AFTD-ambassadører

Ambassadører kender kraften i en enkelt historie. De kender kraften i at finde andre, der forstår.

Ambassadører er frivillige ledere, der repræsenterer AFTD i lokalsamfund og stater i hele USA. De øger bevidstheden om FTD gennem netværk, outreach, taleengagementer og deltagelse i arrangementer på vegne af AFTD. De forbinder mennesker, der er berørt af FTD eller dem, der arbejder på deres vegne, med organisationen og dens ressourcer, information og muligheder for at blive involveret.

Jerry Horn

Jerry Horn | Alabama

jhorn@theaftd.org

Efter at hans kone blev diagnosticeret med PPA, rakte Jerry hånden op for at arbejde frivilligt med AFTD i 2017. Som frivillig har Jerry været vært for et Meet & Greet, indsamlet penge gennem kampagner som Food for Thought, With Love og #FTDhotshotchallenge og har hjulpet andre frivillige med at afholde fundraising-arrangementer som et stof til eftertanke. Jerry er også frivillig i støttegruppen. Han blev inviteret til at deltage i AFTDs første ambassadørhold i 2019 og dækker det sydlige Alabama, det østlige Louisiana, kystnære Mississippi og det vestlige Florida. Som ambassadør har Jerry skabt vitale forbindelser med sundhedspersonale i sit område og uddannet dem om FTD og AFTD gennem adskillige præsentationer. Med sine egne ord fortæller Jerry, hvorfor han arbejder frivilligt med AFTD: "Jeg melder mig gerne frivilligt til AFTD, fordi der er styrke i antallet. Ved at arbejde sammen med en landsdækkende hær af frivillige ved jeg, at jeg er med til at gøre en forskel i livet for familier, der står over for udfordringerne med FTD både nu og i fremtiden."

Tim Lindsey

Tim Lindsey | Arkansas

tlindsey@theaftd.org

Tim bor i Bella Vista, Ark., sammen med sin kone Kim. Han har været frivillig hos AFTD siden 2019. Siden 2022 har Tim været driftsdirektør hos Visiting Angels. Han blev involveret i sundhedsvæsenet i 2009 som driftsleder og driftsdirektør i hjemmeplejen og ejede senere en hjemmeplejefranchise. Tim arbejdede i senior living management fra 2016 til 2022 som administrerende direktør, regional direktør og senior direktør for operationer, der overvågede Memory Care-faciliteter i hele USA. Han har en kandidatgrad fra University of Arkansas. Tim tjente stolt i den amerikanske hær i over 20 år. Han har en passion for at arbejde med mennesker ramt af demens. Tim er certificeret træner for Alzheimers sygdom og demenspleje hos National Council of Certified Dementia Practitioners.

TEnglish

Traci engelsk | Californien

tenglish@theaftd.org

Traci begyndte at arbejde frivilligt med AFTD i 2018, efter at hendes mor døde fra FTD i 2017. Da hendes meget velformulerede og kunstneriske mor hurtigt begyndte at miste sin evne til at tale og gøre de ting, hun elskede, kæmpede Traci for at finde svar; de læger, hun konsulterede, syntes at have ringe forståelse. Efter at Robin Williams døde, søgte Traci efter information om afasi og faldt over AFTD. Da hun ikke ønskede, at andre skulle opleve hendes frustration i forsøget på at finde svar, begyndte hun at melde sig frivilligt og var kontaktperson til eftertanke i flere år og hjalp værter i hele landet med deres arrangementer. Traci arbejder for at sprede bevidsthed og uddanne andre i det centrale og sydlige Californien, så ingen skal føle sig fortabt og alene, mens de håndterer udfordringerne ved FTD.

Terry Walter-square

Terry Walter | Californien

twalter@theaftd.org

Terry sluttede sig formelt til AFTDs frivillige netværk i 2017, selvom hun har været involveret i organisationen i mange år. Hendes første golfturnering for at skaffe penge og opmærksomhed var i 2008. Som frivillig har Terry forbundet andre, der er berørt af FTD i hendes område gennem flere personlige Meet & Greets, og rejst kritiske midler gennem hendes årlige Food for Thought-begivenhed og #FTDhotshotchallenge. Terry blev inviteret til at deltage i AFTDs første ambassadørhold i 2019 og dækker det nordlige Californien og Reno/Lake Tahoe-regionen, Nevada. I sin ambassadørrolle har Terry skabt vigtige forbindelser med andre organisationer for at fremme AFTD's partnerskaber. Hun fortsætter også med at være vært for Food for Thought-arrangementer hvert år. Hun har etableret og lancerer snart "Steven Walter Fund for Hope and Support" for at hjælpe andre berørt af FTD i deres liv. Terry fortæller, hvorfor hun arbejder frivilligt med AFTD: "Jeg melder mig frivilligt, fordi som kristen siger min Gud, at vi skal hjælpe dem, der har brug for hjælp. Jeg vælger AFTD på grund af den smerte og lidelse, som FTD har forårsaget dem, som jeg har elsket meget."

Spencer Cline

Spencer Cline | Georgien

scline@theaftd.org

Spencer blev bekendt med FTD i en meget ung alder, da hans far begyndte at udvise adfærdsændringer kort efter, at han blev født. Hans far blev diagnosticeret med bvFTD, da han var syv år gammel, og blev til sidst diagnosticeret med C9orf72 genetisk variant, som er knyttet til både FTD og ALS. Efter at have set sin far bekæmpe sygdommen, indtil han gik bort i 2012, udviklede Spencer en passion for at sprede bevidsthed i håb om at finde en kur – en passion, der kun er vokset med tiden. Han har organiseret adskillige fundraising/bevidsthedsbegivenheder med Babson Colleges mænds basketballhold og talte via video ved AFTD Education Conference i 2023 i håb om at forbinde andre, der deler lignende genetiske rejser. At blive AFTD-ambassadør giver ham en anden måde at fortsætte sin vej med at sprede bevidsthed, fundraising og gøre en forskel, med håbet om, at der vil være en kur mod denne forfærdelige sygdom.

DKirby

Dawn Kirby | Illinois

dkirby@theaftd.org

Dawn besluttede at bringe mere opmærksomhed til FTD, efter at hendes datter Kara blev diagnosticeret med bvFTD i februar 2019 i en alder af 29. Hun gav interviews med lokale medier og podcasts, præsenterede en FTD Lunch & Learn for sin lokale mentale sundhedsklinik og var vært for en AFTD Food for Thought-indsamling med sin familie. Dawn og hendes mand Tim var Karas primære omsorgsperson, indtil Kara desværre døde nytårsdag 2023. Deres tab gav Dawn en endnu større passion for at forsvare dem, der var berørt af FTD på nogen måde. Hun blev AFTD-ambassadør i foråret 2023 og deltog i sit første AFTD-ambassadørtopmøde og uddannelseskonference i St. Louis. Dawn ønsker at hjælpe med at øge bevidstheden i landdistrikterne i Illinois og det vestlige Indiana i håb om at bringe mere rettidige diagnoser, og ved at dele Karas historie håber hun at tale for dem, der er diagnosticeret i meget unge aldre. "Jeg melder mig frivilligt til AFTD, fordi jeg er enig i deres mission, støtter deres sag og håber at blive et aktiv for organisationen, når jeg bringer formålet med vores smerte og ærer Karas minde," sagde Dawn.

Deb Scharper-square

Deb Scharper | Iowa

dscharper@theaftd.org

Deb sluttede sig til AFTD's National Volunteer Network i 2015. Gennem hele sin frivillige embedsperiode har hun skabt kritisk bevidsthed ved at dele sin families historie i medierne og bemande AFTD-informationstabeller ved lokalbegivenheder, har bragt andre berørt af FTD sammen gennem Meet & Greets og indsamler midler gennem hendes årlige Crusade for the Cure golfturnering. Hun har også ledet en Mason City-baseret støttegruppe i de sidste syv år. Inden Deb sluttede sig til det indledende ambassadørhold i 2019, fungerede Deb som Midwest Regional Coordinator, AFTDs tidligere frivillige lederstilling. Som ambassadør fortsætter Deb med at skabe opmærksomhed og uddanne andre i Iowa, det sydlige Minnesota og Wisconsins La Crosse-region, mens hun er en fortaler og omsorgsperson for sin elskede med FTD.

JMorabito

Jen Morabito | Maryland

jmorabito@theaftd.org

Jen lærte først om AFTD, efter at hendes mor blev diagnosticeret med FTD i 2014. Hun begyndte at være vært for begivenheder for AFTD's Food for Thought-kampagne og blev kendt for sin Cindys Cakes-indsamling. Kort efter blev hun kontaktperson for at hjælpe andre Food for Thought-værter. Jen har været i tæt kontakt med frivillige og ansatte i AFTD, og har fundet en stærk følelse af fællesskab og støtte, som hun gerne vil dele med andre. Som ambassadør ser Jen frem til at arbejde med enkeltpersoner, grupper og agenturer for at støtte AFTDs mission om bevidsthed, uddannelse, støtte og fortalervirksomhed.

Dawn O'Gara-square

Dawn O'Gara | Massachusetts

dogara@theaftd.org

Dawn begyndte at arbejde frivilligt med AFTD i 2019; hendes far gik desværre ud af FTD i 2022. Inden hun påtog sig rollen som ambassadør i 2021, fungerede hun som kontaktperson til eftertanke og støttede frivillige i hele landet, da de planlagde begivenheder til AFTDs årlige flagskibskampagne. Hun har også rejst midler til AFTDs mission gennem #FTDhotshotchallenge og uafhængige fundraisers og øget opmærksomheden ved at dele sin families historie i medierne. Som ambassadør arbejder Dawn for at sprede bevidsthed og uddanne dem i hele Massachusetts. "Hvis jeg kan hjælpe nogen til ikke at føle sig så fortabte og forvirrede, som vi var, da vi fik min fars diagnose, føler jeg, at det er vigtigt at gøre det. Jeg ved bare, at jeg skal hjælpe med at få bevidsthed og uddannelse om denne sygdom derude,” sagde hun.

Dawn Ducca-square

Dawn Ducca | Michigan

dducca@theaftd.org

Dawn begyndte at arbejde frivilligt med AFTD i 2019. Som den tidligere primære omsorgsperson for sin mand før hans alt for tidlige død i 2022, brænder hun for at øge bevidstheden og støtte andre, der er ramt af denne sygdom. Før hun kom til Ambassador-teamet i 2021, øgede hun opmærksomheden i sit lokalsamfund gennem præsentationer og var en aktiv deltager i AFTDs årlige flagskibskampagne, Food for Thought, som både vært og derefter forbindelsesledelse, der støttede frivillige rundt om i landet med at planlægge deres egne arrangementer. Som ambassadør, der dækker det sydøstlige Michigan, det nordlige Indiana og det nordvestlige Ohio-området, fortsætter hun med at øge bevidstheden, uddanne andre og være en stemme for FTD, herunder at sikre, at FTD er repræsenteret i hendes lokale demensvenlige samfund.

Nanci Anderson

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

nanderson@theaftd.org

Nanci har været aktiv med AFTD som frivillig siden 2016, hvor hendes afdøde mand blev diagnosticeret med FTD. Gennem årene har hun repræsenteret AFTD ved lokale begivenheder omkring tvillingebyerne, såsom Meeting of the Minds og University of Minnesota's Rare Disease Day. Hun faciliterede også lokale støttegrupper for omsorgspersoner. Hun har rejst midler til at støtte AFTDs mission gennem #FTDHotShotChallenge, With Love-kampagnen og Food for Thought-indsamlinger i hendes lokalsamfund. Selvom hendes mand bestod i 2019, fortsætter hendes passion for FTD-uddannelse, bevidsthed og støtte fra omsorgspersoner.

SGonzalez-Morett

Sandra Gonzalez-Morett | New Jersey

sgonzalez-morett@theaftd.org

Sandra sluttede sig til AFTD's National Volunteer Network i 2018, efter at hendes mor, Diana, blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD og corticobasal syndrom. Siden da har hun delt rollen som primær omsorgsperson for sin mor med sin søster, Diana Lauren, og far, Hector. Sandra er associeret producent og konsulent for Pedacito de Carne, en Netflix-sponsoreret kortfilm inspireret af omsorg for sin mor. Hun ser frem til at bruge filmen til at øge opmærksomheden og fortalere for familier, der tager sig af en elsket, der lever med FTD. Til støtte for yderligere forskning er Sandra en del af en undersøgelse på Penn FTD Center i håb om en dag at hjælpe #endFTD. Som ambassadør vil Sandra fortsætte med at sprede bevidsthed og uddanne sit samfund i det nordlige New Jersey og de omkringliggende områder, både på engelsk og spansk. 

Jackie Shapiro

Jackie Shapiro | New York

jshapiro@theaftd.org

Jackie lærte først om AFTD i oktober 2020, da hendes mor blev diagnosticeret med bvFTD og erfarede, at progranulin (GRN) mutation var årsagen, på trods af at der ikke var nogen familiehistorie med demens. Siden da har Jackie brugt sociale medier som en platform til at uddanne andre om FTD, fortaler for omsorgspersoner og familier og diskutere genetik og genetisk testning. Hun er også blevet en ressource for andre "døtre og sønner af FTD" for at diskutere den unikke dynamik i at være en ung voksen, der har en forælder med denne sygdom. Hun har været med i en omsorgsfuld dokumentar, interviews og adskillige podcasts og arbejder med medicinalvirksomheder for at uddanne deres personale om FTD og hvordan man arbejder med familier, der beskæftiger sig med demens. Hun er begejstret for at være en del af AFTD-fællesskabet som ambassadør og håber at fortsætte med at bekæmpe FTD, indtil der er en behandling eller en kur.

Jerry Lazarus-square

Jerry Lazarus | North Carolina

glazarus@theaftd.org

Jerry kom til som AFTD-frivillig i 2020, mens han passede sin kone, som lever med FTD. Drevet af at tilbyde støtte til andre i sit område begyndte Jerry sin frivillige rejse ved at være vært for et virtuelt Meet & Greet for North Carolina med to andre frivillige. Siden da har han fortsat med at bringe sin ekspertise som læge til organisationen gennem uddannelses- og fortalervirksomhed. Jerry blev ambassadør i 2021 og dækker det nordlige North Carolina. Siden da organiserede han et meget vellykket informationsskema på en Duke Caregiver Conference. Ved at udnytte sin professionelle baggrund som akademisk læge har Jerry forsøgt at organisere aktiviteter for at uddanne lokale sundhedsudbydere, herunder sygeplejersker og lægeassistenter, om FTD- og AFTD-ressourcer.

Melissa Fisher

Melissa Fisher | Oregon

mfisher@theaftd.org

Melissa begyndte at arbejde frivilligt med AFTD i 2018 for at ære sin far, som lever med FTD. "Lige siden vi modtog en diagnose for denne frygtelige sygdom, har jeg lovet at skabe opmærksomhed og midler til denne organisation, der giver os alle håb og så meget hjælp," sagde hun. Som et aktivt medlem af AFTD-teamet indsamler hun kritiske midler til AFTDs mission gennem With Love, Food for Thought, Charity Miles, #FTDhotshotchallenge og Race Season. Melissa sluttede sig til det indledende ambassadørteam i 2019 og fortsætter med at øge bevidstheden og uddanne andre gennem præsentationer, dele sin families historie og netværke med lokale fagfolk i Oregon og Maui.

Katie Zenger

Katie Zenger | South Carolina

kzenger@theaftd.org

Katie sluttede sig til AFTDs frivillige netværk, efter at hendes far blev diagnosticeret med FTD i 2014. I 2016 påtog Katie en frivillig lederrolle som regional koordinator, hvor hun ledede frivillige i den sydøstlige region. Som frivillig trækker Katie sig fra sin professionelle baggrund inden for folkesundhed for at uddanne sit samfund ved at præsentere FTD-oplysninger til plejegrupper og sundhedspersonale, repræsentere AFTD ved konferencer og give information til deltagere og fortalere for alle, der er blevet berørt af denne sygdom . Hun indsamler også midler til at drive AFTDs mission gennem kampagner såsom With Love og #FTDhotshotchallenge. Katie blev inviteret til at deltage i AFTDs første ambassadørhold i 2019 og dækker South Carolina. Som ambassadør fortsætter hun med at uddanne sundhedspersonale gennem præsentationer og fortaler for familier, der er ramt af FTD.

Susan Eissler-square

Susan Eissler | Texas

seissler@theaftd.org

Susan Eissler har været involveret som frivillig i AFTD i de sidste 16 år, tidligere i AFTD-bestyrelsen og som regional koordinator og i øjeblikket som ambassadør for Texas. Hun var pårørende for sin mand, som havde adfærdsvariant FTD, og har i øjeblikket en søn med primær progressiv afasi. Familien har været involveret i et forskningsprogram på UCSF i mange år, da de har den genetiske variant KORT. Hun har også tjent som forbrugeranmelder for tilskud, der er indgivet til Congressionally Directed Medical Research Programs. Derudover er hun i et udvalg for en farmavirksomhed for at hjælpe forskere med at forstå den særlige situation for dem, der beskæftiger sig med FTD og andre sjældne sygdomme. Hun har også præsenteret for videnskabsmænd ved en anden farmavirksomhed for at hjælpe dem med at forstå problemerne og behovene hos familier, der er berørt af FTD.

Joanne Linerud

Joanne Linerud | Washington

jlinerud@theaftd.org

Joanne sluttede sig til AFTD's National Volunteer Network i 2016 for at sprede opmærksomhed og støtte dem, der er ramt af FTD efter at have mistet sin mor til ALS og FTD. I løbet af de sidste over seks år har Joanne gjort netop det gennem utallige informationstabeller og præsentationer, vært ved personlig og virtuelle Meet & Greets, indsamlet penge gennem Food for Thought og #FTDhotshotchallenge og meget mere! Før hun kom til det indledende ambassadørhold i 2019, fungerede hun også som den nordvestlige regionale koordinator, AFTDs tidligere frivillige lederstilling. Som ambassadør fortsætter Joanne med at skabe kritisk bevidsthed og uddanne andre i hele Washington og det nordlige Idaho.

Debbie Elkins

Debbie Elkins | West Virginia

delkins@theaftd.org

Efter sin mands rejse til en FTD-diagnose blev Debbie AFTD-frivillig og var vært for sin første Food for Thought-indsamling. Med en passion for at øge bevidstheden i sit lokalsamfund og for at skabe forbindelser med andre i landdistrikterne i West Virginia og det sydøstlige Ohio, blev Debbie inviteret til at blive ambassadør i 2023. I samarbejde med AFTD-medarbejdere begyndte hun udbyderopsøgende besøg i håb om at forbinde de lokale medicinske samfund og andre til AFTD. Som en registreret sygeplejerske håber Debbie at bruge sin stemme til at bringe FTD-bevidsthed til offentligheden, give uddannelse og henvise familier til "guldminen" af ressourcer og støtte, som AFTD tilbyder.