Centro de Ação de Advocacia
Ajude a aumentar a conscientização sobre o FTD hoje!
Quer aumentar a conscientização sobre o FTD em seu estado? Resoluções e Proclamações Estaduais são uma ótima maneira de começar! Uma resolução é uma declaração não legal que designa um período de tempo para comemorar um evento ou causa. Uma proclamação é uma declaração pública oficial que não pode exigir uma votação legislativa. Garantir um ou ambos no seu estado ajudaria a aumentar a sensibilização para o FTD, a promover relações de trabalho com os políticos locais e a construir as bases para a definição de políticas que aumentariam o financiamento e melhorariam os cuidados.
Você pode ajudar a fazer isso acontecer! O Kit de ferramentas de resolução lhe dirá como defender que seus legisladores comemorem de 22 a 29 de setembro de 2024 como a Semana de Conscientização sobre FTD em seu estado. Neste kit você encontrará: Informações sobre resoluções, etapas para garantir uma resolução, um exemplo de e-mail de divulgação e um exemplo de texto de resolução.
O Kit de ferramentas de proclamação irá ajudá-lo a garantir um em seu estado, cidade ou município para reconhecer a Semana de Conscientização sobre FTD. Este kit inclui informações sobre proclamações, etapas para obter uma proclamação, exemplos de e-mails e texto.
Buscar uma resolução ou proclamação é uma ótima maneira de aumentar a conscientização e começar a defender o FTD. O primeiro passo para qualquer um deles é entrar em contato com a AFTD em advocacy@theaftd.org para nos contar seus planos.
Nossas campanhas atuais
Reautorização da NAPA e orçamento para bypass de Alzheimer
No mês passado, o Senado dos EUA aprovou dois projetos de lei essenciais para dar continuidade ao progresso no diagnóstico e tratamento da demência: a Lei Nacional de Reautorização do Projeto Alzheimer (S. 133 / HR 619) e a Lei de Responsabilidade e Investimento do Alzheimer (S. 134 / HR 620).
Atualização em 24 de setembro de 2024: Tanto a Lei de Reautorização da NAPA quanto a Lei de Responsabilidade e Investimento do Alzheimer (AAIA) foram aprovadas por unanimidade no Congresso na terça-feira, 24 de setembro. A AFTD gostaria de estender nossa gratidão a todos que contataram seus representantes eleitos sobre essas duas peças críticas da legislação.
Graças aos seus esforços e aos esforços de todos os defensores da demência, a doença de Alzheimer e demências relacionadas, como a FTD, continuarão sendo uma prioridade máxima para nossa nação pelos próximos 10 anos. Use o link abaixo para enviar uma carta de agradecimento aos seus senadores e representantes:
Lei dos Americanos Idosos (OAA)
O financiamento atual para programas e serviços da OAA expira no ano fiscal de 2024 e deve ser reautorizado pelo atual Congresso.
A OAA fornece financiamento para programas e serviços para idosos, mas alguns, como o National Family Caregiver Support Program (NFCSP) e a Alzheimer's Disease Programs Initiative (ADPI), atendem familiares adultos ou outros cuidadores informais com 18 anos ou mais que prestam cuidados a indivíduos de qualquer idade com doença de Alzheimer e distúrbios relacionados.
O financiamento contínuo para programas OAA é essencial, e o financiamento para o NFCSP e o ADPI — que trazem benefícios diretos a indivíduos e famílias que vivem com DFT — não deve ser cortado.
Lei do Cérebro Saudável (HBA)
Em 1º de agosto, os representantes dos EUA Jennifer Wexton (D, Virgínia) e Gus Bilirakis (R, Flórida) apresentaram a Lei de Harmonização de Análises Ambientais e Lançamento de Centros Terapêuticos para Produzir Pesquisa e Inovação Reforçadas em Ciências Neurológicas, também conhecida como Lei dos CÉREBROS SAUDÁVEIS (HBA).
O HBA criaria os Centros Colaborativos para Pesquisa Ambiental de Doenças Neurodegenerativas nos Institutos Nacionais de Saúde (NIH), onde os pesquisadores se concentrariam nos fatores de risco ambientais e ocupacionais para doenças neurodegenerativas como PSP, CBD, ELA e doença de Parkinson.
A aprovação da Lei HEALTHY BRAINS (HBA) pode levar a avanços importantes em nossa compreensão das causas dessas doenças e como preveni-las.
O que é um defensor?
Um defensor envolve e educa as autoridades eleitas sobre questões importantes. Qualquer que seja a sua filiação política, os nossos defensores são como você – pessoas que se preocupam com a DFT, que querem que os seus representantes eleitos façam mais para enfrentar o impacto desta doença e que estão prontos para fazer a diferença.
Defendemos mudanças legislativas, políticas e regulamentares para melhorar a qualidade dos cuidados e a qualidade de vida das pessoas com DFT e das suas famílias através de:
- melhorar os cuidados e serviços para a demência; garantindo que eles incluam distúrbios de DFT
- aumentando o acesso ao diagnóstico de demência e cuidados comunitários
- expandir o financiamento para pesquisas médicas e programas públicos que atendem pessoas com demência e seus cuidadores
Agora é o momento de se juntar a nós para persuadir os nossos decisores políticos a tomarem medidas directas sobre estas questões cruciais.
Torne-se um defensor da AFTD!
Você não precisa ser um especialista em políticas para se tornar um defensor – apenas a sua voz e o compromisso de fazer a diferença. Ao adicionar a sua voz aos nossos esforços para informar os legisladores e decisores políticos sobre a FTD, pode ajudar a influenciar as políticas e a legislação relacionadas com a investigação médica, a prestação de cuidados e os cuidados e serviços para a demência que têm impacto na comunidade da FTD.
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Comentários da AFTD sobre política
30 de agosto de 2023: AFTD fornece informações ao CMS sobre o modelo GUIDE para tratamento de demência
15 de agosto de 2023: AFTD envia comentários à ACL sobre regulamentos atualizados da Lei dos Idosos Americanos que defendem acesso ampliado para pessoas com menos de 60 anos com FTD
11 de agosto de 2023: Embaixadores da AFTD oferecem insights na reunião do NAPA de julho
Notícias de defesa de direitos
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