Administración de FTD

A medida que mejoran la conciencia pública y las herramientas de diagnóstico, a más personas se les diagnostica un trastorno de FTD en la etapa inicial, cuando los síntomas son leves. Es importante mantenerse saludable y activo para reducir el impacto de los síntomas el mayor tiempo posible.

Si bien ningún cambio en el estilo de vida detendrá la progresión o revertirá la enfermedad, se pueden tomar medidas para controlar los síntomas lo mejor que pueda. Por ejemplo, la investigación muestra que una nutrición adecuada, el ejercicio regular y el manejo del estrés pueden ayudar a proteger el funcionamiento del cerebro, entre otros beneficios (incluida la reducción del riesgo de enfermedades del corazón).

Seguir una rutina diaria

Muchas personas con FTD, así como sus cuidadores, se benefician al seguir una rutina diaria regular. Los patrones y actividades predecibles (comidas, tareas del hogar, actividad física, pasatiempos, interacción social, desarrollo espiritual, un horario de sueño regular) brindan un marco importante tanto para la persona con FTD como para el cuidador.

Si bien las rutinas son importantes, la FTD es impredecible, por lo que es importante que los cuidadores y las personas diagnosticadas se mantengan flexibles. Si bien es posible que no pueda hacer las cosas con la misma rapidez o facilidad que antes, las actividades se pueden adaptar y aun así disfrutar. A medida que progresan los síntomas, puede ser necesario suspender algunas actividades.

Participar en actividades

También es importante que las personas con FTD se mantengan involucradas en actividades placenteras y estimulantes de su elección. Si el póquer competitivo o el bridge eran una actividad social favorita, jugar una versión más informal o más simple con menos reglas, si es necesario, puede involucrar a la persona, conectarse con esa parte de su pasado y proporcionar una forma significativa de interactuar con los demás. Estas actividades deben brindar diversión a la persona con FTD. Si uno se vuelve demasiado difícil o estresante a medida que cambian las habilidades, es hora de reevaluar y ajustar. Una actividad puede ser tan simple como escuchar música o mirar pájaros afuera, siempre y cuando sea divertido. FTD afecta la capacidad de un individuo para pensar con claridad y actuar racionalmente. Una persona con FTD puede actuar de manera compulsiva, agresiva o fuera de lugar. Estos son síntomas de la enfermedad. Las personas diagnosticadas no pueden controlar este tipo de comportamientos y, a menudo, luchan por corregirlos, incluso cuando un ser querido se los señala.

Conducción y FTD

Determinar si una persona diagnosticada con FTD puede y debe seguir conduciendo se vuelve cada vez más urgente. En las primeras etapas de la FTD, es posible que las personas diagnosticadas aún puedan conducir, pero en algún momento será imposible conducir. Debido a que no hay dos casos de FTD iguales, no hay un horario exacto que dicte cuándo debe dejar de conducir. haga clic aquí para leer la guía de AFTD sobre el tema de conducción y FTD.

Manejo de los síntomas

Dado que a menudo no se puede esperar que las personas con FTD cambien su comportamiento, los cuidadores y cuidadores deben ajustar sus propias expectativas cuando se trata de controlar estos síntomas. Enfrentar a una persona diagnosticada y tratar de corregir sus acciones después del hecho suele tener menos éxito que tratar de prevenir estos comportamientos antes de que sucedan y reducir los riesgos involucrados si suceden.

Línea de ayuda de AFTD (866-507-7222 o info@theaftd.org) puede ayudarlo a manejar los síntomas a menudo difíciles asociados con FTD. Para obtener un enfoque integral del manejo de los síntomas de FTD, puede ver este Seminario web educativo AFTD presentado por el Dr. Alvin Holm, Fundador y Director del Programa de Trastornos Cognitivos y Conductuales del Hospital Bethesda en St. Paul, Minnesota. A continuación, verá información sobre algunos de los síntomas más comunes.

Comportamiento Resistente

Los comportamientos resistentes ocurren cuando la persona diagnosticada se opone a los esfuerzos de un cuidador o cuidador para ayudarlo con las actividades de la vida diaria, como bañarse, ir al baño, vestirse, comer, administrar medicamentos y muchas otras. Los comportamientos de resistencia pueden presentarse de manera sutil o pueden ir acompañados de demostraciones de fuerza e incluso violencia contra el cuidador.

Número 28 de Socios en el cuidado de FTD tiene más información sobre el manejo de comportamientos resistentes.

Comportamiento agresivo

Los comportamientos agresivos pueden incluir gritos, insultos o incluso acciones físicamente abusivas como golpear, empujar, morder, pellizcar, arañar o agarrar. Las personas con FTD pueden actuar de forma agresiva en respuesta a la frustración, o pueden arremeter contra él aparentemente sin ningún motivo.

Número 11 de Socios en el cuidado de FTD tiene más información sobre el manejo del comportamiento agresivo.

Comportamiento compulsivo

La FTD a menudo se manifiesta como comportamientos compulsivos y repetitivos, que van desde acciones simples (aplaudir, rascarse, perseverar en ciertas palabras o frases) hasta otras más complicadas (repetir la misma caminata todos los días, acumular). Estos comportamientos también pueden incluir comer compulsivamente o comer obsesivamente un tipo de comida (a menudo dulces).

Número 4 y Número 14 de Socios en el cuidado de FTD tener más información sobre el manejo del comportamiento compulsivo.

Comportamiento Sexual

La FTD puede afectar la capacidad de expresión sexual de una persona de varias maneras, que van desde una pérdida total del interés sexual hasta un fuerte aumento del deseo sexual (conocido como hipersexualidad). Estos síntomas pueden causar problemas dentro de los matrimonios y dar lugar a acciones antisociales cuando la persona diagnosticada está en público.

Número 12 de Socios en el cuidado de FTD tiene más información sobre cómo manejar los cambios en el comportamiento sexual.

Apatía

Entendida mejor como una disminución en el comportamiento dirigido a objetivos, la apatía es uno de los síntomas más comunes de la degeneración frontotemporal variante del comportamiento (bvFTD). La apatía puede presentarse como una incapacidad voluntaria para hacer planes, mantenerse motivado e iniciar incluso las actividades de cuidado personal más simples.

Número 23 de Socios en el cuidado de FTD tiene más información sobre cómo manejar la apatía.

Anosognosia (falta de percepción)

La anosognosia es la incapacidad de reconocer o percibir la propia enfermedad y sus limitaciones asociadas, y es un síntoma característico de la FTD. Las personas que presentan anosognosia muestran una profunda falta de comprensión y preocupación emocional por su enfermedad y su impacto en los miembros de su familia.

Número 25 de Socios en el cuidado de FTD tiene más información sobre el manejo de la anosognosia.

Comunicación

FTD afecta partes del cerebro que son responsables de la formación y comprensión del lenguaje, por lo que la capacidad de comunicación de las personas diagnosticadas a menudo se ve afectada de manera negativa. Pueden perder la capacidad de formar palabras y oraciones, o pueden participar en vocalizaciones espontáneas y perturbadoras.

Número 2 y Número 17 de Socios en el cuidado de FTD obtener más información sobre el manejo de los síntomas relacionados con la comunicación.

Caídas y Disfagia

Las caídas y la disfagia son dos síntomas comunes y potencialmente muy peligrosos de la FTD. Ciertos subtipos de FTD, como la parálisis supranuclear progresiva, afectan la capacidad para caminar y mantener el equilibrio. Mientras tanto, la disfagia se refiere a la dificultad para tragar y puede provocar un atragantamiento fatal.

Número 15 de Socios en el cuidado de FTD tiene más información sobre el manejo de las caídas y la disfagia.

Incontinencia

La incontinencia es común en las etapas intermedias o tardías de la FTD y otras demencias. Los circuitos en el cerebro sano nos permiten inhibir o detener el reflejo que provoca que la vejiga se vacíe. Sin embargo, existen estrategias que pueden ayudar.

Número 10 de Socios en el cuidado de FTD tiene más información sobre el manejo de la incontinencia.

Itinerancia

La itinerancia es una forma de comportamiento compulsivo que puede tener graves consecuencias si no se supervisa y gestiona adecuadamente. Los dispositivos de rastreo GPS pueden ayudar a prevenir una tragedia si su ser querido con FTD tiene una inclinación por el roaming.

Número 7 de Socios en el cuidado de FTD tiene información adicional sobre cómo administrar el roaming.

Encontrar ayuda

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Desde grupos de apoyo hasta listas de verificación imprimibles, tenemos recursos útiles, ya sea que tenga un diagnóstico reciente, un cuidador o un miembro de la familia.

Consejos para hacer frente a FTD

Tener FTD o cuidar a una persona con FTD es un viaje extremadamente difícil, frustrante y, a menudo, emocionalmente abrumador. Aquí hay algunas cosas a tener en cuenta que pueden hacer que su experiencia sea un poco más fácil:

  • Reconoce y gestiona tus sentimientos. El viaje de FTD puede ser solitario y aislado. Ya sea que esté cuidando a una persona diagnosticada o que usted mismo viva con un diagnóstico de FTD, es probable que enfrente una serie de luchas que pueden dejarlo estresado física y emocionalmente. Si bien lidiar con los sentimientos de tristeza, enojo, soledad o culpa puede ser abrumador, AFTD tiene orientación tanto para las personas diagnosticadas como para los cuidadores de FTD.
  • No lo tomes como algo personal. FTD roba a las personas su autocontrol y su capacidad para tomar decisiones racionales. Los comportamientos desafiantes, perturbadores y problemáticos son síntomas de la enfermedad y no acciones deliberadas o ataques personales. Esto puede ser fundamental para aprender a hacer frente a los comportamientos y responder adecuadamente.
  • FTD no es muy conocido. Ni siquiera se entiende dentro de la comunidad de atención médica. A menudo se diagnostica erróneamente o se confunde con otras demencias como el Alzheimer. Es posible que deba educar a los proveedores de atención médica y de otros servicios sobre las similitudes y las diferencias entre la FTD y otras enfermedades, incluso mientras se está educando a sí mismo.
  • Hay mucho que aprender. Siga informándose, no solo sobre la enfermedad, sino también sobre lo que los recursos y servicios están disponibles para los cuidadores y personas con FTD, cómo funcionan y cómo aprovecharlas. El conocimiento puede ser su mejor herramienta para encontrar atención de calidad para su ser querido y lo ayudará a ser un defensor y cuidador más eficaz.
  • Usted no está solo. AFTD puede ayudarlo a encontrar cuidadores y otras personas que entiendan FTD. Encuentre un grupo de apoyo y otros recursos en tu área. Puede comunicarse con la línea de ayuda de AFTD a través de info@theaftd.org o por teléfono al 1-866-507-7222. A veces, simplemente hablar con alguien que entiende puede ser más útil que todos los médicos y abogados del mundo.
  • Cuida tu proceso de duelo. El duelo es intensamente personal y, cuando FTD está involucrado, puede traer desafíos únicos. AFTD Caminar con duelo: la pérdida y el viaje de FTD utiliza historias personales de cuidadores y personas diagnosticadas para describir esos desafíos, compartir información práctica y guiar a todos los afectados por FTD mientras navegan por el proceso de duelo.
  • Confiar en ti mismo. Usted está abogando por alguien con una afección médica grave que merece respeto y atención competente sin importar cuán mal comprendan los demás sus síntomas. Como cuidador principal, tendrá el conocimiento más íntimo de lo que funciona o no para su ser querido y cualquier cambio que ocurra en su condición. Haga preguntas y hable. Su opinión es valiosa y necesita ser escuchada.
  • Cuídate. Estás en esto a largo plazo. Controle su ritmo y encuentre formas de revitalizarse. Pida a sus amigos y familiares la ayuda que necesita. Cuidarse es fundamental.