AFTD har avslöjat en robust och ambitiös påverkansagenda för 2025, och betonar det akuta behovet av att bättre stödja familjer som står inför FTD samtidigt som man driver på för djupare offentliga investeringar i FTD-forskning och läkemedelsutveckling.

"I år är AFTD redo att ha en större inverkan än någonsin för att främja federal och statlig politik som ger verklig, konkret hjälp till vårt samhälle", säger AFTD Director of Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby, MBA. "Vårt påverkansteam kommer att arbeta under 2025 för att säkerställa att familjer som står inför FTD är väl representerade i viktiga politiska diskussioner med lagstiftare, tillsynsmyndigheter och liknande beslutsfattare på hög nivå."

De politiska prioriteringarna på 2025 års AFTD-förespråkande agenda – organisationens första – inkluderar:

• Stödja sökandet efter AFTD-biomarkörer och mer sofistikerade diagnostiska verktyg, så att familjer som står inför FTD snabbare kan hitta heltäckande medicinsk vård och det stöd de behöver.
• Uppmuntra utvecklingen av terapier och läkemedel som mildrar FTD-symtom och bromsar – eller till och med förhindrar – sjukdomsprogression.
• Drar på för att FTD ska inkluderas specifikt i alla demensfokuserade policyer och vårdmodeller.
• Förespråkar insamling av data om FTD:s prevalens och förekomst för att bättre förstå FTD-gemenskapen och för att hjälpa till att identifiera potentiella miljöriskfaktorer.
• Främja skattelättnadsprogram och betald familjeledighetspolicy för att lindra den betydande ekonomiska börda som familjer med FTD står inför.
• Införande av resolutioner som formellt erkänner FTD Awareness Week, som hålls varje år i slutet av september, för att öka FTD:s synlighet i enskilda stater och i hela USA

En fullständig lista över AFTD:s policypositioner för 2025 finns på AFTD:s hemsida.

"Sammantaget föreställer denna opinionsbildande agenda ett landskap som prioriterar både innovativ FTD-forskning och mer rättvis tillgång till effektiv FTD-vård," sa Buzby. För att påskynda uppnåendet av våra mål har AFTD samarbetat med lobbyformen Innovation Policy Solutions i Washington, DC, som har specialiserat sig på att främja hälsovård och medicinsk forskning i över 20 år.

Nästa tisdag klockan 16 ET kommer experter från Innovation Policy Solutions att gå med i Buzby för ett speciellt AFTD Advocacy Webinar, "Bana vägen framåt: Att främja AFTD:s offentliga politiska prioriteringar.” Om du vill lära dig mer om hur AFTD kommer att uppnå vår påverkansagenda – och hur du kan hjälpa oss att göra skillnad för familjer som lever med FTD – uppmuntrar vi dig att registrera dig för detta gratisevenemang. Och om du inte kan ta dig till livewebinariet kommer inspelningen att göras tillgänglig att se på AFTD:s webinararkiv.