Översikt

Primär progressiv afasi är ett sällsynt demenssyndrom. Primär progressiv afasi påverkar en persons kommunikation, tal och språk.

Syftet med denna studie är att ta reda på när vårdgivare till personer med Primär progressiv afasi söker hjälp för att stödja kommunikationen.

Denna studie har godkänts av University of Canberra Human Research Ethics Committee.

Deltagande detaljer

Forskare vid University of Canberra i Australien söker vårdgivare till personer med diagnosen primär progressiv afasi för att delta i en 12 minuters undersökning online.

Undersökningen kommer att ställa frågor om:

• när vårdgivare använde kommunikationsstöd
• vilka typer av stöd de använde
• hur länge dessa stöd har använts och
• om de kände att stöden var tillgängliga vid rätt tidpunkt

Om du är intresserad av att delta i denna studie, klicka på denna länk eller kontakta Shelley Tottingham på [email protected] för mer information.

Forskare vid Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging söker kanadensiska FTD-vårdgivare och vårdgivare som kan dela med sig av sina erfarenheter och bidra till förbättringen av FTD klinisk vård.

Studiesyfte: För att få en bättre förståelse för människors resa med diagnosen frontotemporal demens eller en relaterad sjukdom och deras vårdgivare inom det kanadensiska sjukvårdssystemet.

Behörighet:

Kanadensare, 18 år eller äldre, och en:

• Vårdgivare till en person som fått diagnosen:
  • Frontotemporal demens, beteendevariant (bvFTD)
  • Primär progressiv afasi (PPA)
  • Kortikobasalt syndrom (CBS)
  • Progressiv supranukleär pares (PSP)
  • FTD med amyotrofisk lateralskleros (FTD med ALS)

Eller

• Vårdgivare av patienter med tidigare nämnda kliniska diagnoser.

För mer information kontakta [email protected] eller klicka här för att komma till studieundersökningen:  https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders

Duke University rekryterar patienter med Alzheimers, frontotemporal demens, mild kognitiv funktionsnedsättning, Parkinsons, Downs syndrom, multipel skleros, PTSD, hjärnskakning, traumatisk hjärnskada, demens eller andra neurodegenerationer för en studie för att ta icke-invasiva bilder av näthinnan i dina ögon.

Inga röntgenbilder, inga ögondroppar och ingen ögonkontakt. Ersättning för tid/resor.

Du kan vara berättigad till denna forskningsstudie om du:

• Har inte en betydande darrning i huvudet
• Sitter inte i rullstol
• Har inte tidigare opererat näthinnan 
• Är villig att ha några ofilagade bilder på din näthinna

E-post [email protected] för vidare detaljer! Vänligen vidarebefordra detta meddelande till vänner eller familjemedlemmar som kan vara intresserade av att delta i denna studie. Studiebesöket tar 30-45 minuter. Ingen avgift för dig eller din försäkring. Studien genomförs vid Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Transkraniell likströmsstimulering för primär progressiv afasi (University of Pennsylvania)
Rekrytering från augusti 2023-augusti 2024

Forskare vid University of Pennsylvania Laboratory for Cognition and Neural Stimulation and Frontotemporal Degeneration Center genomför en studie för att avgöra om en form av icke-invasiv hjärnstimulering som kallas transkraniell likströmsstimulering (eller tDCS) kan användas som en terapeutisk teknik, i kombination med Constraint-Induced Language Therapy (CILT) för att förbättra språksymtomen vid primär progressiv afasi (PPA). tDCS använder en mild elektrisk ström, ungefär samma styrka som ett 9-volts batteri, för att stimulera delar av hjärnan från utsidan av huvudet. Detta utförs med två små elektroder placerade inuti saltlösning indränkta svampar som hålls på hårbotten med hjälp av ett elastiskt band. tDCS ändrar hur känsliga vissa regioner i hjärnan kan vara (dvs mer eller mindre känsliga). CILT är en form av logopedi som fokuserar på att förbättra talproduktionen i vardagen. Under studien kommer du att göra några språktestning för att bedöma din nuvarande prestation, sedan, under terapin, börjar du på denna nivå. Vi kommer att ändra terapin allt eftersom du förbättras för att se till att du har bästa chans att öka dina språkkunskaper. Denna studie kommer att använda tDCS kombinerat med CILT för att försöka öka hur lyhörda språkområdena i hjärnan kan vara, för att avgöra om denna typ av stimulering kan bidra till att öka nyttan av CILT.

Vem kan vara berättigad att delta?

• Ålder 45-80 år
• Måste ha afasi på grund av PPA
• Engelska som modersmål
• Deltagarna kommer att uppmanas att avbryta all tal- och språkterapi utanför studiedeltagandet.
• Ersättning: Deltagarna kommer att få kompensation för sin tid och resa.

För mer information, kontakta studiekoordinator: Taylor Phillips, BA [email protected]

Forskare vid Clemson University under ledning av Dr. Emma Dixon ([email protected]) bjuder in personer med åldersrelaterade kognitiva förändringar att delta i en forskningsstudie som utforskar användningen av appar på smartphones. Studien involverar ditt deltagande i en 1 gång 25 minuters onlineenkät. Det finns inga ekonomiska incitament för deltagande, men din input kommer att hjälpa forskare att förstå hur smartphones används av personer med åldersrelaterade kognitiva förändringar. Genom att förstå detta hoppas de kunna designa mer tillgängliga smartphone-applikationer som passar slutanvändares önskemål med åldersrelaterade kognitiva skillnader.

KRAV:

1. 18 år och äldre
2.  Identifiera dig själv som en person som lever med subjektiv kognitiv försämring eller har diagnostiserats av en läkare med mild kognitiv funktionsnedsättning eller demens.

Kontakt: För att få mer information om studien och/eller för att anmäla dig till studien, vänligen maila Margi Engineer ([email protected]) som anger att du vill delta i undersökningen.

Vad: Arizona State University undersöker tidigare demensvårdare via telefon för att bättre förstå vem som klarar sig bättre och vem som klarar sig sämre efter ett dödsfall på grund av demens. De vill också lära sig hur vissa före detta vårdgivare möter deras behov så att de kan dela dessa strategier med andra. Den här telefonundersökningen bör inte ta längre än 60 minuter och de kommer att betala $50.00 för din tid och dina insikter. Deltagande är frivilligt.

Var: Delta hemifrån via telefon eller någon annanstans om så önskas.

Vem är berättigad: Alla som är 18 år eller äldre och tidigare vårdare för en person med demens som nu är avliden.

Kontakt: Tidigare Dementia Care Lab, Arizona State University, 602-543-4492, [email protected] eller klicka här att fylla i ett intresseformulär

ACT for Caregivers är ett webbaserat självträningsprogram där vårdgivare lär sig om demens, lär sig att hantera nöd och tränar på att fokusera på att göra det som är viktigt.

• Lär dig forskningsbaserade färdigheter för att hantera stress
• Slutför programmet på 30 dagar eller mindre
• Arbeta i din egen takt på din egen dator

För att delta måste du:

• Ta hand om någon med Alzheimers sjukdom, demens eller minnesförlust, även om du inte lever med dem
• Var över 18 år
• Läs och skriv engelska
• Bor i USA
• Ha tillgång till en dator, smartphone eller surfplatta med internet

Du kommer att bli tillfrågad om nöd du känner från din roll som vårdgivare, och om du är intresserad av ett online självstyrt program.

Hur lång tid kommer det att ta?

• Moduler tar 30 minuter per vecka 1-2 gånger per vecka i cirka 4 veckor
• Onlineundersökningar tar 30 minuter vardera 3-4 gånger
• Två valfria telefon- eller Zoomintervjuer tar 60 minuter vardera (intervjuer är inbjudna, alla som är intresserade kommer inte att väljas ut)

Tjäna upp till $100 i Amazon-presentkort.

För att lära dig mer om att delta, kontakta forskarteamet på 435-797-1715 eller e-post [email protected]

Forskare vid University of Nebraska i Omaha är söker äldre vårdgivare till en individ med mild kognitiv funktionsnedsättning, Alzheimers sjukdom eller frontotemporal demens i Nebraska, Iowa, Missouri, Kansas, South Dakota, North Dakota, Illinois, Michigan, Indiana, Wisconsin, Minnesota och Ohio.

Studieinformation: IRB #0298-22-EP

• Studien inkluderar ett onlinebesök över zoom i cirka 90 minuter.
• Ersättning för studiedeltagande finns.
• Experiment involverar online frågeformulär, intervju och datoruppgifter med en forskningsassistent.

Urvalskriterier:

• Vuxen 50 år eller äldre.
• För närvarande en oavlönad familjevårdare till en individ med mild kognitiv funktionsnedsättning, Alzheimers sjukdom eller frontotemporal demens under 5 timmar i veckan eller mer och i minst 6 månader.
• Förståelse av engelska i tal och skrift
• Genomgått minst två års gymnasieskola eller högre
• Normal eller korrigerad till normal syn och hörsel

Uteslutningskriterier:

• Neurologisk eller psykiatrisk sjukdom (t.ex. stroke, depression) eller drog- eller alkoholmissbruk
• Syn- eller hörselproblem som inte korrigeras till normalt
• Kognitiva eller motoriska svårigheter
• För närvarande gravid eller ammar

För mer information kontakta, Naomi Adjei på: Ph:402-554-5961; e-post: [email protected]

Att ta hand om en familjemedlem med demens är krävande och forskning har visat att det kan påverka vårdgivarnas fysiska och psykiska hälsa negativt. Denna forskningsstudie görs för att utveckla en unik matchningsprocess för att koppla samman nuvarande och tidigare vårdgivare med varandra i syfte att ge peer-to-peer känslomässigt stöd. Studien kommer att hjälpa forskare att avgöra om vårdgivare till personer med demens skulle finna ett teknologibaserat matchningsprogram för vårdgivare värdefullt.

Vad kommer du att bli ombedd att göra? Deltagare i denna 15-månadersstudie kommer att fylla i en matchningsprofil online, kontakta vårdgivare som de matchas med, fylla i frågeformulär ungefär var tredje månad och kontakta studiekoordinatorn.

Vem kan delta? Personer som varit i en vårdande roll för någon med demens i minst tre månader.

Du kan kvalificera dig om:

• Du är nuvarande eller tidigare demensvårdare
• Du har tillgång till internet

Deltagande innebär:

• Använda ett webbaserat matchningsverktyg för att träffa andra vårdgivare
• Fylla i frågeformulär och enkäter under studiens gång
• Incheckning med studiekoordinator vid 3 tidpunkter
• Få kontakt med upp till 5 vårdgivare under studiens gång

Potentiella fördelar:

• Hitta nya kontakter som du kan dela din vårdupplevelse med
• Ge och ta emot känslomässigt stöd relaterat till demensvård

Ersättning tillgänglig för deltagare.

För mer information eller för att slutföra en behörighetsgranskning: E-post [email protected] eller besök C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)

Denna studie registrerar barn och unga vuxna från familjer med frontotemporal demens (FTD) och Alzheimers sjukdom (AD) orsakad av genetiska varianter. För FTD inkluderar dessa KARTA, GRN, eller C9orf72. Syftet med denna studie är att bättre förstå hjärnans utveckling i familjer med demens. Hjärnutveckling hos personer från genetiska FTD- och AD-familjer kommer också att jämföras med personer från neurodiversa populationer.

Deltagande innebär ett 2- till 3-dagars besök på University of California, San Francisco. Detta besök inkluderar klinisk och kognitiv utvärdering, MR-hjärnskanning, känslotestning, frågeformulär och ett salivprov för genetisk testning. Deltagare och deras familjemedlemmar kommer inte lära sig deras mutationsstatus. Deltagarna måste vara mellan 7 och 17 år (unga vuxna upp till 25 år kan vara berättigade), ha en biologisk familjemedlem med genetisk FTD eller AD och ha en studiepartner som kan följa med dem. Resor, logi och måltider kommer att ersättas; och ekonomisk ersättning för studien kommer att tillhandahållas. Målanmälan är 190 deltagare. Du kan hitta mer information här.

Cerevel Therapeutics studerar CVL-871 som ett nytt experimentellt läkemedel för apati över demenssjukdomar, inklusive frontotemporal demens (FTD). Apati är ett förlust av intresse för vardagen och bristande motivation. Apati är ofta ett bortglömt symptom på demens, även om det är mycket vanligt hos personer med demens. Det finns för närvarande inget botemedel eller godkända mediciner mot demensrelaterad apati.

Denna studie syftar till att ta reda på:

• Hur säker är studieläkemedlet
• Hur väl det tolereras
• Hur det kan hur det kan fungera i kroppen

Du, eller någon du bryr dig om, kanske kan delta om du/de:

• Är 50–85 år gamla
• Har diagnostiserats med demens (inklusive FTD)
• Har demensrelaterad apati (förlust av intresse för vardagen och/eller bristande motivation)

Studien har tre delar:

• Screeningsperiod (upp till 4 veckor)
  • Du och din vårdgivare kommer att besöka studiecentret för att se om studien passar dig och om du vill delta
• Studiebehandlingsperiod (12 veckor)
  • Du vill ha:
    • 3 personliga besök på studiecentrum för studiebedömningar
    • 2 besök i ditt hem av en hemsjukvårdspersonal (eller om du föredrar det på studiecentret)
    • 4 kontakter via telefon eller internetchatt
  • Du kommer att få studieläkemedlet som ska tas en gång varje dag
• Uppföljningsperiod (4 veckor)
  • Du kommer att ha ett besök i ditt hem av en hemsjukvårdspersonal (eller om du föredrar det, på studiecentret)
  • Du kommer att bli kontaktad en gång via telefon eller internetchatt

För mer information om studien och forskningswebbplatser som deltar i studien, eller besök ClinicalTrials.gov

CVL-871 har inte godkänts av FDA eller någon annan hälsomyndighet.

Yale University School of Medicine och Yale New Haven Hospital genomför en neuroimaging studie. Denna studie kommer att hjälpa forskare att bättre förstå bvFTD och kan leda till en ny biomarkör som kan hjälpa till att upptäcka och diagnostisera bvFTD tidigare.

VEM: Personer med bvFTD, åldrarna 40-85.

VAD: Deltagande innebär en telefonscreening och minst 3 personliga besök:

• Dag ett: Tid för screening (ca 60 minuter) med en enda MR-undersökning (ytterligare 60 minuter). Enkäter och bedömningar (ca 60 minuter), både självrapporterade och forskare administrerade penna-och-papper-uppgifter.
• Dag två: en enda PET-skanning (ca 120 min). Enkäter och bedömningar (ca 60 minuter), både självrapporterade och forskare administrerade penna-och-papper-uppgifter.
• Dag tre: en enda PET-skanning (ca 90 minuter)

Studieprocedurer kommer att inkludera: en tid för screening, en magnetisk resonanstomografi (MRI) skanningssession och upp till tre positronemissionstomografi (PET) skanningssessioner. Under PET-skanningssessionerna kommer vi att använda ett undersökningsradiospårämne och ett FDA-godkänt radiospårämne. Ett radiospår är en låg dos av ett läkemedel som har en radioaktiv markör fäst vid den, så att den kan upptäckas i hjärnan. Radiospårämnet avger energi (gammastrålar) som detekteras av PET-skannern och används för att skapa hjärnbilder.

VAR: Yale University PET Center (801 Howard Avenue, New Haven) för screening och PET-skanning. Anlyan Center (300 Cedar Street, New Haven) för MRI. Transportarrangemang kan göras från fall till fall.

NÄR: Flexibel med ditt schema, men de flesta vardagar för besök. Telefonvisningar kan ske alla vardagar.

Studiekontakter:
David Matuskey, MD, 203-737-6316, [email protected]
Yanghong Yang, PhD, 203-785-5054,  [email protected]
Arman Fesharaki MD, PhD, 203-415-9382, [email protected]

Rekryterar fram till 2027

Up-LIFT-D-studien undersöker en genterapi (PBFT02) som kan behandla individer med frontotemporal demens (FTD) som också har en mutation i progranulingenen (GRN). Genterapi syftar till att ersätta den gen som inte fungerar som den ska med en version av genen som fungerar normalt.

I up-LIFT-D-studien kommer PBFT02 att ges en gång som en injektion i ett område på baksidan av halsen som kallas cisterna magna. Denna procedur kommer att göras på ett sjukhus under allmän anestesi eller sedering. Den normala genen kommer att levereras med hjälp av en bärare som kallas en vektor. En vektor är ett virus som har förändrats så att det inte längre orsakar sjukdom, utan istället innehåller en gen, i det här fallet GRN-genen som normalt gör progranulin. Viruset som används i denna studie kallas ett adenoassocierat virus (AAV1) som har konstruerats för att bära den normala GRN-genen till hjärnan.

Du kan vara berättigad till up-LIFT-D-studien om:

• Du är 35 till 75 år gammal
• Du har fått diagnosen FTD och har en dokumenterad progranulingenmutation
• Du upplever symtom relaterade till FTD
• Du har en pålitlig studiepartner, som en familjemedlem eller nära vän, som kan följa med dig på studiebesök
• Du bor i samhället

Information om studien:

• PBFT02 kommer att administreras en gång
• Deltagande i denna studie kommer att vara för cirka 16 besök under 5 år
• Bedömningar kommer att omfatta blodprover, regelbundna medicinska undersökningar, ifyllande av frågeformulär och bedömningar för att utvärdera sjukdomsprogression, hjärnavbildning och lumbalpunktioner för CSF-testning
• Reseersättning för studiebesök kommer att lämnas

Klicka här för mer information om studien och forskningswebbplatser som deltar i studien.

PBFT02 har inte godkänts av FDA eller någon annan hälsomyndighets godkännande runt om i världen.

Rekrytering från oktober 2021 till 2023

WeCareAdvisor är en innovativ onlineplattform utvecklad av forskare vid Drexel University och University of California, Davis för att hjälpa familjevårdare att hantera vanliga beteendemässiga och psykologiska symtom på demens som ilska, irritabilitet, ställa upprepade frågor, pacing eller vägra behövlig hjälp. WeCareAdvisor kan nås på vilken webbaktiverad enhet som helst.

WeCareAdvisor leder vårdgivare genom ett steg-för-steg tillvägagångssätt, kallat The DICE Approach™, för att beskriva ett beteende han/hon försöker ta itu med, undersöka faktorer som kan bidra till beteendet, skapa en plan eller uppsättning strategier (DICE ), och utvärdera om strategier fungerade eller inte och om ytterligare strategier behövs för att hantera beteendet. WeCareAdvisor ger också användbara dagliga tips och utbildning om demens.

Vi testar huruvida användningen av WeCareAdvisor hjälper familjevårdare att bättre hantera utmanande beteenden, minskar känslor av stress och upprördhet över beteendesymtom och ökar självförtroendet. Denna forskning leds av Dr Laura N. Gitlin från Drexel University och Dr Helen C. Kales från University of California, Davis och deras forskarteam.

Du kan vara berättigad att delta om du är:

• 21 år eller äldre
• Kunna läsa, tala och förstå engelska
• Den primära vårdgivaren till en person som lever med demens i minst 6 månader
• Hanterar för närvarande utmanande demensrelaterade beteenden eller psykologiska symtom
• Egen och är bekväm med att använda en dator, smartphone eller surfplatta
• Har tillgång till internet

Om den här studien är rätt för dig kommer du att bli ombedd att delta i en första telefonintervju med en utbildad medlem av forskarteamet för att lära dig om din hälsa och välmåendet för den person du bryr dig om. Alla vårdgivare tilldelas sedan av en slump (slumpmässigt, som ett mynt) till antingen en grupp som får WeCareAdvisor omedelbart eller till en grupp som väntar tre månader innan den börjar användas. Oavsett gruppuppgift kommer alla deltagare i denna studie att ha möjlighet att använda WeCareAdvisor. Alla vårdgivare intervjuas sedan per telefon igen en (1), tre (3) och sex (6) månader efter att studien påbörjats.

Efter avslutad intervju kommer vårdgivare att få ett Amazon-presentkort på $15 (upp till $60 totalt för studier).

För att se om denna studie är rätt för dig och för att lära dig mer om studien, vänligen maila oss på [email protected], ring oss på 267-359-1111 eller besök WeCareAdvisorStudy.com och en WeCareAdvisor studiegruppmedlem kommer att nå ut till dig.

Forskare vid Nipissing University bjuder in personer med levd erfarenhet av sällsynta eller unga debuterande former av demens att delta i individuella eller gruppintervjuer, ifyllande av frågeformulär eller engagemang med hjälp av konstbaserade metoder.

Dessa lärandeaktiviteter kommer att hjälpa oss att dokumentera upplevelsen av att leva med eller ta hand om någon som lever med en sällsynt eller ung demenssjukdom, vilket bidrar till bättre förståelse för de unika behov som är förknippade med atypiska demenssjukdomar och utveckling av skräddarsydda stödtjänster för att möta dessa behov.

Ditt deltagande är helt frivilligt och du kan välja att delta i en eller alla delar av studien. Var och en av dessa aktiviteter kommer att pågå i cirka två timmar, kommer att ske en gång om året i tre år (till december 2023) och kommer att genomföras virtuellt med GoToMeeting-videokonferenser.

Du kan delta i studien om du är:

• Att leva med FTD eller andra sällsynta former av demens (t.ex. posterior kortikal atrofi, ung Alzheimers sjukdom)
• En nuvarande eller tidigare vårdpartner till någon som lever med FTD eller andra sällsynta former av demens
• Arbetar med eller har ett professionellt intresse för FTD eller andra sällsynta former av demens
• Bosatt i Kanada
• Kan förstå och kommunicera på engelska

Studien är ett femårigt (2020 till 2024) tvärnationellt samarbete mellan Nipissing University; University College London (UCL), England; och Bangor University, Wales ledd av prof Sebastian Crutch från UCL Dementia Research Centre. Etikgodkännande har erhållits från Nipissing University Research Ethics Board.

För mer information om studien, kontakta Dr. Adetola Grillo ([email protected]) eller huvudutredaren, Dr. Mary Pat Sullivan ([email protected]).

En klinisk fas 3 studie som undersöker effektiviteten av AL001 för att bromsa progressionen av FTD i progranulingenmutationsbärare

Alector, Inc. studerar AL001 som ett nytt experimentellt läkemedel för frontotemporal demens (FTD) orsakad av mutationer i progranulingenen. Dessa mutationer minskar progranulinnivåerna i kroppen och kan leda till symtom på FTD.

Syftet med fas 3-studien är att ta reda på om ökade progranulinnivåer med behandling av AL001 kommer att fördröja uppkomsten av symtom eller sakta sjukdomsprogression, jämfört med en placebo (en lösning som inte innehåller något aktivt AL001-läkemedel).

Varje individ kommer att utvärderas för att fastställa deras behörighet. Du kan kvalificera dig om:

• Du har en progranulingenmutation och riskerar att utveckla FTD-symtom, vilket framgår av en biomarkör, eller
• Du har diagnosen FTD och har en progranulingenmutation.

Information om studien:

• AL001 eller placebo kommer att administreras var fjärde vecka genom en intravenös (IV) infusion.
• Bedömningar kommer att omfatta regelbundna medicinska undersökningar, blodprover, hjärnavbildning och ifyllande av frågeformulär.
• För personer som inte har FTD-symtom:
  • Du kommer att vara i studien ca 2 år
  • Du måste besöka studieplatsen minst 1 gång i månaden under 2 år
• För personer som har diagnosen FTD:
  • Du kommer att vara i studien drygt 1 år
  • Du måste besöka studieplatsen minst 1 gång i månaden under 1 år

För mer information om studien och forskningswebbplatser som deltar i studien, ring 1-833-FindFTD (1-833-346-3383) eller besök https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04374136.

AL001 har inte godkänts av FDA eller någon annan hälsomyndighets godkännande runt om i världen.

Forskare vid University College London genomför en studie av Ignite, en iPad-baserad kognitiv bedömningsapp designad för att upptäcka tidiga tecken på FTD. Till skillnad från andra datoriserade neuropsykologiska testbatterier, testar Ignite kognitiva funktioner som är kända för att påverkas tidigt i FTD, inklusive sociala färdigheter, uppmärksamhet och problemlösningsförmåga, snarare än att fokusera på minnet.

Ignite innehåller en uppsättning korta spelliknande uppgifter som mäter dessa olika hjärnfunktioner. Att slutföra alla uppgifter tar cirka 20-30 minuter. Forskarna siktar på att generera en baslinje för prestanda på testerna från en stor population av friska individer. Resultaten kommer att göra det möjligt för dem att skapa ett riktmärke som kan jämföras med individer som riskerar att utveckla FTD i framtida studier.

Du kan delta i denna studie om:

• Du är en frisk individ mellan 20 och 80 år
• Du äger en iPad (Ignite-appen är kompatibel med alla versioner av iPad men inte med iPhones eller andra enheter, t.ex. Androids eller andra smartphones)
• Du kan förstå och följa instruktioner på engelska

Ignite är en onlinestudie. Deltagarna kommer att ladda ner Ignite gratis från App Store till sin personliga iPad genom att söka på "IGNITE App" och slutföra bedömningen. Inga personuppgifter samlas in och därför är resultaten av denna studie helt anonyma.

PROCLAIM-studien undersöker säkerheten och effektiviteten av en engångsgenterapi (PR006) som är utformad för att potentiellt behandla patienter som diagnostiserats med en form av FTD orsakad av en mutation, eller förändring, i genen progranulin (GRN). Denna gen ger instruktioner till celler för att göra ett protein som kallas progranulin.

I PROCLAIM-studien är en bärare som kallas en vektor genetiskt modifierad för att leverera en normal kopia av progranulingenen. Vektorn kallas adenoassocierat virus 9 (AAV9). Dessa virus är speciellt modifierade så att de inte kan orsaka sjukdomar hos människor, och kroppens immunsystem rensar viruset efter att genen kommer in i cellkärnan och viruset inte längre behövs. Genleverans med en AAV9-vektor har en meritlista vad gäller effektivitet och säkerhet. Även om denna speciella genterapi aldrig har använts tidigare hos människor, har AAV-baserade genterapier framgångsrikt använts i behandlingar för andra allvarliga sjukdomar, inklusive spinal muskelatrofi och retinal dystrofi.

Undersökningsläkemedlet kommer att injiceras i bakhuvudet nära toppen av halsen, i ett område nära hjärnan som kallas cisterna magna. Denna procedur kommer att göras på sjukhuset under antingen generell anestesi eller djup sedering. Studien kommer att undersöka om undersökningsläkemedlet reser till hjärncellerna som innehåller GRN mutation och framgångsrikt korrigerar eller modifierar effekterna av mutationen.

Du kan vara berättigad till PROCLAIM-studien om:

• Du är mellan 30 och 80 år
• Du har fått diagnosen FTD med en sjukdomsframkallande GRN-mutation
• Du upplever symtom relaterade till FTD (exempel inkluderar personlighetsförändringar eller förändringar i språkkunskaper)
• Du har en studiepartner – det vill säga någon som står dig nära, till exempel en familjemedlem eller nära vän – som kan gå på studiebesök med dig

Studiedeltagandet kommer att pågå i upp till fem år och kommer att innebära 20 besök på studiecentret, inklusive ett tredagarsbesök, varav två eller tre dagar är slutenvård.

Ytterligare information från AFTD:
PR006, prövningsläkemedlet som testas i PROCLAIM-studien, är avsett att behandla den underliggande orsaken till FTD-GRN på genetisk nivå. Studieläkemedlet kommer att administreras via en injektion genom skallbasen nära baksidan av nacken och utföras av en neurokirurg eller en interventionsradiolog. Neurokirurgen eller interventionsradiologen kommer att använda datortomografi för att säkert styra injektionsnålen in i lämpligt område. Alla deltagare som deltar i denna studie kommer också att få steroiderna prednison och metylprednisolon samt det immunsuppressiva medlet sirolimus. Dessa mediciner är till för att minska risken för att få en reaktion eller andra biverkningar under och efter injektionen.

Som en del av baslinje- och uppföljningsbesök kommer deltagarna att genomgå blodtagningar, elektrokardiogram, MRI-skanningar, MRA-skanningar, DEXA-skanningar och lumbalpunkteringar för testning av cerebrospinalvätska (CSF). Reseersättning för studiebesök kommer att lämnas.

Kontakt:
Prevail Therapeutics │ 917-336-9310 │ [email protected]

Studieplatskontakt:
PPD Research, [email protected]

De Center för frontotemporal degeneration och den Linguistic Data Consortium vid University of Pennsylvania arbetar med att utveckla enkla, enkla och effektiva sätt att spåra neurokognitiv hälsa genom korta interaktioner med en webbapp. Du kan hjälpa oss att skapa en stor öppen datauppsättning, som forskare över hela världen kommer att använda för att skapa och testa automatiserade metoder för att spåra neurokognitiv hälsa.

Idag beror diagnostisering av neurodegenerativa störningar som Alzheimers sjukdom eller frontotemporal degeneration på att någon poängsätter under en låg tröskel på kliniskt administrerade tester, vilket ofta betyder att de har lidit av sjukdomen under en tid. Ofta kan tiden till diagnos vara ett decennium eller mer om du bor på avstånd eller om tillståndet har en ovanlig klinisk presentation. Enkel och pålitlig spårning över tid, inklusive fjärrövervakning, gör att vi kan identifiera tidiga förändringar och möjliggöra snabbare diagnostik och för att se hur neurokognitiv hälsa förändras över tiden. Samma metoder kommer att stödja storskalig utvärdering av interventioner, oavsett om det är mediciner eller livsstilsförändringar.

Detta projekt riktar sig inte bara till deltagare med kognitiv funktionsnedsättning, eller ens till äldre människor – vi behöver alla åldrar och bakgrunder och förutsättningar. Arbetsuppgifterna innebär muntliga beskrivningar av två avbildade scener, och att namnge så många ord du kan på en minut som kommer från en målkategori. Vi kommer att publicera en anonymiserad version av data för användning av forskargrupper över hela världen.

För att delta i det första steget i detta projekt, som bör ta mindre än fem minuter av din tid, Klicka här.

Rekrytering från september 2007 till april 2027

Studien Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) syftar till att förstå de beteendemässiga, anatomiska och fysiologiska förändringarna hos personer med PPA under sjukdomsförloppet. Forskarna i denna studie vill öka medvetenheten om PPA, utbilda andra om denna unika sjukdom och uppmuntra mer forskning för att så småningom utveckla terapier.

Under det tre dagar långa forskningsprogrammet kommer deltagarna att bli ombedda att genomgå neuropsykologiska tester (pappers- och penntester som utvärderar kognition), avancerad bildbehandling (MRT och PET), eyetracking-experiment och andra dator- och språktestbatterier. Deltagarna kan uppmanas att återvända vartannat år för att genomföra samma åtgärder.

För deltagare som inte bor nära Chicago, IL, kommer flyg och boende (för både personen med PPA och deras följeslagare) att omfattas av studien.

Ytterligare information från AFTD:
Under detta tre dagar långa forskningsprogram kommer deltagarna att bli ombedda att genomgå neuropsykologiska tester (pappers- och penntester som utvärderar kognition), en MRT (en icke-invasiv hjärnavbildningsprocedur), eyetracking-experiment och andra dator- och språktestbatterier. Deltagarna kan uppmanas att återvända vartannat år för att genomföra samma åtgärder.

Studien kommer att rekrytera cirka 15 deltagare med PPA per år. För deltagare som inte bor nära Chicago, IL, kommer flyg och boende (för både personen med PPA och deras följeslagare) att omfattas av studien.

Kontakt: Seyi Adeolu | 312-503-2398, [email protected]