AFTD-ambassadører
Ambassadører kender kraften i en enkelt historie. De kender kraften i at finde andre, der forstår.
Ambassadører er frivillige ledere, der repræsenterer AFTD i lokalsamfund og stater i hele USA. De øger bevidstheden om FTD gennem netværk, outreach, taleengagementer og deltagelse i arrangementer på vegne af AFTD. De forbinder mennesker, der er berørt af FTD eller dem, der arbejder på deres vegne, med organisationen og dens ressourcer, information og muligheder for at blive involveret.
Jerry Horn | Alabama
Efter at hans kone blev diagnosticeret med PPA, rakte Jerry hånden op for at arbejde frivilligt med AFTD i 2017. Som frivillig har Jerry været vært for et Meet & Greet, indsamlet penge gennem kampagner som Food for Thought, With Love og #FTDhotshotchallenge og har hjulpet andre frivillige med at afholde fundraising-arrangementer som et stof til eftertanke. Jerry er også frivillig i støttegruppen. Han blev inviteret til at deltage i AFTDs første ambassadørhold i 2019 og dækker det sydlige Alabama, det østlige Louisiana, kystnære Mississippi og det vestlige Florida. Som ambassadør har Jerry skabt vitale forbindelser med sundhedspersonale i sit område og uddannet dem om FTD og AFTD gennem adskillige præsentationer. Med sine egne ord fortæller Jerry, hvorfor han arbejder frivilligt med AFTD: "Jeg melder mig gerne frivilligt til AFTD, fordi der er styrke i antallet. Ved at arbejde sammen med en landsdækkende hær af frivillige ved jeg, at jeg er med til at gøre en forskel i livet for familier, der står over for udfordringerne med FTD både nu og i fremtiden."
Tim Lindsey | Arkansas
Tim bor i Bella Vista, Ark., sammen med sin kone Kim. Han har været frivillig hos AFTD siden 2019. Siden 2022 har Tim været driftsdirektør hos Visiting Angels. Han blev involveret i sundhedsvæsenet i 2009 som driftsleder og driftsdirektør i hjemmeplejen og ejede senere en hjemmeplejefranchise. Tim arbejdede i senior living management fra 2016 til 2022 som administrerende direktør, regional direktør og senior direktør for operationer, der overvågede Memory Care-faciliteter i hele USA. Han har en kandidatgrad fra University of Arkansas. Tim tjente stolt i den amerikanske hær i over 20 år. Han har en passion for at arbejde med mennesker ramt af demens. Tim er certificeret træner for Alzheimers sygdom og demenspleje hos National Council of Certified Dementia Practitioners.
Terry Walter | Californien
Terry sluttede sig formelt til AFTDs frivillige netværk i 2017, selvom hun har været involveret i organisationen i mange år. Hendes første golfturnering for at skaffe penge og opmærksomhed var i 2008. Som frivillig har Terry forbundet andre, der er berørt af FTD i hendes område gennem flere personlige Meet & Greets, og rejst kritiske midler gennem hendes årlige Food for Thought-begivenhed og #FTDhotshotchallenge. Terry blev inviteret til at deltage i AFTDs første ambassadørhold i 2019 og dækker det nordlige Californien og Reno/Lake Tahoe-regionen, Nevada. I sin ambassadørrolle har Terry skabt vigtige forbindelser med andre organisationer for at fremme AFTD's partnerskaber. Hun fortsætter også med at være vært for Food for Thought-arrangementer hvert år. Hun har etableret og lancerer snart "Steven Walter Fund for Hope and Support" for at hjælpe andre berørt af FTD i deres liv. Terry fortæller, hvorfor hun arbejder frivilligt med AFTD: "Jeg melder mig frivilligt, fordi som kristen siger min Gud, at vi skal hjælpe dem, der har brug for hjælp. Jeg vælger AFTD på grund af den smerte og lidelse, som FTD har forårsaget dem, som jeg har elsket meget."
Dan Moser | Florida
Som så mange andre blev Dan opmærksom på AFTD, da han og hans kone, Maria de Leon, SLP, forsøgte at få en anden diagnose end "en form for tidlig demens." I flere år var Marias mange læger ikke i stand til at stille en mere specifik diagnose end som så. Men takket være information, de fandt på AFTDs hjemmeside, var de, da Dan og Maria besøgte Mayo Clinic for at få svar i 2015, ret sikre på, at diagnosen ville være svFTD/PPA, hvilket præcis var tilfældet. Det var ikke gode nyheder, men de vidste i det mindste, hvad de havde med at gøre. AFTD er forblevet Dans kilde til FTD-specifik information og ressourcer. Efter Marias diagnose fandt Dan ud af, at der ikke var nogen FTD-støttegrupper i det sydvestlige Florida, så han slog sig sammen med en anden lokal AFTD-frivillig og pårørende for at starte en op i Fort Myers. Maria døde i 2023 og efterlod et stort tomrum i Dans liv. At blive AFTD-ambassadør var et logisk næste skridt. Dan håber at opbygge bevidsthed ud over sit lokalsamfund ved at påtage sig denne rolle.
Spencer Cline | Georgien
Spencer blev bekendt med FTD i en meget ung alder, da hans far begyndte at udvise adfærdsændringer kort efter, at han blev født. Hans far blev diagnosticeret med bvFTD, da han var syv år gammel, og blev til sidst diagnosticeret med C9orf72 genetisk variant, som er knyttet til både FTD og ALS. Efter at have set sin far bekæmpe sygdommen, indtil han gik bort i 2012, udviklede Spencer en passion for at sprede bevidsthed i håb om at finde en kur – en passion, der kun er vokset med tiden. Han har organiseret adskillige fundraising/bevidsthedsbegivenheder med Babson Colleges mænds basketballhold og talte via video ved AFTD Education Conference i 2023 i håb om at forbinde andre, der deler lignende genetiske rejser. At blive AFTD-ambassadør giver ham en anden måde at fortsætte sin vej med at sprede bevidsthed, fundraising og gøre en forskel, med håbet om, at der vil være en kur mod denne forfærdelige sygdom.
Dawn Kirby | Illinois
Dawn besluttede at bringe mere opmærksomhed til FTD, efter at hendes datter Kara blev diagnosticeret med bvFTD i februar 2019 i en alder af 29. Hun gav interviews med lokale medier og podcasts, præsenterede en FTD Lunch & Learn for sin lokale mentale sundhedsklinik og var vært for en AFTD Food for Thought-indsamling med sin familie. Dawn og hendes mand Tim var Karas primære omsorgsperson, indtil Kara desværre døde nytårsdag 2023. Deres tab gav Dawn en endnu større passion for at forsvare dem, der var berørt af FTD på nogen måde. Hun blev AFTD-ambassadør i foråret 2023 og deltog i sit første AFTD-ambassadørtopmøde og uddannelseskonference i St. Louis. Dawn ønsker at hjælpe med at øge bevidstheden i landdistrikterne i Illinois og det vestlige Indiana i håb om at bringe mere rettidige diagnoser, og ved at dele Karas historie håber hun at tale for dem, der er diagnosticeret i meget unge aldre. "Jeg melder mig frivilligt til AFTD, fordi jeg er enig i deres mission, støtter deres sag og håber at blive et aktiv for organisationen, når jeg bringer formålet med vores smerte og ærer Karas minde," sagde Dawn.
Deb Scharper | Iowa
Deb sluttede sig til AFTD's National Volunteer Network i 2015. Gennem hele sin frivillige embedsperiode har hun skabt kritisk bevidsthed ved at dele sin families historie i medierne og bemande AFTD-informationstabeller ved lokalbegivenheder, har bragt andre berørt af FTD sammen gennem Meet & Greets og indsamler midler gennem hendes årlige Crusade for the Cure golfturnering. Hun har også ledet en Mason City-baseret støttegruppe i de sidste syv år. Inden Deb sluttede sig til det indledende ambassadørhold i 2019, fungerede Deb som Midwest Regional Coordinator, AFTDs tidligere frivillige lederstilling. Som ambassadør fortsætter Deb med at skabe opmærksomhed og uddanne andre i Iowa, det sydlige Minnesota og Wisconsins La Crosse-region, mens hun er en fortaler og omsorgsperson for sin elskede med FTD.
Elaine Rose | Maryland
Elaines mand, Bob, blev diagnosticeret med bvFTD i 2007, mens de boede i Pittsburgh, Pa. Han var 55. Hun og Bob flyttede til Maryland i 2008, lige uden for Washington DC, for at være tættere på familien. Efter at have deltaget i en af de første AFTD-uddannelseskonferencer omfavnede hun organisationen og blev frivillig, ledede en støttegruppe og bidrog til AFTD-nyhedsbreve og AFTD-publikationen 2020 Gå med sorg. Bob døde i 2015. Elaine fortsætter med at facilitere sin støttegruppe og er stolt over at slutte sig til teamet af AFTD-ambassadører. "Jeg krediterer ressourcerne og personalet hos AFTD for at have bragt mig igennem Bobs sygdom," siger hun. ”Jeg bakker helhjertet op om deres fine indsats. Vi er alle heldige at have dem.”
Dawn O'Gara | Massachusetts
Dawn begyndte at arbejde frivilligt med AFTD i 2019; hendes far gik desværre ud af FTD i 2022. Inden hun påtog sig rollen som ambassadør i 2021, fungerede hun som kontaktperson til eftertanke og støttede frivillige i hele landet, da de planlagde begivenheder til AFTDs årlige flagskibskampagne. Hun har også rejst midler til AFTDs mission gennem #FTDhotshotchallenge og uafhængige fundraisers og øget opmærksomheden ved at dele sin families historie i medierne. Som ambassadør arbejder Dawn for at sprede bevidsthed og uddanne dem i hele Massachusetts. "Hvis jeg kan hjælpe nogen til ikke at føle sig så fortabte og forvirrede, som vi var, da vi fik min fars diagnose, føler jeg, at det er vigtigt at gøre det. Jeg ved bare, at jeg skal hjælpe med at få bevidsthed og uddannelse om denne sygdom derude,” sagde hun.
Dawn Ducca | Michigan
Dawn begyndte at arbejde frivilligt med AFTD i 2019. Som den tidligere primære omsorgsperson for sin mand før hans alt for tidlige død i 2022, brænder hun for at øge bevidstheden og støtte andre, der er ramt af denne sygdom. Før hun kom til Ambassador-teamet i 2021, øgede hun opmærksomheden i sit lokalsamfund gennem præsentationer og var en aktiv deltager i AFTDs årlige flagskibskampagne, Food for Thought, som både vært og derefter forbindelsesledelse, der støttede frivillige rundt om i landet med at planlægge deres egne arrangementer. Som ambassadør, der dækker det sydøstlige Michigan, det nordlige Indiana og det nordvestlige Ohio-området, fortsætter hun med at øge bevidstheden, uddanne andre og være en stemme for FTD, herunder at sikre, at FTD er repræsenteret i hendes lokale demensvenlige samfund.
Nanci Neveaux Anderson | Minnesota
Nanci har været aktiv med AFTD som frivillig siden 2016, hvor hendes afdøde mand blev diagnosticeret med FTD. Gennem årene har hun repræsenteret AFTD ved lokale begivenheder omkring tvillingebyerne, såsom Meeting of the Minds og University of Minnesota's Rare Disease Day. Hun faciliterede også lokale støttegrupper for omsorgspersoner. Hun har rejst midler til at støtte AFTDs mission gennem #FTDHotShotChallenge, With Love-kampagnen og Food for Thought-indsamlinger i hendes lokalsamfund. Selvom hendes mand bestod i 2019, fortsætter hendes passion for FTD-uddannelse, bevidsthed og støtte fra omsorgspersoner.
Scott Oxarart | Nevada
Scotts far, Steve, blev diagnosticeret med FTD i 2021. Efter at have været vidne til sin fars alvorlige tilbagegang, dedikerede Scott sig til at uddanne folk om FTD i håb om, at fremtidige familier ikke behøver at gennemgå FTD alene eller overhovedet. Scott blev AFTD-ambassadør i august 2024, et år efter hans fars død. Scotts faglige ekspertise er inden for skrivning og public relations. Han nyder at lære om nye udviklinger inden for FTD og at arbejde med de berørte for bedre at forstå sygdommen. Scott har med succes pitche lokale medier i Reno, Nev., for at lave historier om FTD og har deltaget i podcasten Husk mig med Rachael Martinez og Maria Kent Beers. #EndFTD
Shirley Gordon | New Hampshire
Shirley har været aktiv med AFTD siden 2008, hvor hendes elskede mand Mike blev diagnosticeret med FTD. Hendes frivillige aktiviteter omfatter at repræsentere AFTD ved lokale begivenheder, at være vært for Food for Thought-indsamlinger, at deltage i taleengagementer og at facilitere støttegrupper. Shirley har også lavet lovgivningsarbejde for pårørende og er certificeret demenspraktiker og omsorgscoach. I 2023 nominerede AFTD Shirley til en plads i Advisory Council on Alzheimer's Research, Care, and Services, som blev etableret af den føderale National Alzheimer's Project Act. Siden Mikes død i juni 2020, har Shirley dedikeret sig til at uddanne og støtte folk, der er ramt af FTD, Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme. Hun er beæret over at repræsentere AFTD som ambassadør for New Hampshire og håber inderligt, at vi en dag vil finde kuren mod FTD
Sandra Gonzalez-Morett | New Jersey
Sandra sluttede sig til AFTD's National Volunteer Network i 2018, efter at hendes mor, Diana, blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD og corticobasal syndrom. Siden da har hun delt rollen som primær omsorgsperson for sin mor med sin søster, Diana Lauren, og far, Hector. Sandra er associeret producent og konsulent for Pedacito de Carne, en Netflix-sponsoreret kortfilm inspireret af omsorg for sin mor. Hun ser frem til at bruge filmen til at øge opmærksomheden og fortalere for familier, der tager sig af en elsket, der lever med FTD. Til støtte for yderligere forskning er Sandra en del af en undersøgelse på Penn FTD Center i håb om en dag at hjælpe #endFTD. Som ambassadør vil Sandra fortsætte med at sprede bevidsthed og uddanne sit samfund i det nordlige New Jersey og de omkringliggende områder, både på engelsk og spansk.
Jackie Shapiro | New York
Jackie lærte først om AFTD i oktober 2020, da hendes mor blev diagnosticeret med bvFTD og erfarede, at progranulin (GRN) mutation var årsagen, på trods af at der ikke var nogen familiehistorie med demens. Siden da har Jackie brugt sociale medier som en platform til at uddanne andre om FTD, fortaler for omsorgspersoner og familier og diskutere genetik og genetisk testning. Hun er også blevet en ressource for andre "døtre og sønner af FTD" for at diskutere den unikke dynamik i at være en ung voksen, der har en forælder med denne sygdom. Hun har været med i en omsorgsfuld dokumentar, interviews og adskillige podcasts og arbejder med medicinalvirksomheder for at uddanne deres personale om FTD og hvordan man arbejder med familier, der beskæftiger sig med demens. Hun er begejstret for at være en del af AFTD-fællesskabet som ambassadør og håber at fortsætte med at bekæmpe FTD, indtil der er en behandling eller en kur.
Jerry Lazarus | North Carolina
Jerry kom til som AFTD-frivillig i 2020, mens han passede sin kone, som lever med FTD. Drevet af at tilbyde støtte til andre i sit område begyndte Jerry sin frivillige rejse ved at være vært for et virtuelt Meet & Greet for North Carolina med to andre frivillige. Siden da har han fortsat med at bringe sin ekspertise som læge til organisationen gennem uddannelses- og fortalervirksomhed. Jerry blev ambassadør i 2021 og dækker det nordlige North Carolina. Siden da organiserede han et meget vellykket informationsskema på en Duke Caregiver Conference. Ved at udnytte sin professionelle baggrund som akademisk læge har Jerry forsøgt at organisere aktiviteter for at uddanne lokale sundhedsudbydere, herunder sygeplejersker og lægeassistenter, om FTD- og AFTD-ressourcer.
Judy Bearer | Ohio
Judy har arbejdet som socialrådgiver i det nordøstlige Ohio i over 30 år, men hendes års erfaring med mental sundhed og langtidspleje forberedte hende ikke til FTD. Da hendes mor officielt blev diagnosticeret med primær progressiv afasi (PPA) i 2020, blev hun passioneret omkring at lære så meget som muligt om sygdommen og bruge sin personlige erfaring og professionelle forbindelser til at øge bevidstheden og fortalere for de ramte. Da Judy fandt AFTD og havde forbindelse til andre, der forstod denne sygdom, følte hun, at alt faldt sammen, og at det var her, hun skulle være. Frivilligt arbejde for AFTD giver Judy en følelse af håb. Som AFTD-ambassadør håber Judy at skabe opmærksomhed om både FTD og AFTD, så andre kan se, at de ikke er alene. Hendes motto er: "Denne sygdom tog min mors stemme. Jeg vil ikke lade den tage min."
Melissa Fisher | Oregon
Melissa begyndte at arbejde frivilligt med AFTD i 2018 for at ære sin far, som lever med FTD. "Lige siden vi modtog en diagnose for denne frygtelige sygdom, har jeg lovet at skabe opmærksomhed og midler til denne organisation, der giver os alle håb og så meget hjælp," sagde hun. Som et aktivt medlem af AFTD-teamet indsamler hun kritiske midler til AFTDs mission gennem With Love, Food for Thought, Charity Miles, #FTDhotshotchallenge og Race Season. Melissa sluttede sig til det indledende ambassadørteam i 2019 og fortsætter med at øge bevidstheden og uddanne andre gennem præsentationer, dele sin families historie og netværke med lokale fagfolk i Oregon og Maui.
Scott Rose | Oregon
Scott has been active with AFTD since 2018. His wife, Maureen, was diagnosed with primary progressive aphasia in early 2016. He cared for her until her passing in late 2019. Scott has facilitated a caregiver support group in Oregon since 2019, and now co-facilitates the national men's caregiver support group. He continues to spread FTD awareness by speaking on podcasts and at conferences and similar events. In 2023, he was asked to speak about FTD’s impact on language and other senses to an audience of 50 speech-pathology graduate students at Chapman University in California. Scott released a book in 2021, Vi dansede: Vores historie om kærlighed og demens, hvor han fortæller om sin kones før-FTD-liv, deres ægteskab og deres FTD-rejse. Han fortsætter med at læse bøger på spillesteder over hele landet og skildrer nu sorgrejsen for at dele med andre.
Amber Steed | South Carolina
Ambers mand, Brad, døde i en alder af 58. På trods af at hun udholdt fire år med fejldiagnoser, gennemgået forkert og ineffektiv kognitiv adfærdsterapi og ægteskabelig rådgivning og hverken så resultater eller fremskridt, fortsatte Amber med at presse på for at få en præcis diagnose. På trods af at hun havde en sygeplejefaglig og psykologisk baggrund, mødte hun mange smækkede døre. Til sidst blev Brad diagnosticeret med bvFTD, og Brad oplevede en hurtig indtræden af ALS-symptomer og døde i august 2022, kun syv måneder efter diagnosen. Amber begyndte at arbejde frivilligt med AFTD, uddannede læger om symptomerne på FTD og øge bevidstheden om de mange ressourcer, der er tilgængelige gennem AFTD. Hun deltog i sin første AFTD Education Conference i 2024. Hendes passion er at se vejen til diagnose forkortet og at arbejde med familier, der navigerer efter denne brutale lidelse. Hun vil gøre dette for at ære sin mands arv.
Katie Zenger | South Carolina
Katie sluttede sig til AFTDs frivillige netværk, efter at hendes far blev diagnosticeret med FTD i 2014. I 2016 påtog Katie en frivillig lederrolle som regional koordinator, hvor hun ledede frivillige i den sydøstlige region. Som frivillig trækker Katie sig fra sin professionelle baggrund inden for folkesundhed for at uddanne sit samfund ved at præsentere FTD-oplysninger til plejegrupper og sundhedspersonale, repræsentere AFTD ved konferencer og give information til deltagere og fortalere for alle, der er blevet berørt af denne sygdom . Hun indsamler også midler til at drive AFTDs mission gennem kampagner såsom With Love og #FTDhotshotchallenge. Katie blev inviteret til at deltage i AFTDs første ambassadørhold i 2019 og dækker South Carolina. Som ambassadør fortsætter hun med at uddanne sundhedspersonale gennem præsentationer og fortaler for familier, der er ramt af FTD.
Zoy Kocian | Texas
Zoy lærte om AFTD, efter at hendes mor blev diagnosticeret med FTD i 2012. Hun begyndte at deltage i støttegruppemøder med sin far det år og meldte sig frivilligt til sit første AFTD begivenhed kort efter. Zoy blev det snart forpligtet til at øge bevidstheden om AFTD og FTD igennem frivilligt drevet kampagner som With Love, Food for Thought, og than AFTD-Hold. Hende indsats førte hende til at blive enn AFTD Regionskoordinator Frivillig i 2016, og mens hun trådte ud af den rolle i 2019, omkring et år efter hendes mor døde, shan stoppede aldrig hendes fundraising- og oplysningsindsats. I 2024, -enefter med-hosting -enn AFTD Mspise & Greet og deltage i AFTD Euddannelse Cpåtale, Zoy besluttede at engagere sig mere med FTD fortalervirksomhed ved at blive en AFTD Ambassadør.
Joanne Linerud | Washington
Joanne sluttede sig til AFTD's National Volunteer Network i 2016 for at sprede opmærksomhed og støtte dem, der er ramt af FTD efter at have mistet sin mor til ALS og FTD. I løbet af de sidste over seks år har Joanne gjort netop det gennem utallige informationstabeller og præsentationer, vært ved personlig og virtuelle Meet & Greets, indsamlet penge gennem Food for Thought og #FTDhotshotchallenge og meget mere! Før hun kom til det indledende ambassadørhold i 2019, fungerede hun også som den nordvestlige regionale koordinator, AFTDs tidligere frivillige lederstilling. Som ambassadør fortsætter Joanne med at skabe kritisk bevidsthed og uddanne andre i hele Washington og det nordlige Idaho.
Debbie Elkins | West Virginia
Efter sin mands rejse til en FTD-diagnose blev Debbie AFTD-frivillig og var vært for sin første Food for Thought-indsamling. Med en passion for at øge bevidstheden i sit lokalsamfund og for at skabe forbindelser med andre i landdistrikterne i West Virginia og det sydøstlige Ohio, blev Debbie inviteret til at blive ambassadør i 2023. I samarbejde med AFTD-medarbejdere begyndte hun udbyderopsøgende besøg i håb om at forbinde de lokale medicinske samfund og andre til AFTD. Som en registreret sygeplejerske håber Debbie at bruge sin stemme til at bringe FTD-bevidsthed til offentligheden, give uddannelse og henvise familier til "guldminen" af ressourcer og støtte, som AFTD tilbyder.
Danish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Polish 
Spanish (Spain)