Ayuda y apoyo: duelo y el viaje de FTD

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No importa dónde se encuentre dentro de su viaje, FTD puede provocar sentimientos complicados de dolor y pérdida que pueden ser difíciles de reconocer, procesar y explicar a otras personas que no han experimentado esta enfermedad de primera mano. Para ayudar a navegar esos sentimientos, AFTD ha desarrollado varios recursos enfocados en el duelo y el proceso de FTD.

Publicado por AFTD en 2020, Caminar con duelo: la pérdida y el viaje de FTD se basa en entrevistas personales y discusiones con personas que viven con FTD, sus cuidadores y familiares, y puede ayudar a navegar el duelo anticipado y las pérdidas graduales experimentadas a lo largo del viaje de FTD.

“Para muchas personas y familias que enfrentan FTD, la enfermedad consume tanto que les falta tiempo para atender su propio duelo”, explica Bridget Moran-McCabe, Gerente de Servicios de Apoyo de AFTD. “El duelo es intensamente personal, es diferente para cada individuo y, sin embargo, es algo que todos deben encontrar tiempo para honrar, particularmente dadas las pérdidas únicas presentadas por FTD”. Caminando con pena puede ayudar a las personas afectadas por FTD a reconocer y reflexionar sobre su duelo identificándose con las historias de otras personas que han vivido experiencias similares.

Elaine Rose, voluntaria de AFTD desde hace mucho tiempo y ex socia de atención de FTD, dice que el proceso de contribuir al folleto la ayudó a sobrellevar la muerte de su esposo que tenía FTD. Según Elaine, “el duelo nunca es fácil, pero el largo adiós de FTD es especialmente difícil. Puede ser un viaje muy solitario, por lo que hemos tratado aquí de brindar orientación y una hoja de ruta para mantenerse completo durante todo el proceso”.

seminario web educativo reciente de AFTD, Vivir el duelo de FTD: Los caminos tortuosos de la pérdida, el amor y la resiliencia, presentado por Mary O'Hara, LCSW, es un complemento útil para nuestro folleto de duelo. El seminario web comparte información sobre las pérdidas experimentadas por los afectados por FTD. Al aprender a identificar y nombrar los distintos tipos de pérdida, estará mejor equipado para expresar sus propias emociones complicadas y ambiguas.

Independientemente de dónde se encuentre en su viaje, los recursos de duelo de AFTD pueden ayudar a abrir la conversación entre familiares y amigos, al tiempo que brindan puntos de conexión con otras personas que comparten experiencias similares. Estas herramientas pueden compartirse en foros de apoyo en línea y usarse en entornos de grupos de apoyo, para ayudar a todos los que están de duelo a saber que no están solos.

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