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¡Tomar medidas ahora!

El proyecto de ley de Registro FTD de la senadora Michelle Hinchey, S7874, pasó por el comité de Salud y pronto será adoptado por el pleno del Senado. La asambleísta Amy Paulin presentó un proyecto de ley complementario, el A9938, en la Asamblea Estatal. Comuníquese con los legisladores estatales TANTO en el Senado como en la Asamblea e instelos a que apoyen el proyecto de ley del Senado S7874 y el proyecto de ley de la Asamblea A9938 para crear el primer registro estatal de FTD en la nación.

Utilice los enlaces a continuación para actuar hoy. Le solicitamos que envíe un correo electrónico tanto a su senador estatal como a su asambleísta estatal.

¡Haga clic en los mosaicos a continuación para actuar ahora!

AFTD staff, Board and volunteers meet with Senator Michelle Hinchey in Albany to celebrate the NY State FTD Awareness Resolution. L-R: Matt Sharp, Susan Dickinson, NY State Senator Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, Ret. Lt General Michael Basla
El personal, la junta directiva y los voluntarios de la AFTD se reúnen con la senadora Michelle Hinchey en Albany para celebrar la Resolución de concientización sobre la FTD del estado de Nueva York. De izquierda a derecha: Matt Sharp, Susan Dickinson, senadora estatal de Nueva York Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, retirada. Teniente general Michael Basla

Ley de reautorización de NAPA

Está previsto que la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA) expire o expire en 2025. La Ley de Reautorización del Proyecto Nacional de Alzheimer (HR 619 / S. 133) extendería la NAPA por otros diez años hasta 2035 y permitiría el impulso y el progreso que estamos que hemos visto en la última década continuarán. Con los primeros ensayos clínicos para la FTD actualmente en marcha, es imperativo que el Proyecto Nacional de Alzheimer continúe hasta que haya una mejor atención y tratamiento para la FTD y todos los tipos de demencia incluidos en NAPA. Ayude a mantener el impulso: comuníquese hoy con sus funcionarios electos e instelos a impulsar la Ley de Reautorización de NAPA tanto en la Cámara como en el Senado.

¡Haga clic en el siguiente mosaico para actuar ahora!

¿Qué es un defensor? 

Un defensor involucra y educa a los funcionarios electos sobre temas clave. Cualquiera que sea su afiliación política, nuestros defensores son como usted: personas que se preocupan por la FTD, que quieren que sus funcionarios electos hagan más para abordar el impacto de esta enfermedad y que están listos para marcar la diferencia. 

Abogamos por cambios legislativos, políticos y regulatorios para mejorar la calidad de la atención y la calidad de vida de las personas con FTD y sus familias a través de:     

  • mejorar la atención y los servicios para la demencia; garantizar que incluyan los trastornos FTD 
  • aumentar el acceso al diagnóstico de demencia y a la atención comunitaria 
  • ampliar la financiación para la investigación médica y los programas públicos que atienden a las personas con demencia y a sus cuidadores 

Ahora Es el momento de unirse a nosotros para persuadir a nuestros responsables políticos de que adopten medidas directas en estas cuestiones cruciales. 

¿Por qué abogar? 

45 - 64 RANGO DE EDAD

Aunque la edad de aparición oscila entre los 21 y los 80 años, la mayoría de los casos de FTD ocurren entre los 45 y los 64 años.

3,6 AÑOS

Actualmente se necesitan de media 3,6 años para obtener un diagnóstico preciso.

$120.000 CADA AÑO

En general, las familias que padecen FTD se enfrentan a una carga económica de alrededor de $120.000 cada año, aproximadamente el doble de la carga económica del Alzheimer.

2 DE 3

Dos de cada tres cuidadores de FTD informaron un deterioro notable en su propia salud y más de la mitad dijeron que habían incurrido en mayores costos de atención médica personal.

¡Conviértase en un defensor de la AFTD! 

No es necesario ser un experto en políticas para convertirse en un defensor: sólo su voz y el compromiso de marcar la diferencia. Al sumar su voz a nuestros esfuerzos para informar a los legisladores y formuladores de políticas sobre FTD, puede ayudar a influir en las políticas y la legislación relacionadas con la investigación médica, la prestación de cuidados y la atención y los servicios para la demencia que impactan a la comunidad de FTD.

¡Haga clic en el Capitolio para registrarse ahora!

Kits de herramientas de concientización sobre FTD

¿Busca crear conciencia sobre FTD en su estado? ¡Las Resoluciones y Proclamaciones Estatales son una excelente manera de comenzar! Una resolución es una declaración no jurídica que designa un período de tiempo para conmemorar un hecho o causa. Una proclamación es una declaración pública oficial que puede no requerir una votación legislativa. Asegurar uno o ambos en su estado ayudaría a aumentar la conciencia sobre FTD, fomentar las relaciones de trabajo con los políticos locales y sentar las bases para formular políticas que aumentarán la financiación y mejorarán la atención.

¡Tú puedes ayudar a que esto suceda! El Kit de herramientas de resolución le dirá cómo abogar para que sus legisladores conmemoren del 22 al 29 de septiembre de 2024 como la Semana de Concientización sobre FTD en su estado. En este kit encontrará: información sobre resoluciones, pasos para asegurar una resolución, un correo electrónico de divulgación de muestra y un texto de resolución de muestra.

El Kit de herramientas de proclamación le ayudará a conseguir uno en su estado, ciudad o pueblo para reconocer la Semana de Concientización sobre FTD. Este kit incluye información sobre proclamaciones, pasos para obtener una proclamación, ejemplos de correos electrónicos y textos.

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