Advocacy Action Center

Hjälp till att öka medvetenheten om FTD idag!

Vill du öka FTD-medvetenheten i ditt land? Statliga resolutioner och proklamationer är ett bra sätt att komma igång! En resolution är en icke-rättslig förklaring som anger en tidsperiod för att fira en händelse eller orsak. En kungörelse är ett officiellt offentligt uttalande som kanske inte kräver en lagstiftande omröstning. Att säkra endera eller båda i din delstat skulle bidra till att öka medvetenheten om FTD, främja arbetsrelationer med dina lokala politiker och bygga grunden för att utforma policyer som kommer att öka finansieringen och förbättra vården.

Du kan hjälpa till att få detta att hända! De Resolution Toolkit kommer att berätta för dig hur du ska förespråka för dina lagstiftare att fira 22-29 september 2024 som FTD Awareness Week i din delstat. I detta kit hittar du: Information om upplösningar, steg för att säkra en upplösning, ett exempel på uppsökande e-post och exempel på upplösningstext.

De Verktygssats för proklamation hjälper dig att säkra en i din stat, stad eller stad för att uppmärksamma FTD Awareness Week. Detta kit innehåller information om tillkännagivanden, steg för att få ett tillkännagivande, exempel på e-postmeddelanden och text.

Att driva en resolution eller en proklamation är ett bra sätt att öka medvetenheten och komma igång med att förespråka FTD. Det första steget för någon av dem är att kontakta AFTD på advocacy@theaftd.org för att informera oss om dina planer.

US Map - Advocacy 7.26.24-01

Våra aktuella kampanjer

NAPA Reauthorization Act

Den nationella Alzheimers Project Act (NAPA) är planerad att sjunka eller upphöra att gälla 2025. Den nationella Alzheimers Project Reauthorization Act (HR 619 / S. 133) skulle förlänga NAPA med ytterligare tio år fram till 2035 och möjliggöra det momentum och de framsteg som vi har sett under det senaste decenniet att fortsätta. Med de första kliniska prövningarna för FTD som för närvarande pågår, är det absolut nödvändigt att National Alzheimers Project fortsätter tills det finns bättre vård och behandling för FTD och alla typer av demens som ingår i NAPA. Vänligen hjälp till att upprätthålla farten - kontakta dina valda tjänstemän idag och uppmana dem att främja NAPA Reauthorization Act.

Klicka på brickan nedan för att vidta åtgärder nu!

Vad är en advokat? 

En advokat engagerar och utbildar förtroendevalda i nyckelfrågor. Oavsett din politiska tillhörighet är våra förespråkare precis som du – människor som bryr sig om FTD, som vill att deras förtroendevalda ska göra mer för att ta itu med effekterna av denna sjukdom och som är redo att göra skillnad. 

Vi förespråkar förändringar i lagstiftning, policy och regelverk för att förbättra vårdkvaliteten och livskvaliteten för personer med FTD och deras familjer genom:     

  • förbättra demensvård och tjänster; se till att de inkluderar FTD-störningar 
  • öka tillgången till demensdiagnos och samhällsbaserad vård 
  • utöka finansieringen av medicinsk forskning och offentliga program för personer med demens och deras vårdgivare 

Nu är det dags att tillsammans med oss övertala våra beslutsfattare att vidta direkta åtgärder i dessa avgörande frågor. 

5.15.24-senator-michelle-hinchey
Maienschein SCR 116 and Guest 05-30-24-1006

Varför förespråka? 

45 - 64 ÅLDERSSPÄRR

Även om debutåldern har varierat från 21 till 80 inträffar majoriteten av FTD-fallen i åldersintervallet 45 till 64

3,6 ÅR

I genomsnitt tar det för närvarande 3,6 år att få en korrekt diagnos.

$120 000 VARJE ÅR

Sammantaget möter familjer som hanterar FTD en ekonomisk börda på cirka $120 000 varje år – ungefär dubbelt så hög ekonomisk börda som Alzheimers

2 AV 3

Två av tre FTD-vårdgivare rapporterade en anmärkningsvärd nedgång i sin egen hälsa, och mer än hälften sa att de hade ådragit sig ökade kostnader för personlig vård

Bli en AFTD-advokat! 

Du behöver inte vara expert på policy för att bli en förespråkare – bara din röst och ett åtagande att göra skillnad. Genom att lägga din röst till våra ansträngningar att informera lagstiftare och beslutsfattare om FTD kan du hjälpa till att påverka policy och lagstiftning relaterad till medicinsk forskning, vård och demensvård och tjänster som påverkar FTD-gemenskapen.

Klicka på Capitol för att registrera dig nu!

Kommentarer från AFTD om policy

Advocacy News