Modi per partecipare

Partecipa per aiutare a guidare le scoperte nella ricerca FTD

Gli scienziati sono più vicini che mai a scoperte che porteranno un cambiamento significativo alle famiglie che affrontano l'FTD. La partecipazione della comunità AFTD rende possibile il loro lavoro!

Iscriviti al Registro dei disturbi FTD.

Scopri le opportunità per essere coinvolto nella ricerca e condividi approfondimenti sulla convivenza con FTD su FTDregistry.org.

Partecipa a studi clinici.

Oggi, la maggior parte delle opportunità sono disponibili per le famiglie con un tipo specifico di FTD, come la paralisi sopranucleare progressiva o FTD causata dalla progranulina (GRN) O C9orf72 varianti genetiche. Tuttavia, ci sono opportunità per tutti di partecipare alla ricerca!

Richiedi una consulenza genetica.

Scopri di più sull'FTD familiare, verifica se i test genetici sono adatti a te e scopri come si relaziona alla ricerca clinica visitando gli AFTD Consulenza genetica pagina web.

Iscriviti a un programma di donazione del cervello.

Le persone con e senza una diagnosi di FTD possono aiutare gli scienziati a individuare la patologia microscopica che causa questa malattia. Vedere i passaggi su AFTD Donazione del cervello pagina web.

Determina la tua idoneità per ALLFTD o GENFI.

Studi osservazionali come ALLFTD (allftd.org) O GENFI (www.genfi.org) aiutare gli scienziati a comprendere il corso naturale della FTD.

Condividi la tua storia.

È fondamentale che gli scienziati comprendano i diversi valori, priorità e preoccupazioni delle persone con diagnosi di FTD, dei loro partner sanitari e dei familiari. L'AFTD lavora per portare la voce della comunità ai ricercatori per assicurarsi che la ricerca sia progettata in modo da allinearsi con ciò di cui hanno bisogno le persone che vivono con FTD. Se sei interessato a condividere il tuo viaggio personale con FTD come modo per consigliare i ricercatori, contattare la Dott.ssa Shana Dodge, Direttore dell'impegno nella ricerca dell'AFTD, all'indirizzo sdodge@theaftd.org.

Puoi anche iscriverti tramite AFTD Agisci e fai volontariato pagina web, indicando il tuo interesse per la ricerca, e verrai contattato su come condividere la tua esperienza personale per portare a una ricerca FTD più incisiva.

Dona all'AFTD.

AFTD supporta gli scienziati per far progredire la comprensione dell'FTD, creare nuovi approcci alla diagnosi e al trattamento e sviluppare tecnologie assistive per le persone e le famiglie che affrontano l'FTD. Clic Qui per sostenere la nostra missione.

Diffondi la notizia!

I partecipanti alla ricerca sono urgentemente necessari. Anche se non sei interessato o idoneo a partecipare, condividere le opportunità di ricerca con la tua famiglia, i tuoi amici e gli operatori sanitari può avvantaggiare altre persone che si trovano in una fase diversa dell’odissea della FTD.

Perché partecipare alla ricerca è importante

La ricerca FTD sta guadagnando slancio, con più opportunità che mai per tutti di partecipare a uno studio che può portare a una svolta. Il National Institutes of Health (NIH) ha raddoppiato il numero di progetti FTD che ha finanziato rispetto a un decennio fa e un numero crescente di aziende private sta investendo nella ricerca di trattamenti per diverse forme di FTD.

Abbiamo bisogno di tutte le mani sul ponte, poiché testare con successo questi trattamenti richiederà volontari di ricerca provenienti da tutti gli Stati Uniti e da tutto il mondo.

Chi può partecipare a studi di ricerca?

Tutti! Sebbene ogni studio abbia criteri specifici per chi può partecipare, ci sono opportunità per tutti. Ogni studio di ricerca sull'FTD ci avvicina ai trattamenti e a una migliore assistenza per tutte le persone affette da FTD. La partecipazione può variare dal completamento di sondaggi, al sottoporsi a scansioni MRI, alla partecipazione a studi che testano la medicina sperimentale.

Perché c'è così tanta enfasi sulle persone con varianti genetiche?

Molti degli studi che testano i farmaci sperimentali oggi cercano tra i partecipanti tipi specifici di FTD, come la FTD causata da varianti nel GRN E C9orf72 geni. Ulteriori studi focalizzati su altri geni e forme sporadiche di FTD sono in fase di pianificazione. Ciò che si apprende da questi studi andrà a beneficio di tutti, compresi coloro che non hanno uno di questi tipi di FTD.

Perché dovrei prendere in considerazione la consulenza genetica?

Parlare con un consulente genetico può aiutarti a comprendere meglio il tuo rischio di FTD familiare e aiutarti a determinare se e quale tipo di test genetico potrebbe essere adatto a te e alla tua famiglia. Ti guideranno attraverso il processo, identificheranno le domande da prendere in considerazione e ti aiuteranno a identificare gli studi clinici per i quali potresti essere idoneo in base ai tuoi risultati.

Partecipare alla ricerca è sicuro?

Molte leggi, norme e regolamenti sono in vigore per proteggere la sicurezza, la privacy e la riservatezza dei partecipanti alla ricerca. È sempre richiesto il consenso informato, il che significa che a ciascuna persona vengono forniti i dettagli di uno studio prima di decidere se la partecipazione è giusta per loro.

Vantaggi della partecipazione alla ricerca FTD:

  • Assumi un ruolo attivo nella tua cura che potrebbe potenzialmente migliorare le tue condizioni o la qualità della vita.
  • Ottieni l'accesso a interventi, specialisti o valutazioni che altrimenti potrebbero non essere disponibili.
  • Scopri di più attraverso i risultati dei test che potresti sottoporti come parte della ricerca.
  • Aiuta le generazioni future promuovendo la nostra comprensione di come diagnosticare, prevenire, trattare o curare l'FTD.