AFTD-Botschafter
Botschafter kennen die Kraft einer einzigen Geschichte. Sie kennen die Macht, andere zu finden, die verstehen.
Botschafter sind ehrenamtliche Führungskräfte, die AFTD in Gemeinden und Bundesstaaten in den Vereinigten Staaten vertreten. Sie erhöhen das Bewusstsein für FTD durch Networking, Öffentlichkeitsarbeit, Vorträge und Teilnahme an Veranstaltungen im Namen von AFTD. Sie verbinden Menschen, die von FTD betroffen sind oder in ihrem Auftrag arbeiten, mit der Organisation und ihren Ressourcen, Informationen und Möglichkeiten, sich zu engagieren.
Jerry Horn | Alabama
Nachdem bei seiner Frau PPA diagnostiziert wurde, hob Jerry 2017 die Hand, um sich freiwillig für AFTD zu engagieren. Als Freiwilliger hat Jerry ein Meet & Greet veranstaltet, Spenden durch Kampagnen wie Food for Thought, With Love und die #FTDhotshotchallenge gesammelt und hat half anderen Freiwilligen, Fundraising-Veranstaltungen als Food for Thought-Kontaktperson zu veranstalten. Jerry ist auch ein Freiwilliger der Selbsthilfegruppe. Er wurde eingeladen, 2019 dem ersten Ambassador-Team von AFTD beizutreten und deckt Süd-Alabama, Ost-Louisiana, die Küste von Mississippi und West-Florida ab. Als Botschafter hat Jerry wichtige Verbindungen zu medizinischen Fachkräften in seinem Bereich geknüpft und sie durch zahlreiche Präsentationen über FTD und AFTD aufgeklärt. In seinen eigenen Worten teilt Jerry mit, warum er sich freiwillig bei AFTD engagiert: „Ich melde mich gerne freiwillig bei AFTD, weil es in der Zahl Stärke gibt. Durch die Zusammenarbeit mit einer landesweiten Armee von Freiwilligen weiß ich, dass ich dazu beitragen kann, das Leben von Familien zu verändern, die jetzt und in Zukunft mit den Herausforderungen von FTD konfrontiert sind.“
Julia Pierrat | Kalifornien
Julia erfuhr kurz nach der Diagnose ihres Mannes im Jahr 2022 von AFTD. Bevor ihr die Krankheit in der Praxis des Neurologen erklärt wurde, hatte sie noch nie von FTD gehört und kannte die Bandbreite der Symptome und Subtypen von FTD nicht. Sie möchte den Menschen vermitteln, dass trotz gewisser Ähnlichkeiten jeder Verlauf einer FTD-Erkrankung einzigartig ist und die Diagnose eine lange und schmerzhafte Erfahrung sein kann. Sie engagierte sich für AFTD, indem sie Artikel verfasste, an der jährlichen AFTD-Bildungskonferenz teilnahm und an Fokusgruppen sowie dem Anbieter-Outreach-Programm teilnahm. Außerdem lief sie 2024 und 2025 den Halbmarathon in Los Angeles, um Spenden für AFTD zu sammeln. 2025 wurde sie AFTD-Botschafterin, um sich dafür einzusetzen, die Wissenschaft so schnell wie möglich in Richtung Behandlung und Heilung voranzubringen.
Terry Walter | Kalifornien
Terry trat 2017 offiziell dem Freiwilligennetzwerk von AFTD bei, obwohl sie schon seit vielen Jahren in der Organisation engagiert ist. Ihr erstes Golfturnier zur Spenden- und Sensibilisierung fand 2008 statt. Als Freiwillige hat Terry durch mehrere persönliche Meet & Greets andere von FTD betroffene Menschen in ihrer Gegend vernetzt und durch ihre jährliche Food for Thought-Veranstaltung und die #FTDhotshotchallenge wichtige Spenden gesammelt. Terry wurde 2019 eingeladen, dem ersten AFTD-Botschafterteam beizutreten und deckt Nordkalifornien und die Region Reno/Lake Tahoe in Nevada ab. In ihrer Rolle als Botschafterin hat Terry wichtige Kontakte zu anderen Organisationen geknüpft, um die Partnerschaften von AFTD voranzutreiben. Außerdem veranstaltet sie weiterhin jedes Jahr Food for Thought-Veranstaltungen. Sie hat den „Steven Walter Fund for Hope and Support“ gegründet und startet ihn bald, um anderen, die von FTD in ihrem Leben betroffen sind, zu helfen. Terry erzählt, warum sie sich ehrenamtlich für AFTD engagiert: „Ich melde mich ehrenamtlich, weil mein Gott als Christ sagt, dass wir denen helfen müssen, die Hilfe brauchen. Ich habe mich für AFTD entschieden, weil FTD denen Schmerzen und Leid bereitet hat, die ich sehr liebe.“
Mimi Moore |
Mimi wurde 2013 in der FTD-Community aktiv, nachdem bei ihrem Ehemann Mark offiziell FTD diagnostiziert wurde. Seit sechs Jahren leitet sie eine monatliche Selbsthilfegruppe für AFTD-Pflegekräfte im Großraum Denver, Colorado. Sie ist so dankbar dafür, durch die Interaktionen in der Selbsthilfegruppe neue Freundschaften schließen und alte wieder aufleben lassen zu können. Mimi ist leidenschaftlich daran interessiert, Gesundheitsdienstleister und die Denver-Community über FTD aufzuklären. Sie ist auch eine starke Befürworterin der Unterstützung von FTD-Forschungsprojekten und nimmt weiterhin mit ihrem Ehemann an Studien teil.
Jeanne Cestone |
Jeanne hatte noch nie von FTD gehört, als bei ihrem Mann Ralph bvFTD diagnostiziert wurde. Ohne zu wissen, wie sie mit diesem neuen Weg umgehen sollte, begann sie, sich über die Krankheit zu informieren und herauszufinden, wie sie ihrem Mann als Pflegepartner zur Seite stehen könnte. So erfuhr sie von AFTD. Nachdem sie die Pflege von Ralph im Griff hatte, begann sie, über andere Familien nachzudenken, die diesen Weg gehen. Entschlossen, aus der größten Herausforderung, der sie und ihr Mann je gegenüberstanden, etwas Positives zu machen, begann sie, sich ehrenamtlich zu engagieren und sich für FTD einzusetzen. Im Juni 2024 arbeitete Jeanne mit ihrem Senator zusammen, um in Delaware eine Resolution zur FTD-Awareness-Woche vorzulegen und zu verabschieden. Als Botschafterin plant sie, weiterhin daran zu arbeiten, das Bewusstsein zu schärfen und ihr Bestes zu tun, um Familien mit FTD zu helfen.
Dan Moser |
Wie so viele andere wurde Dan auf AFTD aufmerksam, als er und seine Frau Maria de Leon, SLP, versuchten, eine andere Diagnose als „eine Art früh einsetzende Demenz“ zu erhalten. Mehrere Jahre lang konnten Marias viele Ärzte keine spezifischere Diagnose stellen. Aber dank der Informationen, die sie auf der AFTD-Website fanden, waren sie sich, als Dan und Maria 2015 die Mayo Clinic aufsuchten, ziemlich sicher, dass die Diagnose svFTD/PPA lauten würde, was genau der Fall war. Das waren keine guten Nachrichten, aber zumindest wussten sie, womit sie es zu tun hatten. AFTD ist weiterhin Dans Anlaufstelle für FTD-spezifische Informationen und Ressourcen. Nach Marias Diagnose stellte Dan fest, dass es in Südwestflorida keine FTD-Selbsthilfegruppen gab, also tat er sich mit einem anderen lokalen AFTD-Freiwilligen und Betreuer zusammen, um eine in Fort Myers zu gründen. Maria starb 2023 und hinterließ eine große Lücke in Dans Leben. Ein AFTD-Botschafter zu werden, war ein logischer nächster Schritt. Dan hofft, durch die Übernahme dieser Rolle das Bewusstsein über die lokale Gemeinschaft hinaus zu stärken.
Spencer Cline | Georgia
Spencer wurde schon in sehr jungem Alter mit FTD vertraut, da sein Vater bereits kurz nach seiner Geburt Verhaltensänderungen zeigte. Bei seinem Vater wurde bvFTD diagnostiziert, als er sieben Jahre alt war, und dann wurde bei ihm schließlich auch die Diagnose gestellt C9orf72 genetische Variante, die sowohl mit FTD als auch mit ALS verbunden ist. Nachdem Spencer bis zu seinem Tod im Jahr 2012 zugesehen hatte, wie sein Vater gegen die Krankheit kämpfte, entwickelte er eine Leidenschaft für die Verbreitung des Bewusstseins in der Hoffnung, ein Heilmittel zu finden – eine Leidenschaft, die mit der Zeit immer größer wurde. Er hat mehrere Spenden-/Sensibilisierungsveranstaltungen mit dem Basketballteam der Babson College-Männer organisiert und sprach per Video auf der AFTD-Bildungskonferenz 2023 in der Hoffnung, andere zusammenzubringen, die ähnliche genetische Reisen teilen. Die Ernennung zum AFTD-Botschafter bietet ihm eine weitere Möglichkeit, seinen Weg fortzusetzen, das Bewusstsein zu schärfen, Spenden zu sammeln und etwas zu bewirken, in der Hoffnung, dass es ein Heilmittel für diese schreckliche Krankheit gibt.
Dawn Kirby | Illinois
Dawn beschloss, mehr Aufmerksamkeit auf FTD zu lenken, nachdem bei ihrer Tochter Kara im Februar 2019 im Alter von 29 Jahren bvFTD diagnostiziert wurde. Sie gab Interviews mit lokalen Medien und Podcasts, präsentierte ein FTD Lunch & Learn in ihrer örtlichen psychiatrischen Klinik und veranstaltete mit ihrer Familie eine AFTD Food for Thought-Spendenaktion. Dawn und ihr Ehemann Tim waren Karas wichtigste Betreuer, bis Kara am Neujahrstag 2023 leider verstarb. Ihr Verlust gab Dawn eine noch größere Leidenschaft, sich für die von FTD Betroffenen in irgendeiner Weise einzusetzen. Im Frühjahr 2023 wurde sie AFTD-Botschafterin und nahm an ihrem ersten AFTD-Botschaftergipfel und ihrer Bildungskonferenz in St. Louis teil. Dawn möchte dazu beitragen, das Bewusstsein in ländlichen Gemeinden in Illinois und West-Indiana zu schärfen, um schnellere Diagnosen zu ermöglichen, und indem sie Karas Geschichte erzählt, möchte sie sich für diejenigen einsetzen, die bereits in sehr jungem Alter diagnostiziert werden. „Ich arbeite ehrenamtlich bei AFTD, weil ich ihrer Mission zustimme, ihre Sache unterstütze und hoffe, ein Gewinn für die Organisation zu sein, indem ich unserem Schmerz einen Sinn gebe und Karas Andenken ehre“, sagte Dawn.
Deb Scharper | Iowa
Deb trat 2015 dem National Volunteer Network von AFTD bei. Während ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit hat sie kritisches Bewusstsein geschaffen, indem sie die Geschichte ihrer Familie in den Medien erzählte und AFTD-Informationstische bei Gemeindeveranstaltungen besetzte, andere von FTD Betroffene durch Meet & Greets zusammenbrachte und Spenden sammelte durch ihr jährliches Crusade for the Cure-Golfturnier. Außerdem leitet sie seit sieben Jahren eine Selbsthilfegruppe in Mason City. Bevor Deb 2019 dem ersten Ambassador-Team beitrat, fungierte sie als Regionalkoordinatorin für den Mittleren Westen, der früheren ehrenamtlichen Führungsposition von AFTD. Als Botschafterin setzt sich Deb weiterhin dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen und andere in Iowa, Süd-Minnesota und der Region La Crosse in Wisconsin aufzuklären, während sie sich gleichzeitig für ihren geliebten Menschen mit FTD einsetzt und ihn betreut.
Elaine Rose |
Bei Elaines Ehemann Bob wurde 2007 bvFTD diagnostiziert, als sie in Pittsburgh, Pennsylvania, lebten. Er war 55. Sie und Bob zogen 2008 nach Maryland, etwas außerhalb von Washington DC, um näher bei der Familie zu sein. Nachdem sie an einer der ersten AFTD-Bildungskonferenzen teilgenommen hatte, schloss sie sich der Organisation an und wurde Freiwillige, leitete eine Selbsthilfegruppe und verfasste Beiträge für AFTD-Newsletter und die AFTD-Publikation 2020. Gehen mit Trauer. Bob starb 2015. Elaine leitet weiterhin ihre Selbsthilfegruppe und ist stolz, dem Team der AFTD-Botschafter beizutreten. „Ich verdanke es den Ressourcen und dem Personal von AFTD, dass ich Bobs Krankheit überstanden habe“, sagt sie. „Ich unterstütze ihre großartigen Bemühungen von ganzem Herzen. Wir können uns alle glücklich schätzen, sie zu haben.“
Dawn O’Gara | Massachusetts
Dawn begann 2019 mit der Freiwilligenarbeit bei AFTD; ihr Vater verstarb leider 2022 an FTD. Bevor sie 2021 die Rolle der Botschafterin übernahm, war sie als Food for Thought-Verbindungsperson tätig und unterstützte Freiwillige im ganzen Land bei der Planung von Veranstaltungen für die jährliche Flaggschiff-Kampagne von AFTD. Sie hat auch über die #FTDhotshotchallenge und unabhängige Spendenaktionen Geld für die Mission von AFTD gesammelt und das Bewusstsein geschärft, indem sie die Geschichte ihrer Familie in den Medien teilte. Als Botschafterin arbeitet Dawn daran, das Bewusstsein zu schärfen und die Menschen in ganz Massachusetts aufzuklären. „Wenn ich jemandem helfen kann, sich nicht so verloren und verwirrt zu fühlen wie wir, als wir die Diagnose meines Vaters erhielten, halte ich es für wichtig, dies zu tun. Ich weiß einfach, dass ich dazu beitragen muss, das Bewusstsein und die Aufklärung über diese Krankheit zu schärfen“, sagte sie.
Dämmerung Ducca | Michigan
Dawn begann 2019 ehrenamtlich bei AFTD zu arbeiten. Als ehemalige Hauptbetreuerin ihres Mannes vor seinem frühen Tod im Jahr 2022 setzt sie sich leidenschaftlich dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen und andere Betroffene dieser Krankheit zu unterstützen. Bevor sie sich 2021 dem Ambassador-Team anschloss, schärfte sie das Bewusstsein ihrer Gemeinde durch Präsentationen und nahm aktiv an der jährlichen Flaggschiff-Kampagne von AFTD, Food for Thought, teil, sowohl als Gastgeberin als auch als Verbindungsperson, und unterstützte Freiwillige im ganzen Land bei der Planung ihrer eigenen Veranstaltungen. Als Botschafterin für die Region Südost-Michigan, Nord-Indiana und Nordwest-Ohio setzt sie sich weiterhin dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen, andere aufzuklären und eine Stimme für FTD zu sein, unter anderem dafür zu sorgen, dass FTD in ihrer lokalen demenzfreundlichen Gemeinde vertreten ist.
Nanci Neveaux Anderson | Minnesota
Nanci engagiert sich seit 2016 ehrenamtlich für AFTD, als bei ihrem verstorbenen Ehemann FTD diagnostiziert wurde. Im Laufe der Jahre hat sie AFTD bei lokalen Veranstaltungen in den Partnerstädten vertreten, beispielsweise beim Meeting of the Minds und beim Tag der seltenen Krankheiten der University of Minnesota. Sie leitete auch lokale Selbsthilfegruppen für Pflegekräfte. Sie hat Gelder gesammelt, um die Mission von AFTD durch die #FTDHotShotChallenge, die With Love-Kampagne und Food for Thought-Spendenaktionen in ihrer Gemeinde zu unterstützen. Obwohl ihr Mann im Jahr 2019 verstorben ist, bleibt ihre Leidenschaft für FTD-Bildung, Sensibilisierung und Unterstützung durch Betreuer bestehen.
Sandy Cannon | Missouri
Sandy begann 2018, sich ehrenamtlich bei AFTD zu engagieren, kurz nachdem ihre Mutter an den Folgen einer primären progressiven Aphasie gestorben war. Sandy reagierte auf die Bitte von Pflegekräften, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Sechs Jahre später hat die Selbsthilfegruppe fast 80 Mitglieder. Sandy erinnert Pflegekräfte daran, auf sich selbst zu achten und auch eine Entlastungspflege zu finden. Sandy investiert auch Zeit in den Aufbau von Beziehungen zu örtlichen Neurologen, damit Menschen, bei denen FTD neu diagnostiziert wurde, schnell die Ressourcen und Unterstützung von AFTD finden können. Sandy hat an AFTD-Informationsständen gearbeitet und AFTD-Lehrvorträge gehalten und konzentriert sich weiterhin darauf, wie man Bewusstsein, Bildung und Unterstützung in Gemeinschaften mit Barrieren bringen kann. Sandy ist auch Mitglied des Support and Education Board Committee von AFTD.
Scott Oxarart |
Bei Scotts Vater Steve wurde 2021 FTD diagnostiziert. Nachdem er den schweren Verfall seines Vaters miterlebt hatte, widmete sich Scott der Aufklärung der Menschen über FTD, in der Hoffnung, dass zukünftige Familien FTD nicht allein oder überhaupt nicht durchmachen müssen. Scott wurde im August 2024, ein Jahr nach dem Tod seines Vaters, AFTD-Botschafter. Scotts berufliche Expertise liegt im Schreiben und in der Öffentlichkeitsarbeit. Er lernt gerne über neue Entwicklungen bei FTD und arbeitet mit den Betroffenen zusammen, um die Krankheit besser zu verstehen. Scott hat erfolgreich lokale Medien in Reno, Nevada, dazu gebracht, Geschichten über FTD zu machen, und hat am Podcast teilgenommen Erinnere dich an mich mit Rachael Martinez und Maria Kent Beers. #EndFTD
Shirley Gordon |
Shirley ist seit 2008 bei AFTD aktiv, als bei ihrem geliebten Ehemann Mike FTD diagnostiziert wurde. Zu ihren ehrenamtlichen Tätigkeiten gehören die Vertretung von AFTD bei lokalen Veranstaltungen, die Durchführung von Food for Thought-Spendenaktionen, die Teilnahme an Vorträgen und die Leitung von Selbsthilfegruppen. Shirley hat auch legislative Arbeit für Pflegekräfte geleistet und ist zertifizierte Demenzpraktikerin und Pflegecoach. Im Jahr 2023 nominierte AFTD Shirley für einen Sitz im Beirat für Alzheimerforschung, -pflege und -dienstleistungen, der durch das bundesstaatliche National Alzheimer's Project Act eingerichtet wurde. Seit Mikes Tod im Juni 2020 widmet sich Shirley der Aufklärung und Unterstützung von Menschen, die von FTD, Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen betroffen sind. Es ist ihr eine Ehre, AFTD als Botschafterin für New Hampshire zu vertreten, und sie hofft inständig, dass wir eines Tages ein Heilmittel für FTD finden werden.
Diana Gonzalez-Morett |
Diana kam 2017 mit AFTD in Kontakt, nachdem bei ihrer Mutter FTD diagnostiziert wurde. Als Vollzeitpflegerin ihrer Mutter war es Diana ein Herzensanliegen, Stigmatisierung zu reduzieren und Pflegekräfte zu unterstützen. Inspiriert von der Geschichte ihrer Familie schrieb, produzierte und spielte Diana in Pedacito de Carne, ein Kurzfilm, der für den NALIP/Netflix Latino Lens: Women of Color Incubator ausgewählt wurde, der weiterhin das Bewusstsein für FTD und die Interessenvertretung von Pflegekräften schärft. Gemeinsam mit ihrer Schwester Sandra widmet sich Diana dem Aufbau einer Gemeinschaft für Familien, die mit FTD leben. Sie ist Forschungsteilnehmerin an der University of Pennsylvania, leitet gemeinsam Story Circle-Sitzungen für Pflegekräfte und fungiert als Pflegeexpertin für die Roon-App. Sie wurde außerdem zum Mitglied der Alzheimer's and Dementia Care Long-Term Advisory Commission für New Jersey ernannt.
Sandra Gonzalez-Morett | New Jersey
Sandra trat 2018 dem National Volunteer Network von AFTD bei, nachdem bei ihrer Mutter Diana eine Verhaltensvariante der FTD und ein kortikobasales Syndrom diagnostiziert wurden. Seitdem teilt sie die Rolle der Hauptbetreuerin ihrer Mutter mit ihrer Schwester Diana Lauren und ihrem Vater Hector. Sandra ist Associate Producerin und Beraterin von Pedacito de Carne, ein von Netflix gesponserter Kurzfilm, der von der Pflege ihrer Mutter inspiriert ist. Sie freut sich darauf, den Film zu nutzen, um das Bewusstsein zu schärfen und sich für Familien einzusetzen, die sich um einen geliebten Menschen kümmern, der mit FTD lebt. Zur Unterstützung weiterer Forschung ist Sandra Teil einer Studie am Penn FTD Center in der Hoffnung, eines Tages #endFTD zu helfen. Als Botschafterin wird Sandra ihre Gemeinde im Norden von New Jersey und den umliegenden Gebieten weiterhin bekannt machen und aufklären, sowohl auf Englisch als auch auf Spanisch.
Jackie Shapiro | New York
Jackie erfuhr zum ersten Mal im Oktober 2020 von AFTD, als bei ihrer Mutter bvFTD diagnostiziert wurde und sie erfuhr, dass das Progranulin (GRÜN)-Mutation war die Ursache, obwohl es in der Familie keine Fälle von Demenz gab. Seitdem nutzt Jackie die sozialen Medien als Plattform, um andere über FTD aufzuklären, sich für Pflegekräfte und Familien einzusetzen und über Genetik und genetische Tests zu sprechen. Sie ist auch zu einer Ressource für andere „Töchter und Söhne von FTD“ geworden, um die einzigartige Dynamik eines jungen Erwachsenen zu diskutieren, dessen Elternteil an dieser Krankheit leidet. Sie ist in einer Pflegedokumentation, Interviews und mehreren Podcasts aufgetreten und arbeitet mit Pharmaunternehmen zusammen, um deren Personal über FTD und den Umgang mit Familien mit Demenz aufzuklären. Sie freut sich, als Botschafterin Teil der AFTD-Community zu sein und hofft, den Kampf gegen FTD fortzusetzen, bis es eine Behandlung oder Heilung gibt.
Jen Booe | New York (Upstate)
Jens Reise mit FTD begann als liebevolle Tochter und Vollzeit Pflegepartnerin ihres Vaters im letzten Jahr seines Lebens. Wie viele ihrer Angehörigen fühlte sich Jen oft hilflos, da keine Hilfe für die FTD ihres Vaters mit der Verhaltensvariante in Sicht schien. Mit gerade einmal 58 Jahren war Jens Vater nicht erfüllen Kriterien für viele Programme und sein Verhalten als Ergebnis FTD disqualifizierte ihn für die praktische Unterstützung und Pflege außerhalb der Familie. Als Mutter, die Vollzeit arbeitet, Übernahme von Die Pflege ihres Vaters war eine Herausforderung und oft auch eine Isolation. war nicht Erst nach seinem Tod erfuhr Jen von der Mission und der Unterstützung der AFTD. Bald darauf suchte sie nach Möglichkeiten, sich ehrenamtlich an dieser Mission zur Beendigung der FTD zu beteiligen und alle zu unterstützen, die betroffen dadurch. Jen ist leidenschaftlich daran interessiert, den Menschen Wissen und Ressourcen zu vermitteln, die sie „haben“, um mehr Heilung, Frieden und Güte auf die Welt zu bringen.
Jerry Lazarus | North Carolina
Jerry kam 2020 als Freiwilliger zu AFTD, während er sich um seine Frau kümmerte, die bei FTD lebt. Angetrieben davon, andere in seiner Gegend zu unterstützen, begann Jerry seine Freiwilligenarbeit, indem er mit zwei anderen Freiwilligen ein virtuelles Meet & Greet für North Carolina veranstaltete. Seitdem hat er sein Fachwissen als Arzt durch Aufklärungs- und Interessenvertretungsbemühungen weiterhin in die Organisation eingebracht. Jerry wurde 2021 Botschafter und deckt den Norden von North Carolina ab. Seitdem organisierte er einen sehr erfolgreichen Informationstisch auf einer Duke Caregiver Conference. Jerry hat seinen beruflichen Hintergrund als akademischer Arzt genutzt und versucht, Aktivitäten zu organisieren, um lokale Gesundheitsdienstleister, einschließlich Krankenschwestern und Arzthelferinnen, über FTD- und AFTD-Ressourcen aufzuklären.
Judy Bearer | Ohio
Judy hat über 30 Jahre als Sozialarbeiterin im Nordosten von Ohio gearbeitet, aber ihre jahrelange Erfahrung im Bereich psychische Gesundheit und Langzeitpflege hat sie nicht auf FTD vorbereitet. Als bei ihrer Mutter im Jahr 2020 offiziell primäre progressive Aphasie (PPA) diagnostiziert wurde, wollte sie unbedingt so viel wie möglich über die Krankheit lernen und ihre persönlichen Erfahrungen und beruflichen Kontakte nutzen, um das Bewusstsein zu schärfen und sich für die Betroffenen einzusetzen. Als Judy auf AFTD stieß und mit anderen in Kontakt kam, die diese Krankheit verstanden, hatte sie das Gefühl, dass alles zusammenpasste und dass sie hier sein sollte. Die Freiwilligenarbeit für AFTD gibt Judy ein Gefühl der Hoffnung. Als AFTD-Botschafterin hofft Judy, das Bewusstsein für FTD und AFTD zu schärfen, damit andere sehen, dass sie nicht allein sind. Ihr Motto lautet: „Diese Krankheit hat meiner Mutter die Stimme genommen. Ich werde nicht zulassen, dass sie mir meine nimmt.“
Melissa Fischer | Oregon
Melissa begann 2018, sich ehrenamtlich bei AFTD zu engagieren, um ihren Vater zu ehren, der mit FTD lebt. „Seit wir die Diagnose dieser schrecklichen Krankheit erhalten haben, habe ich geschworen, das Bewusstsein zu schärfen und Spenden für diese Organisation zu sammeln, die uns allen Hoffnung und so viel Hilfe gibt“, sagte sie. Als aktives Mitglied des AFTD-Teams sammelt sie durch „With Love“, „Food for Thought“, „Charity Miles“, „#FTDhotshotchallenge“ und „Race Season“ wichtige Spenden für die Mission von AFTD. Melissa trat 2019 dem ersten Ambassador-Team bei und setzt sich weiterhin dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen und andere aufzuklären, indem sie Vorträge hält, die Geschichte ihrer Familie erzählt und sich mit lokalen Fachleuten in Oregon und Maui vernetzt.
Scott Rose |
Scott ist seit 2018 bei AFTD aktiv. Bei seiner Frau Maureen wurde Anfang 2016 primäre progressive Aphasie diagnostiziert. Er pflegte sie bis zu ihrem Tod Ende 2019. Scott leitet seit 2019 eine Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte in Oregon und ist jetzt Co-Moderator der nationalen Selbsthilfegruppe für pflegende Männer. Er macht weiterhin auf FTD aufmerksam, indem er in Podcasts und auf Konferenzen und ähnlichen Veranstaltungen spricht. Im Jahr 2023 wurde er gebeten, vor einem Publikum von 50 Doktoranden der Sprachpathologie an der Chapman University in Kalifornien über die Auswirkungen von FTD auf Sprache und andere Sinne zu sprechen. Scott veröffentlichte 2021 ein Buch, Wir haben getanzt: Unsere Geschichte von Liebe und Demenz, in dem er das Leben seiner Frau vor der FTD, ihre Ehe und ihre FTD-Reise beschreibt. Er gibt weiterhin Buchlesungen an Veranstaltungsorten im ganzen Land und zeichnet nun die Trauerreise auf, um sie mit anderen zu teilen.
Liz Zadnik |
Liz ist eine AFTD-Botschafterin, um anderen zu helfen, ein Grundwert, den sie von ihrer Mutter (bei der FTD diagnostiziert wurde) gelernt hat, die glaubte, dass jeder von uns einen inhärenten Wert besitzt und Freundlichkeit verdient. Während FTD die Welt dieser positiven Kraft für immer beraubt hat, leitet ihr Erbe des Mitgefühls Liz als Freiwillige und Fachkraft. Ihre Bemühungen bei AFTD als freiwillige Orientierungsleiterin, Food for Thought-Spendensammlerin und Meet & Greet-Organisatorin bieten Liz die Möglichkeit, Verbindung, Unterstützung und Sinn zu finden. Liz hofft, dass ihre Tätigkeit als Botschafterin eine Chance sein wird, einen sinnvollen Beitrag zur Mission von AFTD zu leisten, eine Welt zu schaffen, in der Familien, Pflegepartner und Menschen mit FTD hochwertige Pflege erhalten und sich in ihren Gemeinden engagieren können, während sie auf einen Tag hinarbeiten, an dem wir #endFTD sind.
Amber Steed |
Ambers Ehemann Brad starb im Alter von 58 Jahren. Obwohl sie vier Jahre lang Fehldiagnosen ertragen musste, sich einer ungeeigneten und wirkungslosen kognitiven Verhaltenstherapie und Eheberatung unterzog und weder Ergebnisse noch Fortschritte sah, drängte Amber weiterhin auf eine genaue Diagnose. Obwohl sie einen pflegerischen und psychologischen Hintergrund hatte, stieß sie auf viele zugeschlagene Türen. Schließlich wurde bei Brad bvFTD diagnostiziert, bei dem die ALS-Symptome rasch auftraten und er im August 2022, nur sieben Monate nach der Diagnose, starb. Amber begann, sich ehrenamtlich bei AFTD zu engagieren, um medizinisches Fachpersonal über die Symptome von FTD aufzuklären und auf die vielen Ressourcen aufmerksam zu machen, die durch AFTD verfügbar sind. Sie nahm 2024 an ihrer ersten AFTD-Bildungskonferenz teil. Ihre Leidenschaft ist es, den Weg zur Diagnose zu verkürzen und mit Familien zu arbeiten, die mit dieser brutalen Störung zurechtkommen müssen. Sie wird dies tun, um das Vermächtnis ihres Mannes zu ehren.
Zoy Kocian |
Zoy erfuhr von AFTD, nachdem bei ihrer Mutter 2012 FTD diagnostiziert wurde. In diesem Jahr begann sie, mit ihrem Vater an Selbsthilfegruppentreffen teilzunehmen und meldete sich freiwillig für ihre erste AFTD Veranstaltung kurz danach. Zoy bald wurde engagiert sich für die Sensibilisierung für AFTD und FTD durch ehrenamtlich Kampagnen wie „Mit Liebe“, „Nahrung zum Nachdenken“, und ter AFTD-Mannschaft. Ihr Bemühungen führten sie zu einern AFTD Freiwilliger Regionalkoordinator im Jahr 2016, und während Sie trat von dieser Funktion zurück in 2019, etwa ein Jahr nach dem Tod ihrer Mutter, sEr hat ihre Spenden- und Aufklärungsbemühungen nie eingestellt. Im Jahr 2024 anach zusammenGastgeber an AFTD Mosteuropäische Zeit, elektronischer Energietransfer, voraussichtliche Flugdauer & Greet und die Teilnahme an der AFTD EBildung CKonferenz, Zoy beschlossen, sich stärker zu engagieren mit FTD Interessenvertretung indem man ein AFTD Botschafter.
Carrie Edwards |
Carrie wurde auf FTD aufmerksam, als ihr Mann Steve 2017 im Alter von 59 Jahren von der Mayo Clinic die Krankheit diagnostiziert bekam. Er war Berufsfeuerwehrmann und einer unserer amerikanischen Helden des 11. September im Pentagon. Während seines siebenjährigen Leidenswegs nutzte Carrie viele der von AFTD verfügbaren Ressourcen: Aufklärung, das FTD Disorders Registry und Zugang zu Ärzten und Selbsthilfegruppen; außerdem wurde sie Dauerspenderin. Jetzt setzt sich Carrie leidenschaftlich dafür ein, Steves Andenken zu ehren, indem sie den von FTD Betroffenen hilft. Ihre Fähigkeiten und Erfahrungen ermöglichen es ihr, sich für die Interessenvertretung, Aufklärung und Maßnahmen einzusetzen, die erforderlich sind, um FTD bei staatlichen und nationalen Gesetzgebern und Netzwerken von Partnerorganisationen bekannt zu machen.
Joanne Linerud | Washington
Joanne trat 2016 dem National Volunteer Network von AFTD bei, um das Bewusstsein zu schärfen und diejenigen zu unterstützen, die von FTD betroffen sind, nachdem sie ihre Mutter an ALS und FTD verloren hatte. In den letzten über sechs Jahren hat Joanne genau das getan, indem sie unzählige Informationstische und Präsentationen veranstaltete, persönliche und virtuelle Meet & Greets veranstaltete, Spenden durch Food for Thought und die #FTDhotshotchallenge sammelte und vieles mehr! Bevor sie 2019 dem ersten Ambassador-Team beitrat, war sie auch als Northwest Regional Coordinator tätig, die frühere ehrenamtliche Führungsposition von AFTD. Als Botschafterin schärft Joanne weiterhin das kritische Bewusstsein und bildet andere in ganz Washington und Nord-Idaho aus.
Debbie Elkins | West Virginia
Nach der Reise ihres Mannes zu einer FTD-Diagnose engagierte sich Debbie ehrenamtlich bei AFTD und veranstaltete ihre erste Food for Thought-Spendenaktion. Mit der Leidenschaft, das Bewusstsein in ihrer Gemeinde zu schärfen und Kontakte zu anderen in ländlichen Gebieten von West Virginia und Südost-Ohio zu knüpfen, wurde Debbie eingeladen, im Jahr 2023 Botschafterin zu werden. In Zusammenarbeit mit AFTD-Mitarbeitern begann sie mit Outreach-Besuchen bei Anbietern, in der Hoffnung, die Einheimischen zu vernetzen medizinische Gemeinschaft und andere zu AFTD. Als ausgebildete Krankenschwester möchte Debbie mit ihrer Stimme die Öffentlichkeit auf FTD aufmerksam machen, Aufklärung anbieten und Familien auf die „Goldmine“ an Ressourcen und Unterstützung hinweisen, die AFTD bietet.
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