Sätt att delta

Delta för att hjälpa till att driva genombrott inom FTD-forskning

Forskare är närmare än någonsin genombrott som kommer att medföra meningsfull förändring för familjer som står inför FTD. Deltagande från AFTD-gemenskapen gör deras arbete möjligt!

Gå med i FTD Disorders Registry.

Lär dig om möjligheter att engagera sig i forskning och dela insikter om att leva med FTD på FTDregistry.org.

Delta i kliniska prövningar.

Idag finns det flest möjligheter för familjer med en specifik typ av FTD, såsom Progressive Supranuclear Palsy eller FTD orsakad av progranulin (GRN) eller C9orf72 genvarianter. Det finns dock möjligheter för alla att delta i forskning!

Sök genetisk rådgivning.

Lär dig mer om familjär FTD, se om genetisk testning är rätt för dig och lär dig hur det relaterar till klinisk forskning genom att besöka AFTD:s Genetisk rådgivning webbsida.

Anmäl dig till ett hjärndonationsprogram.

Människor med och utan en FTD-diagnos kan hjälpa forskare att rikta in sig på den mikroskopiska patologin som orsakar denna sjukdom. Se stegen på AFTD:s Hjärndonation webbsida.

Bestäm din behörighet för ALLFTD eller GENFI.

Observationsstudier som t.ex ALLFTD (allftd.org) eller GENFI (genfi.org) hjälpa forskare att förstå FTDs naturliga förlopp.

Dela din berättelse.

Det är avgörande att forskare förstår de olika värderingarna, prioriteringarna och farhågorna hos personer som diagnostiserats med FTD, deras vårdpartners och familjemedlemmar. AFTD arbetar för att föra samhällets röst till forskarna för att se till att forskning utformas på ett sätt som överensstämmer med vad som behövs av människor som lever med FTD. Om du är intresserad av dela din personliga resa med FTD som ett sätt att ge råd till forskare, kontakta Dr. Shana Dodge, AFTD:s chef för forskningsengagemang, på [email protected].

Du kan också registrera dig via AFTD's Ta action och volontär webbsida, som visar ditt intresse för forskning, och du kommer att kontaktas om sätt att dela din personliga erfarenhet för att leda till mer effektfull FTD-forskning.

Donera till AFTD.

AFTD stöder forskare att främja förståelsen av FTD, skapa nya metoder för diagnos och behandling och utveckla hjälpmedel för människor och familjer som står inför FTD. Klick här att stödja vårt uppdrag.

Sprid nyheterna!

Forskningsdeltagare behövs akut. Även om du inte är intresserad eller berättigad till deltagande, kan dela forskningsmöjligheter med din familj, vänner och vårdgivare gynna andra människor som befinner sig i ett annat skede av FTD-odyssén.

Varför det är viktigt att delta i forskning

FTD-forskningen tar fart, med fler möjligheter än någonsin för alla att delta i en studie som kan leda till ett genombrott. National Institutes of Health (NIH) har fördubblat antalet FTD-projekt de har finansierat från för ett decennium sedan, och ett växande antal privata företag investerar i att hitta behandlingar för olika former av FTD.

Vi behöver alla händer på däck – för att framgångsrikt testa dessa behandlingar kommer att kräva forskningsvolontärer från hela USA och runt om i världen.

Vem kan delta i forskningsstudier?

Alla! Även om varje given studie har specifika kriterier för vem som kan delta, finns det möjligheter för alla. Varje FTD-forskningsstudie för oss närmare behandlingar och bättre vård för alla personer med FTD. Deltagandet kan variera från att fylla i undersökningar, till att genomgå MR-undersökningar, till att delta i studier som testar experimentell medicin.

Varför är det så stor vikt vid människor med genetiska varianter?

Många av de studier som testar experimentella läkemedel idag letar efter deltagares specifika typer av FTD, såsom FTD orsakad av varianter i GRN och C9orf72 gener. Ytterligare studier fokuserade på andra gener och sporadiska former av FTD är i planeringsstadiet. Det som lärs ut i dessa studier kommer att gynna alla – inklusive de som inte har någon av dessa FTD-typer.

Varför ska jag överväga genetisk rådgivning?

Att prata med en genetisk rådgivare kan hjälpa dig att bättre förstå din risk för familjär FTD och hjälpa dig att avgöra om och vilken typ av genetisk testning som kan vara rätt för dig och din familj. De kommer att leda dig genom processen, identifiera frågor som du kan överväga och hjälpa till att identifiera kliniska prövningar som du kan vara berättigad till baserat på dina resultat.

Är det säkert att delta i forskning?

Många lagar, regler och förordningar finns på plats för att skydda forskningsdeltagares säkerhet, integritet och konfidentialitet. Informerat samtycke krävs alltid, vilket innebär att varje person får information om en studie innan han bestämmer sig för om deltagande är rätt för dem.

Fördelar med att delta i FTD-forskning:

  • Ta en aktiv roll i din egen vård som potentiellt kan förbättra ditt tillstånd eller din livskvalitet.
  • Få tillgång till insatser, specialister eller bedömningar som annars kanske inte är tillgängliga.
  • Lär dig mer genom resultaten av tester du kan genomgå som en del av forskning.
  • Hjälp framtida generationer genom att öka vår förståelse för hur man diagnostiserar, förebygger, behandlar eller botar FTD.