Rzecznictwo AFTD

Kongres Stanów Zjednoczonych odgrywa kluczową rolę w określaniu federalnego finansowania badań biomedycznych nad FTD, przyznając fundusze agencjom takim jak Narodowe Instytuty Zdrowia (NIH). Ustawodawcy uchwalają również przepisy regulujące dostęp do opieki zdrowotnej, świadczeń z tytułu niepełnosprawności, wsparcia w opiece oraz ubezpieczenia osób z FTD. Istnieje wiele możliwości kształtowania świadomości ustawodawców na dany temat i wpływania na proces stanowienia prawa, takich jak edukowanie biura posła w danej sprawie, informowanie o dyskusji podczas przesłuchań w Kongresie oraz nakłanianie wybranych urzędników do głosowania w określony sposób podczas prac komisji lub rozpatrywania aktu prawnego na posiedzeniu plenarnym. Współpracując z członkami Kongresu, pomagamy zapewnić, że FTD jest priorytetem na Kapitolu.

Władza wykonawcza wdraża i egzekwuje przepisy uchwalone przez Kongres, bezpośrednio wpływając na to, jak polityka wpływa na osoby z FTD i ich bliskich. Agencje federalne, takie jak Narodowy Instytut Zdrowia (NIH), Centra Usług Medicare i Medicaid (CMS) oraz Administracja ds. Życia Społecznego (ACL), opracowują programy i zarządzają grantami finansującymi badania, opiekę i usługi. Współpraca z urzędnikami federalnymi w ramach władzy wykonawczej pomaga zapewnić, że FTD pozostaje widoczne w krajowych strategiach i programach zdrowotnych.

Władze stanowe i lokalne podejmują decyzje, które mają istotny wpływ na codzienne życie osób z FTD. Stany zarządzają programem Medicaid, prowadzą programy dla osób starszych i niepełnosprawnych oraz finansują wsparcie dla opiekunów i usługi opieki wytchnieniowej. Lokalne agencje pomagają w zapewnianiu zasobów społecznościowych, transportu i mieszkań, które mogą pomóc osobom z FTD zachować bezpieczeństwo i wsparcie. Działania rzecznicze na szczeblu stanowym i lokalnym gwarantują, że polityka i usługi uwzględniają specyficzne potrzeby społeczności z FTD.