Pessoas com Conselho Consultivo FTD

O AFTD Persons with FTD Advisory Council foi formalmente constituído em 2020. Seus membros ajudarão a garantir que os insights e vozes de pessoas vivendo com FTD sejam considerados no desenvolvimento de políticas, programas e serviços da AFTD. O Persons with FTD Advisory Council é uma evolução do informal “Think Tank” de pessoas diagnosticadas que vinha informando o trabalho da AFTD desde 2015.

SHowe 2024 - Square

Sandy Howe, copresidente

Washington

Sandy Howe mora em Edmonds, Washington, com Dirk, seu marido há 40 anos. Juntos, eles têm três filhos casados e três netas. Sandy trabalhou como engenheira civil e mãe em tempo integral. Dez anos atrás, ela começou a esquecer palavras, perder prazos, falar de forma incomum e perder a capacidade de fazer o que antes fazia bem. Ela foi diagnosticada com FTD em 2014. Ela parou de trabalhar e, eventualmente, desistiu de dirigir. Sandy é grata pelo diagnóstico precoce e por ter encontrado terapeutas vocacionais, fonoaudiólogos e ocupacionais que a ensinaram a lidar com a DFT e compensar as mudanças que ela traz à sua vida. Em 2022, Sandy se juntou ao AFTD Persons with FTD Advisory Council. Sua prioridade é deixar que pessoas recém-diagnosticadas — e seus cuidadores — saibam que elas não estão sozinhas. 

KRhodes - Square Headshot 2023

Kevin Rhodes, copresidente

Nova Hampshire

Kevin mora em Manchester, NH, com sua esposa Debra.  Kevin é um voluntário ativo da AFTD e se juntou ao Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD em agosto de 2022. Antes de se aposentar devido ao diagnóstico de DFT em 2021, Kevin trabalhou no setor de tecnologia da saúde por mais de 30 anos. Nos últimos 15 anos, ele atuou como executivo de contas, trabalhando nacionalmente com planos de saúde, sistemas de saúde, organizações de provedores, grupos de provedores e organizações de assistência responsável. Kevin é formado em tecnologia da informação e trabalhou para startups de tecnologia da saúde de grande e pequeno porte. Ele tem ampla experiência em comunicações de tecnologia de saúde e gestão de cuidados, bem como estratégias de alcance ao paciente. Devido ao seu diagnóstico de DFT, Kevin gostaria muito de trabalhar com organizações de saúde para levar conhecimento e assistência a pessoas com DFT. 

AFargusson - Square Headshot 2023

Anne Fargusson, RN

Califórnia

Ana Fargusson passou sua carreira como enfermeira registrada e segura Bacharel em Ciências em Enfermagem. Ela obteve umeinterostomalparacertificação de herapeuta em feridas e cuidados com ostomia e uma certificação para colocar linhas PIC. Sobre 20 anos atrás Anne foi diagnosticada com variante comportamental FTD, e ela subsequentemente tornou-se parte de um estudo genético, onde foi determinado que ela tem o C9orf72 variante genética. Vinte-oito anos atrás, o pai de Anne morreu de complicações relacionadas à DFT. Desde então, ela tem participado de estudos de pesquisa no UCSF Memory and Aging Center. Ela é ativa na defesa da DFT e na conscientização.nne e seu marido, Ed, têm filhos gêmeos idênticos, ambos médicos de pronto-socorro.  

Deborah Jobe

Débora Jobe

Missouri

Deborah (Deb) Jobe é casada e feliz há mais de 19 anos com seu marido, Jon. Ela tem duas filhas adultas, um neto e dois filhos de quatro patas (seus cães da Carolina, Tilly e Buliwyf). Deb foi diagnosticada com PPA semântico e CBS aos 53 anos. Naquela época, ela trabalhava no espaço global de gestão de capital humano com empresas da Fortune 500, supervisionando a experiência do cliente. Como defensora da demência e voluntária da AFTD, Deb se concentra em políticas públicas, detecção precoce, educação e conscientização pública. Deb se encontrou com legisladores em nível estadual e nacional, atuou como palestrante de experiência vivida para o NIA/NIH, foi defensora de pacientes e membro da comunidade de subsídios para a rede Geriatric Emergency care Applied Research (GEAR) e foi destaque em vários vídeos e publicações impressas. Deb atuou no Alzheimer's Association National Early-Stage Advisory Group (ESAG) antes de ingressar no AFTD Persons with FTD Advisory Council. Nas horas vagas, ela pinta e colore, uma paixão recém-descoberta desde seu diagnóstico.

RMeddaugh - Square Headshot 2024

Robert Meddaugh

Iowa

Bob Meddaugh cresceu em Connecticut e estudou na Iowa State University. Ele recebeu um BS em biologia de peixes e vida selvagem e em jornalismo em 1972. Enquanto estava lá, ele conheceu e se casou com Kathryn Stangl, em 1971. Eles têm duas filhas: Kelly, que mora na Pensilvânia, e Colyn, que mora em Kansas City. Antes da FTD, Bob trabalhou como biólogo pesqueiro, jornalista agrícola, relações públicas e comunicações consultor, e a designer de banco de dados. Bob parou de trabalhar em 2001 quando ele continuou esquecendo no que estava trabalhando. Infelizmente, demorou até 2006 para Bob ser diagnosticado com demência, que mais tarde foi refinado para comportamental variante FTD em 2007.  Ele tem sido ativo na AFTD e euex-copresidente do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD. Ele também é o presidente do Cidade de Des Conselho Consultivo de Acesso para Deficientes de Moines. Ele mora sozinho com seus dois cães — Kathy morreu em 21 de fevereiro de 2021.

PWFTD-Amy-Shives

Amy Shives, médica

Washington

Amy Shives obteve seu mestrado em educação pela Western Washington University em Bellingham, Washington. Sua carreira incluiu emprego como terapeuta infantil em agências de serviço social antes de sua posição na Community Colleges of Spokane. Lá, ela foi membro titular do corpo docente de aconselhamento por 25 anos antes de um diagnóstico de FTD. Amy é voluntária no UCSF Memory and Aging Center, onde está matriculada em estudos de pesquisa longitudinais para FTD. Ela é membro fundadora do conselho da Dementia Alliance International (DAI) e é membro do Comitê de Planejamento da Conferência de Educação da AFTD desde 2019. Ela também é ex-membro do National Alzheimer's Association Early-Stage Advisory Group, onde falou nacionalmente sobre questões de demência. Amy cresceu com uma mãe que tinha desafios de FTD não reconhecidos. Ela e seu marido, George, são casados há 41 anos e tem duas filhas adultas. O filho deles Frankie, um Cavalier King Charles Spaniel e seu novo irmão Tommy, o gatinho restos em casa.  

SStern 2024 - Square

Seth Stern, MD

Geórgia

Seth L. Stern, MD é um obstetra/ginecologista aposentado recentemente que concluiu sua prática após 37 anos de serviço dedicado aos seus pacientes — alguns abrangendo gerações de famílias. Durante sua carreira, ele teve o privilégio de fornecer assistência médica tanto mulheres não grávidas, bem como mulheres grávidas com condições que variam em complexidade de baixo para alto risco. Em abril de 2022, após cinco anos de busca diligente por um diagnóstico, o Dr. Stern foi diagnosticado com afasia progressiva primária. Além de servir no Conselho Consultivo de Pessoas com DFT, o Dr. Stern é um membro ativo do grupo Physicians Living with Dementia (parte do National Council of Dementia Minds). Seu trabalho em relação à DFT e outras demências incluiu falar em público, participar de webinars, ser um palestrante convidado no NIH e ter sua jornada apresentada tanto no Jornal de Wall Street e no Atlanta News First. O trabalho de conscientização e defesa do Dr. Stern para FTD e outros transtornos neurocognitivos se concentra em aumentar a conscientização pública, apoiar pesquisas e encorajar empatia e respeito por todos os indivíduos com transtornos neurocognitivos. 

Chris Tann, Persons with FTD Advisory Council member wearing a turquoise-colored suit jacket, teal tie, and silver cross around his neck.

Chris Tann

Geórgia

Chris Tyrone Tann nasceu em Dayton, Ohio, em uma família de três irmãos mais velhos e, eventualmente, um irmão mais novo. Após o ensino médio, Chris decidiu servir seu país e escolheu a Marinha dos Estados Unidos, aposentando-se honrosamente após 20 anos de serviço como torpedeiro. Após a vida naval, Chris obteve seu diploma de associado e, eventualmente, começou a trabalhar em garantia de qualidade na Base Aérea de Moody, na Geórgia. Em seu tempo livre, ele gosta da companhia de sua esposa Debra, seus filhos adultos e netos. Além disso, Chris acha a pesca e o estudo da Bíblia terapêuticos. Chris ama música gospel e jazz; ele também gosta de shows e assistir aos incríveis feitos do Cirque Du Soleil. Chris gosta de compartilhar sua jornada de DFT e recebe conversas calorosas com outras pessoas sobre o assunto, especialmente aquelas que não estão familiarizadas com a DFT. Chris foi diagnosticado com variante comportamental da DFT em 2019. Ele participa do grupo de apoio Black Dementia Minds e está em um ensaio clínico longitudinal na Vanderbilt. Chris considera uma bênção poder participar de um ensaio clínico. Ele acredita que suas contribuições para a pesquisa ajudarão as gerações futuras. Ao discutir a demência, há ênfase na “qualidade de vida”. Neste ponto, Chris diz que está em uma jornada e busca viver uma vida com significado.