Advocacy Action Center

Vidta åtgärder nu!

NY Senate Bill 7874

Senator Michelle Hinchey (41:a distriktet) har infört senatsförslag 7874 för att skapa ett FTD-register vid Dept. of Health för att registrera alla fall av FTD som diagnostiserats av läkare och annan sjukvårdspersonal i staten. Vi behöver mer exakta uppgifter om antalet FTD-fall för att bättre förstå effekterna av sjukdomen och ge optimal vård och stöd. Senatens lagförslag 7874 skulle upprätta det första statsbaserade FTD-registret i USA och ge ett exempel för andra stater att följa. Vänligen kontakta din statliga senator idag och fråga deras support för S7874.

E-POST DINA SENATORER IDAG OCH BERÄTTA DEM ATT STÖDJA NY SENATENS BILL 7874

Klicka på brickan nedan för att vidta åtgärder nu!

AFTD staff, Board and volunteers meet with Senator Michelle Hinchey in Albany to celebrate the NY State FTD Awareness Resolution. L-R: Matt Sharp, Susan Dickinson, NY State Senator Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, Ret. Lt General Michael Basla
AFTD personal, styrelse och volontärer träffar senator Michelle Hinchey i Albany för att fira NY State FTD Awareness Resolution. LR: Matt Sharp, Susan Dickinson, NY State Senator Michelle Hinchey, Nancy Cummings, Kathy Mele, Ret. Generallöjtnant Michael Basla

NAPA Reauthorization Act

The National Alzheimer's Project Act (NAPA) är planerad att sjunka eller upphöra att gälla 2025. The National Alzheimer's Project Reauthorization Act (HR 619 / S. 133) skulle förlänga NAPA med ytterligare tio år fram till 2035 och möjliggöra det momentum och de framsteg som vi har sett under det senaste decenniet att fortsätta. Med de första kliniska prövningarna för FTD som för närvarande pågår, är det absolut nödvändigt att National Alzheimers Project fortsätter tills det finns bättre vård och behandling för FTD och alla typer av demens som ingår i NAPA. Vänligen hjälp till att upprätthålla farten - kontakta dina valda tjänstemän idag och uppmana dem att främja NAPA Reauthorization Act i både kammaren och senaten.

Klicka på brickan nedan för att vidta åtgärder nu!

Vad är en advokat? 

En advokat engagerar och utbildar förtroendevalda i nyckelfrågor. Oavsett din politiska tillhörighet är våra förespråkare precis som du – människor som bryr sig om FTD, som vill att deras förtroendevalda ska göra mer för att ta itu med effekterna av denna sjukdom och som är redo att göra skillnad. 

Vi förespråkar förändringar i lagstiftning, policy och regelverk för att förbättra vårdkvaliteten och livskvaliteten för personer med FTD och deras familjer genom:     

  • förbättra demensvård och tjänster; se till att de inkluderar FTD-störningar 
  • öka tillgången till demensdiagnos och samhällsbaserad vård 
  • utöka finansieringen av medicinsk forskning och offentliga program för personer med demens och deras vårdgivare 

Nu är det dags att tillsammans med oss övertala våra beslutsfattare att vidta direkta åtgärder i dessa avgörande frågor. 

Varför förespråka? 

45 - 64 ÅLDERSSPÄRR

Även om debutåldern har varierat från 21 till 80 inträffar majoriteten av FTD-fallen i åldersintervallet 45 till 64

3,6 ÅR

I genomsnitt tar det för närvarande 3,6 år att få en korrekt diagnos.

$120 000 VARJE ÅR

Sammantaget möter familjer som hanterar FTD en ekonomisk börda på cirka $120 000 varje år – ungefär dubbelt så hög ekonomisk börda som Alzheimers

2 AV 3

Två av tre FTD-vårdgivare rapporterade en anmärkningsvärd nedgång i sin egen hälsa, och mer än hälften sa att de hade ådragit sig ökade kostnader för personlig vård

Bli en AFTD-advokat! 

Du behöver inte vara expert på policy för att bli en förespråkare – bara din röst och ett åtagande att göra skillnad. Genom att lägga din röst till våra ansträngningar att informera lagstiftare och beslutsfattare om FTD kan du hjälpa till att påverka policy och lagstiftning relaterad till medicinsk forskning, vård och demensvård och tjänster som påverkar FTD-gemenskapen.

Klicka på Capitol för att registrera dig nu!

State Resolution Toolkit

Vill du öka FTD-medvetenheten i ditt land? En resolution är ett bra sätt att börja! En resolution är en icke-rättslig förklaring som anger en tidsperiod för att fira en händelse eller orsak. Att säkra en i din delstat skulle bidra till att öka medvetenheten om FTD, främja arbetsrelationer med dina lokala politiker och bygga grunden för att utforma policyer som kommer att öka finansieringen och förbättra vården.

Du kan hjälpa till att få detta att hända! Detta Resolution Toolkit kommer att berätta för dig hur du ska förespråka för dina lagstiftare att fira 22-29 september 2024 som FTD Awareness Week i din delstat. I detta kit hittar du: Information om upplösningar, steg för att säkra en upplösning, ett exempel på uppsökande e-post och exempel på upplösningstext.

Kommentarer från AFTD om policy

Advocacy News