AFTD-Botschafter
Botschafter kennen die Kraft einer einzigen Geschichte. Sie kennen die Macht, andere zu finden, die verstehen.
Botschafter sind ehrenamtliche Führungskräfte, die AFTD in Gemeinden und Bundesstaaten in den Vereinigten Staaten vertreten. Sie erhöhen das Bewusstsein für FTD durch Networking, Öffentlichkeitsarbeit, Vorträge und Teilnahme an Veranstaltungen im Namen von AFTD. Sie verbinden Menschen, die von FTD betroffen sind oder in ihrem Auftrag arbeiten, mit der Organisation und ihren Ressourcen, Informationen und Möglichkeiten, sich zu engagieren.
Jerry Horn | Alabama
Nachdem bei seiner Frau PPA diagnostiziert wurde, hob Jerry 2017 die Hand, um sich freiwillig für AFTD zu engagieren. Als Freiwilliger hat Jerry ein Meet & Greet veranstaltet, Spenden durch Kampagnen wie Food for Thought, With Love und die #FTDhotshotchallenge gesammelt und hat half anderen Freiwilligen, Fundraising-Veranstaltungen als Food for Thought-Kontaktperson zu veranstalten. Jerry ist auch ein Freiwilliger der Selbsthilfegruppe. Er wurde eingeladen, 2019 dem ersten Ambassador-Team von AFTD beizutreten und deckt Süd-Alabama, Ost-Louisiana, die Küste von Mississippi und West-Florida ab. Als Botschafter hat Jerry wichtige Verbindungen zu medizinischen Fachkräften in seinem Bereich geknüpft und sie durch zahlreiche Präsentationen über FTD und AFTD aufgeklärt. In seinen eigenen Worten teilt Jerry mit, warum er sich freiwillig bei AFTD engagiert: „Ich melde mich gerne freiwillig bei AFTD, weil es in der Zahl Stärke gibt. Durch die Zusammenarbeit mit einer landesweiten Armee von Freiwilligen weiß ich, dass ich dazu beitragen kann, das Leben von Familien zu verändern, die jetzt und in Zukunft mit den Herausforderungen von FTD konfrontiert sind.“
Tim Lindsey | Arkansas
Tim lebt mit seiner Frau Kim in Bella Vista, Arkansas. Seit 2019 ist er ehrenamtlich bei AFTD tätig. Seit 2022 ist Tim Einsatzleiter bei Visiting Angels. Im Jahr 2009 engagierte er sich als Betriebsleiter und Betriebsleiter für häusliche Pflege im Gesundheitswesen und war später Miteigentümer eines Franchiseunternehmens für häusliche Pflege. Tim arbeitete von 2016 bis 2022 im Senior Living Management als Geschäftsführer, Regionaldirektor und Senior Director of Operations und leitete Memory Care-Einrichtungen in den gesamten USA. Er hat einen Master-Abschluss der University of Arkansas. Tim war stolz darauf, über 20 Jahre lang in der US-Armee gedient zu haben. Die Arbeit mit Menschen mit Demenz liegt ihm besonders am Herzen. Tim ist zertifizierter Trainer für Alzheimer- und Demenzpflege beim National Council of Certified Dementia Practitioners.
Traci Englisch | Kalifornien
Traci begann 2018 ehrenamtlich bei AFTD zu arbeiten, nachdem ihre Mutter 2017 bei FTD verstorben war. Als ihre sehr redegewandte und künstlerische Mutter schnell ihre Fähigkeit zu verlieren begann, zu sprechen und die Dinge zu tun, die sie liebte, kämpfte Traci darum, Antworten zu finden; Die von ihr konsultierten Mediziner schienen wenig Verständnis zu haben. Nach dem Tod von Robin Williams suchte Traci nach Informationen über Aphasie und stieß auf AFTD. Da sie nicht wollte, dass andere ihre Frustration bei der Suche nach Antworten spüren mussten, begann sie sich ehrenamtlich zu engagieren und fungierte mehrere Jahre lang als Food for Thought-Verbindungsperson, um Gastgebern im ganzen Land bei ihren Veranstaltungen zu helfen. Traci setzt sich dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen und andere in ganz Zentral- und Südkalifornien aufzuklären, damit sich niemand verloren und allein fühlen muss, während er die Herausforderungen von FTD bewältigt.
Terry Walter | Kalifornien
Terry trat 2017 offiziell dem Freiwilligennetzwerk von AFTD bei, obwohl sie schon seit vielen Jahren in der Organisation engagiert ist. Ihr erstes Golfturnier zur Spenden- und Sensibilisierung fand 2008 statt. Als Freiwillige hat Terry durch mehrere persönliche Meet & Greets andere von FTD betroffene Menschen in ihrer Gegend vernetzt und durch ihre jährliche Food for Thought-Veranstaltung und die #FTDhotshotchallenge wichtige Spenden gesammelt. Terry wurde 2019 eingeladen, dem ersten AFTD-Botschafterteam beizutreten und deckt Nordkalifornien und die Region Reno/Lake Tahoe in Nevada ab. In ihrer Rolle als Botschafterin hat Terry wichtige Kontakte zu anderen Organisationen geknüpft, um die Partnerschaften von AFTD voranzutreiben. Außerdem veranstaltet sie weiterhin jedes Jahr Food for Thought-Veranstaltungen. Sie hat den „Steven Walter Fund for Hope and Support“ gegründet und startet ihn bald, um anderen, die von FTD in ihrem Leben betroffen sind, zu helfen. Terry erzählt, warum sie sich ehrenamtlich für AFTD engagiert: „Ich melde mich ehrenamtlich, weil mein Gott als Christ sagt, dass wir denen helfen müssen, die Hilfe brauchen. Ich habe mich für AFTD entschieden, weil FTD denen Schmerzen und Leid bereitet hat, die ich sehr liebe.“
Spencer Cline | Georgia
Spencer wurde schon in sehr jungem Alter mit FTD vertraut, da sein Vater bereits kurz nach seiner Geburt Verhaltensänderungen zeigte. Bei seinem Vater wurde bvFTD diagnostiziert, als er sieben Jahre alt war, und dann wurde bei ihm schließlich auch die Diagnose gestellt C9orf72 genetische Variante, die sowohl mit FTD als auch mit ALS verbunden ist. Nachdem Spencer bis zu seinem Tod im Jahr 2012 zugesehen hatte, wie sein Vater gegen die Krankheit kämpfte, entwickelte er eine Leidenschaft für die Verbreitung des Bewusstseins in der Hoffnung, ein Heilmittel zu finden – eine Leidenschaft, die mit der Zeit immer größer wurde. Er hat mehrere Spenden-/Sensibilisierungsveranstaltungen mit dem Basketballteam der Babson College-Männer organisiert und sprach per Video auf der AFTD-Bildungskonferenz 2023 in der Hoffnung, andere zusammenzubringen, die ähnliche genetische Reisen teilen. Die Ernennung zum AFTD-Botschafter bietet ihm eine weitere Möglichkeit, seinen Weg fortzusetzen, das Bewusstsein zu schärfen, Spenden zu sammeln und etwas zu bewirken, in der Hoffnung, dass es ein Heilmittel für diese schreckliche Krankheit gibt.
Dawn Kirby | Illinois
Dawn beschloss, mehr Aufmerksamkeit auf FTD zu lenken, nachdem bei ihrer Tochter Kara im Februar 2019 im Alter von 29 Jahren bvFTD diagnostiziert wurde. Sie gab Interviews mit lokalen Medien und Podcasts, präsentierte ein FTD Lunch & Learn in ihrer örtlichen psychiatrischen Klinik und veranstaltete mit ihrer Familie eine AFTD Food for Thought-Spendenaktion. Dawn und ihr Ehemann Tim waren Karas wichtigste Betreuer, bis Kara am Neujahrstag 2023 leider verstarb. Ihr Verlust gab Dawn eine noch größere Leidenschaft, sich für die von FTD Betroffenen in irgendeiner Weise einzusetzen. Im Frühjahr 2023 wurde sie AFTD-Botschafterin und nahm an ihrem ersten AFTD-Botschaftergipfel und ihrer Bildungskonferenz in St. Louis teil. Dawn möchte dazu beitragen, das Bewusstsein in ländlichen Gemeinden in Illinois und West-Indiana zu schärfen, um schnellere Diagnosen zu ermöglichen, und indem sie Karas Geschichte erzählt, möchte sie sich für diejenigen einsetzen, die bereits in sehr jungem Alter diagnostiziert werden. „Ich arbeite ehrenamtlich bei AFTD, weil ich ihrer Mission zustimme, ihre Sache unterstütze und hoffe, ein Gewinn für die Organisation zu sein, indem ich unserem Schmerz einen Sinn gebe und Karas Andenken ehre“, sagte Dawn.
Deb Scharper | Iowa
Deb trat 2015 dem National Volunteer Network von AFTD bei. Während ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit hat sie kritisches Bewusstsein geschaffen, indem sie die Geschichte ihrer Familie in den Medien erzählte und AFTD-Informationstische bei Gemeindeveranstaltungen besetzte, andere von FTD Betroffene durch Meet & Greets zusammenbrachte und Spenden sammelte durch ihr jährliches Crusade for the Cure-Golfturnier. Außerdem leitet sie seit sieben Jahren eine Selbsthilfegruppe in Mason City. Bevor Deb 2019 dem ersten Ambassador-Team beitrat, fungierte sie als Regionalkoordinatorin für den Mittleren Westen, der früheren ehrenamtlichen Führungsposition von AFTD. Als Botschafterin setzt sich Deb weiterhin dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen und andere in Iowa, Süd-Minnesota und der Region La Crosse in Wisconsin aufzuklären, während sie sich gleichzeitig für ihren geliebten Menschen mit FTD einsetzt und ihn betreut.
Jen Morabito | Maryland
Jen erfuhr zum ersten Mal von AFTD, nachdem bei ihrer Mutter im Jahr 2014 FTD diagnostiziert wurde. Sie begann, Veranstaltungen für die Food for Thought-Kampagne von AFTD zu veranstalten, und wurde durch ihre Spendenaktion für Cindy's Cakes bekannt. Bald darauf wurde sie eine Verbindungsperson, um anderen Food for Thought-Gastgebern zu helfen. Jen steht in engem Kontakt mit Freiwilligen und Mitarbeitern von AFTD und hat ein starkes Gemeinschaftsgefühl und Unterstützung entwickelt, das sie mit anderen teilen möchte. Als Botschafterin freut sich Jen darauf, mit Einzelpersonen, Gruppen und Agenturen zusammenzuarbeiten, um die Mission von AFTD in den Bereichen Sensibilisierung, Aufklärung, Unterstützung und Interessenvertretung zu unterstützen.
Dawn O’Gara | Massachusetts
Dawn begann 2019 mit der Freiwilligenarbeit bei AFTD; Ihr Vater verstarb leider im Jahr 2022 von FTD. Bevor sie 2021 die Rolle der Botschafterin übernahm, diente sie als Verbindungsperson für Denkanstöße und unterstützte Freiwillige im ganzen Land bei der Planung von Veranstaltungen für die jährliche Flaggschiff-Kampagne von AFTD. Sie hat auch Spenden für die Mission von AFTD durch die #FTDhotshotchallenge und unabhängige Spendenaktionen gesammelt und das Bewusstsein geschärft, indem sie die Geschichte ihrer Familie in den Medien geteilt hat. Als Botschafterin arbeitet Dawn daran, das Bewusstsein zu verbreiten und Menschen in ganz Massachusetts aufzuklären. „Wenn ich jemandem helfen kann, sich nicht so verloren und verwirrt zu fühlen, wie wir es waren, als wir die Diagnose meines Vaters erhielten, halte ich es für wichtig, dies zu tun. Ich weiß nur, dass ich helfen muss, Bewusstsein und Aufklärung über diese Krankheit da draußen zu schaffen“, sagte sie.
Dämmerung Ducca | Michigan
Dawn begann 2019 ehrenamtlich bei AFTD zu arbeiten. Als ehemalige Hauptbetreuerin ihres Mannes vor seinem frühen Tod im Jahr 2022 setzt sie sich leidenschaftlich dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen und andere Betroffene dieser Krankheit zu unterstützen. Bevor sie sich 2021 dem Ambassador-Team anschloss, schärfte sie das Bewusstsein ihrer Gemeinde durch Präsentationen und nahm aktiv an der jährlichen Flaggschiff-Kampagne von AFTD, Food for Thought, teil, sowohl als Gastgeberin als auch als Verbindungsperson, und unterstützte Freiwillige im ganzen Land bei der Planung ihrer eigenen Veranstaltungen. Als Botschafterin für die Region Südost-Michigan, Nord-Indiana und Nordwest-Ohio setzt sie sich weiterhin dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen, andere aufzuklären und eine Stimme für FTD zu sein, unter anderem dafür zu sorgen, dass FTD in ihrer lokalen demenzfreundlichen Gemeinde vertreten ist.
Nanci Neveaux Anderson | Minnesota
Nanci engagiert sich seit 2016 ehrenamtlich für AFTD, als bei ihrem verstorbenen Ehemann FTD diagnostiziert wurde. Im Laufe der Jahre hat sie AFTD bei lokalen Veranstaltungen in den Partnerstädten vertreten, beispielsweise beim Meeting of the Minds und beim Tag der seltenen Krankheiten der University of Minnesota. Sie leitete auch lokale Selbsthilfegruppen für Pflegekräfte. Sie hat Gelder gesammelt, um die Mission von AFTD durch die #FTDHotShotChallenge, die With Love-Kampagne und Food for Thought-Spendenaktionen in ihrer Gemeinde zu unterstützen. Obwohl ihr Mann im Jahr 2019 verstorben ist, bleibt ihre Leidenschaft für FTD-Bildung, Sensibilisierung und Unterstützung durch Betreuer bestehen.
Shirley Gordon | New Hampshire
Shirley has been active with AFTD since 2008, when her beloved husband Mike was diagnosed with FTD. Her volunteer activities include representing AFTD at local events, hosting Food for Thought fundraisers, taking part in speaking engagements, and facilitating support groups. Shirley has also done legislative work for caregivers, and is a Certified Dementia Practitioner and Caregiver Coach. In 2023, AFTD nominated Shirley for a seat on the Advisory Council on Alzheimer's Research, Care, and Services, which was established by the federal National Alzheimer’s Project Act. Since Mike’s passing in June 2020, Shirley has dedicated herself to educating and supporting folks affected by FTD, Alzheimer’s disease, and other dementias. She is honored to represent AFTD as an Ambassador for New Hampshire, and passionately hopes that someday we will find the cure for FTD
Sandra Gonzalez-Morett | New Jersey
Sandra trat 2018 dem National Volunteer Network von AFTD bei, nachdem bei ihrer Mutter Diana eine Verhaltensvariante der FTD und ein kortikobasales Syndrom diagnostiziert wurden. Seitdem teilt sie die Rolle der Hauptbetreuerin ihrer Mutter mit ihrer Schwester Diana Lauren und ihrem Vater Hector. Sandra ist Associate Producerin und Beraterin von Pedacito de Carne, ein von Netflix gesponserter Kurzfilm, der von der Pflege ihrer Mutter inspiriert ist. Sie freut sich darauf, den Film zu nutzen, um das Bewusstsein zu schärfen und sich für Familien einzusetzen, die sich um einen geliebten Menschen kümmern, der mit FTD lebt. Zur Unterstützung weiterer Forschung ist Sandra Teil einer Studie am Penn FTD Center in der Hoffnung, eines Tages #endFTD zu helfen. Als Botschafterin wird Sandra ihre Gemeinde im Norden von New Jersey und den umliegenden Gebieten weiterhin bekannt machen und aufklären, sowohl auf Englisch als auch auf Spanisch.
Jackie Shapiro | New York
Jackie erfuhr zum ersten Mal im Oktober 2020 von AFTD, als bei ihrer Mutter bvFTD diagnostiziert wurde und sie erfuhr, dass das Progranulin (GRÜN)-Mutation war die Ursache, obwohl es in der Familienanamnese keine Demenzerkrankungen gab. Seitdem nutzt Jackie soziale Medien als Plattform, um andere über FTD aufzuklären, sich für Betreuer und Familien einzusetzen und über Genetik und Gentests zu diskutieren. Sie ist auch zu einer Anlaufstelle für andere „Töchter und Söhne von FTD“ geworden, um über die einzigartige Dynamik eines jungen Erwachsenen zu diskutieren, dessen Eltern an dieser Krankheit leiden. Sie wurde in einer Pflegedokumentation, in Interviews und mehreren Podcasts vorgestellt und arbeitet mit Pharmaunternehmen zusammen, um deren Mitarbeiter über FTD und die Arbeit mit Familien, die an Demenz leiden, aufzuklären. Sie freut sich, als Botschafterin Teil der AFTD-Gemeinschaft zu sein, und hofft, den Kampf gegen FTD fortzusetzen, bis es eine Behandlung oder Heilung gibt.
Jerry Lazarus | North Carolina
Jerry kam 2020 als Freiwilliger zu AFTD, während er sich um seine Frau kümmerte, die bei FTD lebt. Angetrieben davon, andere in seiner Gegend zu unterstützen, begann Jerry seine Freiwilligenarbeit, indem er mit zwei anderen Freiwilligen ein virtuelles Meet & Greet für North Carolina veranstaltete. Seitdem hat er sein Fachwissen als Arzt durch Aufklärungs- und Interessenvertretungsbemühungen weiterhin in die Organisation eingebracht. Jerry wurde 2021 Botschafter und deckt den Norden von North Carolina ab. Seitdem organisierte er einen sehr erfolgreichen Informationstisch auf einer Duke Caregiver Conference. Jerry hat seinen beruflichen Hintergrund als akademischer Arzt genutzt und versucht, Aktivitäten zu organisieren, um lokale Gesundheitsdienstleister, einschließlich Krankenschwestern und Arzthelferinnen, über FTD- und AFTD-Ressourcen aufzuklären.
Melissa Fischer | Oregon
Melissa begann 2018, sich ehrenamtlich bei AFTD zu engagieren, um ihren Vater zu ehren, der mit FTD lebt. „Seit wir die Diagnose dieser schrecklichen Krankheit erhalten haben, habe ich geschworen, das Bewusstsein zu schärfen und Spenden für diese Organisation zu sammeln, die uns allen Hoffnung und so viel Hilfe gibt“, sagte sie. Als aktives Mitglied des AFTD-Teams sammelt sie durch „With Love“, „Food for Thought“, „Charity Miles“, „#FTDhotshotchallenge“ und „Race Season“ wichtige Spenden für die Mission von AFTD. Melissa trat 2019 dem ersten Ambassador-Team bei und setzt sich weiterhin dafür ein, das Bewusstsein zu schärfen und andere aufzuklären, indem sie Vorträge hält, die Geschichte ihrer Familie erzählt und sich mit lokalen Fachleuten in Oregon und Maui vernetzt.
Katie Zenger | South Carolina
Katie trat dem Freiwilligennetzwerk von AFTD bei, nachdem bei ihrem Vater 2014 FTD diagnostiziert worden war. 2016 übernahm Katie eine Führungsrolle als Regionalkoordinatorin, wo sie Freiwillige in der südöstlichen Region verwaltete. Als Freiwillige schöpft Katie aus ihrem beruflichen Hintergrund im öffentlichen Gesundheitswesen, um ihre Gemeinde aufzuklären, indem sie FTD-Informationen Pflegegruppen und Angehörigen der Gesundheitsberufe präsentiert, AFTD auf Konferenzen vertritt und Informationen für die Teilnehmer bereitstellt und sich für alle einsetzt, die von dieser Krankheit betroffen sind . Sie sammelt auch Spenden, um die Mission von AFTD durch Kampagnen wie With Love und die #FTDhotshotchallenge voranzutreiben. Katie wurde eingeladen, 2019 dem ersten Ambassador-Team von AFTD beizutreten und deckt South Carolina ab. Als Botschafterin bildet sie medizinisches Fachpersonal weiterhin durch Präsentationen aus und setzt sich für Familien ein, die von FTD betroffen sind.
Susan Eißler | Texas
Susan Eissler war in den letzten 16 Jahren als Freiwillige bei AFTD tätig, früher im AFTD-Vorstand und als Regionalkoordinatorin und derzeit als Botschafterin für Texas. Sie war die Betreuerin ihres Mannes, der an der Verhaltensvariante FTD litt und derzeit einen Sohn mit primär progressiver Aphasie hat. Die Familie ist seit vielen Jahren an einem Forschungsprogramm der UCSF beteiligt, da sie die genetische Variante besitzt KARTE. Sie war auch als Verbrauchergutachterin für Zuschüsse tätig, die für die vom Kongress geleiteten medizinischen Forschungsprogramme eingereicht wurden. Darüber hinaus ist sie Mitglied eines Ausschusses für ein Pharmaunternehmen, um Forschern dabei zu helfen, die besondere Situation von Personen zu verstehen, die mit FTD und anderen seltenen Krankheiten zu tun haben. Sie hat auch Wissenschaftlern eines anderen Pharmaunternehmens Vorträge gehalten, um ihnen zu helfen, die Probleme und Bedürfnisse von Familien zu verstehen, die von FTD betroffen sind.
Joanne Linerud | Washington
Joanne trat 2016 dem National Volunteer Network von AFTD bei, um das Bewusstsein zu schärfen und diejenigen zu unterstützen, die von FTD betroffen sind, nachdem sie ihre Mutter an ALS und FTD verloren hatte. In den letzten über sechs Jahren hat Joanne genau das getan, indem sie unzählige Informationstische und Präsentationen veranstaltete, persönliche und virtuelle Meet & Greets veranstaltete, Spenden durch Food for Thought und die #FTDhotshotchallenge sammelte und vieles mehr! Bevor sie 2019 dem ersten Ambassador-Team beitrat, war sie auch als Northwest Regional Coordinator tätig, die frühere ehrenamtliche Führungsposition von AFTD. Als Botschafterin schärft Joanne weiterhin das kritische Bewusstsein und bildet andere in ganz Washington und Nord-Idaho aus.
Debbie Elkins | West Virginia
Nach der Reise ihres Mannes zu einer FTD-Diagnose engagierte sich Debbie ehrenamtlich bei AFTD und veranstaltete ihre erste Food for Thought-Spendenaktion. Mit der Leidenschaft, das Bewusstsein in ihrer Gemeinde zu schärfen und Kontakte zu anderen in ländlichen Gebieten von West Virginia und Südost-Ohio zu knüpfen, wurde Debbie eingeladen, im Jahr 2023 Botschafterin zu werden. In Zusammenarbeit mit AFTD-Mitarbeitern begann sie mit Outreach-Besuchen bei Anbietern, in der Hoffnung, die Einheimischen zu vernetzen medizinische Gemeinschaft und andere zu AFTD. Als ausgebildete Krankenschwester möchte Debbie mit ihrer Stimme die Öffentlichkeit auf FTD aufmerksam machen, Aufklärung anbieten und Familien auf die „Goldmine“ an Ressourcen und Unterstützung hinweisen, die AFTD bietet.
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