Navigera FTD Symtom

Även om det för närvarande inte finns några sjukdomsmodifierande behandlingar tillgängliga för FTD, finns det resurser för att lära sig hur man bäst närmar sig vanliga symtom vid FTD, minskar stress och främjar livskvalitet. Att lära sig hur man närmar sig förändringar orsakade av FTD kan kännas som en brant inlärningskurva. Ingen går in på denna resa förberedd och misstag kommer att göras även med de bästa avsikterna. Nåd och humor för dig själv och andra är viktiga komponenter för att hantera de förändringar som FTD kan medföra.

Känslor av sorg och saknad kan inte ignoreras när man söker vård och stöd. Att få kontakt med andra som förstår FTD och höra om deras erfarenheter är oerhört hjälpsamt. Läs mer om supportalternativ här:

Stöd till Vårdpartners

Stöd för personer med FTD

FTD-stödgrupper erbjuder en känslomässigt stödjande miljö där man kan diskutera vårdutmaningar och tillvägagångssätt. I vissa fall, mediciner kan övervägas för specifika symtom. Bygga ett vårdteam av professionella, vänner och familj kan hjälpa till att stödja förändringar som kan inträffa under hela resan. Vår AFTD HelpLine är också här för att hjälpa. Kontakta oss på 866-507-7222 eller vid info@theaftd.org.

Personcentrerad vård

AFTD är här för att vägleda dig genom att erbjuda den bästa tillgängliga informationen för att lära dig hur man navigerar i vanliga utmaningar inom FTD som en del av en personcentrerad plan som tar hänsyn till personens individuella behov, historia och mål.

AFTDs webinarserie ger en introduktion till personcentrerade vårdmetoder för beteendevariant FTD, PPA och CBS/PSP.

Anpassning och underhåll av anslutning

Det är viktigt för personer med FTD att hålla sig engagerade i roliga, meningsfulla och stimulerande aktiviteter som de själva väljer så länge de kan och det är säkert att göra det. När FTD fortskrider måste justeringar göras utifrån personens förmågor och mål. Sök sätt att anpassa intressen och hobbies till personens aktuella behov och ge ytterligare stöd och handledning vid behov. Till exempel, om konkurrenskraftig poker eller bridge var en favorit social aktivitet, kan spela en mer avslappnad eller enklare version med färre regler, om det behövs, engagera personen, få kontakt med den delen av deras förflutna och ge ett meningsfullt sätt att interagera med andra . Dessa aktiviteter bör ge njutning för personen med FTD. Om man blir för svår eller stressig när förmågor förändras, är det dags att omvärdera och anpassa sig. En aktivitet kan vara så enkel som att lyssna på musik eller titta på fåglarna utanför, så länge det ger njutning och anslutning.

Hantera symtom

Symtom vid FTD är resultatet av förändringar i hjärnan som personen med FTD inte kan kontrollera eller ändra. När symtom utvecklas över tid måste vårdgivarnas förväntningar anpassas, samtidigt som de söker sätt att stödja personen genom miljöförändringar som minskar risken för förvärrade symtom och negativa resultat AFTD:s FTD Beteendespårare är ett användbart verktyg för att dokumentera beteendeförändringar och andra symptom på FTD och identifiera potentiella tillvägagångssätt att diskutera med personens vårdteam.

En person med FTD kan agera tvångsmässigt, aggressivt eller på annat sätt ur karaktär. Att resonera eller konfrontera en person med FTD och försöka korrigera deras handlingar i efterhand är vanligtvis mindre framgångsrikt än att försöka förhindra dessa beteenden innan de inträffar, och att minska riskerna om de inträffar.

Nedan är en lista över vanliga symtom och problem vid FTD. Men varje person kommer att uppvisa symtom i en varierande takt, ordning och intensitet, och inte varje person kommer att presentera med varje symptom på denna lista. Ett diagram över beteendesymtom finns här: Förändringar i beteendediagram

Mer

Vårdpartner Tips för att hantera FTD

Att ta hand om en person med FTD är en extremt svår, frustrerande och ofta känslomässigt överväldigande resa. Här är några saker att tänka på som kan göra din upplevelse något enklare:

  • Du är inte ensam. AFTD kan hjälpa dig att hitta vårdgivare och andra människor som förstår FTD. Hitta en stödgrupp och andra resurser i ditt område. AFTD:s hjälplinje kan nås via info@theaftd.org eller per telefon på 1-866-507-7222. Ibland kan bara prata med någon som förstår vara mer användbart än alla läkare och advokater i världen.
  • Erkänna och hantera dina känslor. FTD berövar människor deras självkontroll och förmåga att fatta rationella beslut. Utmanande beteenden är symptom på sjukdomen, och inte avsiktliga handlingar eller personliga attacker. Dessa kamper kan lämna dig fysiskt och känslomässigt stressad. AFTD har vägledning för både diagnostiserade personer och FTD-vårdpartners.
  • FTD är inte känt. Inte heller förstås det ens inom sjukvården. Du kan behöva utbilda sjukvården och andra tjänsteleverantörer om likheterna och skillnaderna mellan FTD och andra sjukdomar, även när du utbildar dig själv.
  • Ta hand om din sorgeprocess. AFTD:s Walking with Grief: Loss and the FTD Journey använder personliga berättelser från vårdpartners och personer som diagnostiserats för att beskriva dessa utmaningar, dela praktisk information och vägleda alla som påverkas av FTD när de navigerar i sorgeprocessen. Läs mer:
  • Lita på dig själv. Du förespråkar någon med ett allvarligt medicinskt tillstånd som förtjänar respekt och kompetent vård oavsett hur dåligt andra förstår deras symtom. Som primärvårdspartner kommer du att ha den mest intima kunskapen om vad som fungerar eller inte fungerar för din älskade, och eventuella förändringar som inträffar i deras tillstånd. Ställ frågor och tala ut. Din åsikt är värdefull och behöver höras.
  • Ta hand om dig själv. Du är med på lång sikt. Ta fart på dig själv och hitta sätt att återuppliva energi. Be vänner och familj om den hjälp du behöver. Att ta hand om sig själv är viktigt. Läs mer:

Hitta hjälp

color-icon-clipboard

Från supportgrupper till utskrivbara checklistor, vi har användbara resurser oavsett om du är nydiagnostiserad, en vårdgivare eller en familjemedlem.

MER