AFTD hat ein robustes und ehrgeiziges Advocacy-Agenda für 2025, wobei die dringende Notwendigkeit betont wird, Familien, die von FTD betroffen sind, besser zu unterstützen, und zugleich auf höhere öffentliche Investitionen in die FTD-Forschung und Arzneimittelentwicklung gedrängt wird.

„In diesem Jahr wird AFTD mehr Einfluss als je zuvor haben, um Bundes- und Landespolitiken voranzutreiben, die unserer Gemeinschaft echte, konkrete Hilfe bieten“, sagte Meghan Buzby, MBA, AFTD-Direktorin für Interessenvertretung und Freiwilligenengagement. „Unser Interessenvertretungsteam wird das ganze Jahr 2025 daran arbeiten, sicherzustellen, dass Familien, die von FTD betroffen sind, in wichtigen politischen Diskussionen mit Gesetzgebern, Regulierungsbehörden und ähnlichen hochrangigen Entscheidungsträgern gut vertreten sind.“

Zu den politischen Prioritäten auf der Advocacy-Agenda 2025 der AFTD – der ersten der Organisation – gehören:

• Unterstützung bei der Suche nach AFTD-Biomarkern und ausgefeilteren Diagnoseinstrumenten, damit von FTD betroffene Familien schneller eine umfassende medizinische Versorgung und die Unterstützung finden, die sie benötigen.
• Förderung der Entwicklung von Therapien und Medikamenten, die die Symptome der FTD lindern und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen oder sogar verhindern.
• Drängen darauf, dass FTD ausdrücklich in alle auf Demenz ausgerichteten Richtlinien und Pflegemodelle einbezogen wird.
• Befürworten der Erfassung von Daten zur Prävalenz und Inzidenz von FTD, um die FTD-Gemeinschaft besser zu verstehen und potenzielle Umweltrisikofaktoren zu identifizieren.
• Förderung von Steuererleichterungsprogrammen und bezahltem Familienurlaub, um die erhebliche finanzielle Belastung von Familien mit FTD zu verringern.
• Einführung von Resolutionen zur formellen Anerkennung der FTD Awareness Week, die jedes Jahr Ende September stattfindet, um die Sichtbarkeit von FTD in einzelnen Bundesstaaten und in den gesamten USA zu erhöhen

Eine vollständige Liste der politischen Positionen der AFTD für 2025 finden Sie auf der Website der AFTD.

„Zusammengefasst sieht diese Lobbyagenda eine Landschaft vor, die sowohl innovative FTD-Forschung als auch einen gerechteren Zugang zu effektiver FTD-Behandlung priorisiert“, sagte Buzby. Um die Verwirklichung unserer Ziele zu beschleunigen, ist AFTD eine Partnerschaft mit der Lobbyorganisation Innovation Policy Solutions in Washington, DC eingegangen, die sich seit über 20 Jahren auf die Förderung der Gesundheits- und Medizinforschungspolitik spezialisiert hat.

Nächsten Dienstag um 16 Uhr ET werden Experten von Innovation Policy Solutions mit Buzby an einem speziellen AFTD Advocacy-Webinar teilnehmen: „Den Weg nach vorn ebnen: Förderung der politischen Prioritäten der AFTD.” Wenn Sie mehr darüber erfahren möchten, wie AFTD unsere Interessenvertretungsagenda umsetzt – und wie Sie uns helfen können, einen Unterschied für Familien mit FTD zu machen – ermutigen wir Sie, Registrieren Sie sich für diese kostenlose Veranstaltung. Und wenn Sie es nicht schaffen, am Live-Webinar teilzunehmen, wird die Aufzeichnung verfügbar im Webinar-Archiv von AFTD.