Hitta support nära dig

FTD är en komplex sjukdom med känslomässiga och praktiska utmaningar som kan vara överväldigande och isolerande. Stödgrupper delar användbara resurser och erbjuder dig ett säkert utrymme att dela dina tankar med andra som förstår.

"Jag gick till FTD-supportgruppen för första gången i går kväll och kom tillbaka och kände mig så mycket bättre ... med så många besvarade frågor. Nu känner jag att jag inte är ensam." Sandy, TX

Vad händer på en FTD-stödgrupp?

Under din FTD-resa kommer du att möta svåra och obekväma scenarier som förändrar rollerna i ditt förhållande. Supportgrupper kan hjälpa dig att navigera genom de många aspekterna av FTD.

Grupper träffas vanligtvis en gång i månaden. AFTD utbildar stödgruppsvolontärer för att främja praktiska, stödjande gruppdiskussioner, kring ämnen som:

Säkerhet
Symtomhantering
Att anpassa sig till förändringar och förändrade relationer
Lokala resurser
Aktiviteter för den som lever med FTD
Din egen egenvård
Navigerande sorg som kan uppstå under hela denna resa.
Ämnen som presenteras av gästföreläsare på begäran av gruppen (till exempel: en äldre jurist).

Välj ditt tillstånd nedan för att se supportgrupper och resurser nära dig:

Har frågor?

Vi inkluderar vanliga frågor om stödgrupper nedan. Stödgruppsvolontärer kan också vara utmärkta guider till värdet som deras grupper ger.

Jag kan inte hitta en grupp som är tillgänglig i mitt område. Finns det nationella grupper som jag kan få kontakt med virtuellt?

AFTD sponsrar nationella stödgrupper för personer som inte har tillgång till en grupp i deras område. Dessa grupper träffas antingen via telefon eller via Zoom och blandar känslomässigt stöd med utbildning om FTD och omsorg. Vi begränsar antalet aktiva deltagare till max 10-12, så det kan ta lite tid innan det finns plats i en grupp. På grund av covid-19-pandemin träffas nu många lokala stödgrupper via Zoom, så detta kan erbjuda dig ett annat tillgängligt alternativ just nu.

Finns det andra alternativ för support?

AFTD:s huvudsakliga Facebook sida håller följare uppdaterade om händelser, forskning och de senaste nyheterna. AFTD har också en privat eller "stängd" Facebook-grupp där medlemmar bjuds in att lägga upp sina erfarenheter och svara på diskussionspunkter på sidan. Slutligen erbjuder AFTD en Facebook-grupp för unga vuxna för personer i 20- och 30-årsåldern som har en älskad med FTD; att gå med, maila youngadults@theaftd.org och inkludera e-postadressen du använde för att öppna ditt Facebook-konto.

AFTD kan också ibland matcha FTD-vårdpartners i en viss stad eller region genom information de delar när de registrera dig hos oss. När det inte finns några personliga stödgrupper i närheten kan dessa informella kontakter vara oerhört hjälpsamma. Om båda parter kommer överens om att träffas delar AFTD ett namn och ett kontaktnummer eller e-post, men ingen annan personlig information. Du tar det därifrån. För att begära en informell anslutning, kontakta AFTDs hjälplinje på 866-507-7222 eller info@theaftd.org.

Dessa resurser kan också vara av intresse:

FTD Support Forum: Ett onlineforum öppet för vårdgivare och personer med diagnosen FTD eller en relaterad sjukdom.
FTD-maka Caregiver Support Facebook-grupp: En oberoende kamratstödsgrupp för makar till personer med FTD.
Brunnsmakarnas förening: En volontärbaserad ideell organisation som tillhandahåller känslomässigt stöd och information till män, fruar och partners till personer med kroniska sjukdomar och/eller funktionshinder.
Caregiving.com: En onlinegemenskap av stödjande individer som ger vård åt en familjemedlem eller vän.
Publikationer om FTD produceras av AFTD eller med AFTD-ingång.

Vill du lära dig mer om hur man blir en stödgruppsvolontär? Besök vår sida med åtgärder och volontärer för mer information.

Jag lever med en FTD-diagnos — finns det grupper som är skräddarsydda för att stödja personer med FTD?

Att hitta ömsesidigt stöd från andra med diagnosen FTD kan vara värdefullt men det finns fortfarande alldeles för få alternativ. AFTD driver två stödgrupper för personer med diagnosen FTD. Grupperna träffas en timme en gång per månad via Zoom. Det är en liten grupp som leds av AFTD-personal. Fokus ligger på delade erfarenheter, strategier för att behålla en positiv syn och att anpassa sig till livet med FTD. Se vår Stöd för personer med FTD sida för mer information.

Kan jag starta en egen stödgrupp?

Kaka	Varaktighet	Beskrivning
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 månader	Denna cookie ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin. Cookien används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 månader	Cookien sätts av GDPR-cookie-samtycke för att registrera användarens samtycke för cookies i kategorin "Funktionell".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 månader	Denna cookie ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin. Cookies används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Nödvändigt".
cookielawinfo-checkbox-others	11 månader	Denna cookie ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin. Cookien används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Övrigt.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 månader	Denna cookie ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin. Cookien används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Prestanda".
viewed_cookie_policy	11 månader	Cookien ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin och används för att lagra om användaren har samtyckt till användningen av cookies eller inte. Den lagrar inga personuppgifter.

Hjälplinje:

Hitta support nära dig

FTD är en komplex sjukdom med känslomässiga och praktiska utmaningar som kan vara överväldigande och isolerande. Stödgrupper delar användbara resurser och erbjuder dig ett säkert utrymme att dela dina tankar med andra som förstår.

Välj ditt tillstånd nedan för att se supportgrupper och resurser nära dig:

Har frågor?

Har frågor?