Personen met FTD Adviesraad

De AFTD Persons with FTD Advisory Council werd formeel opgericht in 2020. De leden zullen helpen ervoor te zorgen dat de inzichten en stemmen van mensen die met FTD leven, worden meegenomen in de ontwikkeling van het beleid, de programma's en de diensten van AFTD. De Persons with FTD Advisory Council is een evolutie van de informele "Think Tank" van personen met een diagnose die het werk van AFTD sinds 2015 informeerde.

SHowe 2024 - Square

Sandy Howe, medevoorzitter

Washington

Sandy Howe woont in Edmonds, Wash., met Dirk, haar man van 40 jaar. Samen hebben ze drie getrouwde zonen en drie kleindochters. Sandy werkte als civiel ingenieur en fulltime moeder. Tien jaar geleden begon ze woorden te vergeten, deadlines te missen, ongewoon te praten en haar vermogen te verliezen om te doen wat ze eerder goed deed. In 2014 kreeg ze de diagnose FTD. Ze stopte met werken en gaf uiteindelijk het autorijden op. Sandy is dankbaar voor haar vroege diagnose en dat ze logopedisten, beroepsbeoefenaars en ergotherapeuten heeft gevonden die haar hebben geleerd hoe ze met FTD om kan gaan en hoe ze kan omgaan met de veranderingen die het in haar leven met zich meebrengt. In 2022 sloot Sandy zich aan bij de AFTD Persons with FTD Advisory Council. Haar prioriteit is om mensen met een nieuwe diagnose, en hun verzorgers, te laten weten dat ze niet alleen zijn. 

KRhodes - Square Headshot 2023

Kevin Rhodes, medevoorzitter

New Hampshire

Kevin woont in Manchester, New Hampshire, met zijn vrouw Debra.  Kevin is een actieve AFTD-vrijwilliger en sloot zich in augustus 2022 aan bij de Persons with FTD Advisory Council van AFTD. Voordat Kevin in 2021 met pensioen ging vanwege zijn FTD-diagnose, was hij ruim 30 jaar werkzaam in de gezondheidszorgtechnologiesector. De laatste 15 jaar werkte hij als accountmanager op landelijk niveau met zorgverzekeraars, zorgsystemen, zorgaanbieders, zorggroepen en organisaties voor verantwoorde zorg. Kevin heeft een diploma in informatietechnologie en heeft gewerkt voor zowel zeer grote als kleine startende organisaties in de gezondheidszorgtechnologie. Hij heeft ruime ervaring met communicatie en zorgmanagement in de gezondheidszorgtechnologie, evenals met strategieën voor patiëntenbereik. Vanwege zijn FTD-diagnose wil Kevin graag samenwerken met zorginstellingen om mensen met FTD kennis en hulp te bieden. 

AFargusson - Square Headshot 2023

Anne Fargusson, RN

Californië

Anna Fargusson bracht haar carrière door als gediplomeerd verpleegster en houdt een Bachelor of Science in verpleegkunde. Ze behaalde eenennterostomaalTtherapeut certificering in wond en stomazorg en een certificering om PIC-lijnen te plaatsen. Over 20 Jaren geleden werd bij Anne de gedragsvariant vastgesteld FTD, en zij vervolgens werd onderdeel van een genstudie, waar het werd bepaald dat ze de C9orf72 genetische variant. Twintig-acht jaren geleden stierf Annes vader aan complicaties gerelateerd aan FTD. Sindsdien heeft ze deelgenomen aan onderzoeksstudies bij het UCSF Memory and Aging Center. Ze is actief in FTD-voorspraak en in het vergroten van het bewustzijn. Anne en haar man Ed hebben een eeneiige tweeling, die allebei arts zijn op de afdeling Spoedeisende Hulp.  

Deborah Jobe

Deborah Jobe

Missouri

Deborah (Deb) Jobe is al meer dan 19 jaar gelukkig getrouwd met haar man Jon. Ze heeft twee volwassen dochters, een kleinkind en twee viervoeters (haar Carolina-honden, Tilly en Buliwyf). Deb kreeg op 53-jarige leeftijd de diagnose semantische PPA en CBS. In die tijd werkte ze in de wereldwijde human capital management-sector bij Fortune 500-bedrijven, waar ze toezicht hield op de klantervaring. Als dementie-advocaat en AFTD-vrijwilliger richt Deb zich op overheidsbeleid, vroege detectie, educatie en publieke bewustwording. Deb heeft ontmoetingen gehad met wetgevers op zowel staats- als nationaal niveau, was panellid voor Lived Experience voor de NIA/NIH, was patiëntadvocaat en lid van de subsidiegemeenschap voor het Geriatric Emergency care Applied Research (GEAR)-netwerk en is te zien geweest in verschillende video's en gedrukte publicaties. Deb was lid van de Alzheimer's Association National Early-Stage Advisory Group (ESAG) voordat ze zich aansloot bij de AFTD Persons with FTD Advisory Council. In haar vrije tijd kleurt en schildert ze, een passie die ze pas sinds haar diagnose heeft ontdekt.

RMeddaugh - Square Headshot 2024

Robert Meddaugh

Iowa

Bob Meddaugh groeide op in Connecticut en studeerde aan de Iowa State University. Hij behaalde een BS in vis- en wildlifebiologie en in journalistiek in 1972. Daar ontmoette en trouwde hij in 1971 met Kathryn Stangl. Ze hebben twee dochters: Kelly, die in Pennsylvania woont, en Colyn, die in Kansas City woont. Voordat Bob bij FTD kwam werken, werkte hij als visserijbioloog, landbouwjournalist, public relations- en communicatie consultant, En A database-ontwerper. Bob stopte met werken in 2001 toen hij steeds vergat waar hij mee bezig was. Helaas duurde het tot 2006 voordat Bob de diagnose kreeg met dementie, die later werd verfijnd tot gedragsmatig variant FTD in 2007.  Hij is actief geweest bij AFTD en is voormalige co-voorzitter van de AFTD Persons with FTD Advisory Council. Hij is ook de voorzitter van de Stad van Des Moines Handicapped Access Advisory Board. Hij woont alleen met zijn twee honden — Kathy overleed op 21 februari 2021.

PWFTD-Amy-Shives

Amy Shives, MEd

Washington

Amy Shives behaalde haar masterdiploma in onderwijs aan de Western Washington University in Bellingham, Washington. Haar carrière omvatte onder meer werk als kindertherapeut bij sociale dienstverlenende instanties voordat ze haar functie bij Community Colleges of Spokane kreeg. Daar was ze 25 jaar lang een vaste counseling-faculteitslid voordat ze de diagnose FTD kreeg. Amy is vrijwilliger bij het UCSF Memory and Aging Center, waar ze is ingeschreven voor longitudinale onderzoeksstudies naar FTD. Ze is een van de oprichters van Dementia Alliance International (DAI) en is sinds 2019 lid van het AFTD Education Conference Planning Committee. Ze is ook een voormalig lid van de National Alzheimer's Association Early-Stage Advisory Group, waar ze nationaal heeft gesproken over dementiekwesties. Amy groeide op met een moeder die onherkenbare FTD-uitdagingen had. Zij en haar man, George, zijn al 41 jaar en hebben twee volwassen dochters. Hun zoon Frankie, een Cavalier King Charles Spaniel, en zijn nieuwe broertje Tommy het poesje overblijfselen in huis.  

SStern 2024 - Square

Seth Stern, MD

Georgië

Seth L. Stern, MD is een onlangs gepensioneerde gynaecoloog die zijn praktijk beëindigde na 37 jaar toegewijde dienst aan zijn patiënten, waarvan sommige generaties overspannen families. Tijdens zijn carrière had hij het voorrecht om medische zorg te verlenen aan zowel niet-zwangere vrouwen en zwangere vrouwen met aandoeningen variërend in complexiteit van laag naar hoog risico. In april 2022, na vijf jaar ijverig een diagnose te hebben nagestreefd, kreeg Dr. Stern de diagnose primaire progressieve afasie. Naast zijn werk in de Persons with FTD Advisory Council is Dr. Stern een actief lid van de Physicians Living with Dementia-groep (onderdeel van de National Council of Dementia Minds). Zijn werk met betrekking tot FTD en andere vormen van dementie omvatte onder meer spreken in het openbaar, deelname aan webinars, gastspreker zijn bij de NIH en zijn reis werd zowel in de Wall Street Journal en op Atlanta News First. Dr. Stern's bewustwordings- en pleitbezorgingswerk voor FTD en andere neurocognitieve stoornissen richt zich op het vergroten van het publieke bewustzijn, het ondersteunen van onderzoek en het aanmoedigen van empathie en respect voor alle personen met neurocognitieve stoornissen. 

Chris Tann, Persons with FTD Advisory Council member wearing a turquoise-colored suit jacket, teal tie, and silver cross around his neck.

Chris Tann

Georgië

Chris Tyrone Tann werd geboren in Dayton, Ohio in een gezin met drie oudere broers en uiteindelijk één jongere broer. Na de middelbare school besloot Chris zijn land te dienen en hij koos voor de Amerikaanse marine, waar hij na 20 jaar dienst als torpedoman eervol met pensioen ging. Na zijn tijd bij de marine behaalde Chris zijn associate degree en begon hij uiteindelijk te werken in de kwaliteitszorg op Moody Air Force Base in Georgia. In zijn vrije tijd geniet hij van het gezelschap van zijn vrouw Debra, zijn volwassen kinderen en kleinkinderen. Daarnaast vindt Chris vissen en het bestuderen van de Bijbel therapeutisch. Chris houdt van gospel- en jazzmuziek; hij geniet ook van concerten en het bekijken van de ongelooflijke prestaties van Cirque Du Soleil. Chris deelt graag zijn FTD-reis en verwelkomt warme gesprekken met anderen over het onderwerp, met name degenen die niet bekend zijn met FTD. Chris kreeg in 2019 de diagnose gedragsvariant FTD. Hij neemt deel aan de Black Dementia Minds-ondersteuningsgroep en neemt deel aan een longitudinale klinische proef bij Vanderbilt. Chris beschouwt het als een zegen om deel te mogen nemen aan een klinische proef. Hij gelooft dat zijn bijdragen aan onderzoek generaties in de toekomst zullen helpen. Wanneer we het over dementie hebben, wordt de nadruk gelegd op "kwaliteit van leven". Op dit punt zegt Chris dat hij op reis is en dat hij een zinvol leven wil leiden.