Studier söker deltagare
Att delta i forskning kan ge nya sätt att hjälpa familjer idag och bygga hopp om en bättre framtid.
Följande lista är inte heltäckande. I synnerhet för personer med familjär FTD finns det många snabbt växande kliniska prövningar för experimentella terapier för personer med familjär FTD. Varje studie kommer att innebära olika fördelar och risker. För vissa studier kanske du inte är berättigad till framtida försök när du väl har deltagit. Lär dig om alla dina alternativ för forskningsdeltagande innan du fattar ett beslut.
Överväg att anmäla dig till FTD Disorders Registry om du är intresserad av att lära dig mer och prata med din vårdgivare.
Forskare som är intresserade av att få sin studieinformation distribuerad till vårt samhälle bör kontakta [email protected].
Du kan välja att ta reda på mer om följande utvalda studier:
Att ta hand om en familjemedlem med demens är krävande och forskning har visat att det kan påverka vårdgivarnas fysiska och psykiska hälsa negativt. Denna forskningsstudie görs för att utveckla en unik matchningsprocess för att koppla samman nuvarande och tidigare vårdgivare med varandra i syfte att ge peer-to-peer känslomässigt stöd. Studien kommer att hjälpa forskare att avgöra om vårdgivare till personer med demens skulle finna ett teknologibaserat matchningsprogram för vårdgivare värdefullt.
Vad kommer du att bli ombedd att göra? Deltagare i denna 15-månadersstudie kommer att fylla i en matchningsprofil online, kontakta vårdgivare som de matchas med, fylla i frågeformulär ungefär var tredje månad och kontakta studiekoordinatorn.
Vem kan delta? Personer som varit i en vårdande roll för någon med demens i minst tre månader.
Du kan kvalificera dig om:
- Du är nuvarande eller tidigare demensvårdare
- Du har tillgång till internet
Deltagande innebär:
- Använda ett webbaserat matchningsverktyg för att träffa andra vårdgivare
- Fylla i frågeformulär och enkäter under studiens gång
- Incheckning med studiekoordinator vid 3 tidpunkter
- Få kontakt med upp till 5 vårdgivare under studiens gång
Potentiella fördelar:
- Hitta nya kontakter som du kan dela din vårdupplevelse med
- Ge och ta emot känslomässigt stöd relaterat till demensvård
Ersättning tillgänglig för deltagare.
För mer information eller för att slutföra en behörighetsgranskning: E-post [email protected] eller besök C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)
Denna studie registrerar barn och unga vuxna från familjer med frontotemporal demens (FTD) och Alzheimers sjukdom (AD) orsakad av genetiska varianter. För FTD inkluderar dessa KARTA, GRN, eller C9orf72. Syftet med denna studie är att bättre förstå hjärnans utveckling i familjer med demens. Hjärnutveckling hos personer från genetiska FTD- och AD-familjer kommer också att jämföras med personer från neurodiversa populationer.
Deltagande innebär ett 2- till 3-dagars besök på University of California, San Francisco. Detta besök inkluderar klinisk och kognitiv utvärdering, MR-hjärnskanning, känslotestning, frågeformulär och ett salivprov för genetisk testning. Deltagare och deras familjemedlemmar kommer inte lära sig deras mutationsstatus. Deltagarna måste vara mellan 7 och 17 år (unga vuxna upp till 25 år kan vara berättigade), ha en biologisk familjemedlem med genetisk FTD eller AD och ha en studiepartner som kan följa med dem. Resor, logi och måltider kommer att ersättas; och ekonomisk ersättning för studien kommer att tillhandahållas. Målanmälan är 190 deltagare. Du kan hitta mer information här.
Cerevel Therapeutics studerar CVL-871 som ett nytt experimentellt läkemedel för apati över demenssjukdomar, inklusive frontotemporal demens (FTD). Apati är ett förlust av intresse för vardagen och bristande motivation. Apati är ofta ett bortglömt symptom på demens, även om det är mycket vanligt hos personer med demens. Det finns för närvarande inget botemedel eller godkända mediciner mot demensrelaterad apati.
Denna studie syftar till att ta reda på:
- Hur säker är studieläkemedlet
- Hur väl det tolereras
- Hur det kan hur det kan fungera i kroppen
Du, eller någon du bryr dig om, kanske kan delta om du/de:
- Är 50–85 år gamla
- Har diagnostiserats med demens (inklusive FTD)
- Har demensrelaterad apati (förlust av intresse för vardagen och/eller bristande motivation)
Studien har tre delar:
- Screeningsperiod (upp till 4 veckor)
- Du och din vårdgivare kommer att besöka studiecentret för att se om studien passar dig och om du vill delta
- Studiebehandlingsperiod (12 veckor)
- Du vill ha:
- 3 personliga besök på studiecentrum för studiebedömningar
- 2 besök i ditt hem av en hemsjukvårdspersonal (eller om du föredrar det på studiecentret)
- 4 kontakter via telefon eller internetchatt
- Du kommer att få studieläkemedlet som ska tas en gång varje dag
- Du vill ha:
- Uppföljningsperiod (4 veckor)
- Du kommer att ha ett besök i ditt hem av en hemsjukvårdspersonal (eller om du föredrar det, på studiecentret)
- Du kommer att bli kontaktad en gång via telefon eller internetchatt
För mer information om studien och forskningswebbplatser som deltar i studien, eller besök ClinicalTrials.gov
CVL-871 har inte godkänts av FDA eller någon annan hälsomyndighet.
Yale University School of Medicine och Yale New Haven Hospital genomför en neuroimaging studie. Denna studie kommer att hjälpa forskare att bättre förstå bvFTD och kan leda till en ny biomarkör som kan hjälpa till att upptäcka och diagnostisera bvFTD tidigare.
VEM: Personer med bvFTD, åldrarna 40-85.
VAD: Deltagande innebär en telefonscreening och minst 3 personliga besök:
- Dag ett: Tid för screening (ca 60 minuter) med en enda MR-undersökning (ytterligare 60 minuter). Enkäter och bedömningar (ca 60 minuter), både självrapporterade och forskare administrerade penna-och-papper-uppgifter.
- Dag två: en enda PET-skanning (ca 120 min). Enkäter och bedömningar (ca 60 minuter), både självrapporterade och forskare administrerade penna-och-papper-uppgifter.
- Dag tre: en enda PET-skanning (ca 90 minuter)
Studieprocedurer kommer att inkludera: en tid för screening, en magnetisk resonanstomografi (MRI) skanningssession och upp till tre positronemissionstomografi (PET) skanningssessioner. Under PET-skanningssessionerna kommer vi att använda ett undersökningsradiospårämne och ett FDA-godkänt radiospårämne. Ett radiospår är en låg dos av ett läkemedel som har en radioaktiv markör fäst vid den, så att den kan upptäckas i hjärnan. Radiospårämnet avger energi (gammastrålar) som detekteras av PET-skannern och används för att skapa hjärnbilder.
VAR: Yale University PET Center (801 Howard Avenue, New Haven) för screening och PET-skanning. Anlyan Center (300 Cedar Street, New Haven) för MRI. Transportarrangemang kan göras från fall till fall.
NÄR: Flexibel med ditt schema, men de flesta vardagar för besök. Telefonvisningar kan ske alla vardagar.
Studiekontakter:
David Matuskey, MD, 203-737-6316, [email protected]
Yanghong Yang, PhD, 203-785-5054, [email protected]
Arman Fesharaki MD, PhD, 203-415-9382, [email protected]
Rekryterar fram till 2027
Up-LIFT-D-studien undersöker en genterapi (PBFT02) som kan behandla individer med frontotemporal demens (FTD) som också har en mutation i progranulingenen (GRN). Genterapi syftar till att ersätta den gen som inte fungerar som den ska med en version av genen som fungerar normalt.
I up-LIFT-D-studien kommer PBFT02 att ges en gång som en injektion i ett område på baksidan av halsen som kallas cisterna magna. Denna procedur kommer att göras på ett sjukhus under allmän anestesi eller sedering. Den normala genen kommer att levereras med hjälp av en bärare som kallas en vektor. En vektor är ett virus som har förändrats så att det inte längre orsakar sjukdom, utan istället innehåller en gen, i det här fallet GRN-genen som normalt gör progranulin. Viruset som används i denna studie kallas ett adenoassocierat virus (AAV1) som har konstruerats för att bära den normala GRN-genen till hjärnan.
Du kan vara berättigad till up-LIFT-D-studien om:
- Du är 35 till 75 år gammal
- Du har fått diagnosen FTD och har en dokumenterad progranulingenmutation
- Du upplever symtom relaterade till FTD
- Du har en pålitlig studiepartner, som en familjemedlem eller nära vän, som kan följa med dig på studiebesök
- Du bor i samhället
Information om studien:
- PBFT02 kommer att administreras en gång
- Deltagande i denna studie kommer att vara för cirka 16 besök under 5 år
- Bedömningar kommer att omfatta blodprover, regelbundna medicinska undersökningar, ifyllande av frågeformulär och bedömningar för att utvärdera sjukdomsprogression, hjärnavbildning och lumbalpunktioner för CSF-testning
- Reseersättning för studiebesök kommer att lämnas
Klicka här för mer information om studien och forskningswebbplatser som deltar i studien.
PBFT02 har inte godkänts av FDA eller någon annan hälsomyndighets godkännande runt om i världen.
Rekrytering från oktober 2021 till 2023
WeCareAdvisor är en innovativ onlineplattform utvecklad av forskare vid Drexel University och University of California, Davis för att hjälpa familjevårdare att hantera vanliga beteendemässiga och psykologiska symtom på demens som ilska, irritabilitet, ställa upprepade frågor, pacing eller vägra behövlig hjälp. WeCareAdvisor kan nås på vilken webbaktiverad enhet som helst.
WeCareAdvisor leder vårdgivare genom ett steg-för-steg tillvägagångssätt, kallat The DICE Approach™, för att beskriva ett beteende han/hon försöker ta itu med, undersöka faktorer som kan bidra till beteendet, skapa en plan eller uppsättning strategier (DICE ), och utvärdera om strategier fungerade eller inte och om ytterligare strategier behövs för att hantera beteendet. WeCareAdvisor ger också användbara dagliga tips och utbildning om demens.
Vi testar huruvida användningen av WeCareAdvisor hjälper familjevårdare att bättre hantera utmanande beteenden, minskar känslor av stress och upprördhet över beteendesymtom och ökar självförtroendet. Denna forskning leds av Dr Laura N. Gitlin från Drexel University och Dr Helen C. Kales från University of California, Davis och deras forskarteam.
Du kan vara berättigad att delta om du är:
- 21 år eller äldre
- Kunna läsa, tala och förstå engelska
- Den primära vårdgivaren till en person som lever med demens i minst 6 månader
- Hanterar för närvarande utmanande demensrelaterade beteenden eller psykologiska symtom
- Egen och är bekväm med att använda en dator, smartphone eller surfplatta
- Har tillgång till internet
Om den här studien är rätt för dig kommer du att bli ombedd att delta i en första telefonintervju med en utbildad medlem av forskarteamet för att lära dig om din hälsa och välmåendet för den person du bryr dig om. Alla vårdgivare tilldelas sedan av en slump (slumpmässigt, som ett mynt) till antingen en grupp som får WeCareAdvisor omedelbart eller till en grupp som väntar tre månader innan den börjar användas. Oavsett gruppuppgift kommer alla deltagare i denna studie att ha möjlighet att använda WeCareAdvisor. Alla vårdgivare intervjuas sedan per telefon igen en (1), tre (3) och sex (6) månader efter att studien påbörjats.
Efter avslutad intervju kommer vårdgivare att få ett Amazon-presentkort på $15 (upp till $60 totalt för studier).
För att se om denna studie är rätt för dig och för att lära dig mer om studien, vänligen maila oss på [email protected], ring oss på 267-359-1111 eller besök WeCareAdvisorStudy.com och en WeCareAdvisor studiegruppmedlem kommer att nå ut till dig.
Rekryterar fram till 2022
Forskare vid University of California, San Francisco bjuder in vårdgivare över hela landet som bor på landsbygden eller i jordbruksområden och tar hand om någon som lever med frontotemporal degeneration eller relaterade demenssjukdomar att delta i Rural Dementia Caregiver Project.
I detta projekt erbjuder vi engratis på nätet verkstad kallas Building Better Caregivers som varar i sex veckor. Tack vare ett bidrag från National Institute on Aging kostar det ingen kostnad för vårdgivare att delta.
Workshoparna lär vårdgivare hur de kan minska sin stress, ta bättre hand om sig själva och hantera förändringar i minne, beteende, tänkande eller humör hos familjemedlemmen eller vännen de tar hand om. Vårdgivare kan komma åt workshopen när som helst (dag eller natt) och kan delta med hjälp av en smartphone, surfplatta eller dator. Zoom- och videofunktioner är inte krävs för att delta. Under workshopen kommunicerar deltagarna med varandra genom diskussionsforum, snarare än att ha alla online samtidigt. Vårdgivare kan också vara anonyma och deltagare kan välja ett skärmnamn för att skydda sin integritet.
Du kan vara berättigad att delta om du:
- Bor på landsbygden eller på ett jordbruksområde i USA
- Ge vård minst 10 timmar i veckan för en familjemedlem eller vän med frontotemporal degeneration eller en relaterad diagnos (t.ex. ge hjälp med påklädning, måltider, transport, mediciner, möten eller liknande stöd)
- Är 18 år eller äldre
- Läs och skriv engelska
- Har tillgång till internet
Eftersom detta är en studie kommer vårdgivare att slumpmässigt tilldelas en av två grupper av en dator. Hälften av vårdgivarna får verkstaden Building Better Caregivers direkt. Den andra hälften får vänta i 12 månader. Vårdgivare som måste vänta får en gratis vårdgivarhandbok om tips och resurser samt stödtelefonsamtal från vår utbildade personal. Alla vårdgivare kommer att uppmanas att fylla i fyra enkäter om sina vårdupplevelser och kommer att få upp till $80 för att göra det.
För mer information, besök vår hemsida:caregiverproject.ucsf.edu. Vill du se om du är berättigad? Fyll i en behörighetsundersökning!
Projektkontaktinformation:
Projekt för demensvårdare på landsbygden | 1-833-634-0603 (avgiftsfritt) |[email protected]
Forskare vid Nipissing University bjuder in personer med levd erfarenhet av sällsynta eller unga debuterande former av demens att delta i individuella eller gruppintervjuer, ifyllande av frågeformulär eller engagemang med hjälp av konstbaserade metoder.
Dessa lärandeaktiviteter kommer att hjälpa oss att dokumentera upplevelsen av att leva med eller ta hand om någon som lever med en sällsynt eller ung demenssjukdom, vilket bidrar till bättre förståelse för de unika behov som är förknippade med atypiska demenssjukdomar och utveckling av skräddarsydda stödtjänster för att möta dessa behov.
Ditt deltagande är helt frivilligt och du kan välja att delta i en eller alla delar av studien. Var och en av dessa aktiviteter kommer att pågå i cirka två timmar, kommer att ske en gång om året i tre år (till december 2023) och kommer att genomföras virtuellt med GoToMeeting-videokonferenser.
Du kan delta i studien om du är:
- Att leva med FTD eller andra sällsynta former av demens (t.ex. posterior kortikal atrofi, ung Alzheimers sjukdom)
- En nuvarande eller tidigare vårdpartner till någon som lever med FTD eller andra sällsynta former av demens
- Arbetar med eller har ett professionellt intresse för FTD eller andra sällsynta former av demens
- Bosatt i Kanada
- Kan förstå och kommunicera på engelska
Studien är ett femårigt (2020 till 2024) tvärnationellt samarbete mellan Nipissing University; University College London (UCL), England; och Bangor University, Wales ledd av prof Sebastian Crutch från UCL Dementia Research Centre. Etikgodkännande har erhållits från Nipissing University Research Ethics Board.
För mer information om studien, kontakta Dr. Adetola Grillo ([email protected]) eller huvudutredaren, Dr. Mary Pat Sullivan ([email protected]).
En klinisk fas 3 studie som undersöker effektiviteten av AL001 för att bromsa progressionen av FTD i progranulingenmutationsbärare
Alector, Inc. studerar AL001 som ett nytt experimentellt läkemedel för frontotemporal demens (FTD) orsakad av mutationer i progranulingenen. Dessa mutationer minskar progranulinnivåerna i kroppen och kan leda till symtom på FTD.
Syftet med fas 3-studien är att ta reda på om ökade progranulinnivåer med behandling av AL001 kommer att fördröja uppkomsten av symtom eller sakta sjukdomsprogression, jämfört med en placebo (en lösning som inte innehåller något aktivt AL001-läkemedel).
Varje individ kommer att utvärderas för att fastställa deras behörighet. Du kan kvalificera dig om:
- Du har en progranulingenmutation och riskerar att utveckla FTD-symtom, vilket framgår av en biomarkör, eller
- Du har diagnosen FTD och har en progranulingenmutation.
Information om studien:
- AL001 eller placebo kommer att administreras var fjärde vecka genom en intravenös (IV) infusion.
- Bedömningar kommer att omfatta regelbundna medicinska undersökningar, blodprover, hjärnavbildning och ifyllande av frågeformulär.
- För personer som inte har FTD-symtom:
- Du kommer att vara i studien ca 2 år
- Du måste besöka studieplatsen minst 1 gång i månaden under 2 år
- För personer som har diagnosen FTD:
- Du kommer att vara i studien drygt 1 år
- Du måste besöka studieplatsen minst 1 gång i månaden under 1 år
För mer information om studien och forskningswebbplatser som deltar i studien, ring 1-833-FindFTD (1-833-346-3383) eller besök https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04374136.
AL001 har inte godkänts av FDA eller någon annan hälsomyndighets godkännande runt om i världen.
Forskare vid University College London genomför en studie av Ignite, en iPad-baserad kognitiv bedömningsapp designad för att upptäcka tidiga tecken på FTD. Till skillnad från andra datoriserade neuropsykologiska testbatterier, testar Ignite kognitiva funktioner som är kända för att påverkas tidigt i FTD, inklusive sociala färdigheter, uppmärksamhet och problemlösningsförmåga, snarare än att fokusera på minnet.
Ignite innehåller en uppsättning korta spelliknande uppgifter som mäter dessa olika hjärnfunktioner. Att slutföra alla uppgifter tar cirka 20-30 minuter. Forskarna siktar på att generera en baslinje för prestanda på testerna från en stor population av friska individer. Resultaten kommer att göra det möjligt för dem att skapa ett riktmärke som kan jämföras med individer som riskerar att utveckla FTD i framtida studier.
Du kan delta i denna studie om:
- Du är en frisk individ mellan 20 och 80 år
- Du äger en iPad (Ignite-appen är kompatibel med alla versioner av iPad men inte med iPhones eller andra enheter, t.ex. Androids eller andra smartphones)
- Du kan förstå och följa instruktioner på engelska
Ignite är en onlinestudie. Deltagarna kommer att ladda ner Ignite gratis från App Store till sin personliga iPad genom att söka på "IGNITE App" och slutföra bedömningen. Inga personuppgifter samlas in och därför är resultaten av denna studie helt anonyma.
PROCLAIM-studien undersöker säkerheten och effektiviteten av en engångsgenterapi (PR006) som är utformad för att potentiellt behandla patienter som diagnostiserats med en form av FTD orsakad av en mutation, eller förändring, i genen progranulin (GRN). Denna gen ger instruktioner till celler för att göra ett protein som kallas progranulin.
I PROCLAIM-studien är en bärare som kallas en vektor genetiskt modifierad för att leverera en normal kopia av progranulingenen. Vektorn kallas adenoassocierat virus 9 (AAV9). Dessa virus är speciellt modifierade så att de inte kan orsaka sjukdomar hos människor, och kroppens immunsystem rensar viruset efter att genen kommer in i cellkärnan och viruset inte längre behövs. Genleverans med en AAV9-vektor har en meritlista vad gäller effektivitet och säkerhet. Även om denna speciella genterapi aldrig har använts tidigare hos människor, har AAV-baserade genterapier framgångsrikt använts i behandlingar för andra allvarliga sjukdomar, inklusive spinal muskelatrofi och retinal dystrofi.
Undersökningsläkemedlet kommer att injiceras i bakhuvudet nära toppen av halsen, i ett område nära hjärnan som kallas cisterna magna. Denna procedur kommer att göras på sjukhuset under antingen generell anestesi eller djup sedering. Studien kommer att undersöka om undersökningsläkemedlet reser till hjärncellerna som innehåller GRN mutation och framgångsrikt korrigerar eller modifierar effekterna av mutationen.
Du kan vara berättigad till PROCLAIM-studien om:
- Du är mellan 30 och 80 år
- Du har fått diagnosen FTD med en sjukdomsframkallande GRN-mutation
- Du upplever symtom relaterade till FTD (exempel inkluderar personlighetsförändringar eller förändringar i språkkunskaper)
- Du har en studiepartner – det vill säga någon som står dig nära, till exempel en familjemedlem eller nära vän – som kan gå på studiebesök med dig
Studiedeltagandet kommer att pågå i upp till fem år och kommer att innebära 20 besök på studiecentret, inklusive ett tredagarsbesök, varav två eller tre dagar är slutenvård.
Ytterligare information från AFTD:
PR006, prövningsläkemedlet som testas i PROCLAIM-studien, är avsett att behandla den underliggande orsaken till FTD-GRN på genetisk nivå. Studieläkemedlet kommer att administreras via en injektion genom skallbasen nära baksidan av nacken och utföras av en neurokirurg eller en interventionsradiolog. Neurokirurgen eller interventionsradiologen kommer att använda datortomografi för att säkert styra injektionsnålen in i lämpligt område. Alla deltagare som deltar i denna studie kommer också att få steroiderna prednison och metylprednisolon samt det immunsuppressiva medlet sirolimus. Dessa mediciner är till för att minska risken för att få en reaktion eller andra biverkningar under och efter injektionen.
Som en del av baslinje- och uppföljningsbesök kommer deltagarna att genomgå blodtagningar, elektrokardiogram, MRI-skanningar, MRA-skanningar, DEXA-skanningar och lumbalpunkteringar för testning av cerebrospinalvätska (CSF). Reseersättning för studiebesök kommer att lämnas.
Kontakt:
Prevail Therapeutics │ 917-336-9310 │ [email protected]
Studieplatskontakt:
Florida
Jessica Garaycoa │ 689-216-3100 │ [email protected]
De Center för frontotemporal degeneration och den Linguistic Data Consortium vid University of Pennsylvania arbetar med att utveckla enkla, enkla och effektiva sätt att spåra neurokognitiv hälsa genom korta interaktioner med en webbapp. Du kan hjälpa oss att skapa en stor öppen datauppsättning, som forskare över hela världen kommer att använda för att skapa och testa automatiserade metoder för att spåra neurokognitiv hälsa.
Idag beror diagnostisering av neurodegenerativa störningar som Alzheimers sjukdom eller frontotemporal degeneration på att någon poängsätter under en låg tröskel på kliniskt administrerade tester, vilket ofta betyder att de har lidit av sjukdomen under en tid. Ofta kan tiden till diagnos vara ett decennium eller mer om du bor på avstånd eller om tillståndet har en ovanlig klinisk presentation. Enkel och pålitlig spårning över tid, inklusive fjärrövervakning, gör att vi kan identifiera tidiga förändringar och möjliggöra snabbare diagnostik och för att se hur neurokognitiv hälsa förändras över tiden. Samma metoder kommer att stödja storskalig utvärdering av interventioner, oavsett om det är mediciner eller livsstilsförändringar.
Detta projekt riktar sig inte bara till deltagare med kognitiv funktionsnedsättning, eller ens till äldre människor – vi behöver alla åldrar och bakgrunder och förutsättningar. Arbetsuppgifterna innebär muntliga beskrivningar av två avbildade scener, och att namnge så många ord du kan på en minut som kommer från en målkategori. Vi kommer att publicera en anonymiserad version av data för användning av forskargrupper över hela världen.
För att delta i det första steget i detta projekt, som bör ta mindre än fem minuter av din tid, Klicka här.
Rekrytering från augusti 2017 till september 2023
"FOXY"-studien kommer att använda en medicin som kallas oxytocin, ett hormon som normalt finns i hjärnan och som är relaterat till socialt beteende. Oxytocinet ges som nässpray två gånger dagligen med hjälp av vårdpartnern. För att delta i denna kliniska prövning måste du ha diagnosen beteendevariant FTD, eller semantisk demens (även kallad semantisk typ afasi; icke-flytande afasi; eller icke-flytande, agrammatisk typ afasi). Deltagande i denna studie är frivilligt.
Du kan vara berättigad att delta om:
- Du har en diagnos av sannolik bvFTD, semantisk demens eller icke-flytande afasi
- Du har för närvarande symtom på apati/likgiltighet mätt på NPI-skalan
- Du har en vårdpartner eller familjemedlem som kan hjälpa till med administrering av nässprayen
- Du är mellan 30-80 år och har ingen historia av stroke eller neurologisk störning förutom FTD
Studien kommer att pågå i 22 veckor, vilket kommer att omfatta fem besök på kliniken. En vårdpartner/familjemedlem som bor med personen med FTD, eller träffar honom minst tre timmar per dag, är skyldig att administrera nässprayen. Vårdpartnern/familjemedlemmen ska kunna följa med personen med FTD till alla studiemottagningsbesök. Varje studieplats kommer att ge ersättning för resekostnader till kliniken enligt deras platsriktlinjer.
Det finns sex deltagande platser i USA, belägna i Los Angeles, San Francisco, Seattle, Baltimore, New York City och Boston. Det finns fyra deltagande platser i Kanada, belägna i Vancouver, London, Toronto och Montreal.
För mer information om deltagares behörighet, besök ClinicalTrials.gov.
Om du är intresserad av att delta i denna studie eller vill ha mer information, vänligen kontakta Kristy Coleman ([email protected]).
Rekrytering från september 2007 till april 2027
Studien Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) syftar till att förstå de beteendemässiga, anatomiska och fysiologiska förändringarna hos personer med PPA under sjukdomsförloppet. Forskarna i denna studie vill öka medvetenheten om PPA, utbilda andra om denna unika sjukdom och uppmuntra mer forskning för att så småningom utveckla terapier.
Under det tre dagar långa forskningsprogrammet kommer deltagarna att bli ombedda att genomgå neuropsykologiska tester (pappers- och penntester som utvärderar kognition), avancerad bildbehandling (MRT och PET), eyetracking-experiment och andra dator- och språktestbatterier. Deltagarna kan uppmanas att återvända vartannat år för att genomföra samma åtgärder.
För deltagare som inte bor nära Chicago, IL, kommer flyg och boende (för både personen med PPA och deras följeslagare) att omfattas av studien.
Ytterligare information från AFTD:
Under detta tre dagar långa forskningsprogram kommer deltagarna att bli ombedda att genomgå neuropsykologiska tester (pappers- och penntester som utvärderar kognition), en MRT (en icke-invasiv hjärnavbildningsprocedur), eyetracking-experiment och andra dator- och språktestbatterier. Deltagarna kan uppmanas att återvända vartannat år för att genomföra samma åtgärder.
Studien kommer att rekrytera cirka 15 deltagare med PPA per år. För deltagare som inte bor nära Chicago, IL, kommer flyg och boende (för både personen med PPA och deras följeslagare) att omfattas av studien.
Kontakt: Seyi Adeolu | 312-503-2398, [email protected]
Kliniska prövningar och studier är inte det enda sättet att delta i forskning! Du kanske också vill överväga:
- FTD Disorders Registry innehåller sätt att delta i forskning, för att stimulera innovation som kommer att leda till effektiva behandlingar och terapier.
- ALLFTD-studie – ARTFL-LEFFTDS Longitudinell Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) är en omfattande naturhistorisk studie som är inriktad på progression och behandling av FTD, öppen för alla med en FTD-störning och för alla medlemmar i en familj med en historia som tyder på FTD. Finansieras av National Institutes of Health (NIH), kombinerar ALLFTD forskningsinsatserna från det befintliga Avancerad forskning och behandling av frontotemporal lobar degeneration (ARTFL) och longitudinell utvärdering av familjära frontotemporala demensämnen (LEFFTDS) studier för att bilda ett flersidigt konsortium som tillåter forskare att samarbeta för att främja FTD-kunskap för framtida kliniska prövningar. ALLFTD rekryterar nu aktivt deltagare vid vissa studieplatser, beroende på lokala förutsättningar. För att garantera säkerheten under covid-19-pandemin, rekryterar och ser projektet deltagare som använder en blandning av personliga och virtuella telemedicinska möten. Du kan besöka ALLFTDs webbplats för att hitta studieplatsskåpet till dig och kontakta platskoordinatorn för mer information.
VÄNLIGEN NOTERA: AFTD är inte skyldigt att offentliggöra någon studie och kan när som helst avslå en sådan begäran. AFTD "godkänner" eller "godkänner" aldrig någon studie, oavsett om den väljer att publicera den eller inte.
Hitta hjälp

Ta kontakt med andra i närheten som går samma väg.
- Välj ett tillstånd att börja
-
-
- Alabama
- Alaska
- Arizona
- Arkansas
- Kalifornien
- Colorado
- Connecticut
- Delaware
- Florida
- Georgien
- Hawaii
- Idaho
- Illinois
- Indiana
- Iowa
- Kansas
- Kentucky
- Louisiana
- Maine
- Maryland
- Massachusetts
- Michigan
- Minnesota
- Mississippi
- Missouri
- Montana
- Nebraska
- Nevada
- New Hampshire
- New Jersey
- New Mexico
- New York
- norra Carolina
- norra Dakota
- Ohio
- Oklahoma
- Oregon
- Pennsylvania
- Rhode Island
- South Carolina
- South Dakota
- Tennessee
- Texas
- Utah
- Vermont
- Virginia
- Washington
- västra Virginia
- Wisconsin
- Washington, DC
- Wyoming
- Puerto Rico
- Amerikanska Samoa
- Guam
- Amerikanska Jungfruöarna
- Nordmarianerna
-
-