Centrum Akcji Rzecznictwa

Podejmij działanie!

Projekt ustawy o rejestrze FTD senator Michelle Hinchey, S7874, przeszedł przez Komisję Zdrowia i wkrótce zostanie rozpatrzony przez cały Senat. Ustawa towarzysząca A9938 została przedstawiona przez zgromadzoną Amy Paulin w Zgromadzeniu Stanowym. Prosimy o skontaktowanie się z ustawodawcami stanowymi ZARÓWNO w Senacie, jak i Zgromadzeniu, i nakłonienie ich do poparcia ustawy Senatu S7874 i ustawy Zgromadzenia A9938 w celu utworzenia pierwszego w kraju rejestru stanowego FTD.

Skorzystaj z poniższych linków, aby podjąć działania już dziś. Prosimy o przesłanie wiadomości e-mail zarówno do senatora stanowego, jak i członka Zgromadzenia Stanowego.

Kliknij kafelki poniżej, aby podjąć działanie już teraz!

AFTD staff, Board and volunteers meet with Senator Michelle Hinchey in Albany to celebrate the NY State FTD Awareness Resolution. L-R: Matt Sharp, Susan Dickinson, NY State Senator Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, Ret. Lt General Michael Basla
Pracownicy, zarząd i wolontariusze AFTD spotykają się z senator Michelle Hinchey w Albany, aby uczcić uchwałę w sprawie świadomości FTD stanu Nowy Jork. LR: Matt Sharp, Susan Dickinson, senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, w stanie spoczynku. Generał broni Michael Basla

Ustawa o ponownej autoryzacji NAPA

Ustawa National Alzheimer's Project Act (NAPA) ma wygasnąć lub wygasnąć w 2025 r. Krajowa ustawa o ponownej autoryzacji projektu Alzheimera (HR 619 / S. 133) przedłużyłaby NAPA o kolejne dziesięć lat, do 2035 r., zapewniając dynamikę i postęp, jakiego oczekujemy. widziałem w ciągu ostatniej dekady kontynuację. Ponieważ obecnie trwają pierwsze badania kliniczne dotyczące FTD, konieczne jest kontynuowanie Krajowego Projektu Alzheimera do czasu wprowadzenia lepszej opieki i leczenia FTD i wszystkich typów demencji objętych NAPA. Prosimy, pomóżcie utrzymać dynamikę – skontaktujcie się z wybranymi urzędnikami już dziś i nalegajcie, aby poparli ustawę o ponownej autoryzacji NAPA zarówno w Izbie Reprezentantów, jak i Senacie.

Kliknij poniższy kafelek, aby podjąć działanie już teraz!

Co to jest adwokat? 

Adwokat angażuje i edukuje wybranych urzędników w kluczowych kwestiach. Niezależnie od Twojej przynależności politycznej, nasi zwolennicy są tacy sami jak Ty – ludzie, którym zależy na FTD, którzy chcą, aby wybrani przez nich urzędnicy robili więcej, aby zaradzić skutkom tej choroby i którzy są gotowi coś zmienić. 

Opowiadamy się za zmianami legislacyjnymi, politycznymi i regulacyjnymi w celu poprawy jakości opieki i jakości życia osób z FTD i ich rodzin poprzez:     

  • poprawa opieki i usług dla osób cierpiących na demencję; upewniając się, że uwzględniają zaburzenia FTD 
  • zwiększenie dostępu do diagnostyki demencji i opieki środowiskowej 
  • zwiększenie finansowania badań medycznych i programów publicznych służących osobom z demencją i ich opiekunom 

Teraz nadszedł czas, aby przyłączyć się do nas i przekonać naszych decydentów do podjęcia bezpośrednich działań w tych kluczowych kwestiach. 

Dlaczego popierać? 

45 - 64 ZAKRES WIEKU

Chociaż wiek zachorowania waha się od 21 do 80 lat, większość przypadków FTD występuje w przedziale wiekowym od 45 do 64 lat

3,6 LATA

Obecnie postawienie dokładnej diagnozy zajmuje średnio 3,6 roku.

$120 000 KAŻDEGO ROKU

Ogólnie rzecz biorąc, rodziny borykające się z FTD co roku borykają się z obciążeniem finansowym w wysokości około $120 000 – mniej więcej dwukrotnie większym niż obciążenie ekonomiczne w przypadku choroby Alzheimera

2 Z 3

Dwóch na trzech opiekunów FTD zgłosiło zauważalny spadek własnego zdrowia, a ponad połowa stwierdziła, że poniosła zwiększone koszty osobistej opieki zdrowotnej

Zostań rzecznikiem AFTD! 

Nie musisz być ekspertem w dziedzinie polityki, aby zostać jej zwolennikiem – wystarczy, że wyrazisz swój głos i zaangażujesz się w dokonanie zmian. Dodając swój głos do naszych wysiłków mających na celu informowanie ustawodawców i decydentów o FTD, możesz pomóc wpłynąć na politykę i ustawodawstwo związane z badaniami medycznymi, opieką i opieką oraz usługami dla osób z demencją, które mają wpływ na społeczność FTD.

Kliknij Kapitol, aby zarejestrować się teraz!

Zestawy narzędzi zwiększających świadomość FTD

Chcesz podnieść świadomość FTD w swoim stanie? Rezolucje i proklamacje stanowe to świetny sposób na rozpoczęcie! Uchwała to pozaprawna deklaracja wyznaczająca okres upamiętniający wydarzenie lub przyczynę. Proklamacja jest oficjalnym oświadczeniem publicznym, które nie może wymagać głosowania legislacyjnego. Zapewnienie jednego lub obu rozwiązań w Twoim stanie pomogłoby zwiększyć świadomość na temat FTD, zacieśnić relacje robocze z lokalnymi politykami i stworzyć podstawy do kształtowania polityk, które zwiększą finansowanie i poprawią opiekę.

Możesz pomóc w realizacji tego celu! The Zestaw narzędzi do rozwiązywania problemów powie Ci, jak zabiegać o to, aby twoi ustawodawcy upamiętnili 22–29 września 2024 r. Tygodniem Świadomości FTD w Twoim stanie. W tym zestawie znajdziesz: Informacje na temat rozwiązań, kroki zapewniające rozwiązanie, przykładową wiadomość e-mail dotyczącą zasięgu i przykładowy tekst rozwiązania.

The Zestaw narzędzi do proklamacji pomoże Ci zorganizować taki wydarzenie w Twoim stanie, mieście lub miasteczku w celu obchodów Tygodnia Świadomości FTD. Zestaw ten zawiera informacje na temat proklamacji, kroki prowadzące do uzyskania proklamacji, przykładowe e-maile i SMS-y.

Komentarze AFTD na temat polityki

Wiadomości rzecznicze