Personer med FTD Advisory Council
Advisory Council för AFTD-personer med FTD etablerades formellt 2020. Dess medlemmar kommer att hjälpa till att säkerställa att insikter och röster från människor som lever med FTD beaktas vid utvecklingen av AFTD:s policyer, program och tjänster. Advisory Council för personer med FTD är en vidareutveckling av den informella "tänkesmedjan" av personer som diagnostiserats som har informerat AFTD:s arbete sedan 2015.
Sandy Howe, medordförande
Washington
Sandy Howe bor i Edmonds, Washington, med Dirk, hennes man sedan 40 år tillbaka. Tillsammans har de tre gifta söner och tre barnbarn. Sandy arbetade som civilingenjör och mamma på heltid. För tio år sedan började hon glömma ord, missa deadlines, uttala sig okaraktäristiskt och förlora sin förmåga att göra det hon tidigare gjort bra. Hon fick diagnosen FTD 2014. Hon slutade arbeta och slutade så småningom att köra bil. Sandy är tacksam för sin tidiga diagnos och att hon hittade yrkes-, logoped- och arbetsterapeuter som lärde henne hur man hanterar FTD och kompenserar för de förändringar det medför i hennes liv. 2022 gick Sandy med i AFTD Persons with FTD Advisory Council. Hennes prioritet är att låta nydiagnostiserade människor – och deras vårdgivare – veta att de inte är ensamma.
Kevin Rhodes, medordförande
New Hampshire
Kevin bor i Manchester, NH, med sin fru Debra. Kevin är en aktiv AFTD-volontär och gick med i AFTD:s personer med FTD Advisory Council i augusti 2022. Innan han gick i pension på grund av sin FTD-diagnos 2021, var Kevin anställd inom sjukvårdsteknikbranschen i mer än 30 år. De senaste 15 åren arbetade han som kontoansvarig nationellt med hälsoplaner, hälsosystem, leverantörsorganisationer, leverantörsgrupper och ansvarsfulla vårdorganisationer. Kevin har en examen i informationsteknologi och har arbetat för både mycket stora och små nystartade sjukvårdsteknologiorganisationer. han har lång erfarenhet av vårdteknisk kommunikation och vårdledning, samt patientuppsökande strategier. På grund av sin FTD-diagnos skulle Kevin väldigt gärna arbeta med vårdorganisationer för att få fram kunskap och assistans till personer med FTD.
Anne Fargusson, RN
Kalifornien
Anne Fargusson tillbringade sin karriär som legitimerad sjuksköterska och håller en kandidatexamen i omvårdnad. Hon tjänade enenterostomalttterapeut certifiering i sår och stomivård och en certifiering för att placera PIC-linjer. Om 20 år sedan fick Anne diagnosen beteendevariant FTD, och hon senare blev en del av en genstudie, där det var bestämd att hon har C9orf72 genetisk variant. Tjugo-åtta år sedan dog Annes pappa av komplikationer relaterade till FTD. Sedan dess har hon deltagit i forskningsstudier vid UCSF Memory and Aging Center. Hon är aktiv i FTD-förespråkande och för att öka medvetenheten. Anne och hennes man, Ed, har identiska tvillingsöner, som båda är akutmottagningsläkare.
Deborah Jobe
Missouri
Deborah (Deb) Jobe har varit lyckligt gift i över 19 år med sin man Jon. Hon har två vuxna döttrar, ett barnbarn och två fyrbenta barn (hennes Carolina-hundar, Tilly och Buliwyf). Deb diagnostiserades med semantisk PPA och CBS vid 53 års ålder. Vid den tiden arbetade hon i det globala utrymmet för humankapitalhantering med Fortune 500-företag och övervakade kundupplevelsen. Som en demensförespråkare och AFTD-volontär fokuserar Deb på allmän politik, tidig upptäckt, utbildning och allmänhetens medvetenhet. Deb har träffat lagstiftare på både statlig och nationell nivå, tjänstgjort som Lived Experience-panelmedlem för NIA/NIH, har varit patientförespråkare och medlem i bidragsgemenskapen för nätverket Geriatric Emergency Care Applied Research (GEAR) och har presenterats i olika filmer och tryckta publikationer. Deb tjänstgjorde i Alzheimers Association National Early-Stage Advisory Group (ESAG) innan han gick med i AFTD Persons with FTD Advisory Council. På fritiden färgar och målar hon, en nyupptäckt passion sedan hon fick diagnosen.
Robert Meddaugh
Iowa
Bob Meddaugh växte upp i Connecticut och gick på Iowa State University. Han fick en kandidatexamen i fisk- och vilddjursbiologi och i journalistik 1972. Där träffade han och gifte sig med Kathryn Stangl 1971. De har två döttrar: Kelly, som bor i Pennsylvania, och Colyn, som bor i Kansas City. Innan FTD arbetade Bob som fiskeribiolog, jordbruksjournalist, PR och kommunikation konsult, och a databasdesigner. Bob slutade arbeta 2001 när han hela tiden glömde vad han arbetade med. Tyvärr tog det till 2006 för Bob att få diagnosen med demens, som senare förfinades till beteendemässiga variant FTD 2007. Han har varit aktiv med AFTD och is tidigare co-ordförande för AFTD-personerna med FTD Advisory Council. Han är också ordförande för Staden av Des Moines rådgivande nämnd för handikappad tillgång. Han lever ensam med sina två hundar - Kathy dog 21 februari 2021.
Amy Shives, MEd
Washington
Amy Shives tog sin masterexamen i utbildning från Western Washington University i Bellingham, Washington. Hennes karriär inkluderade anställning som barnterapeut på socialtjänstbyråer innan hon började på Community Colleges of Spokane. Där var hon anställd som rådgivande fakultetsmedlem i 25 år innan hon fick diagnosen FTD. Amy är volontär vid UCSF Memory and Aging Center där hon är inskriven i longitudinella forskningsstudier för FTD. Hon är en grundande styrelsemedlem i Dementia Alliance International (DAI) och har varit medlem i AFTD Education Conference Planning Committee sedan 2019. Hon är också tidigare medlem i National Alzheimer's Association Early-Stage Advisory Group, där hon har talat nationellt om demensfrågor. Amy växte upp med en mamma som hade okända FTD-utmaningar. Hon och hennes man, George, har varit gifta för 41 år och har två vuxna döttrar. Deras son Frankie, en Cavalier King Charles Spaniel, och hans nya bror Tommy kattungen rester i hemmet.
Seth Stern, MD
Georgien
Seth L. Stern, MD är en nyligen pensionerad OB/GYN som avslutade sin praktik efter 37 år av hängiven service till sina patienter – några som spänner över generationer familjer. Under sin karriär hade han förmånen att ge sjukvård till båda icke-gravida kvinnor såväl som gravida kvinnor med olika tillstånd komplexitet från låg till hög risk. I april 2022, efter fem år av flitigt eftersträvande av en diagnos, fick Dr. Stern diagnosen primär progressiv afasi. Förutom att tjänstgöra i det rådgivande rådet för personer med FTD, är Dr. Stern en aktiv medlem i gruppen Physicians Living with Dementia (en del av National Council of Dementia Minds). Hans arbete när det gäller FTD och andra demenssjukdomar har inkluderat att tala inför publik, delta i webbseminarier, vara gästföreläsare på NIH och ha hans resa presenterad både i Wall Street Journal och på Atlanta News First. Dr. Sterns medvetenhet och förespråkande arbete för FTD och andra neurokognitiva störningar fokuserar på att öka allmänhetens medvetenhet, stödja forskning och uppmuntra empati och respekt för alla individer med neurokognitiva störningar.
Chris Tann
Georgien
Chris Tyrone Tann föddes i Dayton, Ohio i en familj med tre äldre bröder och så småningom en yngre bror. Efter gymnasiet bestämde sig Chris för att tjäna sitt land och han valde den amerikanska flottan och gick i pension efter 20 års tjänst som torped. Livet efter sjöfarten tog Chris sin associate-examen och började så småningom arbeta med kvalitetssäkring vid Moody Air Force Base i Georgia. På fritiden njuter han av sällskap med sin fru Debra, sina vuxna barn och barnbarn. Dessutom tycker Chris att det är terapeutiskt att fiska och studera Bibeln. Chris älskar gospel och jazzmusik; han tycker också om konserter och tittar på Cirque Du Soleils otroliga bedrifter. Chris tycker om att dela sin FTD-resa och välkomnar varma samtal med andra om ämnet, särskilt de som inte är bekanta med FTD. Chris fick diagnosen beteendevariant FTD 2019. Han deltar i supportgruppen Black Dementia Minds och är i en longitudinell klinisk prövning på Vanderbilt. Chris ser det som en välsignelse att få delta i en klinisk prövning. Han tror att hans bidrag till forskning kommer att hjälpa kommande generationer. När man diskuterar demens läggs tonvikten på "livskvalitet". Vid det här laget säger Chris att han är på en resa och att han försöker leva ett meningsfullt liv.