Difesa dell'AFTD

Cambiare il futuro delle persone con DFT

L'advocacy è fondamentale per garantire che le voci delle persone affette da degenerazione frontotemporale (FTD) e delle loro famiglie siano ascoltate dai decisori. Condividendo storie e priorità personali, i sostenitori contribuiscono a definire politiche che portino a una diagnosi precoce, a cure migliori e a maggiori finanziamenti per la ricerca. Senza un'advocacy efficace, la FTD potrebbe rimanere sotto-riconosciuta e sotto-finanziata rispetto ad altre patologie. Insieme, possiamo promuovere politiche che migliorino la qualità della vita e accelerino le scoperte scientifiche.

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Come le politiche pubbliche influenzano le persone affette da DFT

Il Congresso degli Stati Uniti svolge un ruolo chiave nella determinazione dei finanziamenti federali per la ricerca biomedica sulla FTD, stanziando fondi ad agenzie come i National Institutes of Health (NIH). I legislatori approvano anche leggi che riguardano l'accesso all'assistenza sanitaria, le prestazioni di invalidità, il supporto all'assistenza e la copertura assicurativa per le persone con FTD. Esistono numerose opportunità per sensibilizzare i legislatori su un tema e influenzare il processo decisionale, come ad esempio informare l'ufficio di un membro su un tema, informare la discussione durante le udienze del Congresso e sollecitare i rappresentanti eletti a votare in un modo specifico durante la revisione di una commissione o l'esame in aula di un atto legislativo. Coinvolgendo i membri del Congresso, contribuiamo a garantire che la FTD sia una priorità a Capitol Hill.

Il potere esecutivo attua e fa rispettare le leggi approvate dal Congresso, influenzando direttamente il modo in cui le politiche influenzano le persone con FTD e i loro cari. Agenzie federali come l'NIH, i Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) e l'Administration for Community Living (ACL) sviluppano programmi e amministrano sovvenzioni che finanziano la ricerca, l'assistenza e i servizi. Il dialogo con i funzionari federali all'interno del potere esecutivo contribuisce a garantire che la FTD rimanga visibile nelle strategie e nei programmi sanitari nazionali.

I governi statali e locali prendono decisioni che hanno un impatto significativo sulla vita quotidiana delle persone affette da FTD. Gli stati amministrano Medicaid, gestiscono programmi per l'invecchiamento e la disabilità e finanziano servizi di supporto e di sollievo per i caregiver. Le agenzie locali contribuiscono a fornire risorse, trasporti e alloggi basati sulla comunità che possono aiutare le persone affette da FTD a rimanere al sicuro e supportate. L'attività di advocacy a livello statale e locale garantisce che le politiche e i servizi tengano conto delle esigenze specifiche della comunità con FTD.

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