Sätt att delta

Delta för att hjälpa till att driva genombrott inom FTD-forskning

Forskare är närmare än någonsin genombrott som kommer att medföra meningsfull förändring för familjer som står inför FTD. Deltagande från AFTD-gemenskapen gör deras arbete möjligt!

Gå med i FTD Disorders Registry.

Dela dina FTD-insikter och lär dig om forskningsmöjligheter som är specifika för dig på FTDregistry.org.

Delta i kliniska prövningar.

Idag finns det flest möjligheter för familjer med en specifik typ av FTD, såsom Progressive Supranuclear Palsy eller FTD orsakad av progranulin (GRN) eller C9orf72 genvarianter. Det finns dock möjligheter för alla att delta i forskning!

Sök genetisk rådgivning.

Ta reda på hur genetisk rådgivning kan hjälpa dig att lära dig om familjär FTD och se om genetiska tester är rätt för dig.

Anmäl dig till ett hjärndonationsprogram.

Människor med och utan en FTD-diagnos kan hjälpa forskare att rikta in sig på den mikroskopiska patologin som orsakar denna sjukdom. Se stegen på AFTD:s Hjärndonation webbsida.

Bestäm din behörighet för ALLFTD eller GENFI.

Observationsstudier som t.ex ALLFTD (allftd.org) eller GENFI (genfi.org) hjälpa forskare att förstå FTDs naturliga förlopp.

Dela din berättelse.

Hjälp forskare att förstå de olika värderingarna, prioriteringarna och farhågorna hos människor som direkt påverkas av FTD så att forskningsstudier utformas på ett sätt som överensstämmer med vad som behövs av människor som lever med FTD.

Om du är intresserad av dela din personliga FTD-resa med forskare, mejla Dr. Shana Dodge, AFTD:s chef för forskningsengagemang, på sdodge@theaftd.org eller registrera dig via AFTD's Ta action och volontär webbsida.

Varför det är viktigt att delta i forskning

FTD-forskningen tar fart, med fler möjligheter än någonsin för alla att delta i en studie som kan leda till ett genombrott. National Institutes of Health (NIH) har fördubblat antalet FTD-projekt de har finansierat från för ett decennium sedan, och ett växande antal privata företag investerar i att hitta behandlingar för olika former av FTD.

Vi behöver alla händer på däck – för att framgångsrikt testa dessa behandlingar kommer att kräva forskningsvolontärer från hela USA och runt om i världen.

Vem kan delta i forskningsstudier?

Alla! Även om varje given studie har specifika kriterier för vem som kan delta, finns det möjligheter för alla. Varje FTD-forskningsstudie för oss närmare behandlingar och bättre vård för alla personer med FTD. Deltagandet kan variera från att fylla i undersökningar, till att genomgå MR-undersökningar, till att delta i studier som testar experimentell medicin.

Varför är det så stor vikt vid människor med genetiska varianter?

Många av de studier som testar experimentella läkemedel idag letar efter deltagares specifika typer av FTD, såsom FTD orsakad av varianter i GRN och C9orf72 gener. Ytterligare studier fokuserade på andra gener och sporadiska former av FTD är i planeringsstadiet. Det som lärs ut i dessa studier kommer att gynna alla – inklusive de som inte har någon av dessa FTD-typer.

Varför ska jag överväga genetisk rådgivning?

Att prata med en genetisk rådgivare kan hjälpa dig att bättre förstå din risk för familjär FTD och hjälpa dig att avgöra om och vilken typ av genetisk testning som kan vara rätt för dig och din familj. De kommer att leda dig genom processen, identifiera frågor som du kan överväga och hjälpa till att identifiera kliniska prövningar som du kan vara berättigad till baserat på dina resultat.

Är det säkert att delta i forskning?

Många lagar, regler och förordningar finns på plats för att skydda forskningsdeltagares säkerhet, integritet och konfidentialitet. Informerat samtycke krävs alltid, vilket innebär att varje person får information om en studie innan han bestämmer sig för om deltagande är rätt för dem.

Fördelar med att delta i FTD-forskning:

  • Ta en aktiv roll i din egen vård som potentiellt kan förbättra ditt tillstånd eller din livskvalitet.
  • Få tillgång till insatser, specialister eller bedömningar som annars kanske inte är tillgängliga.
  • Lär dig mer genom resultaten av tester du kan genomgå som en del av forskning.
  • Hjälp framtida generationer genom att öka vår förståelse för hur man diagnostiserar, förebygger, behandlar eller botar FTD.