Modi per partecipare

Partecipa per aiutare a guidare le scoperte nella ricerca FTD

Gli scienziati sono più vicini che mai a scoperte che porteranno un cambiamento significativo alle famiglie che affrontano l'FTD. La partecipazione della comunità AFTD rende possibile il loro lavoro!

Iscriviti al Registro dei disturbi FTD.

Share your FTD insights and learn about research opportunities specific to you at FTDregistry.org.

Partecipa a studi clinici.

Today, the most opportunities are for families with a specific type of FTD, such as Progressive Supranuclear Palsy or FTD caused by progranulin (GRN) O C9orf72 varianti genetiche. Tuttavia, ci sono opportunità per tutti di partecipare alla ricerca!

Richiedi una consulenza genetica.

Find out how consulenza genetica can help you learn about familial FTD and see if genetic testing is right for you.

Iscriviti a un programma di donazione del cervello.

Le persone con e senza una diagnosi di FTD possono aiutare gli scienziati a individuare la patologia microscopica che causa questa malattia. Vedere i passaggi su AFTD Donazione del cervello pagina web.

Determina la tua idoneità per ALLFTD o GENFI.

Studi osservazionali come ALLFTD (allftd.org) O GENFI (www.genfi.org) aiutare gli scienziati a comprendere il corso naturale della FTD.

Condividi la tua storia.

Help scientists understand the diverse values, priorities, and concerns of people directly impacted by FTD so that research studies are designed in a way that aligns with what is needed by people living with FTD.

If you are interested in sharing your personal FTD journey with researchers, email Dr. Shana Dodge, AFTD’s Director of Research Engagement, at sdodge@theaftd.org or sign up via AFTD’s Agisci e fai volontariato pagina web.

Perché partecipare alla ricerca è importante

La ricerca FTD sta guadagnando slancio, con più opportunità che mai per tutti di partecipare a uno studio che può portare a una svolta. Il National Institutes of Health (NIH) ha raddoppiato il numero di progetti FTD che ha finanziato rispetto a un decennio fa e un numero crescente di aziende private sta investendo nella ricerca di trattamenti per diverse forme di FTD.

Abbiamo bisogno di tutte le mani sul ponte, poiché testare con successo questi trattamenti richiederà volontari di ricerca provenienti da tutti gli Stati Uniti e da tutto il mondo.

Chi può partecipare a studi di ricerca?

Tutti! Sebbene ogni studio abbia criteri specifici per chi può partecipare, ci sono opportunità per tutti. Ogni studio di ricerca sull'FTD ci avvicina ai trattamenti e a una migliore assistenza per tutte le persone affette da FTD. La partecipazione può variare dal completamento di sondaggi, al sottoporsi a scansioni MRI, alla partecipazione a studi che testano la medicina sperimentale.

Perché c'è così tanta enfasi sulle persone con varianti genetiche?

Molti degli studi che testano i farmaci sperimentali oggi cercano tra i partecipanti tipi specifici di FTD, come la FTD causata da varianti nel GRN E C9orf72 geni. Ulteriori studi focalizzati su altri geni e forme sporadiche di FTD sono in fase di pianificazione. Ciò che si apprende da questi studi andrà a beneficio di tutti, compresi coloro che non hanno uno di questi tipi di FTD.

Perché dovrei prendere in considerazione la consulenza genetica?

Parlare con un consulente genetico può aiutarti a comprendere meglio il tuo rischio di FTD familiare e aiutarti a determinare se e quale tipo di test genetico potrebbe essere adatto a te e alla tua famiglia. Ti guideranno attraverso il processo, identificheranno le domande da prendere in considerazione e ti aiuteranno a identificare gli studi clinici per i quali potresti essere idoneo in base ai tuoi risultati.

Partecipare alla ricerca è sicuro?

Molte leggi, norme e regolamenti sono in vigore per proteggere la sicurezza, la privacy e la riservatezza dei partecipanti alla ricerca. È sempre richiesto il consenso informato, il che significa che a ciascuna persona vengono forniti i dettagli di uno studio prima di decidere se la partecipazione è giusta per loro.

Vantaggi della partecipazione alla ricerca FTD:

  • Assumi un ruolo attivo nella tua cura che potrebbe potenzialmente migliorare le tue condizioni o la qualità della vita.
  • Ottieni l'accesso a interventi, specialisti o valutazioni che altrimenti potrebbero non essere disponibili.
  • Scopri di più attraverso i risultati dei test che potresti sottoporti come parte della ricerca.
  • Aiuta le generazioni future promuovendo la nostra comprensione di come diagnosticare, prevenire, trattare o curare l'FTD.