Måder at deltage på

Deltag for at hjælpe med at skabe gennembrud i FTD-forskning

Forskere er tættere end nogensinde på gennembrud, der vil bringe meningsfuld forandring til familier, der står over for FTD. Deltagelse fra AFTD-fællesskabet gør deres arbejde muligt!

Tilmeld dig FTD Disorders Registry.

Lær om muligheder for at blive involveret i forskning og del indsigt om at leve med FTD på FTDregistry.org.

Deltage i kliniske forsøg.

I dag er de fleste muligheder tilgængelige for familier med en bestemt type FTD, såsom progressiv supranuklear parese eller FTD forårsaget af progranulin (GRN) eller C9orf72 genvarianter. Men der er muligheder for alle for at deltage i forskning!

Søg genetisk rådgivning.

Lær mere om familiær FTD, se om genetisk test er det rigtige for dig, og lær hvordan det relaterer til klinisk forskning ved at besøge AFTD's Genetisk rådgivning hjemmeside.

Tilmeld dig et hjernedonationsprogram.

Mennesker med og uden en FTD-diagnose kan hjælpe videnskabsmænd med at målrette den mikroskopiske patologi, der forårsager denne sygdom. Se trinene på AFTD'er Hjernedonation hjemmeside.

Bestem din berettigelse til ALLFTD eller GENFI.

Observationsstudier som f.eks ALLFTD (allftd.org) eller GENFI (genfi.org) hjælpe videnskabsmænd med at forstå det naturlige forløb af FTD.

Del din historie.

Det er afgørende, at videnskabsmænd forstår de forskellige værdier, prioriteter og bekymringer hos mennesker diagnosticeret med FTD, deres plejepartnere og familiemedlemmer. AFTD arbejder for at bringe samfundets stemme til forskerne for at sikre, at forskningen er designet på en måde, der stemmer overens med, hvad der er behov for af mennesker, der lever med FTD. Hvis du er interesseret i deler din personlige rejse med FTD som en måde at rådgive forskere på, kan du kontakte Dr. Shana Dodge, AFTD's direktør for forskningsengagement, kl. sdodge@theaftd.org.

Du kan også tilmelde dig via AFTD's Tag handling og bliv frivillig webside, der angiver din interesse for forskning, og du vil blive kontaktet om måder at dele dine personlige erfaringer på for at føre til mere virkningsfuld FTD-forskning.

Doner til AFTD.

AFTD støtter videnskabsmænd til at fremme forståelsen af FTD, skabe nye tilgange til diagnose og behandling og udvikle hjælpeteknologier til mennesker og familier, der står over for FTD. Klik her at støtte vores mission.

Spred nyhederne!

Der er et presserende behov for forskningsdeltagere. Selvom du ikke er interesseret eller berettiget til deltagelse, kan deling af forskningsmuligheder med din familie, venner og sundhedsudbydere gavne andre mennesker, der er på et andet stadium af FTD-odysséen.

Hvorfor det er vigtigt at deltage i forskning

FTD-forskningen tager fart, med flere muligheder end nogensinde for alle for at deltage i en undersøgelse, der kan føre til et gennembrud. National Institutes of Health (NIH) har fordoblet antallet af FTD-projekter, de har finansieret fra for ti år siden, og et stigende antal private virksomheder investerer i at finde behandlinger til forskellige former for FTD.

Vi har brug for alle hænder på dækket – da succesfuld afprøvning af disse behandlinger vil kræve forskningsfrivillige fra hele USA og rundt om i verden.

Hvem kan deltage i forskningsstudier?

Alle sammen! Mens hver given undersøgelse har specifikke kriterier for, hvem der kan deltage, er der muligheder for alle. Hver FTD-forskningsundersøgelse bringer os tættere på behandlinger og bedre pleje for alle mennesker med FTD. Deltagelse kan variere fra at gennemføre undersøgelser, til at gennemgå MR-scanninger, til at deltage i undersøgelser, der tester eksperimentel medicin.

Hvorfor er der så stor vægt på mennesker med genetiske varianter?

Mange af de undersøgelser, der tester eksperimentel medicin i dag, leder efter deltagernes specifikke typer af FTD, såsom FTD forårsaget af varianter i GRN og C9orf72 gener. Yderligere undersøgelser fokuseret på andre gener og sporadiske former for FTD er i planlægningsstadiet. Det, der læres i disse undersøgelser, vil gavne alle – også dem, der ikke har en af disse FTD-typer.

Hvorfor skal jeg overveje genetisk rådgivning?

At tale med en genetisk rådgiver kan hjælpe dig med bedre at forstå din risiko for familiær FTD og hjælpe dig med at afgøre, om og hvilken type genetisk testning, der kan være den rigtige for dig og din familie. De vil lede dig gennem processen, identificere spørgsmål, som du kan overveje, og hjælpe med at identificere kliniske forsøg, som du kunne være berettiget til baseret på dine resultater.

Er det sikkert at deltage i forskning?

Mange love, regler og regler er på plads for at beskytte forskningsdeltageres sikkerhed, privatliv og fortrolighed. Informeret samtykke er altid påkrævet, hvilket betyder, at hver person får oplysninger om en undersøgelse, før de beslutter sig for, om deltagelse er det rigtige for dem.

Fordele ved at deltage i FTD-forskning:

  • Tag en aktiv rolle i din egen pleje, som potentielt kan forbedre din tilstand eller livskvalitet.
  • Få adgang til interventioner, specialister eller vurderinger, som måske ellers ikke er tilgængelige.
  • Lær mere gennem resultaterne af tests, du måtte gennemgå som en del af forskning.
  • Hjælp fremtidige generationer ved at fremme vores forståelse af, hvordan man diagnosticerer, forebygger, behandler eller helbreder FTD.