Sposoby uczestnictwa

Weź udział i pomóż w dokonaniu przełomowych badań nad FTD

Naukowcy są bliżej niż kiedykolwiek przełomowych odkryć, które przyniosą znaczące zmiany rodzinom borykającym się z FTD. Udział społeczności AFTD umożliwia ich pracę!

Dołącz do Rejestru Zaburzeń FTD.

Podziel się swoimi spostrzeżeniami na temat FTD i dowiedz się więcej o możliwościach badawczych dostosowanych do Twoich potrzeb na stronie FTDregistry.org.

Weź udział w badaniach klinicznych.

Obecnie największe szanse mają rodziny ze specyficznym typem FTD, takim jak postępujące porażenie nadjądrowe lub FTD wywołane przez progranulinę (GRN) Lub C9orf72 warianty genów. Jednakże każdy może wziąć udział w badaniach!

Skorzystaj z porady genetycznej.

Dowiedz się jak doradztwo genetyczne może pomóc Ci dowiedzieć się więcej na temat rodzinnej postaci FTD i sprawdzić, czy badania genetyczne są dla Ciebie odpowiednie.

Zapisz się do programu dawstwa mózgu.

Osoby z diagnozą FTD i bez niej mogą pomóc naukowcom w wycelowaniu w mikroskopijną patologię powodującą tę chorobę. Zobacz kroki na AFTD Darowizna mózgu Strona internetowa.

Określ, czy kwalifikujesz się do ALLFTD lub GENFI.

Badania obserwacyjne, np ALLFTD (allftd.org) Lub GENFI (genfi.org) pomóc naukowcom zrozumieć naturalny przebieg FTD.

Podziel się swoją historią.

Pomóż naukowcom zrozumieć zróżnicowane wartości, priorytety i obawy osób bezpośrednio dotkniętych FTD, tak aby badania naukowe były projektowane w sposób zgodny z potrzebami osób żyjących z FTD.

Jeśli jesteś zainteresowany dzielenie się swoją osobistą podróżą FTD z badaczami, napisz e-mail do dr Shany Dodge, dyrektor ds. zaangażowania w badania w AFTD, na adres sdodge@theaftd.org lub zarejestruj się za pośrednictwem AFTD Podejmij działanie i zgłoś się na ochotnika Strona internetowa.

Dlaczego udział w badaniach ma znaczenie

Badania FTD nabierają tempa, a każdy ma więcej niż kiedykolwiek możliwości wzięcia udziału w badaniu, które może doprowadzić do przełomu. Narodowy Instytut Zdrowia (NIH) podwoił liczbę projektów FTD, które finansował dziesięć lat temu, a coraz większa liczba prywatnych firm inwestuje w poszukiwanie metod leczenia różnych form FTD.

Potrzebujemy wszystkich rąk na pokład, ponieważ pomyślne przetestowanie tych metod leczenia będzie wymagało zaangażowania wolontariuszy badawczych z całych Stanów Zjednoczonych i całego świata.

Kto może brać udział w badaniach naukowych?

Wszyscy! Choć w każdym badaniu obowiązują określone kryteria określające, kto może w nim wziąć udział, szanse w nim dostępne są dla każdego. Każde badanie badawcze FTD przybliża nas do leczenia i lepszej opieki dla wszystkich osób z FTD. Uczestnictwo może obejmować wypełnianie ankiet, poddawanie się skanom MRI lub udział w badaniach testujących medycynę eksperymentalną.

Dlaczego tak duży nacisk kładzie się na osoby z wariantami genetycznymi?

Wiele współczesnych badań testujących leki eksperymentalne poszukuje uczestników określonych typów FTD, takich jak FTD spowodowane wariantami GRN I C9orf72 geny. Dodatkowe badania skupiające się na innych genach i sporadycznych postaciach FTD są na etapie planowania. To, czego nauczymy się podczas tych badań, przyniesie korzyść wszystkim – także tym, którzy nie mają żadnego z tych typów FTD.

Dlaczego powinienem rozważyć poradnictwo genetyczne?

Rozmowa z doradcą genetycznym może pomóc Ci lepiej zrozumieć ryzyko wystąpienia rodzinnej FTD oraz określić, czy i jaki rodzaj badań genetycznych będzie odpowiedni dla Ciebie i Twojej rodziny. Przeprowadzą Cię przez cały proces, zidentyfikują pytania do rozważenia i pomogą w identyfikacji badań klinicznych, do których możesz się kwalifikować na podstawie swoich wyników.

Czy udział w badaniach jest bezpieczny?

Istnieje wiele przepisów, zasad i regulacji mających na celu ochronę bezpieczeństwa, prywatności i poufności uczestników badania. Zawsze wymagana jest świadoma zgoda, co oznacza, że każda osoba otrzymuje szczegółowe informacje na temat badania przed podjęciem decyzji, czy udział w nim jest dla niej odpowiedni.

Korzyści z udziału w badaniach FTD:

  • Weź aktywną rolę we własnej opiece, która może potencjalnie poprawić Twój stan lub jakość życia.
  • Uzyskaj dostęp do interwencji, specjalistów i ocen, które w innym przypadku mogłyby nie być dostępne.
  • Więcej dowiesz się z wyników badań, którym możesz zostać poddany w ramach badań.
  • Pomóż przyszłym pokoleniom, pogłębiając naszą wiedzę na temat diagnozowania, zapobiegania, leczenia i leczenia FTD.