AFTD-ambassadörer

Ambassadörer känner till kraften i en enda berättelse. De vet kraften i att hitta andra som förstår.

Ambassadörer är frivilliga ledare som representerar AFTD i samhällen och stater över hela USA. De höjer medvetenheten om FTD genom nätverkande, uppsökande verksamhet, talåtaganden och delta i evenemang på uppdrag av AFTD. De kopplar samman personer som påverkas av FTD eller de som arbetar för deras räkning med organisationen och dess resurser, information och möjligheter att engagera sig.

Jerry Horn

Jerry Horn | Alabama

jhorn@theaftd.org

Efter att hans fru fick diagnosen PPA räckte Jerry upp handen för att vara volontär med AFTD 2017. Som volontär har Jerry varit värd för ett Meet & Greet, samlat in pengar genom kampanjer som Food for Thought, With Love och #FTDhotshotchallenge, och har hjälpte andra volontärer att vara värd för insamlingsevenemang som en kontaktperson för att tänka efter. Jerry är också en stödgruppsvolontär. Han blev inbjuden att gå med i AFTD:s första ambassadörsteam 2019 och täcker södra Alabama, östra Louisiana, kustnära Mississippi och västra Florida. Som ambassadör har Jerry skapat viktiga kontakter med sjukvårdspersonal i sitt område och utbildat dem om FTD och AFTD genom ett flertal presentationer. Med sina egna ord delar Jerry varför han arbetar som volontär med AFTD: "Jag arbetar gärna som volontär med AFTD eftersom det finns styrka i antalet. Jag arbetar tillsammans med en rikstäckande armé av volontärer och vet att jag hjälper till att göra skillnad i livet för familjer som står inför utmaningarna med FTD både nu och i framtiden.”

Tim Lindsey

Tim Lindsey | Arkansas

tlindsey@theaftd.org

Tim bor i Bella Vista, Ark., med sin fru Kim. Han har varit volontär med AFTD sedan 2019. Sedan 2022 har Tim varit verksamhetschef hos Visiting Angels. Han engagerade sig i vården 2009 som verksamhetsledare och verksamhetschef inom hemtjänsten och delägde senare en hemtjänstfranchise. Tim arbetade i senior living management från 2016 till 2022 som verkställande direktör, regiondirektör och senior director of operations som övervakade minnesvårdsanläggningar i hela USA. Han har en magisterexamen från University of Arkansas. Tim tjänstgjorde stolt i den amerikanska armén i över 20 år. Han har en passion för att arbeta med människor som drabbats av demens. Tim är certifierad tränare för Alzheimers sjukdom och demensvård med National Council of Certified Dementia Practitioners.

TEnglish

Traci engelska | Kalifornien

tenglish@theaftd.org

Traci började arbeta som volontär med AFTD 2018 efter att hennes mamma gick bort från FTD 2017. När hennes mycket välartikulerade och konstnärliga mamma snabbt började förlora sin förmåga att tala och göra saker hon älskade, kämpade Traci för att hitta svar; läkaren hon konsulterade verkade ha liten förståelse. Efter att Robin Williams gick bort sökte Traci information om afasi och snubblade över AFTD. Eftersom hon inte ville att någon annan skulle uppleva hennes frustration när hon försökte hitta svar, började hon ställa upp som volontär och var en kontaktperson för eftertanke i flera år och hjälpte värdar i hela landet med deras evenemang. Traci arbetar för att sprida medvetenhet och utbilda andra i hela centrala och södra Kalifornien så att ingen behöver känna sig vilsen och ensam när han klarar av utmaningarna med FTD.

Terry Walter-square

Terry Walter | Kalifornien

twalter@theaftd.org

Terry gick formellt med i AFTD:s volontärnätverk 2017, även om hon har varit involverad i organisationen i många år. Hennes första golfturnering för att samla in pengar och medvetenhet var 2008. Som volontär har Terry kopplat ihop andra som drabbats av FTD i hennes område genom flera personliga Meet & Greets, och samlat in viktiga pengar genom sitt årliga Food for Thought-evenemang och #FTDhotshotchallenge . Terry blev inbjuden att gå med i AFTD:s första ambassadörsteam 2019 och täcker norra Kalifornien och Reno/Lake Tahoe-regionen, Nevada. I sin roll som ambassadör har Terry knutit viktiga kontakter med andra organisationer för att främja AFTD:s partnerskap. Hon fortsätter också att vara värd för Food for Thought-evenemang varje år. Hon har etablerat och lanserar snart "Steven Walter Fund for Hope and Support" för att hjälpa andra som drabbats av FTD i deras liv. Terry delar varför hon arbetar som volontär med AFTD: "Jag är volontär för som kristen säger min Gud att vi behöver hjälpa till de som behöver hjälp. Jag väljer AFTD på grund av smärtan och lidandet som FTD har orsakat dem som jag har älskat väldigt mycket.”

Spencer Cline

Spencer Cline | Georgien

scline@theaftd.org

Spencer blev bekant med FTD i mycket ung ålder, eftersom hans far började uppvisa beteendeförändringar kort efter att han föddes. Hans pappa fick diagnosen bvFTD när han var sju år gammal och fick sedan till slut diagnosen C9orf72 genetisk variant, som är kopplad till både FTD och ALS. Efter att ha sett sin pappa bekämpa sjukdomen tills han gick bort 2012, utvecklade Spencer en passion för att sprida medvetenhet i hopp om att hitta ett botemedel – en passion som bara har vuxit med tiden. Han har organiserat flera insamlings-/medvetandeevenemang med Babson Colleges basketlag för män och talade via video vid AFTD Education Conference 2023, i hopp om att få kontakt med andra som delar liknande genetiska resor. Att bli en AFTD-ambassadör ger honom ett annat sätt att fortsätta sin väg att sprida medvetenhet, samla in pengar och göra skillnad, med hopp om att det kommer att finnas ett botemedel mot denna hemska sjukdom.

DKirby

Dawn Kirby | Illinois

dkirby@theaftd.org

Dawn bestämde sig för att öka medvetenheten om FTD efter att hennes dotter Kara diagnostiserades med bvFTD i februari 2019 vid 29 års ålder. Hon gav intervjuer med lokala medier och podcasts, presenterade en FTD Lunch & Learn för sin lokala mentalvårdsklinik och var värd för en AFTD Food för Tankeinsamling med sin familj. Dawn och hennes man Tim var Karas primära vårdgivare tills Kara, tyvärr, gick bort på nyårsdagen 2023. Deras förlust gav Dawn en ännu större passion att förespråka dem som drabbats av FTD på något sätt. Hon blev AFTD-ambassadör våren 2023 och deltog i sitt första AFTD-ambassadörstoppmöte och utbildningskonferens i St. Louis. Dawn vill hjälpa till att öka medvetenheten i landsbygdssamhällen i Illinois och västra Indiana i hopp om att få fler diagnoser i rätt tid, och genom att dela Karas historia hoppas hon kunna förespråka för dem som diagnostiserats i mycket unga åldrar. "Jag är volontär med AFTD för att jag håller med deras uppdrag, stödjer deras sak och hoppas kunna vara en tillgång för organisationen när jag skapar syfte med vår smärta och hedrar Karas minne," sa Dawn.

Deb Scharper-square

Deb Scharper | Iowa

dscharper@theaftd.org

Deb gick med i AFTD:s nationella volontärnätverk 2015. Under hela sin volontärtjänstgöring har hon väckt kritisk medvetenhet genom att dela sin familjs berättelse i media och bemanna AFTD-informationstabeller vid samhällsevenemang, har fört samman andra som drabbats av FTD genom Meet & Greets och samlar in pengar genom hennes årliga Crusade for the Cure golfturnering. Hon har också lett en Mason City-baserad stödgrupp under de senaste sju åren. Innan han gick med i det inledande ambassadörsteamet 2019, fungerade Deb som Midwest Regional Coordinator, AFTDs tidigare volontärledarposition. Som ambassadör fortsätter Deb att öka medvetenheten och utbilda andra i Iowa, södra Minnesota och Wisconsins La Crosse-region samtidigt som hon är en förespråkare och vårdgivare för sin älskade med FTD.

JMorabito

Jen Morabito | Maryland

jmorabito@theaftd.org

Jen lärde sig först om AFTD efter att hennes mamma fick diagnosen FTD 2014. Hon började vara värd för evenemang för AFTD:s Food for Thought-kampanj och blev känd för sin Cindys Cakes-insamling. Strax efter blev hon en kontaktperson för att hjälpa andra Food for Thought-värdar. Jen har haft nära kontakt med volontärer och personal på AFTD, och har hittat en stark känsla av gemenskap och stöd, som hon vill dela med andra. Som ambassadör ser Jen fram emot att arbeta med individer, grupper och byråer för att stödja AFTD:s uppdrag med medvetenhet, utbildning, stöd och opinionsbildning.

Dawn O'Gara-square

Dawn O'Gara | Massachusetts

dogara@theaftd.org

Dawn började arbeta som volontär med AFTD 2019; hennes far gick tyvärr bort från FTD 2022. Innan hon tog på sig rollen som ambassadör 2021, fungerade hon som en Food for Thought-kontakt och stöttade volontärer i hela landet när de planerade evenemang för AFTD:s årliga flaggskeppskampanj. Hon har också samlat in pengar för AFTD:s uppdrag genom #FTDhotshotchallenge och oberoende insamlingar, och ökat medvetenheten genom att dela sin familjs berättelse i media. Som ambassadör arbetar Dawn för att sprida medvetenhet och utbilda dem i hela Massachusetts. ”Om jag kan hjälpa någon att inte känna sig lika vilsna och förvirrade som vi var när vi fick min pappas diagnos så känner jag att det är viktigt att göra det. Jag vet bara att jag behöver hjälpa till att få medvetenhet och utbildning om denna sjukdom där ute, sa hon.

Dawn Ducca-square

Dawn Ducca | Michigan

dducca@theaftd.org

Dawn började arbeta som volontär med AFTD 2019. Som före detta primärvårdare för sin man före hans alltför tidiga död 2022, brinner hon för att öka medvetenheten och stödja andra som drabbats av denna sjukdom. Innan hon gick med i ambassadörsteamet 2021 ökade hon medvetenheten i sitt samhälle genom presentationer och var en aktiv deltagare i AFTD:s årliga flaggskeppskampanj, Food for Thought, som både värd och sedan kontaktperson, som stödde volontärer runt om i landet med att planera sina egna evenemang . Som ambassadör som täcker området sydöstra Michigan, norra Indiana och nordvästra Ohio fortsätter hon att öka medvetenheten, utbilda andra och vara en röst för FTD, inklusive att se till att FTD är representerat i hennes lokala demensvänliga samhälle.

Nanci Anderson

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

nanderson@theaftd.org

Nanci har varit aktiv med AFTD som volontär sedan 2016, då hennes bortgångne man fick diagnosen FTD. Genom åren har hon representerat AFTD vid lokala evenemang runt tvillingstäderna, som Meeting of the Minds och University of Minnesotas Rare Disease Day. Hon faciliterade också lokala stödgrupper för vårdgivare. Hon har samlat in pengar för att stödja AFTD:s uppdrag genom kampanjen #FTDHotShotChallenge, With Love och Food for Thought-insamlingar i hennes samhälle. Även om hennes man gick bort 2019, fortsätter hennes passion för FTD-utbildning, medvetenhet och vårdgivarestöd.

SGonzalez-Morett

Sandra Gonzalez-Morett | New Jersey

sgonzalez-morett@theaftd.org

Sandra gick med i AFTD:s National Volunteer Network 2018 efter att hennes mamma, Diana, fick diagnosen beteendevariant FTD och kortikobasalt syndrom. Sedan dess har hon delat rollen som primärvårdare för sin mamma med sin syster, Diana Lauren, och pappa, Hector. Sandra är associerad producent och konsult för Pedacito de Carne, en Netflix-sponsrad kortfilm inspirerad av att ta hand om sin mamma. Hon ser fram emot att använda filmen för att öka medvetenheten och förespråka familjer som tar hand om en älskad som lever med FTD. Som stöd för ytterligare forskning är Sandra en del av en studie vid Penn FTD Center i hopp om att en dag hjälpa #endFTD. Som ambassadör kommer Sandra att fortsätta sprida medvetenhet och utbilda sitt samhälle i norra New Jersey och omgivande områden, både på engelska och spanska. 

Jackie Shapiro

Jackie Shapiro | New York

jshapiro@theaftd.org

Jackie lärde sig först om AFTD i oktober 2020, när hennes mamma fick diagnosen bvFTD och fick reda på att progranulin (GRN) mutation var orsaken, trots att det inte fanns någon familjehistoria av demens. Sedan dess har Jackie använt sociala medier som en plattform för att utbilda andra om FTD, förespråka vårdgivare och familjer och diskutera genetik och genetiska tester. Hon har också blivit en resurs för andra "döttrar och söner till FTD" för att diskutera den unika dynamiken i att vara en ung vuxen som har en förälder med denna sjukdom. Hon har varit med i en omvårdnadsdokumentär, intervjuer och flera podcaster, och arbetar med läkemedelsföretag för att utbilda sin personal om FTD och hur man arbetar med familjer som hanterar demens. Hon är glad över att vara en del av AFTD-gemenskapen som ambassadör och hoppas kunna fortsätta att bekämpa FTD tills det finns en behandling eller ett botemedel.

Jerry Lazarus-square

Jerry Lazarus | norra Carolina

glazarus@theaftd.org

Jerry gick med som AFTD-volontär 2020 medan han tog hand om sin fru, som lever med FTD. Driven av att erbjuda stöd till andra i sitt område började Jerry sin volontärresa genom att vara värd för ett virtuellt Meet & Greet för North Carolina med två andra volontärer. Sedan dess har han fortsatt att tillföra sin expertis som läkare till organisationen genom utbildnings- och påverkansarbete. Jerry blev ambassadör 2021 och täcker norra North Carolina. Sedan dess har han organiserat en mycket framgångsrik informationstabell vid en Duke Caregiver Conference. Med hjälp av sin professionella bakgrund som akademisk läkare har Jerry försökt organisera aktiviteter för att utbilda lokala vårdgivare, inklusive sjuksköterskor och läkarassistenter, om FTD- och AFTD-resurser.

Melissa Fisher

Melissa Fisher | Oregon

mfisher@theaftd.org

Melissa började arbeta som volontär med AFTD 2018 för att hedra sin far, som lever med FTD. "Ända sedan vi fick en diagnos för denna fruktansvärda sjukdom har jag lovat att öka medvetenheten och pengarna till denna organisation som ger oss alla hopp och så mycket hjälp", sa hon. Som en aktiv medlem i AFTD-teamet samlar hon in viktiga medel för AFTD:s uppdrag genom With Love, Food for Thought, Charity Miles, #FTDhotshotchallenge och Race Season. Melissa gick med i det inledande ambassadörsteamet 2019 och fortsätter att öka medvetenheten och utbilda andra genom presentationer, dela sin familjs historia och nätverka med lokala proffs i Oregon och Maui.

Katie Zenger

Katie Zenger | South Carolina

kzenger@theaftd.org

Katie gick med i AFTD:s volontärnätverk efter att hennes pappa fick diagnosen FTD 2014. 2016 tog Katie på sig en volontärledarroll som regional samordnare, där hon skötte volontärer i den sydöstra regionen. Som volontär drar Katie från sin professionella bakgrund inom folkhälsa för att utbilda sitt samhälle genom att presentera FTD-information för vårdgivargrupper och vårdpersonal, representera AFTD på konferenser och tillhandahålla information till deltagare och förespråka för alla som har berörts av denna sjukdom . Hon samlar också in pengar för att driva AFTD:s uppdrag genom kampanjer som With Love och #FTDhotshotchallenge. Katie blev inbjuden att gå med i AFTD:s första ambassadörsteam 2019 och täcker South Carolina. Som ambassadör fortsätter hon att utbilda sjukvårdspersonal genom presentationer och förespråkar för familjer som drabbats av FTD.

Susan Eissler-square

Susan Eissler | Texas

seissler@theaftd.org

Susan Eissler har varit inblandad som volontär i AFTD under de senaste 16 åren, tidigare tjänstgjort i AFTD-styrelsen och som regional koordinator, och för närvarande som ambassadör för Texas. Hon var vårdgivare åt sin man, som hade beteendevariant FTD, och har för närvarande en son med primär progressiv afasi. Familjen har varit involverad i ett forskningsprogram vid UCSF i många år då de har den genetiska varianten KARTA. Hon har också fungerat som konsumentgranskare för anslag som lämnats in till de kongressstyrda medicinska forskningsprogrammen. Dessutom sitter hon i en kommitté för ett läkemedelsföretag för att hjälpa forskare att förstå den speciella situationen för dem som har att göra med FTD och andra sällsynta sjukdomar. Hon har också presenterat för forskare vid ett annat läkemedelsföretag för att hjälpa dem att förstå problem och behov hos familjer som drabbats av FTD.

Joanne Linerud

Joanne Linerud | Washington

jlinerud@theaftd.org

Joanne gick med i AFTDs National Volunteer Network 2016 för att sprida medvetenhet och stödja de som drabbats av FTD efter att ha förlorat sin mamma till ALS och FTD. Under de senaste sex åren har Joanne gjort just det genom otaliga informationstabeller och presentationer, värd för personliga och virtuella Meet & Greets, samlat in pengar genom Food for Thought och #FTDhotshotchallenge och mer! Innan hon gick med i det inledande ambassadörsteamet 2019, fungerade hon också som Northwest Regional Coordinator, AFTD:s tidigare volontärledarposition. Som ambassadör fortsätter Joanne att öka kritisk medvetenhet och utbilda andra i hela Washington och norra Idaho.

Debbie Elkins

Debbie Elkins | västra Virginia

delkins@theaftd.org

Efter sin mans resa till en FTD-diagnos blev Debbie en AFTD-volontär och var värd för sin första Food for Thought-insamling. Med en passion för att öka medvetenheten i sitt samhälle och för att skapa kontakter med andra på landsbygden i West Virginia och sydöstra Ohio, blev Debbie inbjuden att bli ambassadör 2023. I samarbete med AFTD-personal började hon besöka leverantörer i hopp om att kunna koppla ihop de lokala medicinska samfundet och andra till AFTD. Som legitimerad sjuksköterska hoppas Debbie kunna använda sin röst för att ge allmänheten medvetenhet om FTD, ge utbildning och peka familjer på "guldgruvan" av resurser och stöd som AFTD erbjuder.