AFTD-ambassadörer

Ambassadörer känner till kraften i en enda berättelse. De vet kraften i att hitta andra som förstår.

Ambassadörer är frivilliga ledare som representerar AFTD i samhällen och stater över hela USA. De höjer medvetenheten om FTD genom nätverkande, uppsökande verksamhet, talåtaganden och delta i evenemang på uppdrag av AFTD. De kopplar samman personer som påverkas av FTD eller de som arbetar för deras räkning med organisationen och dess resurser, information och möjligheter att engagera sig.

Jerry Horn

Jerry Horn | Alabama

[email protected]

Efter att hans fru fick diagnosen PPA räckte Jerry upp handen för att vara volontär med AFTD 2017. Som volontär har Jerry varit värd för ett Meet & Greet, samlat in pengar genom kampanjer som Food for Thought, With Love och #FTDhotshotchallenge, och har hjälpte andra volontärer att vara värd för insamlingsevenemang som en kontaktperson för att tänka efter. Jerry är också en stödgruppsvolontär. Han blev inbjuden att gå med i AFTD:s första ambassadörsteam 2019 och täcker södra Alabama, östra Louisiana, kustnära Mississippi och västra Florida. Som ambassadör har Jerry skapat viktiga kontakter med sjukvårdspersonal i sitt område och utbildat dem om FTD och AFTD genom ett flertal presentationer. Med sina egna ord delar Jerry varför han arbetar som volontär med AFTD: "Jag arbetar gärna som volontär med AFTD eftersom det finns styrka i antalet. Jag arbetar tillsammans med en rikstäckande armé av volontärer och vet att jag hjälper till att göra skillnad i livet för familjer som står inför utmaningarna med FTD både nu och i framtiden.”

Terry Walter-square

Terry Walter | Kalifornien

[email protected]

Terry gick formellt med i AFTD:s volontärnätverk 2017, även om hon har varit involverad i organisationen i många år. Hennes första golfturnering för att samla in pengar och medvetenhet var 2008. Som volontär har Terry kopplat ihop andra som drabbats av FTD i hennes område genom flera personliga Meet & Greets, och samlat in viktiga pengar genom sitt årliga Food for Thought-evenemang och #FTDhotshotchallenge . Terry blev inbjuden att gå med i AFTD:s första ambassadörsteam 2019 och täcker norra Kalifornien och Nevada. I sin roll som ambassadör har Terry knutit viktiga kontakter med andra organisationer för att främja AFTD:s partnerskap. Hon fortsätter också att vara värd för Food for Thought-evenemang varje år. Hon har etablerat och lanserar snart "Steven Walter Fund for Hope and Support" för att hjälpa andra som drabbats av FTD i deras liv. Terry delar varför hon arbetar som volontär med AFTD: "Jag är volontär för som kristen säger min Gud att vi behöver hjälpa till de som behöver hjälp. Jag väljer AFTD på grund av smärtan och lidandet som FTD har orsakat dem som jag har älskat väldigt mycket.”

Deb Scharper-square

Deb Scharper | Iowa

[email protected]

Deb gick med i AFTD:s nationella volontärnätverk 2015. Under hela sin volontärtjänstgöring har hon väckt kritisk medvetenhet genom att dela sin familjs berättelse i media och bemanna AFTD-informationstabeller vid samhällsevenemang, har fört samman andra som drabbats av FTD genom Meet & Greets och samlar in pengar genom hennes årliga Crusade for the Cure golfturnering. Hon har också lett en Mason City-baserad stödgrupp under de senaste sju åren. Innan han gick med i det inledande ambassadörsteamet 2019, fungerade Deb som Midwest Regional Coordinator, AFTD:s tidigare volontärledarposition. Som ambassadör fortsätter Deb att öka medvetenheten och utbilda andra i Iowa och södra Minnesota, samtidigt som hon är en förespråkare och vårdgivare för sin älskade med FTD.

Jerry Lazarus-square

Jerry Lazarus | norra Carolina

[email protected]

Jerry gick med som AFTD-volontär 2020 medan han tog hand om sin fru, som lever med FTD. Driven av att erbjuda stöd till andra i sitt område började Jerry sin volontärresa genom att vara värd för ett virtuellt Meet & Greet för North Carolina med två andra volontärer. Sedan dess har han fortsatt att tillföra sin expertis som läkare till organisationen genom utbildnings- och påverkansarbete. Jerry blev ambassadör 2021 och täcker norra North Carolina. Sedan dess har han organiserat en mycket framgångsrik informationstabell vid en Duke Caregiver Conference. Med hjälp av sin professionella bakgrund som akademisk läkare har Jerry försökt organisera aktiviteter för att utbilda lokala vårdgivare, inklusive sjuksköterskor och läkarassistenter, om FTD- och AFTD-resurser.

Melissa Fisher

Melissa Fisher | Oregon

[email protected]

Melissa började arbeta som volontär med AFTD 2019 för att hedra sin far, som lever med FTD. "Ända sedan vi fick en diagnos för denna fruktansvärda sjukdom har jag lovat att öka medvetenheten och pengarna till denna organisation som ger oss alla hopp och så mycket hjälp", sa hon. Som en aktiv medlem i AFTD-teamet samlar hon in viktiga medel för AFTD:s uppdrag genom With Love, Food for Thought, Charity Miles, #FTDhotshotchallenge och Race Season. Melissa gick med i det inledande ambassadörsteamet 2019 och fortsätter att öka medvetenheten och utbilda andra genom presentationer, dela sin familjs historia och nätverka med lokala proffs i Oregon och Maui.

Dawn O'Gara-square

Dawn O'Gara | Massachusetts

[email protected]

Dawn började arbeta som volontär med AFTD 2019; hennes far gick tyvärr bort från FTD 2022. Innan hon tog på sig rollen som ambassadör 2021, fungerade hon som en Food for Thought-kontakt och stöttade volontärer i hela landet när de planerade evenemang för AFTD:s årliga flaggskeppskampanj. Hon har också samlat in pengar för AFTD:s uppdrag genom #FTDhotshotchallenge och oberoende insamlingar, och ökat medvetenheten genom att dela sin familjs berättelse i media. Som ambassadör arbetar Dawn för att sprida medvetenhet och utbilda dem i hela Massachusetts. ”Om jag kan hjälpa någon att inte känna sig lika vilsna och förvirrade som vi var när vi fick min pappas diagnos så känner jag att det är viktigt att göra det. Jag vet bara att jag behöver hjälpa till att få medvetenhet och utbildning om denna sjukdom där ute, sa hon.

Dawn Ducca-square

Dawn Ducca | Michigan

[email protected]

Dawn började arbeta som volontär med AFTD 2019. Som före detta primärvårdare för sin man före hans alltför tidiga död 2022, brinner hon för att öka medvetenheten och stödja andra som drabbats av denna sjukdom. Innan hon gick med i ambassadörsteamet 2021 ökade hon medvetenheten i sitt samhälle genom presentationer och var en aktiv deltagare i AFTD:s årliga flaggskeppskampanj, Food for Thought, som både värd och sedan kontaktperson, som stödde volontärer runt om i landet med att planera sina egna evenemang . Som ambassadör som täcker området sydöstra Michigan och nordvästra Ohio fortsätter hon att öka medvetenheten, utbilda andra och vara en röst för FTD, inklusive att se till att FTD är representerat i hennes lokala demensvänliga samhälle.

Katie Zenger

Katie Zenger | South Carolina

[email protected]

Katie gick med i AFTD:s volontärnätverk efter att hennes pappa fick diagnosen FTD 2014. 2016 tog Katie på sig en volontärledarroll som regional samordnare, där hon skötte volontärer i den sydöstra regionen. Som volontär drar Katie från sin professionella bakgrund inom folkhälsa för att utbilda sitt samhälle genom att presentera FTD-information för vårdgivargrupper och vårdpersonal, representera AFTD på konferenser och tillhandahålla information till deltagare och förespråka för alla som har berörts av denna sjukdom . Hon samlar också in pengar för att driva AFTD:s uppdrag genom kampanjer som With Love och #FTDhotshotchallenge. Katie blev inbjuden att gå med i AFTD:s första ambassadörsteam 2019 och täcker South Carolina. Som ambassadör fortsätter hon att utbilda sjukvårdspersonal genom presentationer och förespråkar för familjer som drabbats av FTD.

Susan Eissler-square

Susan Eissler | Texas

[email protected]

Susan Eissler har varit inblandad som volontär i AFTD under de senaste 16 åren, tidigare tjänstgjort i AFTD-styrelsen och som regional koordinator, och för närvarande som ambassadör för Texas. Hon var vårdgivare åt sin man, som hade beteendevariant FTD, och har för närvarande en son med primär progressiv afasi. Familjen har varit involverad i ett forskningsprogram vid UCSF i många år då de har den genetiska varianten KARTA. Hon har också fungerat som konsumentgranskare för anslag som lämnats in till de kongressstyrda medicinska forskningsprogrammen. Dessutom sitter hon i en kommitté för ett läkemedelsföretag för att hjälpa forskare att förstå den speciella situationen för dem som har att göra med FTD och andra sällsynta sjukdomar. Hon har också presenterat för forskare vid ett annat läkemedelsföretag för att hjälpa dem att förstå problem och behov hos familjer som drabbats av FTD.

Joanne Linerud

Joanne Linerud | Washington

[email protected]

Joanne gick med i AFTDs National Volunteer Network 2016 för att sprida medvetenhet och stödja de som drabbats av FTD efter att ha förlorat sin mamma till ALS och FTD. Under de senaste sex åren har Joanne gjort just det genom otaliga informationstabeller och presentationer, värd för personliga och virtuella Meet & Greets, samlat in pengar genom Food for Thought och #FTDhotshotchallenge och mer! Innan hon gick med i det inledande ambassadörsteamet 2019, fungerade hon också som Northwest Regional Coordinator, AFTD:s tidigare volontärledarposition. Som ambassadör fortsätter Joanne att öka kritisk medvetenhet och utbilda andra i hela Washington och norra Idaho.