Centro di azione di advocacy

Aiutaci ad aumentare la consapevolezza dell'FTD oggi stesso!

Stai cercando di aumentare la consapevolezza dell'FTD nel tuo stato? Le risoluzioni e i proclami statali sono un ottimo modo per iniziare! Una risoluzione è una dichiarazione non legale che designa un periodo di tempo per commemorare un evento o una causa. Una proclamazione è una dichiarazione pubblica ufficiale che potrebbe non richiedere un voto legislativo. Garantire uno o entrambi nel vostro Stato aiuterebbe ad aumentare la consapevolezza dell’FTD, a promuovere rapporti di lavoro con i politici locali e a gettare le basi per definire politiche che aumenteranno i finanziamenti e miglioreranno l’assistenza.

Puoi contribuire a far sì che ciò accada! IL Kit di strumenti per la risoluzione ti dirà come sostenere i tuoi legislatori per commemorare il 22-29 settembre 2024 come Settimana di sensibilizzazione sull'FTD nel tuo stato. In questo kit troverai: informazioni sulle risoluzioni, passaggi per garantire una risoluzione, un'e-mail di sensibilizzazione di esempio e un testo di risoluzione di esempio.

IL Kit di strumenti per la proclamazione ti aiuterà a ottenerne uno nel tuo stato, città o paese per riconoscere la Settimana di sensibilizzazione sull'FTD. Questo kit include informazioni sui proclami, i passaggi per ottenere un proclama, esempi di email e testo.

Perseguire una risoluzione o un proclama è un ottimo modo per aumentare la consapevolezza e iniziare a sostenere la FTD. Il primo passo per entrambi è contattare AFTD all'indirizzo advocacy@theaftd.org per farci sapere i tuoi piani.

Le nostre campagne attuali

Riautorizzazione NAPA & Budget per il bypass dell'Alzheimer

Il mese scorso il Senato degli Stati Uniti ha approvato due proposte di legge fondamentali per proseguire nel progresso nella diagnosi e nel trattamento della demenza: il National Alzheimer's Project Reauthorization Act (S. 133 / HR 619) e l'Alzheimer's Accountability and Investment Act (S. 134 / HR 620).

Entrambe le proposte di legge devono ancora essere approvate dalla Camera dei Rappresentanti!

Con i primi studi clinici sulla FTD attualmente in corso, è fondamentale che la Camera dei rappresentanti approvi entrambi questi progetti di legge: contattate oggi stesso i vostri rappresentanti eletti e sollecitateli a sostenere il NAPA Reauthorization Act e l'Alzheimer's Accountability and Investment Act.

Clicca sul riquadro qui sotto per agire subito!

Cos'è un avvocato? 

Un sostenitore coinvolge e istruisce i funzionari eletti su questioni chiave. Qualunque sia la tua appartenenza politica, i nostri sostenitori sono proprio come te: persone che si preoccupano della FTD, che vogliono che i loro funzionari eletti facciano di più per affrontare l’impatto di questa malattia e che sono pronte a fare la differenza. 

Sosteniamo cambiamenti legislativi, politici e normativi per migliorare la qualità dell’assistenza e della vita delle persone affette da FTD e delle loro famiglie attraverso:     

  • migliorare l’assistenza e i servizi per la demenza; garantire che comprendano i disturbi FTD 
  • aumentare l’accesso alla diagnosi della demenza e alle cure basate sulla comunità 
  • espandere i finanziamenti per la ricerca medica e i programmi pubblici al servizio delle persone affette da demenza e dei loro caregiver 

Ora È il momento di unirsi a noi nel persuadere i nostri politici ad agire direttamente su queste questioni cruciali. 

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Perché difendere? 

FASCIA D'ETÀ 45 - 64

Sebbene l’età di esordio sia compresa tra 21 e 80 anni, la maggior parte dei casi di FTD si verifica nella fascia di età compresa tra 45 e 64 anni

3,6 ANNI

In media, attualmente ci vogliono 3,6 anni per ottenere una diagnosi accurata.

$120.000 OGNI ANNO

Nel complesso, le famiglie che soffrono di FTD affrontano un peso economico di circa $120.000 ogni anno – circa il doppio del peso economico dell'Alzheimer

2 SU 3

Due su tre caregiver di FTD hanno riferito un notevole peggioramento della propria salute e più della metà ha affermato di aver sostenuto maggiori costi sanitari personali

Diventa un sostenitore dell'AFTD! 

Non è necessario essere un esperto di politica per diventare un sostenitore: basta la tua voce e l'impegno a fare la differenza. Aggiungendo la tua voce ai nostri sforzi per informare i legislatori e i responsabili politici sull'FTD, puoi contribuire a influenzare la politica e la legislazione relativa alla ricerca medica, all'assistenza e alle cure e ai servizi per la demenza che hanno un impatto sulla comunità dell'FTD.

Clicca su Capitol per iscriverti adesso!

Commenti dell'AFTD sulla politica

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