Karakteriserande riskfaktorer för börda hos vårdgivare till individer med Alzheimers sjukdom och frontotemporal demens

Forskare vid University of Nebraska i Omaha letar efter individer som är 50 år och äldre som för närvarande fungerar som en oavlönad familjevårdare till en individ med mild kognitiv funktionsnedsättning, Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens, Lewy body-demens eller vaskulär demens.

Studien kommer att involvera ett virtuellt besök i 90 minuter och kommer att genomföras över internet. Ersättning för studiedeltagande finns. Experimentet innebär att fylla i online frågeformulär/intervju och datoruppgifter. För att vara berättigad till studien måste du vara 50 år eller äldre och för närvarande tjänstgöra som oavlönad familjevårdare till en individ som är 40 år eller äldre med lindrig kognitiv funktionsnedsättning, Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens, Lewy body-demens eller vaskulär demens, under minst 5 timmar i veckan eller mer, i minst 6 månader. Dessutom bör du för att vara berättigad ha förståelse för engelska i skrift och tal och ha avslutat minst två år på gymnasiet eller högre. Du är inte berättigad till studien om du har en diagnos av en neurologisk eller psykiatrisk sjukdom (t.ex. stroke), tidigare drogmissbruk, syn, hörsel, kognitiva eller motoriska svårigheter, eller om du för närvarande är gravid.

För mer information om studien, vänligen kontakta: Naomi Adjei på Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) på institutionen för gerontologi vid University of Nebraska i Omaha eller via e-post på (beadlelab@unomaha.edu)

Vårdar du en äldre vuxen familjemedlem eller vän?
Har den eller de personerna förändringar i sitt tänkande och/eller minne?
Är DU född mellan 1946-1964 eller 1981-1996?

University of Virginia Department of Neurology bjuder in vårdgivare till en forskningsstudie för att hjälpa oss att bättre förstå Millennial vårdgivare och hur de kan skilja sig från andra generationer av vårdgivare.

Forskningsstudien omfattar:

• Besvara online-frågeformulär i cirka 1 timme (få $85)
• Valfri 90-minuters fokusgrupp för vissa Millennials (få ytterligare $95)

För att delta i studien, besök enkätens webbsida.
För mer information, ring Chris Sheehan på 434-924-9386 eller e-post caregiving@uvahealth.org.

Syftet med detta forskningsprogram är att utveckla en bättre förståelse för orsakerna och det naturliga förloppet av FTD och relaterade neurodegenerativa sjukdomar genom att skapa en stor samling av olika typer av data. Dessa sjukdomar orsakar skador på hjärnceller (neuroner), och de förvärras långsamt med tiden. De kan orsaka problem med tänkande, minne, rörelse, språk och beteende. Data och prover som samlas in i denna studie analyseras för flera pågående NIH-finansierade studier och kommer att lagras säkert för framtida användning.

Deltagande i forskning har en enorm inverkan på att utveckla den kliniska vården för FTD och relaterade sjukdomar. De insamlade data och biologiska prover gör det möjligt för oss att studera biologin för FTD och relaterade störningar över tid och bidrar till att förbättra diagnosen, utveckla nya markörer för prognos, och upptäcka terapeutiska mål som kan förbättra och främja utvecklingen av behandlingsstudier som syftar till att behandla den underliggande biologin av FTD och relaterade störningar. Vi samarbetar i dessa projekt med andra neurodegenerativa sjukdomscentra inom Penn, nationellt och internationellt, och kunskapen vi får hjälper samarbetspartners över hela världen att föra den vetenskapliga förståelsen av sjukdom framåt för att förbättra diagnos och behandling för alla som påverkas av FTD.

Vad förväntas jag göra i den här studien?

Årliga studiebesök i 3 år (om möjligt)
Studieaktiviteter kan variera och kan innefatta:

• Lumbalpunktion
• MRT (3T)
• Kognitiv testning
• Neurologisk undersökning
• Taluppgifter
• Blodtagning
• Släkthistorisk samling
• Medicinhistorisk samling
• Frågeformulär

För mer information, kontakta: Emily Xie på Emily.xie@pennmedicine.upenn.edu eller besök ClinicalTrials.gov.

Forskare vid University of California, San Francisco Memory and Aging Center genomför en studie för att bättre förstå och diagnostisera primär progressiv afasi (PPA) hos kinesisktalande individer. Denna studie kommer att utveckla och validera det första omfattande kinesiska språkbedömningsbatteriet för primär progressiv afasi (CLAP).

Studien omfattar omfattande språkbedömningar, hjärnavbildning (MRT), kognitiva tester och blodprovssamling. Vissa deltagare kommer att bli ombedda att återkomma för uppföljande bedömningar för att spåra förändringar över tiden. Denna forskning kommer att bidra till att förbättra diagnostik och vård för kinesisktalande individer med PPA, en grupp som historiskt har varit underrepresenterad inom medicinsk forskning.

Vem kan vara berättigad att delta?

• Måste ha kinesiska som modersmål
• Måste ha diagnosen PPA/FTD ELLER vara en frisk volontär

Deltagarna kommer att genomgå:

• Specialiserade kinesiska språkbedömningar (tillgängliga på både mandarin och kantonesiska)
• Hjärnavbildning (MRT)
• Kognitiv testning
• Blodprovssamling
• Valfria uppföljningsbesök under den femåriga studieperioden

Rese- och logikostnader kommer att täckas för både deltagaren och en ledsagare.

Obs: Bedömningar är också tillgängliga på engelska, spanska och tagalog för flerspråkiga deltagare.

För mer information, vänligen kontakta: (415) 514-6543 | kassey.chang@ucsf.edu

Rekrytering 09/2024 - 09/2026

University of Utah College of Nursing rekryterar till LEDA Studie = Livsplanering vid tidig Alzheimers och andra demenssjukdomar. Diskutera dina preferenser för vård i livets slutskede med den person som kommer att vara involverad i din vård.

• Har du märkt förändringar i ditt minne eller tankeförmåga?
• Har du fått diagnosen mild kognitiv funktionsnedsättning, Alzheimers eller annan typ av demens?
• Är du eller kommer du att vårda en person med minnesförändringar eller demens?

Forskare letar efter par som vill fylla i vårdplaneringsdokument i förväg och diskutera sina vårdpreferenser med varandra.

Denna studie varar i 20 veckor, men tar bara sex timmar av din tid. Du kan delta i bekvämligheten av ditt eget hem med hjälp av din bärbara dator, stationära dator, surfplatta eller Chromebook. Deltagarna kommer att få betalt för sin tid.

Vem kan delta:
Denna studie är för par (2 personer). Den första personen har förändringar i sitt minne eller är i ett tidigt skede av demens. Om du är den här personen kan du vara berättigad att delta om:

• Du är 50+
• Du är intresserad av att föra samtal om och dokumentera dina önskemål om din framtida vård
• Du har märkt förändringar i ditt minne eller tankeförmåga ELLER
• Du har fått diagnosen mild kognitiv funktionsnedsättning, Alzheimers sjukdom eller annan typ av demens, såsom FTD.
• Den andra personen är vårdpartnern, vanligtvis en make/maka/partner, familjemedlem eller nära vän. Om du är vårdpartner kan du vara berättigad att delta om:
• Du är make/maka/partner, familjemedlem eller nära vän
• Du är 18+

Hur man deltar: Skicka e-post till lead@utah.edu, ring 801-587-7353 eller fyll i studieenkäten.

Denna studie är utförd av Dr. Kara Dassel University of Utah College of Nursing IRB_00132042.

Forskare vid University of Texas vid Austin School of Nursing letar efter forskningsdeltagare för att hjälpa till att minska vårdbördan för hälsan hos asiatiska amerikanska kvinnor i medelåldern, familjevårdare till personer som lever med Alzheimers sjukdom (PLAD) och relaterade demenssjukdomar.

Du kan vara berättigad att gå med om du:

• Är mellan 40 och 65 år
• Kan läsa och skriva engelska, mandarinkinesiska eller koreanska
• Bor i USA
• Identifiera som kinesiska eller koreanska
• Är en familjevårdare som bor i samhället till en person som lever med Alzheimers sjukdom [PLAD] eller en relaterad demenssjukdom, såsom FTD
• Tillhandahåller minst 4 timmar per dag (i genomsnitt) assistans till PLAD

Forskargruppen: Dr. Eun-Ok Im och hennes team vid University of Texas, Austin vill lära sig effektiviteten av det nyutvecklade programmet för att förbättra hälsoresultaten för asiatiska amerikanska kvinnor i medelåldern som är familjevårdare till personer som lever med Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar.

Om studien: TACAD-studien är en onlinestudie och involverar inte medicinering eller resor. TACAD är ett teknikbaserat informations- och coaching-/stödprogram för asiatiska amerikanska kvinnor i mittlivet som är familjevårdare till personer som lever med Alzheimers sjukdom.

Upp till $150 kommer att tillhandahållas under denna 3-månaders studietid.

För mer information, besök denna länk: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/

eller kontakta studieteamet på
tacad.help@austin.utexas.edu eller 512-232-2323

Forskare vid Mayo Clinic registrerar för närvarande patienter för att delta i en observationsstudie som syftar till att lära sig mer om Primary Progressive Apraxia of Speech, Primär progressiv afasi och andra relaterade störningar. Studien innebär att man reser till Mayo Clinic i Rochester, MN på årsbasis för att genomföra tester utformade för att hjälpa forskare att lära sig mer om dessa sjukdomar och hur de påverkar hjärnan över tid. Deltagarna kommer att träffa en neurolog, logoped och genomgå bildundersökningar som MRI, FDG PET, Amyloid PET, Tau PET och/eller Neuroinflammation PET. Alla tester och läkarbesök omfattas av studien.

Om du är intresserad av att lära dig mer, vänligen kontakta Sarah Boland, CCRP på boland.sarah@mayo.edu.

Rekrytering 09/2023-5/2027

Är du den primära vårdgivaren för en närstående med demens?

T-SCAN Lab vid Rice University söker primärvårdare för en nära och kära med demens, inklusive FTD, för att delta i en forskningsstudie om känslor och copingstrategier för vårdgivare. Deltagande är 100% online, vilket innebär att du kan delta från bekvämligheten av ditt eget hem eller var du än är. Hela studien omfattar cirka 6 timmars deltagande under loppet av 3 månader. Du kommer att kompenseras via Amazon e-presentkort för din tid i studien, upp till $120 totalt.

• Del 1: Studera introduktion och samtyckesprocessen via livevideochatt
• Del 2: Frågeformulär, pulsmätning, uppgiftsintroduktion via livevideochatt
• Del 3: En veckas dagliga korta incheckningar via smartphone
• Del 4: Följ upp frågeformulär

Frågor? Vill du delta? Ring/maila forskningskoordinator Rachael Veldman på 713-348-3528 eller caregivers.tscan@gmail.com

Huvudutredare: Bryan Denny, PhD, professor

Telefon: 713-348-8257, e-post: bryan.denny@rice.edu

Rekrytering mars 2024 - mars 2028

WHO?
Individer med diagnosen primär progressiv afasi och deras kommunikationspartners.

Varför?
Forskare vid University of Chicago - Healthy Aging & Alzheimer's Research Care Center vill utveckla evidensbaserade strategier för att maximera kommunikationsdeltagande och livskvalitet och minimera bördan för personer med PPA och deras kommunikationspartners.

Var?
Alla delar av studien sker på distans via telehälsa.

Hur länge?
Under loppet av 18 månader kommer deltagarna i studien att vara involverade i:

• Upp till 10 utvärderingar med en legitimerad logoped
• Upp till 25 terapisessioner med logoped
• Övningar genom en webbapplikation

Det finns inga kostnader för att delta i denna studie. Ersättning kommer att lämnas.

Vid intresse, kontakta studieteamet för mer information:

• Telefon: (773) 795-1111
• E-post: cbtrial@uchicago.edu
• Webbplats: haarc.center.uchicago.edu

Yale PET Center studerar beteendevariant frontotemporal demens (bvFTD) med den nya synaptic density positron emission tomography (PET) spåraren 18F-SynVesT-1. Det nya spårämnet binder till ett protein i synapser och ger synaptiska mätningar hos levande människor. Genom att jämföra detta med ett känt PET-spårämne, 18F-FDG, försöker denna studie ge tidig upptäckt och progression av bvFTD. Deltagande innebär en telefonscreening och minst tre personliga besök på platser i New Haven, Connecticut. Personliga besök inkluderar en tid för screening, en magnetisk resonanstomografi (MRT) och upp till två PET-skanningssessioner. Studien kommer att rekrytera 15 personer mellan 40 och 80 år som har fått diagnosen bvFTD. För mer information, kontakta Salih Cayir på 203-785-6355 eller e-post salih.cayir@yale.edu

The Family Caregiver Study är en anonym onlineundersökning för personer som lever med och vårdar en familjemedlem (eller vald familjemedlem) med demens. Målet med denna studie är att lära sig hur man gör familjeomsorgen enklare, särskilt när det gäller att hantera sväljsvårigheter. Notera: Vårdgivare inbjuds att delta oavsett om deras vårdtagare upplever några sväljproblem vid denna tidpunkt.

För att delta måste du: 

• Vara vårdgivare för en familjemedlem (eller vald familjemedlem) med demens
• Har varit vårdande i minst 2 månader
• Bor hemma hos vårdtagaren
• Inte betalas för den vård som ges

Deltagarna kommer att:

• Fyll i en 30 minuters onlineenkät med cirka 100 flervalsfrågor
• Få frågor om ämnen som:
  • hur vårdgivaren känner inför vård
  • det medicinska tillståndet för vårdtagaren med demenssjukdom
  • vårdgivarens kunskap om sväljsvårigheter och demenssjukdom

Ersättning:

• $40 presentkort

Att lära sig mer: Kontakta forskarna på eatinglab@uoregon.edu eller (541) 346-7494.

Forskare på flera platser över hela Kanada, ledda av Dr Simon Ducharme, genomför en studie för att se om ett läkemedel som heter nabilone, som tas genom munnen, kan hjälpa till att minska rastlöshet och agitation hos personer med frontotemporal demens (FTD), inklusive bvFTD och PPA. De bjuder in personer som tros ha FTD och som upplever dessa utmanande beteenden att delta. Syftet är att se om denna medicin kan ge lite lugn och tröst jämfört med ett dummy-piller (placebo) som inte innehåller någon medicin.

Du, eller någon du bryr dig om, kanske kan delta om du/de:

• Är över 18 år
• Har symtom på FTD
• Upplev agitation, irritabilitet eller aggression
• Ha en ledig studiepartner
• Bor i Kanada

För mer information om studien och forskningswebbplatser som deltar i studien, besök https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

Nabilone har inte godkänts för FTD av FDA eller någon annan hälsomyndighet.

Är du orolig för att du eller någon nära och kära har FTD? Har du nyligen haft svårigheter med att planera, organisera eller lösa problem? Förändringar i personlighet eller humör som påverkar ditt dagliga liv? Problem med att hantera eller slutföra uppgift du har gjort tidigare? Om du är mellan 40 och 64 år och är orolig över ditt tänkande eller minnesförmåga, kan BEYONDD-studien vara rätt för dig. Volontärer från olika befolkningsgrupper (latinx/spansktalande, svart/afroamerikan, asiatisk amerikan, Stillahavsöbor och indian/indian från Alaska) behövs för att hjälpa forskare att förbättra hjärnans hälsa i dessa grupper.

BEYONDD är ett mångsidigt team av läkare, forskare och andra forskare som arbetar tillsammans för att skapa mångfald och inkludering i forskning om tidiga demens (EOD) genom att nå ut till vuxna från olika befolkningsgrupper. EOD påverkar människor på toppen av livet. Det förändrar hur människor tänker, agerar, pratar och beter sig. Lite är känt om EOD i olika populationer.

Gå med i studien för att minska hälsoskillnaderna i USA och se till att människor av alla raser är inkluderade i att hitta nya sätt att behandla EOD. Studievolontärer får fantastiska förmåner. Du kommer att få arbeta med världskända experter och lära dig mer om din egen hälsa. Du kommer att ha tillgång till digitala tester av tänkande och minne, kliniska laboratorietester och feedback från det kliniska teamet – allt från bekvämligheten av ditt eget hem. Om du kan och vill komma till ett av BEYONDDs expertcenter efter att ha slutfört onlinestudien kan du få tillgång till en en-mot-en-session med en BEYONDD-läkare och hjärnskanningar. Ännu bättre, allt är helt utan kostnad för dig.

För mer information besök www.beyonddproject.org eller ring oss på 1 (866)-7MYMIND.

Forskare från Indiana University, i samarbete med ett litet företag, CareVirtue, fick nyligen finansiering från National Institutes of Health (NIH) för att studera om en personlig juridisk och ekonomisk planeringsplattform för familjevårdare till personer som lever med Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar är användbar. . De söker för närvarande familjevårdare för att delta i denna forskningsstudie. 

Studien ber dig att använda CareVirtue Planner, en finansiell och juridisk planeringsplattform som tillhandahåller utbildning och stöd för ekonomisk och juridisk planering till familjevårdare till personer som lever med demens på en bärbar eller stationär dator i 3 månader, och för att svara på frågor om din erfarenhet av att använda CareVirtue Planner under och efter din användning av plattformen. Om du går med på att delta kommer du att få kompensation upp till $150 och kommer att kunna använda CareVirtue Planner utan kostnad i ett år. Vid slutet av ett år kommer du att kunna välja den betalda versionen av CareVirtue.

För att vara berättigade måste deltagare:

• Var en självidentifierad primärvårdare för någon med Alzheimers sjukdom eller relaterade demenssjukdomar
• Ha tillgång till internet och tillgång till en bärbar eller stationär dator
• Var över 18 år

Om du är intresserad av att delta eller lära dig mer, vänligen kontakta studieteamet under ledning av Dr Werner på werneriu@indiana.edu. Din e-post kommer inte att förplikta dig att delta i forskningsstudien. Ditt deltagande är helt frivilligt och du kan ändra dig när som helst. 

Duke University rekryterar patienter med Alzheimers, frontotemporal demens, mild kognitiv funktionsnedsättning, Parkinsons, Downs syndrom, multipel skleros, PTSD, hjärnskakning, traumatisk hjärnskada, demens eller andra neurodegenerationer för en studie för att ta icke-invasiva bilder av näthinnan i dina ögon.

Inga röntgenbilder, inga ögondroppar och ingen ögonkontakt. Ersättning för tid/resor.

Du kan vara berättigad till denna forskningsstudie om du:

• Har inte en betydande darrning i huvudet
• Sitter inte i rullstol
• Har inte tidigare opererat näthinnan 
• Är villig att ha några ofilagade bilder på din näthinna

E-post iMIND@duke.edu för vidare detaljer! Vänligen vidarebefordra detta meddelande till vänner eller familjemedlemmar som kan vara intresserade av att delta i denna studie. Studiebesöket tar 30-45 minuter. Ingen avgift för dig eller din försäkring. Studien genomförs vid Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Forskare vid University of Pennsylvania genomför en studie för att avgöra om en form av icke-invasiv hjärnstimulering som kallas transkraniell likströmsstimulering (tDCS) i kombination med ett namn- och stavningsintervention (NASP) kan förbättra språkförmågorna hos personer med primär progressiv afasi (PPA).

tDCS använder en mild elektrisk ström, ungefär samma styrka som ett 9-volts batteri, för att stimulera delar av hjärnan från utsidan av huvudet. Detta utförs med två små elektroder placerade inuti saltlösningsdränkta svampar som hålls på hårbotten med hjälp av ett elastiskt band. NASP är en talintervention som fokuserar på att förbättra muntlig namngivning och skrift.

Du kan vara berättigad att delta om du är:

• 50 – 90 år gammal
• Högerhänt
• Behärskar engelska
• Har afasi på grund av logopenisk eller icke-flytande primär progressiv afasi

Deltagarna kommer att få ersättning för sin tid och sin resa.

För mer information, vänligen kontakta Laboratoriet för kognition och neuralstimulering på 215-964-2502 eller braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Forskare vid University of Nebraska i Omaha letar efter individer som är 50 år och äldre som för närvarande fungerar som en oavlönad familjevårdare till en individ med mild kognitiv funktionsnedsättning, Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens, Lewy body-demens eller vaskulär demens. Studien kommer att involvera ett virtuellt besök i 90 minuter och kommer att genomföras över internet. Ersättning för studiedeltagande finns. Experimentet innebär att fylla i online frågeformulär/intervju och datoruppgifter. För att vara berättigad till studien måste du vara 50 år eller äldre och för närvarande tjänstgöra som oavlönad familjevårdare till en individ som är 40 år eller äldre med lindrig kognitiv funktionsnedsättning, Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens, Lewy body-demens eller vaskulär demens, under minst 5 timmar i veckan eller mer, i minst 6 månader. Dessutom bör du för att vara berättigad ha förståelse för engelska i skrift och tal och ha avslutat minst två år på gymnasiet eller högre. Du är inte berättigad till studien om du har en diagnos av en neurologisk eller psykiatrisk sjukdom (t.ex. stroke), tidigare drogmissbruk, syn, hörsel, kognitiva eller motoriska svårigheter, eller om du för närvarande är gravid.

För mer information om studien, vänligen kontakta: Naomi Adjei på Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) på institutionen för gerontologi vid University of Nebraska i Omaha eller via e-post på (beadlelab@unomaha.edu)

Att ta hand om en familjemedlem med demens är krävande och forskning har visat att det kan påverka vårdgivarnas fysiska och psykiska hälsa negativt. Denna forskningsstudie görs för att utveckla en unik matchningsprocess för att koppla samman nuvarande och tidigare vårdgivare med varandra i syfte att ge peer-to-peer känslomässigt stöd. Studien kommer att hjälpa forskare att avgöra om vårdgivare till personer med demens skulle finna ett teknologibaserat matchningsprogram för vårdgivare värdefullt.

Vad kommer du att bli ombedd att göra? Deltagare i denna 15-månadersstudie kommer att fylla i en matchningsprofil online, kontakta vårdgivare som de matchas med, fylla i frågeformulär ungefär var tredje månad och kontakta studiekoordinatorn.

Vem kan delta? Personer som varit i en vårdande roll för någon med demens i minst tre månader.

Du kan kvalificera dig om:

• Du är nuvarande eller tidigare demensvårdare
• Du har tillgång till internet

Deltagande innebär:

• Använda ett webbaserat matchningsverktyg för att träffa andra vårdgivare
• Fylla i frågeformulär och enkäter under studiens gång
• Incheckning med studiekoordinator vid 3 tidpunkter
• Få kontakt med upp till 5 vårdgivare under studiens gång

Potentiella fördelar:

• Hitta nya kontakter som du kan dela din vårdupplevelse med
• Ge och ta emot känslomässigt stöd relaterat till demensvård

Ersättning tillgänglig för deltagare.

För mer information eller för att slutföra en behörighetsgranskning: E-post connect2caregivers@mayo.edu eller besök C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)

Mayo Clinic söker vårdgivare till personer som diagnostiserats med Alzheimers sjukdom och Alzheimers sjukdomsrelaterad demens (AD/ADRD).
Denna studie är helt avlägsen. Du kommer att delta i två virtuella fokusgrupper och fylla i några undersökningar och frågeformulär som är tillgängliga via dator.

Du kommer att bli ombedd att:
• Fyll i enkäter/enkäter (20-30 minuter, före, under och efter fokusgrupper)
• Delta i 2 fokusgrupper (2 x 2 timmar vardera, totalt 4 timmar)
• Se och engagera dig i en prototypwebbplats – FinLe-webbplats
• Ge informell input/feedback om så önskas (2-4 gånger, 20-30 minuter vardera)

Om du är intresserad av att delta, fyll i förundersökningen.

Denna studie registrerar barn och unga vuxna från familjer med frontotemporal demens (FTD) och Alzheimers sjukdom (AD) orsakad av genetiska varianter. För FTD inkluderar dessa KARTA, GRN, eller C9orf72. Syftet med denna studie är att bättre förstå hjärnans utveckling i familjer med demens. Hjärnutveckling hos personer från genetiska FTD- och AD-familjer kommer också att jämföras med personer från neurodiversa populationer.

Deltagande innebär ett 2- till 3-dagars besök på University of California, San Francisco. Detta besök inkluderar klinisk och kognitiv utvärdering, MR-hjärnskanning, känslotestning, frågeformulär och ett salivprov för genetisk testning. Deltagare och deras familjemedlemmar kommer inte lära sig deras mutationsstatus. Deltagarna måste vara mellan 7 och 17 år (unga vuxna upp till 25 år kan vara berättigade), ha en biologisk familjemedlem med genetisk FTD eller AD och ha en studiepartner som kan följa med dem. Resor, logi och måltider kommer att ersättas; och ekonomisk ersättning för studien kommer att tillhandahållas. Målanmälan är 190 deltagare. Du kan hitta mer information här.

De Center för frontotemporal degeneration och den Linguistic Data Consortium vid University of Pennsylvania arbetar med att utveckla enkla, enkla och effektiva sätt att spåra neurokognitiv hälsa genom korta interaktioner med en webbapp. Du kan hjälpa oss att skapa en stor öppen datauppsättning, som forskare över hela världen kommer att använda för att skapa och testa automatiserade metoder för att spåra neurokognitiv hälsa.

Idag beror diagnostisering av neurodegenerativa störningar som Alzheimers sjukdom eller frontotemporal degeneration på att någon poängsätter under en låg tröskel på kliniskt administrerade tester, vilket ofta betyder att de har lidit av sjukdomen under en tid. Ofta kan tiden till diagnos vara ett decennium eller mer om du bor på avstånd eller om tillståndet har en ovanlig klinisk presentation. Enkel och pålitlig spårning över tid, inklusive fjärrövervakning, gör att vi kan identifiera tidiga förändringar och möjliggöra snabbare diagnostik och för att se hur neurokognitiv hälsa förändras över tiden. Samma metoder kommer att stödja storskalig utvärdering av interventioner, oavsett om det är mediciner eller livsstilsförändringar.

Detta projekt riktar sig inte bara till deltagare med kognitiv funktionsnedsättning, eller ens till äldre människor – vi behöver alla åldrar och bakgrunder och förutsättningar. Arbetsuppgifterna innebär muntliga beskrivningar av två avbildade scener, och att namnge så många ord du kan på en minut som kommer från en målkategori. Vi kommer att publicera en anonymiserad version av data för användning av forskargrupper över hela världen.

För att delta i det första steget i detta projekt, som bör ta mindre än fem minuter av din tid, Klicka här.

Rekrytering från september 2007 till april 2027

Studien Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) syftar till att förstå de beteendemässiga, anatomiska och fysiologiska förändringarna hos personer med PPA under sjukdomsförloppet. Forskarna i denna studie vill öka medvetenheten om PPA, utbilda andra om denna unika sjukdom och uppmuntra mer forskning för att så småningom utveckla terapier.

Under det tre dagar långa forskningsprogrammet kommer deltagarna att bli ombedda att genomgå neuropsykologiska tester (pappers- och penntester som utvärderar kognition), avancerad bildbehandling (MRT och PET), eyetracking-experiment och andra dator- och språktestbatterier. Deltagarna kan uppmanas att återvända vartannat år för att genomföra samma åtgärder.

För deltagare som inte bor nära Chicago, IL, kommer flyg och boende (för både personen med PPA och deras följeslagare) att omfattas av studien.

Ytterligare information från AFTD:
Under detta tre dagar långa forskningsprogram kommer deltagarna att bli ombedda att genomgå neuropsykologiska tester (pappers- och penntester som utvärderar kognition), en MRT (en icke-invasiv hjärnavbildningsprocedur), eyetracking-experiment och andra dator- och språktestbatterier. Deltagarna kan uppmanas att återvända vartannat år för att genomföra samma åtgärder.

Studien kommer att rekrytera cirka 15 deltagare med PPA per år. För deltagare som inte bor nära Chicago, IL, kommer flyg och boende (för både personen med PPA och deras följeslagare) att omfattas av studien.

Kontakt: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu