Du kommer att få studieläkemedlet som ska tas en gång varje dag
• Uppföljningsperiod (4 veckor)
  • Du kommer att ha ett besök i ditt hem av en hemsjukvårdspersonal (eller om du föredrar det, på studiecentret)
  • Du kommer att bli kontaktad en gång via telefon eller internetchatt

För mer information om studien och forskningswebbplatser som deltar i studien, eller besök ClinicalTrials.gov

CVL-871 har inte godkänts av FDA eller någon annan hälsomyndighet.

Forskare vid Nipissing University bjuder in personer med levd erfarenhet av sällsynta eller unga debuterande former av demens att delta i individuella eller gruppintervjuer, ifyllande av frågeformulär eller engagemang med hjälp av konstbaserade metoder.

Dessa lärandeaktiviteter kommer att hjälpa oss att dokumentera upplevelsen av att leva med eller ta hand om någon som lever med en sällsynt eller ung demenssjukdom, vilket bidrar till bättre förståelse för de unika behov som är förknippade med atypiska demenssjukdomar och utveckling av skräddarsydda stödtjänster för att möta dessa behov.

Ditt deltagande är helt frivilligt och du kan välja att delta i en eller alla delar av studien. Var och en av dessa aktiviteter kommer att pågå i cirka två timmar, kommer att ske en gång om året i tre år (till december 2023) och kommer att genomföras virtuellt med GoToMeeting-videokonferenser.

Du kan delta i studien om du är:

• Att leva med FTD eller andra sällsynta former av demens (t.ex. posterior kortikal atrofi, ung Alzheimers sjukdom)
• En nuvarande eller tidigare vårdpartner till någon som lever med FTD eller andra sällsynta former av demens
• Arbetar med eller har ett professionellt intresse för FTD eller andra sällsynta former av demens
• Bosatt i Kanada
• Kan förstå och kommunicera på engelska

Studien är ett femårigt (2020 till 2024) tvärnationellt samarbete mellan Nipissing University; University College London (UCL), England; och Bangor University, Wales ledd av prof Sebastian Crutch från UCL Dementia Research Centre. Etikgodkännande har erhållits från Nipissing University Research Ethics Board.

För mer information om studien, kontakta Dr. Adetola Grillo (adetolag@nipissingu.ca) eller huvudutredaren, Dr. Mary Pat Sullivan (maryps@nipissingu.ca).

De Center för frontotemporal degeneration och den Linguistic Data Consortium vid University of Pennsylvania arbetar med att utveckla enkla, enkla och effektiva sätt att spåra neurokognitiv hälsa genom korta interaktioner med en webbapp. Du kan hjälpa oss att skapa en stor öppen datauppsättning, som forskare över hela världen kommer att använda för att skapa och testa automatiserade metoder för att spåra neurokognitiv hälsa.

Idag beror diagnostisering av neurodegenerativa störningar som Alzheimers sjukdom eller frontotemporal degeneration på att någon poängsätter under en låg tröskel på kliniskt administrerade tester, vilket ofta betyder att de har lidit av sjukdomen under en tid. Ofta kan tiden till diagnos vara ett decennium eller mer om du bor på avstånd eller om tillståndet har en ovanlig klinisk presentation. Enkel och pålitlig spårning över tid, inklusive fjärrövervakning, gör att vi kan identifiera tidiga förändringar och möjliggöra snabbare diagnostik och för att se hur neurokognitiv hälsa förändras över tiden. Samma metoder kommer att stödja storskalig utvärdering av interventioner, oavsett om det är mediciner eller livsstilsförändringar.

Detta projekt riktar sig inte bara till deltagare med kognitiv funktionsnedsättning, eller ens till äldre människor – vi behöver alla åldrar och bakgrunder och förutsättningar. Arbetsuppgifterna innebär muntliga beskrivningar av två avbildade scener, och att namnge så många ord du kan på en minut som kommer från en målkategori. Vi kommer att publicera en anonymiserad version av data för användning av forskargrupper över hela världen.

För att delta i det första steget i detta projekt, som bör ta mindre än fem minuter av din tid, Klicka här.

Rekrytering från september 2007 till april 2027

Studien Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) syftar till att förstå de beteendemässiga, anatomiska och fysiologiska förändringarna hos personer med PPA under sjukdomsförloppet. Forskarna i denna studie vill öka medvetenheten om PPA, utbilda andra om denna unika sjukdom och uppmuntra mer forskning för att så småningom utveckla terapier.

Under det tre dagar långa forskningsprogrammet kommer deltagarna att bli ombedda att genomgå neuropsykologiska tester (pappers- och penntester som utvärderar kognition), avancerad bildbehandling (MRT och PET), eyetracking-experiment och andra dator- och språktestbatterier. Deltagarna kan uppmanas att återvända vartannat år för att genomföra samma åtgärder.

För deltagare som inte bor nära Chicago, IL, kommer flyg och boende (för både personen med PPA och deras följeslagare) att omfattas av studien.

Ytterligare information från AFTD:
Under detta tre dagar långa forskningsprogram kommer deltagarna att bli ombedda att genomgå neuropsykologiska tester (pappers- och penntester som utvärderar kognition), en MRT (en icke-invasiv hjärnavbildningsprocedur), eyetracking-experiment och andra dator- och språktestbatterier. Deltagarna kan uppmanas att återvända vartannat år för att genomföra samma åtgärder.

Studien kommer att rekrytera cirka 15 deltagare med PPA per år. För deltagare som inte bor nära Chicago, IL, kommer flyg och boende (för både personen med PPA och deras följeslagare) att omfattas av studien.

Kontakt: Seyi Adeolu | 312-503-2398, seyi.adeolu@northwestern.edu