Personer med FTD Advisory Council

AFTD Personer med FTD Advisory Council blev formelt chartret i 2020. Dets medlemmer vil bidrage til at sikre, at indsigt og stemmer fra mennesker, der lever med FTD, tages i betragtning i udviklingen af AFTDs politikker, programmer og tjenester. Det Rådgivende Råd for personer med FTD er en udvikling af den uformelle "tænketank" af diagnosticerede personer, som havde informeret AFTD's arbejde siden 2015.

Deborah Jobe

Deborah Jobe, medformand

Missouri

Deborah (Deb) Jobe har været lykkeligt gift i over 19 år med sin mand, Jon. Hun har to voksne døtre, et barnebarn og to firbenede børn (hendes Carolina-hunde, Tilly og Buliwyf). Deb blev diagnosticeret med semantisk PPA og CBS i en alder af 53. På det tidspunkt arbejdede hun i det globale rum for human capital management med Fortune 500-virksomheder og overvågede kundeoplevelsen. Som fortaler for demens og AFTD-frivillig fokuserer Deb på offentlig politik, tidlig opdagelse, uddannelse og offentlig bevidsthed. Deb har mødtes med lovgivere på både stats- og nationalt plan, fungeret som Lived Experience-paneldeltager for NIA/NIH, har været patientfortaler og medlem af bevillingsfællesskabet for Geriatric Emergency Care Applied Research (GEAR)-netværket og er blevet fremhævet i forskellige videoer og trykte publikationer. Deb tjente i Alzheimers Association National Early-Stage Advisory Group (ESAG), før han sluttede sig til AFTD Persons with FTD Advisory Council. I sin fritid farver og maler hun, en nyopdaget passion siden hendes diagnose.

Kevin Rhodes

Kevin Rhodes, medformand

New Hampshire

Kevin bor i Manchester, NH, sammen med sin kone Debra.  Kevin er en aktiv AFTD-frivillig og sluttede sig til AFTDs personer med FTD Advisory Council i august 2022. Før han gik på pension på grund af sin FTD-diagnose i 2021, var Kevin ansat i sundhedsteknologiindustrien i mere end 30 år. De sidste 15 år arbejdede han som kontoansvarlig nationalt med sundhedsplaner, sundhedssystemer, udbyderorganisationer, udbydergrupper og ansvarlige plejeorganisationer. Kevin har en uddannelse i informationsteknologi og har arbejdet for både meget store og små nystartede sundhedsteknologiorganisationer. Han har stor erfaring med sundhedsteknologisk kommunikation og plejeledelse samt patientopsøgende strategier. På grund af sin FTD-diagnose vil Kevin meget gerne arbejde sammen med sundhedsorganisationer for at bringe viden og assistance til mennesker med FTD. 

Anne Fargusson resized

Anne Fargusson, RN

Californien

Anne Fargusson tilbragte sin karriere som uddannet sygeplejerske og holder en bachelor i sygepleje. Hun tjente enenterostomalttterapeut certificering i sår og stomipleje og en certificering til at placere PIC-linjer. Om 20 år siden blev Anne diagnosticeret med adfærdsvariant FTD, og hun efterfølgende blev en del af et genstudie, hvor det var bestemt at hun har C9orf72 genetisk variant. Tyve-otte år siden døde Annes far af komplikationer relateret til FTD. Siden da har hun deltaget i forskningsstudier på UCSF Memory and Aging Center. Hun er aktiv i FTD-fortalervirksomhed og i at øge bevidstheden. ENnne og hendes mand, Ed, har identiske tvillingesønner, som begge er læger på skadestuen.  

Sandy Howe resized

Sandy Howe

Washington

Sandy Howe bor i Edmonds, Washington, med Dirk, hendes mand gennem 40 år. Sammen har de tre gifte sønner og tre børnebørn. Sandy arbejdede som civilingeniør og fuldtidsmor. For ti år siden begyndte hun at glemme ord, misse deadlines, udtale sig ukarakteristisk og miste evnen til at gøre det, hun tidligere havde gjort godt. Hun blev diagnosticeret med FTD i 2014. Hun holdt op med at arbejde og opgav til sidst at køre bil. Sandy er taknemmelig for hendes tidlige diagnose, og at hun fandt erhvervs-, tale- og ergoterapeuter, der lærte hende, hvordan hun kan håndtere FTD og kompensere for de ændringer, det medfører i hendes liv. I 2022 sluttede Sandy sig til AFTD Persons with FTD Advisory Council. Hendes prioritet er at lade nydiagnosticerede mennesker – og deres pårørende – vide, at de ikke er alene. 

RMeddaugh - Square Headshot 2024

Robert Meddaugh

Iowa

Bob Meddaugh voksede op i Connecticut og gik på Iowa State University. Han modtog en BS i fiske- og dyrelivsbiologi og i journalistik i 1972. Mens han var der, mødte han og giftede sig med Kathryn Stangl i 1971. De har to døtre: Kelly, der bor i Pennsylvania, og Colyn, der bor i Kansas City. Før FTD arbejdede Bob som fiskeribiolog, landbrugsjournalist, PR og kommunikation konsulent, og -en database designer. Bob stoppede med at arbejde i 2001, da han blev ved med at glemme, hvad han arbejdede med. Desværre tog det indtil 2006 for Bob at få diagnosen med demens, som senere blev forfinet til adfærdsmæssige variant FTD i 2007.  Han har været aktiv med AFTD og jegs tidligere medformand for AFTD Personer med FTD Advisory Council. Han er også formand for Byen af Des Moines Advisory Board for handicappede. Han lever alene med sine to hunde - Kathy døde 21. februar 2021.

PWFTD-Amy-Shives

Amy Shives, MEd

Washington

Amy Shives tog sin mastergrad i uddannelse fra Western Washington University i Bellingham, Washington. Hendes karriere omfattede ansættelse som børneterapeut i sociale instanser før hendes stilling ved Community Colleges of Spokane. Der var hun fastansat rådgivningsfakultetsmedlem i 25 år forud for en diagnose af FTD. Amy er frivillig ved UCSF Memory and Aging Center, hvor hun er indskrevet i longitudinelle forskningsstudier for FTD. Hun er et stiftende bestyrelsesmedlem af Dementia Alliance International (DAI) og har været medlem af AFTD Education Conference Planning Committee siden 2019. Hun er også tidligere medlem af National Alzheimer's Association Early-Stage Advisory Group, hvor hun har talt nationalt om demensproblemer. Amy voksede op med en mor, der havde uerkendte FTD-udfordringer. Hun og hendes mand, George, har været gift for 41 år og har to voksne døtre. Deres søn Frankie, en Cavalier King Charles Spaniel, og hans nye bror killingen Tommy forbliver i hjemmet.  

Seth Stern resized

Seth Stern, MD

Georgien

Seth L. Stern, MD er en nyligt pensioneret OB/GYN, som afsluttede sin praksis efter 37 års dedikeret service til sine patienter - nogle spænder over generationer af familier. I løbet af sin karriere havde han det privilegium at yde lægehjælp til begge ikke-gravide kvinder samt gravide kvinder med lidelser, der rækker ind kompleksitet fra lav til høj risiko. I april 2022, efter fem års flittig forfølgelse af en diagnose, blev Dr. Stern diagnosticeret med primær progressiv afasi. Ud over at tjene i det rådgivende råd for personer med FTD er Dr. Stern aktivt medlem af gruppen Læger, der lever med demens (en del af National Council of Dementia Minds). Hans arbejde med FTD og andre demenssygdomme har inkluderet offentlige taler, deltagelse i webinarer, at være gæstetaler på NIH og have hans rejse omtalt både i Wall Street Journal og på Atlanta News First. Dr. Sterns bevidstheds- og fortalerarbejde for FTD og andre neurokognitive lidelser fokuserer på at øge offentlighedens bevidsthed, støtte forskning og opmuntre til empati og respekt for alle individer med neurokognitive lidelser. 

Chris Tann, Persons with FTD Advisory Council member wearing a turquoise-colored suit jacket, teal tie, and silver cross around his neck.

Chris Tann

Georgien

Chris Tyrone Tann blev født i Dayton, Ohio i en familie på tre ældre brødre og til sidst en yngre bror. Efter gymnasiet besluttede Chris at tjene sit land, og han valgte den amerikanske flåde og trak sig hæderligt tilbage efter 20 års tjeneste som torpedoman. Livet efter flåden tog Chris sin associerede grad og begyndte til sidst at arbejde med kvalitetssikring på Moody Air Force Base i Georgia. I sin fritid nyder han selskabet med sin kone Debra, sine voksne børn og børnebørn. Derudover finder Chris det terapeutisk at fiske og studere Bibelen. Chris elsker gospel og jazzmusik; han nyder også koncerter og ser Cirque Du Soleils utrolige bedrifter. Chris nyder at dele sin FTD-rejse og glæder sig over varme samtaler med andre om emnet, især dem, der ikke er bekendt med FTD. Chris blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD i 2019. Han deltager i Black Dementia Minds støttegruppen og er i et longitudinelt klinisk forsøg hos Vanderbilt. Chris betragter det som en velsignelse at kunne deltage i et klinisk forsøg. Han mener, at hans bidrag til forskningen vil hjælpe de kommende generationer. Når man diskuterer demens, er der lagt vægt på "livskvalitet". På dette tidspunkt siger Chris, at han er på en rejse, og han søger at leve et meningsfuldt liv.