Måder at deltage på
Deltag for at hjælpe med at skabe gennembrud i FTD-forskning
Forskere er tættere end nogensinde på gennembrud, der vil bringe meningsfuld forandring til familier, der står over for FTD. Deltagelse fra AFTD-fællesskabet gør deres arbejde muligt!
Tilmeld dig FTD Disorders Registry.
Del din FTD-indsigt og lær om forskningsmuligheder, der er specifikke for dig på FTDregistry.org.
Deltage i kliniske forsøg.
I dag er de fleste muligheder for familier med en specifik type FTD, såsom Progressive Supranuclear Parese eller FTD forårsaget af progranulin (GRN) eller C9orf72 genvarianter. Men der er muligheder for alle for at deltage i forskning!
- Tilmeld dig med FTD Disorders Registry for at få besked om studiemuligheder, der er specifikke for dig.
- Besøg AFTD's Studier søger deltagere hjemmeside.
- Lær, hvad du kan forvente, hvis du deltager i en klinisk forsøg.
Søg genetisk rådgivning.
Find ud af hvordan genetisk rådgivning kan hjælpe dig med at lære om familiær FTD og se, om genetisk test er det rigtige for dig.
Tilmeld dig et hjernedonationsprogram.
Mennesker med og uden en FTD-diagnose kan hjælpe videnskabsmænd med at målrette den mikroskopiske patologi, der forårsager denne sygdom. Se trinene på AFTD'er Hjernedonation hjemmeside.
Bestem din berettigelse til ALLFTD eller GENFI.
Observationsstudier som f.eks ALLFTD (allftd.org) eller GENFI (genfi.org) hjælpe videnskabsmænd med at forstå det naturlige forløb af FTD.
Del din historie.
Hjælp videnskabsmænd med at forstå de forskellige værdier, prioriteter og bekymringer hos mennesker, der er direkte påvirket af FTD, så forskningsundersøgelser er designet på en måde, der stemmer overens med, hvad der er behov for mennesker, der lever med FTD.
Hvis du er interesseret i deler din personlige FTD-rejse med forskere, e-mail Dr. Shana Dodge, AFTDs direktør for forskningsengagement, på sdodge@theaftd.org eller tilmeld dig via AFTD's Tag handling og bliv frivillig hjemmeside.
Hvorfor det er vigtigt at deltage i forskning
FTD-forskningen tager fart, med flere muligheder end nogensinde for alle for at deltage i en undersøgelse, der kan føre til et gennembrud. National Institutes of Health (NIH) har fordoblet antallet af FTD-projekter, de har finansieret fra for ti år siden, og et stigende antal private virksomheder investerer i at finde behandlinger til forskellige former for FTD.
Vi har brug for alle hænder på dækket – da succesfuld afprøvning af disse behandlinger vil kræve forskningsfrivillige fra hele USA og rundt om i verden.
Hvem kan deltage i forskningsstudier?
Alle sammen! Mens hver given undersøgelse har specifikke kriterier for, hvem der kan deltage, er der muligheder for alle. Hver FTD-forskningsundersøgelse bringer os tættere på behandlinger og bedre pleje for alle mennesker med FTD. Deltagelse kan variere fra at gennemføre undersøgelser, til at gennemgå MR-scanninger, til at deltage i undersøgelser, der tester eksperimentel medicin.
Hvorfor er der så stor vægt på mennesker med genetiske varianter?
Mange af de undersøgelser, der tester eksperimentel medicin i dag, leder efter deltagernes specifikke typer af FTD, såsom FTD forårsaget af varianter i GRN og C9orf72 gener. Yderligere undersøgelser fokuseret på andre gener og sporadiske former for FTD er i planlægningsstadiet. Det, der læres i disse undersøgelser, vil gavne alle – også dem, der ikke har en af disse FTD-typer.
Hvorfor skal jeg overveje genetisk rådgivning?
At tale med en genetisk rådgiver kan hjælpe dig med bedre at forstå din risiko for familiær FTD og hjælpe dig med at afgøre, om og hvilken type genetisk testning, der kan være den rigtige for dig og din familie. De vil lede dig gennem processen, identificere spørgsmål, som du kan overveje, og hjælpe med at identificere kliniske forsøg, som du kunne være berettiget til baseret på dine resultater.
Er det sikkert at deltage i forskning?
Mange love, regler og regler er på plads for at beskytte forskningsdeltageres sikkerhed, privatliv og fortrolighed. Informeret samtykke er altid påkrævet, hvilket betyder, at hver person får oplysninger om en undersøgelse, før de beslutter sig for, om deltagelse er det rigtige for dem.
Fordele ved at deltage i FTD-forskning:
- Tag en aktiv rolle i din egen pleje, som potentielt kan forbedre din tilstand eller livskvalitet.
- Få adgang til interventioner, specialister eller vurderinger, som måske ellers ikke er tilgængelige.
- Lær mere gennem resultaterne af tests, du måtte gennemgå som en del af forskning.
- Hjælp fremtidige generationer ved at fremme vores forståelse af, hvordan man diagnosticerer, forebygger, behandler eller helbreder FTD.