Priorità politiche dell'AFTD per il 2026

Sosteniamo investimenti federali consistenti in ricerca, sviluppo e regolamentazione scientifica per promuovere la scoperta, migliorare la diagnosi, identificare biomarcatori, indagare le cause ambientali e approfondire la nostra comprensione della FTD attraverso agenzie come i National Institutes of Health (NIH), la Food and Drug Administration (FDA), i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), il Dipartimento della Difesa (DoD) e altre ancora. Monitoriamo, partecipiamo e informiamo attivamente l'attuazione di iniziative nazionali come il National Plan to Address Alzheimer's Disease (NAPA), per garantire che la FTD e le demenze correlate siano pienamente rappresentate nelle priorità di ricerca e nella pianificazione strategica. Inoltre, sosteniamo politiche che incoraggino l'innovazione, rafforzino la collaborazione intersettoriale e favoriscano lo sviluppo di terapie e cure efficaci.

Sosteniamo programmi e politiche federali che ampliano l'accesso a cure di alta qualità, accessibili e incentrate sulla persona per le persone affette da demenza frontotemporale (FTD) e disturbi correlati. Ciò include la promozione di una legislazione che elimini il periodo di attesa di due anni per la copertura Medicare per le persone con demenza frontotemporale (FTD) che hanno diritto alle prestazioni di invalidità, garantendo che l'attuazione dei programmi federali tenga conto delle esigenze specifiche delle persone con demenza non di Alzheimer e dei loro caregiver e sostenendo iniziative come quelle stabilite dal BOLD Infrastructure for Alzheimer's Reauthorization Act e dal modello GUIDE dei Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS), che mirano a rafforzare la diagnosi precoce, la diagnosi e la qualità dell'assistenza. Ci impegniamo inoltre per garantire che le politiche pubbliche consentano alle persone di accedere a sperimentazioni cliniche, consulenza genetica e test, in modo che possano prendere decisioni informate sulla propria assistenza e sulle opzioni terapeutiche emergenti, tutelando al contempo gli individui dalla discriminazione genetica. Inoltre, sosteniamo gli sforzi per aumentare la disponibilità e l'accessibilità economica dei servizi di assistenza e supporto a lungo termine adatti alla FTD, tra cui assistenza di sollievo, assistenza domiciliare e assistenza residenziale durante tutto il corso della malattia.

Sosteniamo iniziative federali, come la richiesta di approvazione del Credit for Caring Act, che riconoscono e alleviano le sfide finanziarie, emotive e pratiche affrontate dai familiari che assistono persone affette da FTD. L'organizzazione sostiene gli sforzi nazionali per rafforzare il quadro di supporto per i familiari che assistono e promuove politiche federali inclusive sui congedi familiari che riconoscano e supportino la vasta gamma di relazioni di assistenza. Promuoviamo inoltre un maggiore riconoscimento delle famiglie colpite da FTD nei programmi finanziati dai servizi federali per l'invecchiamento, garantendo che risorse e servizi di supporto siano accessibili a queste famiglie indipendentemente dall'età alla diagnosi.

Educhiamo legislatori e agenzie federali sulla FTD per garantire che le esigenze specifiche di questa comunità siano comprese, affrontate e integrate nelle politiche. L'organizzazione promuove l'inclusione coerente delle "demenze correlate" e, ove opportuno, specifica la FTD nelle politiche, nella legislazione e nelle iniziative di finanziamento nazionali sulla demenza, lavorando per garantire che la FTD sia pienamente rappresentata nella pianificazione federale e negli sforzi di salute pubblica.