FTD verwalten

Da sich das öffentliche Bewusstsein und die Diagnoseinstrumente verbessern, wird bei mehr Menschen eine FTD-Störung im Frühstadium diagnostiziert, wenn die Symptome mild sind. Es ist wichtig, gesund und aktiv zu bleiben, um die Auswirkungen der Symptome so lange wie möglich zu reduzieren.

Obwohl keine Änderung des Lebensstils das Fortschreiten stoppen oder die Krankheit umkehren kann, können Schritte unternommen werden, um die Symptome so gut wie möglich zu behandeln. Untersuchungen zeigen beispielsweise, dass richtige Ernährung, regelmäßige Bewegung und Stressbewältigung neben anderen Vorteilen (einschließlich der Verringerung des Risikos von Herzerkrankungen) dazu beitragen können, die Gehirnfunktion zu schützen.

Nach einer täglichen Routine

Viele Menschen mit FTD sowie ihre Bezugspersonen profitieren von einem geregelten Tagesablauf. Vorhersehbare Muster und Aktivitäten – Mahlzeiten, Haushaltsaufgaben, körperliche Aktivität, Hobbys, soziale Interaktion, spirituelle Entwicklung, ein regelmäßiger Schlafplan – bieten einen wichtigen Rahmen sowohl für die Person mit FTD als auch für die Pflegekraft.

Während Routinen wichtig sind, ist FTD unvorhersehbar, daher ist es wichtig, dass Pflegepartner und diagnostizierte Personen flexibel bleiben. Auch wenn Sie Dinge vielleicht nicht mehr so schnell oder einfach erledigen können wie zuvor, können Aktivitäten angepasst werden und trotzdem Spaß machen. Wenn die Symptome fortschreiten, kann es notwendig werden, einige Aktivitäten einzustellen.

Teilnahme an Aktivitäten

Es ist auch wichtig für Menschen mit FTD, sich an angenehmen und anregenden Aktivitäten ihrer Wahl zu beteiligen. Wenn kompetitives Poker oder Bridge eine beliebte soziale Aktivität war, kann das Spielen einer lockereren oder einfacheren Version mit weniger Regeln, falls erforderlich, die Person ansprechen, sich mit diesem Teil ihrer Vergangenheit verbinden und eine sinnvolle Möglichkeit bieten, mit anderen zu interagieren. Diese Aktivitäten sollten der Person mit FTD Freude bereiten. Wenn es zu schwierig oder stressig wird, wenn sich die Fähigkeiten ändern, ist es an der Zeit, neu zu bewerten und sich anzupassen. Eine Aktivität kann so einfach sein wie das Hören von Musik oder das Beobachten der Vögel draußen, solange es Spaß macht. FTD beeinträchtigt die Fähigkeit einer Person, klar zu denken und rational zu handeln. Eine Person mit FTD kann zwanghaft, aggressiv oder anderweitig untypisch handeln. Dies sind Symptome der Krankheit. Menschen, bei denen die Diagnose gestellt wurde, können diese Art von Verhalten nicht kontrollieren, und sie haben oft Schwierigkeiten, sie zu korrigieren, selbst wenn ein geliebter Mensch darauf hinweist.

Fahren und FTD

Die Feststellung, ob eine mit FTD diagnostizierte Person noch fahren kann und sollte, wird immer dringender. Bei einer frühen FTD können die diagnostizierten Personen möglicherweise noch fahren, aber irgendwann wird das Fahren unmöglich. Da kein FTD-Fall dem anderen gleicht, gibt es keinen genauen Zeitplan, wann das Fahren beendet werden sollte. Klick hier um die Anleitung von AFTD zum Thema Fahren und FTD zu lesen.

Umgang mit Symptomen

Da von Menschen mit FTD häufig keine Verhaltensänderung erwartet werden kann, müssen Pflegepartner und Betreuer ihre eigenen Erwartungen an den Umgang mit diesen Symptomen anpassen. Eine diagnostizierte Person zu konfrontieren und zu versuchen, ihre Handlungen nachträglich zu korrigieren, ist normalerweise weniger erfolgreich als zu versuchen, diese Verhaltensweisen zu verhindern, bevor sie auftreten, und die damit verbundenen Risiken zu verringern, wenn sie auftreten.

AFTDs HelpLine (866-507-7222 oder info@theaftd.org) kann Ihnen bei der Bewältigung der oft schwierigen Symptome im Zusammenhang mit FTD helfen. Für einen umfassenden Ansatz zur Behandlung von FTD-Symptomen können Sie sich dies ansehen AFTD-Bildungs-Webinar präsentiert von Dr. Alvin Holm, Gründer und Direktor des Cognitive and Behavioral Disorders Program am Bethesda Hospital in St. Paul, Minnesota. Nachfolgend finden Sie Informationen zu einigen der häufigsten Symptome.

Resistentes Verhalten

Widerspenstiges Verhalten tritt auf, wenn die diagnostizierte Person sich den Bemühungen eines Pflegepartners oder einer Pflegekraft widersetzt, sie bei Aktivitäten des täglichen Lebens zu unterstützen, einschließlich Baden, Toilettengang, Anziehen, Essen, Medikamentenverabreichung und vielem mehr. Widerständiges Verhalten kann sich auf subtile Weise zeigen oder von Gewalt und sogar Gewalt gegen die Bezugsperson begleitet sein.

Ausgabe 28 von Partner von FTD Care enthält weitere Informationen zum Umgang mit resistentem Verhalten.

Aggressives Verhalten

Aggressives Verhalten kann Schreien, Beschimpfen oder sogar körperlich missbräuchliche Handlungen wie Schlagen, Stoßen, Beißen, Kneifen, Kratzen oder Greifen umfassen. Menschen mit FTD können als Reaktion auf Frustration aggressiv handeln oder scheinbar ohne Grund um sich schlagen.

Ausgabe 11 von Partner von FTD Care enthält weitere Informationen zum Umgang mit aggressivem Verhalten.

Zwangsverhalten

FTD manifestiert sich oft als zwanghaftes, sich wiederholendes Verhalten, das von einfachen Handlungen (Klatschen, Kratzen, Beharren auf bestimmten Wörtern oder Sätzen) bis hin zu komplizierteren (tägliches Wiederholen des gleichen Gangs, Horten) reicht. Diese Verhaltensweisen können auch zwanghaftes Essen oder obsessives Essen einer Art von Nahrung (häufig Süßigkeiten) beinhalten.

Ausgabe 4 und Ausgabe 14 von Partner von FTD Care mehr Informationen über den Umgang mit zwanghaftem Verhalten haben.

Sexuelles Verhalten

FTD kann die Fähigkeit einer Person zum sexuellen Ausdruck auf verschiedene Weise beeinträchtigen, von einem vollständigen Verlust des sexuellen Interesses bis zu einem stark gesteigerten Sexualtrieb (bekannt als Hypersexualität). Diese Symptome können Probleme in Ehen verursachen und zu antisozialen Handlungen führen, wenn die diagnostizierte Person in der Öffentlichkeit ist.

Ausgabe 12 von Partner von FTD Care enthält weitere Informationen zum Umgang mit Veränderungen im Sexualverhalten.

Apathie

Apathie, die am besten als ein Rückgang des zielgerichteten Verhaltens verstanden wird, ist eines der häufigsten Symptome der Verhaltensvariante der frontotemporalen Degeneration (bvFTD). Apathie kann sich als vorsätzliche Unfähigkeit zeigen, Pläne zu machen, motiviert zu bleiben und selbst die einfachsten Aktivitäten zur Selbstpflege zu initiieren.

Ausgabe 23 von Partner von FTD Care hat weitere Informationen zum Umgang mit Apathie.

Anosognosie (Mangel an Einsicht)

Anosognosie ist die Unfähigkeit, die eigene Krankheit und die damit verbundenen Einschränkungen zu erkennen oder wahrzunehmen, und ist ein charakteristisches Symptom von FTD. Menschen mit Anosognosie zeigen einen tiefen Mangel an Einsicht und emotionale Besorgnis über ihre Krankheit und ihre Auswirkungen auf ihre Familienmitglieder.

Ausgabe 25 von Partner von FTD Care enthält weitere Informationen zum Umgang mit Anosognosie.

Kommunikation

FTD betrifft Teile des Gehirns, die für die Sprachbildung und das Sprachverständnis verantwortlich sind, sodass die Kommunikationsfähigkeit der diagnostizierten Personen häufig negativ beeinflusst wird. Sie können die Fähigkeit verlieren, Wörter und Sätze zu bilden, oder sie können sich auf spontane, störende Lautäußerungen einlassen.

Ausgabe 2 und Ausgabe 17 von Partner von FTD Care mehr Informationen zum Umgang mit kommunikationsbezogenen Symptomen erhalten.

Stürze und Dysphagie

Stürze und Dysphagie sind zwei häufige und potenziell sehr gefährliche Symptome von FTD. Bestimmte FTD-Subtypen, wie z. B. die progressive supranukleäre Lähmung, beeinträchtigen die Fähigkeit zu gehen und das Gleichgewicht zu halten. Dysphagie hingegen bezieht sich auf Schluckbeschwerden und kann zu tödlichem Ersticken führen.

Ausgabe 15 von Partner von FTD Care enthält weitere Informationen zum Umgang mit Stürzen und Dysphagie.

Inkontinenz

Inkontinenz ist in den mittleren oder späten Stadien von FTD und anderen Demenzen üblich. Schaltkreise im gesunden Gehirn ermöglichen es uns, den Reflex zu hemmen oder zu stoppen, der die Blasenentleerung auslöst. Es gibt jedoch Strategien, die helfen können.

Ausgabe 10 von Partner von FTD Care finden Sie weitere Informationen zum Umgang mit Inkontinenz.

Wandernd

Roaming ist eine Form von zwanghaftem Verhalten, das schwerwiegende Folgen haben kann, wenn es nicht angemessen überwacht und verwaltet wird. GPS-Tracking-Geräte können helfen, eine Tragödie zu verhindern, wenn Ihr Angehöriger mit FTD eine Vorliebe für Roaming hat.

Ausgabe 7 von Partner von FTD Care enthält zusätzliche Informationen zum Roaming-Management.

Finde Hilfe

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Von Selbsthilfegruppen bis hin zu druckbaren Checklisten haben wir hilfreiche Ressourcen, egal ob Sie neu diagnostiziert wurden, eine Pflegekraft oder ein Familienmitglied sind.

Tipps zum Umgang mit FTD

FTD zu haben oder sich um eine Person mit FTD zu kümmern, ist eine extrem schwierige, frustrierende und oft emotional überwältigende Reise. Hier sind einige Dinge, die Sie beachten sollten, die Ihre Erfahrung etwas einfacher machen können:

  • Erkenne deine Gefühle an und handhabe sie. Die FTD-Reise kann einsam und isolierend sein. Unabhängig davon, ob Sie sich um eine diagnostizierte Person kümmern oder selbst mit einer FTD-Diagnose leben, stehen Sie wahrscheinlich vor einer Reihe von Problemen, die Sie körperlich und emotional belasten können. Während der Umgang mit Gefühlen von Traurigkeit, Wut, Einsamkeit oder Schuld überwältigend sein kann, AFTD bietet Anleitungen sowohl für diagnostizierte Personen als auch für FTD-Betreuungspartner.
  • Nimm es nicht persönlich. FTD beraubt Menschen ihrer Selbstbeherrschung und Fähigkeit, rationale Entscheidungen zu treffen. Herausforderndes, störendes und problematisches Verhalten sind Symptome der Krankheit und keine vorsätzlichen Handlungen oder persönlichen Angriffe. Dies kann entscheidend sein, um zu lernen, wie man mit den Verhaltensweisen umgeht und angemessen reagiert.
  • FTD ist nicht sehr bekannt. Noch wird es nicht einmal innerhalb der Gesundheitsfürsorgegemeinschaft verstanden. Sie wird oft falsch diagnostiziert oder mit anderen Demenzerkrankungen wie Alzheimer verwechselt. Möglicherweise müssen Sie Gesundheitsdienstleister und andere Dienstleister über die Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen FTD und anderen Krankheiten aufklären, während Sie sich selbst aufklären.
  • Es gibt viel zu lernen. Bilden Sie sich weiter – nicht nur über die Krankheit, sondern auch darüber, was Ressourcen und Dienstleistungen stehen den Pflegekräften zur Verfügung und Menschen mit FTD, wie sie funktionieren und wie man sie nutzt. Wissen kann Ihr bestes Werkzeug sein, um eine qualitativ hochwertige Pflege für Ihren Angehörigen zu finden, und wird Ihnen helfen, ein effektiverer Fürsprecher und Betreuer zu sein.
  • Du bist nicht alleine. AFTD kann Ihnen helfen, Betreuer und andere Menschen zu finden, die FTD verstehen. Finden Sie eine Selbsthilfegruppe und andere Ressourcen in der Gegend, in der du wohnst. Die Helpline von AFTD ist erreichbar über info@theaftd.org oder telefonisch unter 1-866-507-7222. Manchmal kann es hilfreicher sein, einfach mit jemandem zu sprechen, der versteht, als alle Ärzte und Anwälte der Welt.
  • Kümmere dich um deinen Trauerprozess. Trauer ist sehr persönlich und kann, wenn FTD involviert ist, einzigartige Herausforderungen mit sich bringen. AFTDs Gehen mit Trauer: Verlust und die FTD-Reise verwendet persönliche Geschichten von Pflegepartnern und diagnostizierten Personen, um diese Herausforderungen zu beschreiben, praktische Informationen auszutauschen und alle von FTD Betroffenen bei der Bewältigung des Trauerprozesses zu begleiten.
  • Vertraue dir selbst. Sie setzen sich für jemanden mit einer ernsthaften Erkrankung ein, der Respekt und kompetente Betreuung verdient, egal wie schlecht andere ihre Symptome verstehen. Als primäre Bezugsperson haben Sie das genaueste Wissen darüber, was für Ihren Angehörigen funktioniert oder nicht funktioniert und welche Veränderungen in seinem Zustand auftreten. Stellen Sie Fragen und sprechen Sie. Ihre Meinung ist wertvoll und muss gehört werden.
  • Pass auf dich auf. Sie sind auf lange Sicht dabei. Passen Sie sich an und finden Sie Wege, um neue Energie zu tanken. Bitten Sie Freunde und Familie um die Hilfe, die Sie brauchen. Es ist wichtig, auf sich selbst aufzupassen.