COVID-19 och FTD
Eftersom den lokala och nationella påverkan av COVID-19 (coronavirus) fortsätter att utvecklas vill vi att du ska veta att du inte är ensam. AFTD är här för att hjälpa dig att navigera i vad vi vet sannolikt är en utmanande och stressig tid.
Vi kommer att fortsätta att lägga till information när den blir tillgänglig och kommer att ge dig resurser och vägledning för att hjälpa dig att hantera utmaningar och osäkerhet under de kommande dagarna och veckorna.
COVID-19 kommer från samma familj som ett av de virus som orsakar förkylning, så det sprider sig väldigt lätt. Däremot kan effekterna av covid-19 bli allvarligare. Medan 80% av drabbade individer har lindrig sjukdom, har cirka 15% mer allvarlig sjukdom som kan kräva sjukhusvistelse. Covid-19 kan vara dödlig för upp till 5% av de drabbade.
FTD och risk för covid-19
Du kanske undrar om du eller din älskade med FTD är mer mottagliga för att få covid-19.
I allmänhet anses FTD inte vara ett tillstånd som äventyrar en persons immunitet. I alla fall, GRN mutationsbärare kan möta ökad mottaglighet för covid-19. Om vi eller våra nära och kära med FTD är 60 år eller äldre, står vi inför ökad risk för en allvarligare infektion.
Vissa andra omständigheter kan medföra större risker. Om våra nära och kära bor på en vårdinrättning, eller möter andra kroniska tillstånd, måste vi ta särskild hänsyn till deras säkerhet. Följ noga besöksriktlinjer eller begränsningar – vilka utmaningar de än medför är de för din, din älskades och allas säkerhet.
Oavsett en individs ålder kan vanliga beteendesymtom förknippade med FTD (dålig hygien, bristande medvetenhet om andra eller om behovet av extra försiktighetsåtgärder) öka en persons risk för exponering.
Listan över potentiella symptom på covid har utökats och vårdgivare hänvisas till CDC:s webbplats för den mest uppdaterade listan.
Dr. Ted Huey från AFTD:s Medical Advisory Council erbjuder mer information om de steg man kan vidta om en vårdgivare eller person med diagnosen utvecklar covid-19.
Social distansering och FTD
Många av de människor vi ser med FTD kan inte förstå nödvändigheten av social distansering på grund av kognitiv funktionsnedsättning. Inte heller många kan anpassa sig till de sociala restriktioner som krävs; de framträdande beteendesymtomen på FTD sätter personer som diagnostiserats i en särskild risk. Beteendesymtom som var hanterbara före pandemin kan vara mer problematiska idag, även om symtomen i sig inte har förändrats.
Till exempel att olämpligt närma sig eller röra främlingar, ett vanligt beteendesymptom på FTD, är mer oacceptabelt nu än någonsin på grund av risken för spridning av coronavirus. Personer som diagnostiseras kan ha upprepade tvångsbeteenden och rutiner som de inte längre kan utföra. Vissa kan till exempel äta samma måltid på samma restaurang varje dag och kan ha svårt att förstå varför de inte längre kan göra det. Personer med FTD kan ha särskilda problem med att anpassa sitt beteende till nya omständigheter, såsom nödvändigheten av social distansering.
Dr Huey erbjuder vägledning om att upprätthålla det sociala avståndet till någon med FTD.
Minimera risken
De saker som var och en av oss bör göra för att minimera risken för spridning inkluderar:
- Tvätta händerna i 20 sekunder.
- Håll händerna borta från ansiktet.
- Håll ett avstånd på 3 till 6 fot.
- Hosta eller nysa i armbågen och kassera vävnader på rätt sätt.
- Torka av ytor som ofta kommer i kontakt med ett alkoholbaserat rengöringsmedel.
- Undvik grupper och trånga omgivningar, inklusive familjesammankomster och kollektivtrafik.
- Kontrollera om din läkarmottagning är en av många som nu erbjuder besök på telemedicinmottagning.
- Använd hemleveranstjänster när det är möjligt. Det kan också finnas resurser i ditt samhälle som tillhandahåller hemlevererade måltider och matleveranser till behövande.
Utmaningar med kommunikation
Kommunikation kring COVID-19 kan vara en speciell utmaning med FTD. Personer med FTD kanske inte kan kommunicera effektivt att de inte mår bra. Det kan vara svårt att övertyga dem om skälen till att minimera risken. Individer med FTD kan ha svårt att komma ihåg att tvätta händerna eller att reglera socialt avstånd. De kan också ha svårt att vara empatiska eller insiktsfulla nog att förstå risken att inte följa dessa metoder kan innebära för andra.
Även om det är en utmaning för alla av oss att förstå information om covid-19, kan det vara särskilt svårt för personer med primär progressiv afasi (PPA). Människor som lever med PPA kanske inte kan hitta orden för att formulera sina frågor eller uttrycka sina känslor. Andra kan ha svårt att förstå vad de läser i tidningar eller hör på tv. Dessa utmaningar i kommunikationen kan orsaka frustration, förvirring och oro. Vårdgivare bör granska information om covid med den diagnostiserade personen, förenkla den så mycket som möjligt och upprepa processen så ofta som är rimligt.
Medan familjer och professionella vårdgivare redan har ett enormt ansvar, ökar dessa skyldigheter nu eftersom vi måste vara extra uppmärksamma på att hjälpa våra nära och kära att engagera sig i god hygien och social kontakt. Dessutom löper vårdgivare en ökad risk på grund av fysisk närhet, frekvent kontakt och den stress och börda som vård kan medföra.
AFTD-resurser
AFTD kommer att fortsätta att tillhandahålla viktig information för att hjälpa dig och dina nära och kära att ta itu med de unika utmaningarna med att leva med FTD under covid-19-pandemin. Dessa resurser täcker ämnen inklusive:
Expertbrev
Under hela pandemin bidrar hälso- och sjukvårdsexperter, inklusive medlemmar av AFTD:s medicinska rådgivande kommitté, med öppna brev som tar upp specifika aspekter av hantering av FTD-vård under tiden för covid-19:
17 mars 2020
Ett meddelande från Dr. Murray Grossman om COVID-19
Murray Grossman, MDCM, AFTD Medical Advisory Council
23 mars 2020
Primär progressiv afasi och covid-19
Marsel Mesulam, MD, AFTD Medical Advisory Council
13 april 2020
Hantera covids unika utmaningar för personer med FTD och ALS/FTD
Beth K. Rush, PhD, ABPP, Mayo Clinic Florida
24 april 2020
Minska risken för covid-19 när du lever med FTD
Irene Litvan, MD, FAAN, FANA, AFTD Medical Advisory Council
8 maj 2020
FTD-vård under covid-19-pandemin: utmaningar och förslag
Ted Huey, MD, AFTD Medical Advisory Council
1 juni 2020
Navigera FTD långtidsvård under covid-19-pandemin
Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, University of Toronto
24 augusti 2020
FTD-vård i en pandemi
Darby J Morhardt, PhD, LCSW, Northwestern University
2 september 2020
FTD-forskning och kliniska prövningar under covid-19-pandemin
Elizabeth Finger, MD, University of Western Ontario
26 februari 2021
COVID-19: Navigeringsrisk för personer med FTD och deras familjer
Susan LJ Dickinson, AFTD VD
AFTD Webinar Series
Medan COVID-19 hindrade AFTD från att hålla vår årliga utbildningskonferens i vår, har vi arbetat med konferenspresentatörer och sponsorer för att tillhandahålla en serie webbseminarier för att hjälpa familjer att bättre hantera FTD-resan under de unika och svåra omständigheter som COVID-19 presenterar:
7 april 2020
Koordinera och hantera FTD-vård i en föränderlig värld
Presenteras av Jennifer Pilcher, PhD, Clear Guidance
16 april 2020
Egenvård, mindfulness och att förbli positiv
Presenteras av Corey Esannason, AFTD-ambassadör
24 april 2020
Fråga experten: FTD och COVID-19
Presenteras av Bruce Miller, MD, UC San Francisco; Susan LJ Dickinson, MS, AFTD
30 april 2020
The Playlist of My Life: Building a Toolbox for FTD
Presenteras av The Very Rev. Tracey Lind, pensionerad dekanus, Trinity Episcopal Cathedral (Cleveland, OH)
7 maj 2020
Bygga en framtid fri från FTD: AFTD:s uppdrag i en föränderlig värld
Presenteras av AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MS, och David Pfeifer, AFTD:s styrelseordförande
Du är inte ensam
Alla dessa faktorer gör det dubbelt viktigt att engagera sig i god praxis för att skydda dem omkring oss. Din omtänksamhet och vaksamhet i dessa utmanande tider kommer att hjälpa till att skydda de med FTD såväl som vårdgivare, familjer, vänner och bekanta från COVID-19.
Det är viktigt att veta att du inte är ensam. Vänner och familj kan kanske hjälpa till om de uppmanas. AFTD kommer att erbjuda löpande uppdateringar, och organisationens Hjälplinje – nås även genom att ringa 866-507-7222 – kan erbjuda vägledning och hjälp om du har ytterligare frågor eller funderingar.
För att få våra senaste uppdateringar och kommunikationer rekommenderar vi att du följer oss vidare Facebook och Twitter, och registrera dig för AFTD-e-post. Du kan också söka kamratstöd i AFTD:s privat Facebook-grupp.
Registrera dig för att lära dig mer
Anmäl dig till vårt nyhetsbrev för att få reda på mer om denna sjukdom och AFTD:s arbete med att ta itu med den.
Kontakta AFTD:s hjälplinje 1-877-976-9282, eller [email protected].)
Registrera dig med AFTD

Håll dig uppdaterad om de senaste FTD-nyheterna och AFTD-händelserna.
Andra resurser
Följande information kan hjälpa dig att förbereda och ta itu med covid-19 när vi fortsätter att lära dig mer om den pågående situationen:
Förbereder hemma
Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har sammanställt en omfattande checklista med allmänna tips för att förbereda ditt hushåll inför ett covid-19-utbrott i ditt samhälle.
För personer med diagnos
National Council on Aging har publicerat en användbar artikel som tar upp vad äldre vuxna och personer med funktionshinder behöver veta om covid-19.
The New York Times ger tankeväckande tips för att skydda din älskade om de bor i en anläggning och AARP har utfärdat mer information om CDC:s rekommendationer att begränsa besökare till stödboende och äldreboenden.
För vårdpartners och familjemedlemmar
Det är lika viktigt för vårdpartner att ta hand om sin egen hälsa och att vara proaktiv när det gäller egenvård: CDC föreslår strategier för att säkerställa att du orkar och tar hand om dig själv under denna tid av ökad isolering.
Relaterade nyheter och evenemang
Webbseminarium: Egenvård, mindfulness och att förbli positiv
AFTD presenterar en serie webbseminarier som återspeglar material som ursprungligen utvecklades för 2020 AFTD Education Conference, som ställdes in på grund av covid-19-pandemin. Materialet har varit…
MERWebbseminarium: Koordinering och hantering av FTD-vård i en föränderlig värld
Under hela april kommer AFTD att presentera en serie webbseminarier som återspeglar material som ursprungligen utvecklades för 2020 AFTD Education Conference, som ställdes in på grund av covid-19-pandemin. I…
MER