AFTD-pleitbezorging

De toekomst veranderen voor mensen met FTD

Belangenbehartiging is essentieel om ervoor te zorgen dat de stemmen van mensen met frontotemporale degeneratie (FTD) en hun families gehoord worden door besluitvormers. Door persoonlijke verhalen en prioriteiten te delen, dragen belangenbehartigers bij aan het vormgeven van beleid dat leidt tot een eerdere diagnose, betere zorg en meer onderzoeksfinanciering. Zonder sterke belangenbehartiging kan FTD ondergewaardeerd en ondergefinancierd blijven in vergelijking met andere aandoeningen. Samen kunnen we beleid bevorderen dat de kwaliteit van leven verbetert en wetenschappelijke doorbraken versnelt.

Adv-Chi-Proclamation-2024
Adv-VA-Proclamation-2024
Adv-MA-Proclamation-2024
Adv-ID-Proclamation-2024

Hoe het overheidsbeleid mensen met FTD beïnvloedt

Het Amerikaanse Congres speelt een sleutelrol bij het bepalen van de federale financiering voor biomedisch onderzoek naar FTD door fondsen toe te wijzen aan instanties zoals de National Institutes of Health (NIH). Wetgevers nemen ook wetten aan die van invloed zijn op de toegang tot gezondheidszorg, arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, mantelzorgondersteuning en verzekeringsdekking voor mensen met FTD. Er zijn veel mogelijkheden om het bewustzijn van wetgevers over een onderwerp te vergroten en het beleidsvormingsproces te beïnvloeden, zoals het informeren van het kantoor van een parlementslid over een onderwerp, het informeren van de discussie tijdens hoorzittingen in het Congres en het aansporen van uw gekozen vertegenwoordigers om op een bepaalde manier te stemmen tijdens een commissievergadering of de behandeling van een wetsvoorstel. Door in gesprek te gaan met Congresleden dragen we eraan bij dat FTD een prioriteit is op Capitol Hill.

De uitvoerende macht implementeert en handhaaft de door het Congres aangenomen wetten, die rechtstreeks van invloed zijn op de manier waarop beleid mensen met FTD en hun naasten beïnvloedt. Federale instanties zoals de NIH, de Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) en de Administration for Community Living (ACL) ontwikkelen programma's en beheren subsidies die onderzoek, zorg en diensten financieren. Door samen te werken met federale functionarissen binnen de uitvoerende macht blijft FTD zichtbaar in nationale gezondheidsstrategieën en -programma's.

Staats- en lokale overheden nemen beslissingen die een aanzienlijke impact hebben op het dagelijks leven van mensen met FTD. Staten beheren Medicaid, voeren programma's voor ouderen en gehandicapten uit en financieren ondersteuning en respijtzorg voor mantelzorgers. Lokale instanties helpen bij het aanbieden van gemeenschapsgerichte middelen, vervoer en huisvesting die mensen met FTD kunnen helpen veilig en ondersteund te blijven. Belangenbehartiging op staats- en lokaal niveau zorgt ervoor dat beleid en diensten rekening houden met de unieke behoeften van de FTD-gemeenschap.

Raak betrokken