COVID-19 y DFT

A medida que el impacto local y nacional del COVID-19 (coronavirus) continúa evolucionando, queremos que sepa que no está solo. AFTD está aquí para ayudarlo a navegar lo que sabemos que probablemente sea un momento desafiante y estresante.

Continuaremos agregando información a medida que esté disponible y le brindaremos recursos y orientación para ayudarlo a enfrentar los desafíos y la incertidumbre en los días y semanas venideros.

El COVID-19 es de la misma familia que uno de los virus que causa el resfriado común, por lo que se propaga muy fácilmente. Sin embargo, el impacto de COVID-19 puede ser más severo. Mientras que el 80% de las personas afectadas tiene una enfermedad leve, aproximadamente el 15% tiene una enfermedad más grave que puede requerir hospitalización. COVID-19 puede ser fatal para hasta 5% de los afectados.

FTD y riesgo de COVID-19

Quizás se pregunte si usted o su ser querido con FTD son más susceptibles a contraer COVID-19.

En general, la FTD no se considera una condición que comprometa la inmunidad de una persona. Sin embargo, VERDE los portadores de mutaciones pueden enfrentar una mayor susceptibilidad a COVID-19. Si nosotros o nuestros seres queridos con FTD tenemos 60 años o más, nos enfrentamos a un mayor riesgo de una infección más grave.

Algunas otras circunstancias pueden traer mayor riesgo. Si nuestros seres queridos viven en un centro de enfermería o enfrentan otras afecciones crónicas, debemos prestar especial atención a su seguridad. Cumpla estrictamente con las pautas o restricciones de visitas: independientemente de los desafíos que traigan, son para su seguridad, la de su ser querido y la de todos en su comunidad.

Independientemente de la edad de una persona, los síntomas conductuales comunes asociados con la FTD (higiene deficiente, falta de conciencia de los demás o de la necesidad de precauciones adicionales) pueden aumentar el riesgo de exposición de una persona.

La lista de posibles síntomas de COVID se ha ido ampliando, y los cuidadores se dirigen al sitio web de los CDC para obtener la lista más actualizada.

El Dr. Ted Huey del Consejo Asesor Médico de AFTD ofrece más información sobre los pasos que se pueden tomar si un cuidador o persona diagnosticada desarrolla COVID-19.

Distanciamiento social y FTD

Muchas de las personas que vemos con FTD no pueden comprender la necesidad del distanciamiento social debido al deterioro cognitivo. Muchos tampoco son capaces de ajustarse a las restricciones sociales requeridas; los síntomas conductuales prominentes de FTD ponen a las personas diagnosticadas en un riesgo particular. Los síntomas de comportamiento que eran manejables antes de la pandemia pueden ser más problemáticos hoy, incluso si los síntomas mismos no han cambiado.

Por ejemplo, acercarse o tocar de manera inapropiada a extraños, un síntoma de comportamiento común de FTD, es más inaceptable ahora que nunca debido al riesgo de propagación del coronavirus. Las personas diagnosticadas pueden tener conductas y rutinas compulsivas repetitivas que ya no pueden realizar. Por ejemplo, algunos pueden comer la misma comida en el mismo restaurante todos los días y pueden tener problemas para entender por qué ya no pueden hacerlo. Las personas con FTD pueden tener problemas particulares para adaptar su comportamiento a las nuevas circunstancias, como la necesidad de distanciamiento social.

doctor huey ofrece orientación sobre cómo mantener la distancia social adecuada de alguien con FTD.

Minimizar el riesgo

Las cosas que cada uno de nosotros debería hacer para minimizar el riesgo de propagación incluyen:

  • Lavarse las manos durante 20 segundos.
  • Mantener las manos alejadas de la cara.
  • Mantener una distancia de 3 a 6 pies.
  • Toser o estornudar en el codo y desechar adecuadamente los pañuelos.
  • Limpiar las superficies de contacto frecuente con un limpiador a base de alcohol.
  • Evitar grupos y entornos concurridos, incluidas las reuniones familiares y el transporte público.
  • Verifique si el consultorio de su médico es uno de los muchos que ahora ofrecen visitas al consultorio de telemedicina.
  • Utilice los servicios de entrega a domicilio siempre que sea posible. También puede haber recursos en su comunidad que proporcionen comidas a domicilio y entrega de comestibles a los necesitados.

Desafíos con la comunicación

La comunicación sobre COVID-19 puede ser un desafío particular con FTD. Es posible que las personas con FTD no puedan comunicar de manera efectiva que no se sienten bien. Puede ser difícil convencerlos de la justificación para minimizar el riesgo. Las personas con FTD pueden tener dificultades para recordar lavarse las manos o para regular la distancia social. También pueden tener dificultades para ser lo suficientemente empáticos o perspicaces como para comprender el riesgo que puede representar para los demás no adherirse a estas prácticas.

Si bien comprender la información sobre el COVID-19 es un desafío para cualquiera de nosotros, para las personas con afasia progresiva primaria (APP) puede ser especialmente difícil. Es posible que las personas que viven con APP no puedan encontrar las palabras para formular sus preguntas o expresar sus sentimientos. Otros pueden tener dificultad para entender lo que leen en los periódicos o escuchan en la televisión. Estos desafíos en la comunicación pueden causar frustración, confusión y aprensión. Los cuidadores deben revisar la información de COVID con la persona diagnosticada, simplificarla tanto como sea posible y repetir el proceso con la frecuencia que sea razonable.

Si bien las familias y los cuidadores profesionales ya tienen enormes responsabilidades, estas obligaciones ahora aumentan porque debemos ser más conscientes de ayudar a nuestros seres queridos a mantener una buena higiene y contacto social. Además, los cuidadores corren un mayor riesgo debido a la proximidad física, el contacto frecuente y el estrés y la carga que puede generar el cuidado.

Recursos de AFTD

AFTD continuará brindando información crítica para ayudarlo a usted y a sus seres queridos a enfrentar los desafíos únicos de vivir con FTD durante la pandemia de COVID-19. Estos recursos cubren temas que incluyen:

Cartas de expertos

A lo largo de la pandemia, los expertos en atención médica, incluidos los miembros del Comité Asesor Médico de AFTD, están contribuyendo con cartas abiertas que abordan aspectos específicos de la gestión de la atención de FTD durante la época de COVID-19:

17 de marzo de 2020
Un mensaje del Dr. Murray Grossman sobre COVID-19

Murray Grossman, MDCM, Consejo Asesor Médico de AFTD

23 de marzo de 2020
Afasia Progresiva Primaria y COVID-19

Marsel Mesulam, MD, Consejo Asesor Médico de AFTD

13 de abril de 2020
Cómo manejar los desafíos únicos de COVID para las personas con FTD y ALS/FTD

Beth K. Rush, PhD, ABPP, Mayo Clinic Florida

24 de abril de 2020
Reducir el riesgo de COVID-19 mientras se vive con FTD

Irene Litvan, MD, FAAN, FANA, Consejo Asesor Médico de AFTD

8 de mayo de 2020
Atención de FTD durante la pandemia de COVID-19: desafíos y sugerencias

Ted Huey, MD, Consejo Asesor Médico de AFTD

1 de junio de 2020
Navegando por la atención a largo plazo de FTD durante la pandemia de COVID-19

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, Universidad de Toronto

24 de agosto de 2020
Cuidados de FTD en una pandemia

Darby J Morhardt, PhD, LCSW, Universidad de Northwestern

2 de septiembre de 2020
Investigación y ensayos clínicos de FTD durante la pandemia de COVID-19

Elizabeth Finger, MD, Universidad de Western Ontario

26 de febrero de 2021
COVID-19: Manejo del riesgo para personas con FTD y sus familias

Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD

Serie de seminarios web AFTD

Si bien COVID-19 impidió que AFTD celebrara nuestra Conferencia de Educación anual esta primavera, hemos trabajado con los presentadores y patrocinadores de la conferencia para brindar una serie de seminarios web para ayudar a las familias a manejar mejor el viaje de FTD durante las circunstancias únicas y difíciles presentadas por COVID-19:

7 de abril de 2020
Coordinación y gestión de la atención de FTD en un mundo cambiante

Presentado por Jennifer Pilcher, PhD, Orientación clara

16 de abril de 2020
Autocuidado, atención plena y permanecer positivo

Presentado por Corey Esannason, embajador de AFTD

24 de abril de 2020
Pregúntele al experto: FTD y COVID-19

Presentado por Bruce Miller, MD, UC San Francisco; Susan LJ Dickinson, Maestría en Ciencias, AFTD

30 de abril de 2020
La lista de reproducción de mi vida: Creación de una caja de herramientas para FTD

Presentado por The Very Rev. Tracey Lind, decana jubilada, Trinity Episcopal Cathedral (Cleveland, OH)

7 de mayo de 2020
Construyendo un futuro libre de FTD: la misión de AFTD en un mundo cambiante

Presentado por la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, y David Pfeifer, presidente de la junta de AFTD

No estás solo

Todos estos factores hacen que sea doblemente importante participar en buenas prácticas para ayudar a proteger a quienes nos rodean. Su consideración y vigilancia en estos tiempos difíciles ayudarán a proteger a las personas con FTD, así como a los cuidadores, familiares, amigos y conocidos del COVID-19.

Es importante saber que no estás solo. Los amigos y la familia pueden ayudar si se les solicita. AFTD ofrecerá actualizaciones continuas, y la organización Línea de ayuda – también accesible llamando al 866-507-7222 – puede ofrecer orientación y asistencia si tiene preguntas o inquietudes adicionales.

Para recibir nuestras actualizaciones y comunicaciones más recientes, recomendamos seguirnos en Facebook Gorjeo, y registrarse para recibir correos electrónicos de AFTD. También puede buscar apoyo de pares en AFTD grupo privado de facebook.

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Comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 1-877-976-9282, o info@theaftd.org.)

Encontrar ayuda

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Otros recursos

La siguiente información puede ayudarlo a prepararse y abordar el COVID-19 a medida que continuamos aprendiendo más sobre la situación actual:

preparar en casa

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) han compilado un lista de verificación de consejos generales para preparar su hogar antes de un brote de COVID-19 en su comunidad.

Para personas diagnosticadas

El Consejo Nacional sobre el Envejecimiento ha publicado un artículo útil que aborda lo que los adultos mayores y las personas con discapacidades necesita saber sobre COVID-19.

Los New York Times proporciona reflexivo consejos para proteger a su ser querido si residen en un centro y AARP ha emitido más información sobre las recomendaciones de los CDC para limitar las visitas a los centros de vida asistida y hogares de ancianos.

Para cuidadores y familiares

Es igualmente importante que los cuidadores se ocupen de su propia salud y sean proactivos con respecto al autocuidado: los CDC proponen estrategias para asegurarse de que está afrontando y cuidándose durante este tiempo de mayor aislamiento.

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