Priorità politiche dell'AFTD per il 2025

Aumentare i finanziamenti federali per la ricerca biomedica per identificare e verificare strumenti diagnostici e biomarcatori accurati e accessibili per la FTD; sviluppare farmaci e terapie per trattare i sintomi della FTD e prevenire la progressione della malattia; consentire stime accurate della prevalenza e dell'incidenza della FTD e identificare potenziali fattori di rischio genetici ambientali.  

• Legge sul progetto nazionale di Alzheimer (NAPA) E Piano nazionale per affrontare la malattia di Alzheimer - la strategia federale per ridurre il peso di AD/ADRD, inclusa la FTD, è stata firmata in legge il 10/1/2024 per altri 10 anni. L'AFTD monitorerà e lavorerà per garantire che la ricerca, la cura e il supporto della FTD siano esplicitamente affrontati e inclusi nell'implementazione delle raccomandazioni all'interno del NAPA.  

• Legge sulla responsabilità e gli investimenti nell'Alzheimer - stabilisce l'Alzheimer's Bypass Budget come parte del NAPA. Ciò consente al NIH di presentare una richiesta di budget professionale al Congresso per i livelli di finanziamento annuale di cui ha bisogno per completare le raccomandazioni e le priorità di ricerca stabilite nel National Plan to Address Alzheimer's Disease. AFTD sosterrà l'inclusione del finanziamento delle priorità di ricerca FTD nel budget annuale.  

Promuovere la specifica considerazione dei disturbi FTD nelle politiche e nei modelli emergenti di cura della demenza, inclusa la raccolta e la valutazione dei dati a livello di sottotipo di demenza e per età, in modo che l'accesso equo e le esigenze di cura specifiche delle persone con FTD o altre forme di demenza non di Alzheimer possano essere comprese e affrontate.  

• Medicare: attesa di due anni - sostenere l'eliminazione del periodo di attesa di due anni per la copertura Medicare per gli individui che hanno diritto alle prestazioni di invalidità totale e permanente della previdenza sociale a causa di qualsiasi disturbo FTD.  

• BOLD Infrastructure for Alzheimer's Reauthorization Act – monitorare e fornire input sul Building Our Largest Dementia Infrastructure for Alzheimer's Act per continuare a rafforzare l'infrastruttura di sanità pubblica e implementare interventi efficaci contro la demenza incentrati sull'aumento della diagnosi e della diagnosi precoce, sulla riduzione del rischio e sulla prevenzione dei ricoveri ospedalieri evitabili. 

• Il modello GUIDE dei Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) - garantire che le persone sotto i 65 anni e quelle con presentazioni non amnesiche di demenza siano incluse e che le esigenze delle persone con FTD siano affrontate lungo la traiettoria della progressione della malattia, comprese le cure di fine vita. Ciò include sostenere che la valutazione del modello GUIDE venga condotta a livello di sottotipo di demenza e per età, in modo che l'impatto sulle persone con FTD o demenza non Alzheimer possa essere valutato.  

• Accesso all'assistenza a lungo termine e assistenza appropriata - sostenere una maggiore accessibilità e convenienza dei servizi e dei supporti di assistenza a lungo termine compatibili con la FTD, tra cui assistenza temporanea, assistenza domiciliare, assistenza infermieristica e sanitaria domiciliare, assistenza diurna per adulti, assistenza residenziale a breve e lungo termine. 

Aumento finanziario sostegno ai prestatori di assistenza familiare, compresi programmi di agevolazioni fiscali per l'assistenza e politiche di congedo parentale retribuito.Uno studio AFTD ha dimostrato che le famiglie che si occupano di FTD affrontano un onere economico di circa $120.000 ogni anno e che il 37% dei caregiver di FTD ha dovuto smettere di lavorare dopo la diagnosi. 

• Strategia nazionale a sostegno dell'assistenza familiare – in collaborazione con la National Alliance for Caregiving, sostenere la National Strategy to Support Family Caregivers e il RAISE (Recognize, Assist, Include, Support, and Engage) Family Caregivers Act, sostenendo che tutte le proposte di politiche federali sui congedi familiari includano tutti i caregiver familiari e non solo i neo-genitori  

• Legge per gli anziani americani - promuovere una maggiore inclusione e risorse per le famiglie e gli individui affetti da FTD nei servizi e nei programmi per l'invecchiamento finanziati dall'Older Americans Act, indipendentemente dall'età.  

• Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD Risoluzione - iointrodurre e Papprovare una risoluzione federale designare l'ultima settimana di settembre come Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD e partecipare in attività correlate promosse dalla comunità degli avvocati.