Möglichkeiten zur Teilnahme

Beteiligen Sie sich, um Durchbrüche in der FTD-Forschung voranzutreiben

Wissenschaftler sind näher als je zuvor an Durchbrüchen, die Familien, die mit FTD konfrontiert sind, bedeutende Veränderungen bringen werden. Die Teilnahme der AFTD-Community macht ihre Arbeit möglich!

Treten Sie dem FTD Disorders Registry bei.

Teilen Sie Ihre FTD-Erkenntnisse und erfahren Sie mehr über Forschungsmöglichkeiten speziell für Sie unter FTDregistry.org.

Nehmen Sie an klinischen Studien teil.

Heute gibt es die meisten Möglichkeiten für Familien mit einer bestimmten Art von FTD, wie Progressive Supranukleäre Ophthalmoplegie oder FTD, die durch Progranulin verursacht wird (GRÜN) oder C9orf72 Genvarianten. Es gibt jedoch Möglichkeiten für alle, sich an der Forschung zu beteiligen!

Suchen Sie eine genetische Beratung auf.

Finde heraus wie genetische Beratung kann Ihnen dabei helfen, mehr über die familiäre FTD zu erfahren und herauszufinden, ob ein genetischer Test für Sie geeignet ist.

Melden Sie sich für ein Gehirnspendeprogramm an.

Menschen mit und ohne FTD-Diagnose können Wissenschaftlern dabei helfen, die mikroskopische Pathologie zu bekämpfen, die diese Krankheit verursacht. Siehe die Schritte auf AFTDs Gehirnspende Website.

Bestimmen Sie Ihre Berechtigung für ALLFTD oder GENFI.

Beobachtungsstudien wie z ALLFTD (allftd.org) oder GENFI (genfi.org) helfen Wissenschaftlern, den natürlichen Verlauf von FTD zu verstehen.

Teilen Sie Ihre Geschichte.

Helfen Sie Wissenschaftlern, die unterschiedlichen Werte, Prioritäten und Sorgen der Menschen zu verstehen, die direkt von FTD betroffen sind, damit Forschungsstudien so konzipiert werden können, dass sie den Bedürfnissen der Menschen mit FTD entsprechen.

Wenn du interessiert bist Teilen Sie Ihre persönliche FTD-Reise mit Forschern, E-Mail an Dr. Shana Dodge, AFTDs Direktorin für Forschungsengagement, an sdodge@theaftd.org oder melden Sie sich über AFTDs an Werden Sie aktiv und engagieren Sie sich ehrenamtlich Website.

Warum die Teilnahme an der Forschung wichtig ist

Die FTD-Forschung gewinnt an Dynamik, mit mehr Möglichkeiten denn je für alle, an einer Studie teilzunehmen, die zu einem Durchbruch führen kann. Die National Institutes of Health (NIH) haben die Zahl der FTD-Projekte, die sie vor einem Jahrzehnt finanziert haben, verdoppelt, und eine wachsende Zahl privater Unternehmen investiert in die Suche nach Behandlungen für verschiedene Formen von FTD.

Wir brauchen alle Hände an Deck – da das erfolgreiche Testen dieser Behandlungen freiwillige Forscher aus den USA und der ganzen Welt erfordern wird.

Wer kann an Forschungsstudien teilnehmen?

Alle! Während jede Studie spezifische Kriterien dafür hat, wer teilnehmen kann, gibt es Möglichkeiten für alle. Jede FTD-Forschungsstudie bringt uns Behandlungen und besserer Versorgung für alle Menschen mit FTD näher. Die Teilnahme kann von der Teilnahme an Umfragen über die Durchführung von MRT-Scans bis hin zur Teilnahme an Studien zur Erprobung experimenteller Medizin reichen.

Warum wird so viel Wert auf Menschen mit genetischen Varianten gelegt?

Viele der Studien, in denen experimentelle Arzneimittel getestet werden, suchen heute nach Teilnehmern mit bestimmten Arten von FTD, beispielsweise FTD, die durch Varianten in der verursacht werden GRÜN und C9orf72 Gene. Weitere Studien, die sich auf andere Gene und sporadische Formen von FTD konzentrieren, sind in der Planungsphase. Was in diesen Studien gelernt wird, wird allen zugute kommen – auch denen, die nicht an einem dieser FTD-Typen leiden.

Warum sollte ich eine genetische Beratung in Betracht ziehen?

Das Gespräch mit einem genetischen Berater kann Ihnen helfen, Ihr Risiko einer familiären FTD besser zu verstehen und festzustellen, ob und welche Art von Gentests für Sie und Ihre Familie geeignet sein könnte. Sie werden Sie durch den Prozess führen, Fragen aufzeigen, die Sie berücksichtigen sollten, und Ihnen helfen, klinische Studien zu identifizieren, für die Sie auf der Grundlage Ihrer Ergebnisse in Frage kommen könnten.

Ist die Teilnahme an der Forschung sicher?

Viele Gesetze, Regeln und Vorschriften sind vorhanden, um die Sicherheit, Privatsphäre und Vertraulichkeit der Forschungsteilnehmer zu schützen. Eine informierte Zustimmung ist immer erforderlich, was bedeutet, dass jede Person Einzelheiten einer Studie erhält, bevor sie entscheidet, ob die Teilnahme für sie richtig ist.

Vorteile der Teilnahme an FTD Research:

  • Übernehmen Sie eine aktive Rolle in Ihrer eigenen Pflege, die möglicherweise Ihren Zustand oder Ihre Lebensqualität verbessern könnte.
  • Erhalten Sie Zugang zu Interventionen, Spezialisten oder Bewertungen, die sonst möglicherweise nicht verfügbar sind.
  • Erfahren Sie mehr durch die Ergebnisse von Tests, denen Sie sich im Rahmen der Forschung unterziehen können.
  • Helfen Sie zukünftigen Generationen, indem Sie unser Verständnis dafür erweitern, wie FTD diagnostiziert, verhindert, behandelt oder geheilt werden kann.